cistite bollosa

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cistite bollosa

Messaggioda doripana » sab set 06, 2014 7:48 pm

La mia storia
Salve a tutte, sono mesi che leggo e cerco di imparare qualcosa di nuovo nel v.s. sito.. ma purtroppoNn riesco ad ottenere niente di buono. Perciò ora vi scrivo per capire dove sbaglio e chiedervi aiuto.Il mio dramma è dato da una bestia di cistite persistente da 2 anni fissa 24h su 24 (ceppo escherichiacoli persistente)ho girato tra 4 urologi ,3 ginecologhe e day-hospital(dove tutt’ora seguo una terapia che non mi da alcun aiuto ialuril ), ho speso e continuo a spendere tanti di quei soldi che mene vergogno ogni settimana mi partono dalle 200 alle 300 e. mi sono indebitata fino al collo. Passo tutte le giornate da quando mi sveglio a quando vado a dormire(se riesco..) con il chiodo fisso…. trovare qualcosa, qualsiasi cosa che mi allevia la sofferenza…. Non ho più una vita privata(non riesco ad avere nessun rapporto senza pagarne gravi conseguenze..) ho grande difficoltà nell’andare a lavoro ho dovuto lasciare delle collaborazioni lavorative xchè non potevo più muovermi liberamente …. E nonostante io sia sempre stata una persona abbastanza vitale ed ottimista … nn posso negare di aver pensato più volte di farla finita.Come ultima chance mi siete rimasti voi, i medici mi sembra che ormai abbiano smesso di curarmi o di tentare di curarmi… con i 3 urologhi ho provato vari antibiotici(sempre con analisi urine e antibiogramma.. dal monuril.minocin, ciproxin, punture di rocefin..eccc. antiffiammatori pelvilen;ananase;orudis; oki.) e cure alternative(cystoma,redixine,d-mannosio e uva ursina,D-Mannosio , chantaris fiale s ecc..) ma il batterio non è mai andato via tanto che anche loro non mi prescrivono più antibiotici ma mi dicono di prendere tutto ciò che mi può dare sollievo????. dicono che non mi devo preoccupare dell’escarichiacoli ma dell’origine ..ossia del perché produco (xchè dicono che provenga dall’interno) questo batterio in quantità industriali??? Bho||I medici che ho girato non sanno darmi un origine del problema ho una cistite bollosa estesa a tutto il trigono , perdo del sangue con renella ho fatto la citologia urinaria dove si aggiungono dei cristalli di ossalato di calcio. Al day-hospital di oncologia dove sono stata inviata dall’urologo che mi seguiva per la renella .. dicono che stanno tentando di ricostruirmi le pareti vescicali con lo ialuril e che prossimamente dovrò fare una biopsia, la loro diagnosi e di una probabile parete tumorale, probabile …ma non sicura … poiché non riescono a spiegarsi la persistenza della patologia infettiva. Sinceramente la cosa non mi spaventa ..perchè ora a me interessa soltanto calmare il dolore della cistite…e bloccare gli spasmi vescicali non ne posso più. Privatamente sto poi facendo mille accertamenti ho fatto la colon scopia(dove risulta un colon irritabile ma niente di tumorale) soffro di colite persistente e prendo degli integratori probiotici fissi, ora sono in attesa per la vulvoscopia al san carlo di nancy dove mi sto facendo seguire da uroginecologa ..perchè ovviamente l’infezione NON SI è FERMATA ALLA VESCICA MA ha coinvolto anche l’apparato ginecologico alternando infezioni da gardrenella,escarichiacoli…eccc.., e la cosa che mi da ancora più guai e il ciclo mestruale che resta sempre lì ogni mese a martoriarmi con l’infezione batterica.Ora a parte qualsiasi consiglio … ma ciò che vi chiedo insistentemente e: xchè l’D-Mannosio con me non funziona eppure io ho l’ escherichiacoli… dove sbaglio sono 3 mesi che lo prendo, ma mi peggiora la colite… e nn mi da alcun sollievo anzi mi fa AUMENTARE quel fastidio vescicale quel tenesmo con bruciore che mi fa impazzire. io prendo il mannosio e dopo 2 ore faccio i lavaggi vescicali(seguo passo x passo le indicazioni v.s.durante la fase acuta …)bevendo tant’acqua…ma purtroppo mi causa soltanto forte colite e dissenteria non riesco ad usarlo. Sono stata pure da omeopata, naturopata ecc. che mi hanno dato varie cure alimentari…io sono vegetariana e non tollero i latticini e non mi piace il piccante ne faccio abusi di dolci o alcolici quindi le loro diete erano scontate per la mia alimentazione unico cambiamento e la cucina a crudo per un periodo… ma niente di niente sinceramente nessun giovamento. Io credo nel d-mannosio ma non riesco a prenderlo a causa della colite come posso fare?? L’D-Mannosio poi pensavo avesse magnesio(che a volte è stato causa della mia colite..) ma ho visto che non è neppure tra gli eccipienti bho non so che pensare … ho provato il d-mannosio e uva ursina..apriti cielo!!!Da quel maledetto febbraio del 2012 che ho avuto il primo attacco forte di cistite e curata col monuril…. Nn ho avuto più pace fino ad oggi, un dolore che temo ormai cronicizzato e peggiorato unito poi ad altro malessere ..tipo crampi inguinali fitte vaginali coliche addominali…bho non so proprio cosa fare né pensare più… sono veramente veramente stanca … di stare qua. se conoscete questa forma di cistite bollosa o avete qualcosa da suggerirmi vi prego di aiutarmi :please: :muro:

