La storia di Aliruna

[Natina]

Animaga!! Stai tornando della tua forma originaria!?

[Aliruna]

No, mi sono evoluta in VulvodinicArtriticaFibromialgica!
Ebbene sì, ho la fibromialgia. Sono stata da Pesce, stamattina. Non sto nemmeno a dirvi quanto possa essere eccezionale un dottore che rende bello un incontro in cui si parla, permettetemi il toscanismo (che ha una sua ragion d'essere visto l'incontro di cui vi dico alla fine del post), di una situazione-troiaio.
Mi ha fatto la valutazione, che comprende una serie di domande su sensazioni come stanchezza, spossatezza, difficoltà a dormire e una visita che, come sapete, consiste nel premere ottocentomila punti del corpo dalla nuca all'alluce (sì, Sofia, sii gelosa). Ecco, siccome tantissimi mi facevano male, mi ha detto che c'è fibromialgia, per ora iniziale e non in forma grave (perché grazie al cielo non comprende una serie di sintomi come svegliarsi affaticati e dormire male). Ora, se l'artrite di cui parlano in ospedale non sia artrite ma fibromialgia lui non ha saputo dirmelo, anche perché dei valori degli esami sballati ci sono, anche se il carattere indifferenziato fa comunque pensare a una situazione ancora poco definita, pasticciata e sfumata. Questo perché, grazie al cielo, queste cose sono state colte subito, nelle loro manifestazioni iniziali. Quindi, per ora seguo la terapia per l'artrite. Per la fibromialgia i farmaci sono quelli che già prendo per la vulvodinia. Mi ha fatto anche la visita ginecologica. La contrattura non è tornata (ci doveva solo provare, la stronza!) ma la neuropatia è ancora ampiamente presente, anche perché ho dovuto ridurre il laroxyl a causa delle transaminasi alte. Siccome però ora i valori sono rientrati, Pesce vuole fare un altro tentativo. In un paio di giorni mi ha detto di tornare a 15. Poi, ovviamente, teniamo monitorata la situazione.
A Bologna ho visto la bellissima e leggendaria dottoressa Di Maria (dovevate vedere la felicità del signore chiamato da lei per la fisioterapia!) e...l'altrettanto fantastica Elygely!

[Natina]

Che giornata!
Ali che dire, ti ha già detto tutto pesce e soprattutto ti sei detta tutto da sola. Come sempre sei lucida e con i piedi per terra.
Quindi non ho capito, l artrite deve essere ancora confermata giusto?
Se eventualmente il Laroxil dovesse ridarti problemi, ti ha parlato del cymbalta? Potrebbe darti gli stessi problemi al fegato?

[Aliruna]

Ho i piedi per terra perché mentre aspettavo il treno ho parlato al telefono con Ondina. Io ero tipo "Ueeeeeeeeeeeeeeee! Faccio cagare! Non ce la farò mai! Aiuto! Mi butto sotto al Freccia Rossa!". Poi lei mi ha fatto un po' ragionare. L'artrite per i medici di Pavia è confermata. Pesce è un po' più dubbioso. La certezza, quella vera, non ce l'ha nessuno.
Non mi ha parlato del cymbalta (un po' ci speravo). Dice che visto che sopporto bene il laroxyl e sto avendo buoni risultati riproviamo con quello. Ad ogni modo i farmaci che usa lui sono tutti un po' tendenti, a quanto mi ha spiegato, ad alterare le transaminasi. Secondo lui però il mio valore era modicamente "sballato". Mi ha detto che se dovesse rialzarsi ma rimanere così per lui sarebbe accettabile.

[Ondina88]

mentre aspettavo il treno ho parlato al telefono con Ondina.

So che sembra dura adesso perchè sembra un accavallamento di vari problemi, però te l'ho detto abbiamo numerosi punti a nostro favore che sfrutteremo alla grande. Anche secondo me ritentare con il laroxyl è un tentativo molto logico, se non dovesse andare bene hai il piano B cymbalta. Un pò alla volta li cacciamo via tutti a calci nel popò non preoccuparti Ali.
La soluzione c'è, le armi le hai, gli alleati pure, non resta che iniziare la nostra battaglia
Il Signore degli Anelli mi sta dando alla testa

[Aliruna]

Ce la farò. Per Frooooodoooooooo!!!!