Re: cistite bollosa

Messaggioda frizzina » sab set 06, 2014 8:00 pm

Ciao...intanto benvenuta...adesso tranquilla che analizziamo la situazione. Aspettiamo le moderatrici,ma intanto ti faccio qualche domanda. Hai un tampone vaginale con conta di ph e lattobacilli recente? E un'urinocultura? Alla parola crampi a me fa già pensare ad una contrattura latente...hai letto riguardo la vestibolite e la vulvodinia? I sintomi che non passano con antibiotici, vuol dire che molto probabilmente non sono di origine batterica. Per quanto riguarda D-Mannosio alle volte può dare fastidi intestinali...ma tranquilla vedrai che troviamo una soluzione. Hai guardato tra i medici che consigliamo? Ne hai uno nella tua regione? Non ho letto dove sei....

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Re: cistite bollosa

Messaggioda doripana » sab set 06, 2014 9:56 pm

grazie
si urinocolture le faccio quasi ogni settimana ed è sempre presente l'escarichiacoli >1.000.000 e anche da ultimo tampone vaginale è presente con alcune colonie di e.coli.; al san carlo di Nancy di Roma ho già fatto delle visite non con dr. pesce ma dr.ssa natale che fa sempre parte del gruppo di medici che si occupano di problemi urogenitali, il 17 ho prenotato la vulvoscopia ma sarebbero problemi che si uniscono ad altri(oltre alla maledetta cistite batterica).
la cistite bollosa pare che sia una conseguenza della cistite persistente a tal punto che ha creato delle tumefazioni nelle pareti della vescica(come mi ha spiegato uno dei tanti urologi che ho visto) e delle pareti così debilitate sono soggette a continue infezioni batteriche insomma un circolo chiuso.
io vorrei solo avere un po' di pace ... anche per 1 gg soltanto...

Re: cistite bollosa

Messaggioda flo67 » sab set 06, 2014 10:27 pm

Ciao e benvenuta.
Guarda mi dispiace tantissimo per il tuo dolore cronico, non conosco la dottoressa da cui vai ma fossi in te mi precipiterei a prenotare da Pesce che non è solo urologo, ma anche neurologo oltre che sessuologo E' sicuro che la tua vescica si riempia di batteri, ma non è sterminandoli con continui antibiotici che tra l'altro non ti fanno effetto, che riuscirai a risolvere. In più credo che le tue difese naturali siano diventate insufficienti a poter fronteggiare una situazione che di per sè è diventata precaria.
Cosa stai prendendo a livello di fermenti orali e locali? Fai uso di antidolorifici per il dolore? Conosci gli esercizi di rilassamento per la zona pelvica?
Aspettiamo le risposte anche delle domande di Frizzina.
Dai su coraggio, che insieme a tutto il forum troveremo la strada giusta.

Re: cistite bollosa

Messaggioda Natina » dom set 07, 2014 11:08 am

Ciao doripana, benvenuta. Vedrai che insieme troviamo una soluzione, intanto voglio farti delle domande.
Nelle analisi delle urine sono riportati i leucociti? Hai gli stick a casa?
Quante volte al giorno fai pipi? Potrebbe essere utile un diario minzionale, ma aspettiamo Rosanna per vedere cosa ne pensa.
Ti consiglio fortemente di andare dal dottor Pesce per una visita accurata.
Puoi dirci esattamente quali sono i tuoi sintomi? dove brucia, quando, solo vescica e uretra? Sintomi vulvari?
Per quanto riguarda i calcoli e la renella hai letto la sezione del forum ad essi dedicata?

Re: cistite bollosa

Messaggioda Rosanna » mar set 09, 2014 3:04 pm

doripana ha scritto: xchè l’D-Mannosio con me non funziona eppure io ho l’ escherichiacoli…

Semplicemente perché i fastidi che senti non sono provocati da questi batteri e non servirà a nulla continuare a cercare di combatterli perché non farà altro che peggiorare la situazione spostando l'attenzione dalla vera causa dei tuoi disturbi e dell'arrivo dei batteri in vescica. Qual'è questa causa? Secondo me proprio quella che hai indicato tu:
doripana ha scritto: perdo del sangue con renella ho fatto la citologia urinaria dove si aggiungono dei cristalli di ossalato di calcio.

A questo proposito DEVI proprio leggere la sezione relativa ai cristalli, ai calcoli e alla renella. Dopo averle lette torna qui e ne riparliamo.
doripana ha scritto:l’urologo che mi seguiva per la renella

Come te l'avrebbe curata la renella questo urologo? Non mi pare che la sua cura sia stata efficace.
doripana ha scritto:prendo degli integratori probiotici fissi

Quali?
doripana ha scritto:io sono vegetariana

Tieni sotto controllo la vitamina B12?
doripana ha scritto: L’D-Mannosio poi pensavo avesse magnesio(che a volte è stato causa della mia colite..) ma ho visto che non è neppure tra gli eccipienti bho non so che pensare

Meteorismo e diarrea sono tra i primi effetti collaterali del mannosio (come è ben specificato nell'articolo in home page dedicato agli effetti collaterali di questo zucchero).
Ma ripeto che i batteri che hai in vescica non sono i responsabili dei tuoi disturbi, pertanto non ha senso accanirtici contro. Riduci il mannosio ad una dose minima per te tollerabile.
Intanto fai un tampone vaginale che indichi la quantità di lattobacilli presenti ed il ph e, come ti è stato consigliato più volte da chi mi ha preceduta, contatta subito uno dei professionisti consigliati (non va bene un'uroginecologa qualsiasi; e gli insuccessi terapeutici che hai avuto finora dovrebbero avertelo già dimostrato).
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: cistite bollosa

Messaggioda doripana » mar set 09, 2014 11:16 pm

Innanzitutto vi ringrazio per tutti i consigli preziosi e sopratutto perché nn mi fate sentire così sola, provo ora a rispondervi sperando di trovare insieme la strada giusta:
x naty: si nelle analisi delle urine ho sempre leucociti 30/40; urino dalle 15/20 volte se non passo la notte alzandomi continuamente; il diario minzionale nn lo conosco come si fa?; per quanto riguarda i sintomi forte sensazione di tenesmo uretrale doloroso che mi costringe ad andare al bagno anche per poche gocce(quando bevo peggiora)ed è la cosa più brutta xchè arrivo anche ad avere delle convulsioni e febbre(37/38), come finisce di svuotarsi la vescica inizia il bruciore e pesantezza pubica e lato destro del fianco a volte ho anche delle fitte anali e tutto mi sembra e che pigi sull’uretra intestini compresi, l’altra sera ho avuto un attacco che è durato 12 ore quando è finito ero distrutta come se avessi fatto una corsa di km e mi avessero menata ;
x frizzina: tamponi vaginali ne ho già fatti 4 i primi parlavano di gadrenella e ultimo di e. coli; urino culture sono settimanali e con l’antibiogramma(sempre colonia di e. coli >1.000.000) fino a 6 mesi fa ho sempre preso un antibiotico (quello che mi dava più sollievo era il neo-furadantin ma durava poco) e poi sono diventata resistente a tutti;
x flo:per fermenti locali intendi vaginali ? si normogin, yogurt naturale,acidif compresse vaginali ecc.. ; antidolorifici cistalgan(ma per farmi effetto dovevo prenderne 2 assieme …ma mi dava nausea e forte gastrite); aulin ,oki orudis e toradol gocce ma tutti mi hanno fatto venire una gastrite pazzesca e ho dovuto prendere il mepral e per riprendermi 2 mesi xchè, come dicevo nel mio primo messaggio, i medici urologi mi dicevano che non si poteva fare nulla che potevo prendere solo antidolorifici… ma sinceramente a me quel maledetto tenesmo non lo hanno mai calmato; gli esercizi pelvici li ho provati anche a pilates e da sola quelli kegel …ma mi facevo più male pur avendo capito l’esercizio(xchè questo dolore all’uretra mi peggiorava)… forse non li facevo bene bho nn so che dire:
x rosanna: si mi sono fissata con eliminare i batteri ( e. coli )xchè le poche volte che ho avuto pace(soprattutto all’inizi ) è quando prendevo un antibiotico(es:rocefin punture , o neofuradantin) in quei giorni i dolori si attenuavano…ma come finiva la settimana di cura rincominciavo; mentre con la renella e i precipitati del sedimento urinario(numerosi granulociti neurofili ed emazie numerosi cristalli di ossalato di calcio) ci ho combattuto e ci combatto solo bevendo tant’acqua… ho fatto la dieta anche alimentare ora non uso neanche più il sale e gli urologi mi hanno sempre detto che la mia renella non giustifica una così grande produzione di e. coli e delle pareti vescicali a tal punto infiammate con bolle ed edemi ; non mi hanno mai dato dei farmaci specifici ma solo antidolorifici toradol gocce , oki e cistalgina, ora provo anche il citrato e la tisana di malva-equiseto-gramigna… ma spero che non siano diuretici se no la situazione non la posso gestire; come probiotici ho preso enterelle;bifistelle;monurelle,cistogenex;nutriflor ed ora mi sono fermata al probinul dosi che mi sembra riesca a tamponare di più la colite; come vegetariana la b12 è d'obbligo la prendo 1 volta a settimana.
ho preso appuntamento con prof. Pesce per il 7 ottobre e disdetto tutte le altre visite anche la vulvoscopia xchè la segretaria mi ha detto di aspettare lui… spero tanto si liberi prima …non ce la faccio più ..
Non so se vi ho detto che solo sdraiata riesco a non provare così tanto dolore ma non appena mi alzo cammino o sto in piedi più di qualche ora …rincomincia tutta la storia tenesmo, bruciore e pesantezza pubica ecc… e questo prima non lo avevo come sintomo …mi sento peggiorare..
grazie ancora
:):

Re: cistite bollosa

Messaggioda pista » mar set 09, 2014 11:53 pm

Ciao, ho letto la tua storia e mi spiace molto x tutto il dolore che affronti. Hai fatto bene a prenotare Pesce e x fortuna il 7 ottobre è vicino. In bocca al lupo!!!

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Re: cistite bollosa

Messaggioda robertaX » mer set 10, 2014 11:36 am

Ciao Doripana, benvenuta.
Posso chiederti alcune cose?
Quanti anni hai? Da quanto sei vegana? Quando sono cominciati i tuoi disturbi intestinali? Se andata da un gastroenterologo?

Come mi è stato spiegato da chi mi sta seguendo, molte cose che noi facciamo credendo di curare i nostri disturbi primari urogenitali, sono inefficaci se non si guarda all'origine di tutto. Hai molti problemi intestinali, è indubbio da quanto scrivi. Secondo le esperienze che ho avuto e sto avendo mi sentirei di dirti che tutto parte dall'intestino. Se curi l'intestino viene più semplice curare anche tutto il resto.

La produzione di e. coli avviene primariamente nell'intestino. Tu cerchi di eliminarli dalla zona urogenitale, dove non sono sempre la causa dei disturbi, ma quelli trasudano continuamente dal tuo intestino (dove gli e. coli è normale che ci siano) verso la vagina e la vescica, ed è l'intestino che andrebbe messo a posto prima possibile.
Per questo motivo forse è il caso di consultare un bravo gastroenterologo, sempre che tu non l'abbia già fatto. Gli enzimi gastrici sono deputati alla digestione degli alimenti. Se c'è una carenza di questi, il cibo fermenta nell'intestino perché non ben digerito creando gas, di conseguenza disturbi intestinali e soprattutto malassorbimento* che crea scompensi a tutto l'intero organismo, compreso il settore urogenitale. Un gastroenterologo saprebbe indirizzarti a tutta una serie di esami per valutare la tua produzione di enzimi (visto anche il tuo regime alimentare particolare) e capire da dove provengono i tuoi disturbi intestinali.
Gli antibiotici che ti hanno dato gli urologi hanno sicuramente disturbato molto l'intestino già provato, nonostante la copertura di probiotici. E i probiotici, se non ti stanno aiutando, è perché probabilmente nulla possono fare contro la cattiva digestione che forse è il tuo problema primario (per digestione non si intende solo quello che avviene nello stomaco, ma tutto il processo digestivo del cibo dalla bocca al retto). Curando l'intestino sicuramente aiuti anche la parte urogenitale.
Consideralo solo un input per aiutarti ad approfondire anche in quella direzione, che non è di secondaria importanza rispetto ai problemi urogenitali che ti affliggono.

*copio e incollo da altra parte:
"quando si parla di malassorbimento è fondamentale eseguire un'analisi delle feci a partire da un esame chimico-fisico per identificare l'eventuale presenza di residui alimentari non digeriti e non assorbiti.
A questo è importante aggiungere il dosaggio dell'elastasi fecale, per valutare la funzione digestiva pancreatica, la calprotectina fecale, che è un indice di infiammazione intestinale, insieme eventualmente una ricerca culturale per identificare eventuali microrganismi (batteri e miceti) per finire con la ricerca del sangue occulto fecale.
Tutti questi esami sono fondamentali per capire come sta funzionando la propria pancia e rappresentano un metodo poco invasivo ma utilissimo per valutare l'efficacia dei processi digestivi nella loro interezza..."

Quindi un gastroenterolo saprà indirizzarti ad esami specifici per la valutazione dei tuoi disturbi digestivi.
Altracosa.. il malassorbimento può determinare una carenza vitaminica, tra cui anche la B12 di cui parlava Rosanna.

Ps, per il colon irritabile a me è stato prescritto da un gastroenterologo il duspatal (che può prescrivere solo un medico dopo aver diagnosticato appunto il colon irritabile) e il benefibra che è considerato un prebiotico, cioé una sostanza che prepara l'intestino alla corretta colonizzazione da parte dei batteri buoni, regolarizza. Altro prebiotico interessante è lo psyllium che regolarizza anche l'aspetto delle feci, limita la fermentazione e da' sollievo intestinale. Ma secondo me fare degli esami specifici per la valutazione del funzionamento del tuo apparato digestivo al momento è molto importante.

Un abbraccio!

Re: cistite bollosa

Messaggioda doripana » mer set 10, 2014 7:24 pm

Ciao roberta x
Si ho già fatto delle visite dal gastroenterologo che mi ha prescritto gastroscopia e colonscopia dove è risultato il colon irritabile(fiammazioni) e un duo colon(intestino più lungo della norma), l’ultima è la biopsia di gennaio che ha evidenziato questa infiammazione, ma fino ad ora mi ha dato solo buscopan ed integratori che ho elencato. Per questo sono poi andata da naturopata e omeopata che hanno cercato di studiare l’alimentazione con varie diete e vari integratori di flora batterica intestinale e vaginale ma nessuno mi ha mai prescritto analisi e controllo feci. Tra le varie diete mi hanno fatta fare per 3 mesi quella crudista per evitare le fermentazioni ma i guai sono andati avanti … ora da poco sono riuscita a ridurre la dissenteria ma come ben sai le cose si sono complicate a livello urologico e vaginale. Mi hanno parlato di lavaggi intestinali li conosci?
Ho 52 anni(niente menopausa neanche l’ombra ..così mi dicono dopo le svariate visite e controlli con la speranza di bloccare il ciclo mestruale) Sono vegetariana da 20 anni ma credo di esserlo stata da sempre almeno inconsciamente dato che non ho mai sopportato, benché costretta da mia madre per via dell’anemia, quel tipo di alimentazione. Anemia che con la maturità ho sempre tenuto a bada con altri alimenti ed è sempre andato meglio, ovviamente la b12 per me è d’obbligo da sempre.
Sono alla ricerca di un buon gastroenterologo qui a roma se hai qualche riferimento te ne sarei infinitamente grata, se tu mi dici che ci sono ricerche più approfondite e cure più dettagliate ne devo sentire un altro. Il 7 ottobre ho la visita con pesce vediamo se anche lui me lo consiglia.

Grazie per tutto sei stata carinissima ed utile :): :flower:

Re: cistite bollosa

Messaggioda Rosanna » ven set 12, 2014 1:42 pm

doripana ha scritto:gli esercizi pelvici li ho provati anche a pilates

Hai letto la sezione relativa al pilates?
doripana ha scritto:il diario minzionale nn lo conosco come si fa?

Se avessi letto l'argomento apposito prima di fare questa domanda, lo sapresti!
doripana ha scritto:tamponi vaginali ne ho già fatti 4 i primi parlavano di gadrenella e ultimo di e. coli

Dovresti sapere che ciò che ci interessa non sono i patogeni presenti, ma i lattobacilli ed il ph. Ti invito a leggere anche la sezione relativa al tampone vaginale e alla flora batterica vaginale.
doripana ha scritto:con la renella e i precipitati del sedimento urinario(numerosi granulociti neurofili ed emazie numerosi cristalli di ossalato di calcio) ci ho combattuto e ci combatto solo bevendo tant’acqua… ho fatto la dieta anche alimentare ora non uso neanche più il sale e gli urologi mi hanno sempre detto che la mia renella non giustifica una così grande produzione di e. coli e delle pareti vescicali a tal punto infiammate con bolle ed edemi

Ma l'hai letto il mio articolo?
http://cistite.info/joomla/index.php/fa ... ti/calcoli
...poi fa' come credi.
doripana ha scritto:Mi hanno parlato di lavaggi intestinali li conosci?

C'è pure la sezione relativa all'idrocolon terapia. Leggila!!
doripana ha scritto:come probiotici ho preso enterelle;bifistelle;monurelle,cistogenex;nutriflor ed ora mi sono fermata al probinul dosi

Esattamente quelli che suggeriamo noi! :-no
..Ma questo forum lo leggi o cerchi solo risposte pronte e su misura?
doripana ha scritto:come vegetariana la b12 è d'obbligo la prendo 1 volta a settimana.

[mod="Rosanna"]Ultimo avviso: prima di porre qualsiasi domanda assicurati che non ci sia già la risposta nel forum, altrimenti ci vedremo costrette a disapprovare i tuoi prossimi interventi e a rimetterti in sola lettura.[/mod]
Non ti ho chiesto se la asumi, ho chiesto se la controlli.
robertaX ha scritto:La produzione di e. coli avviene primariamente nell'intestino. Tu cerchi di eliminarli dalla zona urogenitale, dove non sono sempre la causa dei disturbi, ma quelli trasudano continuamente dal tuo intestino (dove gli e. coli è normale che ci siano) verso la vagina e la vescica

Scusa, ma questa è un'immane cazzata! Come ho detto più volte è necessario che gli e. coli ci siano nell'intestino e che da esso escano tramite le feci. Che poi nelle feci ce ne siano 2 miliardi o 20 miliardi, pensi davvero che cambi qualcosa, dal momento che nelle urine comunque ne arrivano molti meno di un milione (raramente di più)? Quel che conta sono le difese locali uro genitali. Se sono a posto puoi spalmarci direttamente la cacca che non ti succede nulla (vedi TUTTI i neonati che quando evacuano nei loro bei pannolini si riempiono di feci molli dalla schiena all'ombellico e mica hanno cistiti, se non in casi eccezionali); se invece non sono a posto le tue difese locali allora basterà una sola colonia a provocarti cistite e questo avverrà anche se nel tuo intestino albergano due soli escherichia coli circondati da profumati gladioli!
Che un intestino regolare e in equilibrio sia importante per la propria salute è fuor di dubbio ed io stessa sto molto attenta all'alimentazione a alla sua funzionalità, ma da qui a dire che la sua irregolarità sia la causa delle cistiti non lo posso proprio leggere!
robertaX ha scritto: il malassorbimento può determinare una carenza vitaminica, tra cui anche la B12 di cui parlava Rosanna.

Se non la introduci non la puoi neppure assorbire!
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: cistite bollosa

Messaggioda pista » mer set 17, 2014 12:47 am

Ciao, come ti senti? In attesa della visita con Pesce mi è venuto in mente che potresti provare ad assumere il cistiquer. http://www.ditta.com/prodotto.php?tid=65

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Re: cistite bollosa

Messaggioda doripana » mer set 17, 2014 10:22 am

Uno schifo :-:::: ho provato il diario minzionale ed urino dalle 35/40 volte.. che schock . ho chiesto in farmacia se mi facessero arrivare il cistiquer ma non arriva, dovrei ordinarlo da internet ma ormai aspetto pesce così magari faccio un unico ordine.
Lunedì ho la 6° applicazione mensile della terapia al day-hospital dello ialuril che non volevo fare, perché poi mi tocca stare a letto 3 gg dai bruciori, ma l’oncologo mi ha detto che devo finire il ciclo anche se non mi ha dato i risultati delle ultime analisi citologiche, forse quando lo vedo.
Per ora continuo con l’D-Mannosio e ci ho aggiunto la tisana di malva ed equiseto e durante l’attacco forte prendo dei calmanti(toradol gocce) sto cercando di controllarmi il ph urinario e ho aggiunto gli alcalinizzanti perché a volte scendo a 6,5 ma.. non so
Mi spiace di avervi fatto perdere del tempo con le mie domande inutili ma purtroppo non mastico tanto di medicina, le poche cose che so le ho imparate per curare i miei compagni animali, solo ora sto iniziando a capire come muovermi, anche nel sito, e capire soprattutto che devo studiare il mio corpo da sola per trovare la strada o la cura giusta da seguire. Avevo bisogno in ogni caso di una linea guida se no rischiavo(o rischio) di perdermi in tante altre cose. :thanks:

Re: cistite bollosa

Messaggioda flo67 » mer set 17, 2014 11:32 am

doripana ha scritto: perché a volte scendo a 6,5 ma.. non so

:humm: non cho capito, comunque 6,5 è perfetto
Oltre ad D-Mannosio e tisane, stai facendo anche gli esercizi di rilassamento pelvico, kegel reverse? Sicuramente una componente neuropatica è presente, tieni in caldo il pube con uno scaldino e fai un tampone al più presto, mi raccomando ci interessa sapere i due valori (lattobacilli e ph).
Devi tenere presente, che per aiutarti abbiamo bisogno di dati concreti senza i quali non potremmo avanzare ipotesi e consigliarti per il meglio. Capisco che all'inizio è dura, cercare di comprendere alcune cose del nostro corpo che prima delegavamo totalmente al medico di turno e che ora invece possiamo controllare e valutare autonomamente.
Pesce invece ti farà una diagnosi medica precisa ed accurata e andrà ad operare sull'orgine dei tuoi disturbi, ma partire già da una base sulle difese locali per esempio è un vantaggio non da poco. Non ricordo se hai gli stick per monitorare le urine da casa.
Coraggio :pugile:

Re: cistite bollosa

Messaggioda Stefania 69 » mer set 17, 2014 5:36 pm

Il diario minzionale non e' composto solo dal numero di minzioni ma anche da altri dati quali per esempio la quantita' di urina e di liquidi introdotti.
Non ti spaventare per la frequenza e prova a compilarlo in maniera completa come spiegato nella sezione apposita, poi vediamo.

Re: cistite bollosa

Messaggioda doripana » sab ott 18, 2014 7:53 pm

Eccomi finalmente :--P scusate il ritardo nello scrivere ma sono stati giorni pesanti tra la terapia....dolori ,la cistoscopia al day-hospital e finalmente la visita dal prof.
Ad ogni modo le novità sono TANTE: al day-hospital mi hanno dato una diagnosi provvisoria al 90% di C.I. hanno escluso patologia oncologica e dalla cistoscopia purtroppo risultano ancora bolle, lacerazioni e forte infiammazione dell’epitelio vescicale pensano di farmi biopsia in anestesia profonda solo a fine ciclo terapia di ialuril(tra 4 mesi circa) che :fish: ha sconsigliato o ritardato.
Il prof pesce invece ha confermato la sindrome della vescica dolorosa ma in aggiunta a dolore pelvico cronico con vestibulodinia e ipertono del pavimento pelvico ora ho iniziato un nuovo percorso con il prof con i medicinali che servono per rilassare la muscolatura(ritrovil laroxil etiner) e devo iniziare con lui della riabilitazione mi ha detto di proseguire con lo ialuril. Ma sono cmq contenta xche finalmente posso dare un nome A tutto quello che mi stava succedendo e soprattutto xchè: 1)ho fatto la mia III cistoscopia senza antibiotico(solo D-Mannosio e cistalgan).. e per la prima volta non mi hanno tenuta in 3 perché solitamente urlavo e mi contorcevo, subito dopo, dai dolori, certo sono stata a riposo e i dolori ci sono stati ma non come prima;2)ho finalmente dosato bene l’D-Mannosio 2 dosi al dì( ora non mi da più così fastidio) con la tisana di malva ed equiseto + cistiquer(sono alla 2° scatola prof.pesce mi ha detto che faccio bene di continuare così … siete genialiii grazie 1000; 3)perché ho qualche speranza di guarigione nel nuovo percorso; 4) xchè riesco ad avere qualche ora di pace senza il dolore… il prof dice che sarà lungo perché la malattia è seria ma ci si può lavorare I nuovi medicinali sono antiepilettici miorilassanti da modulare man mano che vado avanti;5) per i problemi vaginali mi ha dato una serie di linee guida e detto di continuare così lavaggi senza detergenti ecc.. insomma quello che già facevo consigliato da voi bravissimeee 6) altra cosa stupenda posso tornare in piscina ma quella termale solo con acqua calda ..ora mi sto organizzando per andare alle terme ..
Certo la sera dalle 16 in poi è dura quando il dolore si fa intenso e mi mancano le forze e la depressione avanza... e non mi verrà voglia di essere così ottimista ma sono proprio contenta. Rosanna sei un genio il forum è ricco di notizie e informazioni utilissime pian piano mi sto leggendo e appuntando tutti i consigli e le informative il diario minzionale mi è servito tantissimo .. ma devo dare altre informazioni al prof. Tipo Dopo lo svuotamento della vescica durante la terapia . sono riuscita a trovare anche delle cure per le mie mice che ci crediate o no soffrono anche loro di cistite(struvite) e intolleranze alimentari con i prodotti della ditta ho iniziato a curare pure loro. la strada è lunga ancora ma conto sempre su di voi... :love1: :love1: :love1:

Re: cistite bollosa

Messaggioda Natina » sab ott 18, 2014 8:36 pm

Ciao! Finalmente pesce ti ha dato una diagnosi ma non ho capito una cosa, lui quindi esclude CI?
Sei sulla strada giusta e questo è dimostrato anche dai tuoi sintomi che stanno migliorando, vedrai che a breve anche i dolori serali andranno a farsi benedire. In genere la sera si è più stanche e la muscolatura ne risente di più tu applica calore e fai bei respironi col diaframma gonfiando la pancia.
Per le micine mi dispiace molto ma De Angelis ha pensato pure per i nostri amichetti pelosi. ^_^
Tienici aggiornate mi raccomando, un abbraccio forte.

Re: R: cistite bollosa

Messaggioda pista » sab ott 18, 2014 8:51 pm

Ciao!! Nonostante la tua sofferenza,ti sento positiva. Certo sarà una strada difficile da percorrere ma sei in ottime mani.
Anch'io non ho capito se si tratta di CI.
Dai che insieme a Pesce ed a questo forum le cose miglioreranno. Bene x il cistiquer!!!

Re: cistite bollosa

Messaggioda pista » sab ott 18, 2014 9:06 pm

Scusa, ho letto frettolosamente. Pesce ha confermato la sindrome della vescica dolorosa che quindi suppongo sia un altro modo di chiamare la CI.
ti auguro davvero il meglio!!!!

Re: cistite bollosa

Messaggioda Ondina88 » dom ott 19, 2014 1:17 am

Ciao doripana,
[quote="doripana] la strada è lunga ancora ma conto sempre su di voi [/quote]
E noi ci saremo sempre :):
Sono contenta di sentirti così positiva, questo è lo spirito giusto.
Nei momenti di sconforto in cui non riuscirai ad essere così ottimista torna a leggere questo post, ti aiuterà sicuramente ;)
Poi ci siamo noi, il forum, il dottor Pesce, un bello squadrone ;)
:flower:


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