[Ondina88]

Tessssssssssssssssssooorrroooo

[Laura69]

È arrivato anche il 5 settembre! Ed il responso di Pesce!
Beh visto che a quanto pare per fibromialgia non devi fare nulla di diverso da ciò che facevi e che in fondo ti dava grandi benefici a livello di vulvodinia, direi che dover riprendere la cura è un bene... no?
Ma per caso hai chiesto a Pesce se gli edemi potevano essere causati da questo?
E per l'artrite, ho letto che la diagnosi precoce è tanto difficile perché essenzialmente clinica prima che si manifesti in modo deciso, quanto importante per evitare che ciò accada.
Ora stai facendo tutto il possibile e sei seguita negli sviluppi su tutti i fronti!
Perciò un ringraziamento speciale al medico che ti ha fatto prendere un mezzo infarto ma almeno ha fatto sì che ti facessero tutti gli accertamenti possibili senza perdere troppo tempo (ecco, non odiarmi per questa affermazione!)...

[Laura69]

Ah dimenticavo: hai poi chiesto se con cortisone che è un immunosoppressore puoi prendere noni ecc ecc o se è meglio non stimolare sistema immunitario?

[Aliruna]

Ciao Laura! Sì, tutto sommato sono contenta di poter riprendere il laroxyl! Sì, come dicevi tu, se anche la fibromialgia a questo punto è una certezza, è difficile capire se l'artrite sia una cosa a sé, se rientri nei disturbi, se non sia artrite. Tutto è scoppiato un po' insieme e secondo Pesce questo potrebbe essere esito di un periodo di forte stress. Proprio perché al principio, la situazione va monitorata, per vedere un po' da che parte penderà la bilancia. Discorso X-flor: diciamo che Pesce ha tagliato un po' la testa al toro. Confidando troppo nella mia capacità di comprensione, mi ha spiegato gli effetti del cortisone sul sistema immunitario. Solo che quello che mi ha detto è esattamente contrario a ciò che ho letto sul forum, quindi sono rimasta un po' confusa.

[Laura69]

Ovvero? Dicci dicci. Così ci confondiamo pure noi sul cortisone. Non serve anche come immunosoppressore?

[Aliruna]

Guarda, mi stavo appunto sparando tutte le 24 pagine di risultati della mia ricerca "cortisone". Pesce ha un po' tagliato la testa al toro alla mia domanda. Da quello che ho capito del suo discorso, il cortisone abbassa le difese immunitarie (faccio presente che parlavamo non di creme ma di pastiglie) ma non ammazza i lattobacilli. Cioè, esporrebbe ad altri tipi di infezione, ma non va ad agire sulla flora locale. Questo è quello che credo di aver capito. Insomma, lui dice che i fermenti non li devo proprio prendere. Però temo che, sempre che io abbia capito, abbassandosi le difese immunitarie mi vengano comunque anche infezioni vaginali. Insomma, sono un po' confusa. Mi sembra un po' il contrario rispetto al forum. No? Ho capito male?

[pista]

Cara Ali, sei cara, forte....supererai tutto!!!
Anch'io sono curiosa di sapere cosa ha detto il prof sul cortisone.
Io l'anno scorso quando lo assunto ero iperattiva mentre normalmente o meglio in quest'ultimo anno, mi stanco molto facilmente.


Inviato dal mio GT-I9300 utilizzando Tapatalk

[Aliruna]

Azz, che mitragliata!

[Aliruna]

non odiarmi per questa affermazione!)...

Puoi dire quello che vuoi, fai quello che vuoi. Hai licenza di sputarmi in un occhio. Odiarti? Giammai! Il mio medico di base alla fine è stato tanto disponibile. Ogni tanto le spara un po' grosse, però mi ascolta e comprendo che non possa sapere tutto di tutto. Però non mi ha mai guardato con sufficienza. Mi ha sempre ascoltata, anche con curiosità. Mi ha detto "io sono un umile medico di famiglia, mi rendo conto di non essere informatissimo su queste cose". Quindi cerca di capire. Si è segnato anche tutte le terapie che sto facendo per la vulvodinia. Insomma, non è un luminare della medicina, ma ha pazienza, disponibilità e umanità.

[pista]

Un medico che ascolta a mio avviso è già sulla buona strada x essere considerato un buon medico!

Inviato dal mio GT-I9300 utilizzando Tapatalk

[Laura69]

Dunque dunque... il cortisone, come dici tu, abbassando difese credo che possa favorire insorgenza infezioni/ candida (e di qui la prevenzione che nel forum si consiglia con il X-flor). Però non è che tu non puoi prendere fermenti. Credo che il dubbio sia più che altro sul prendere prodotti che possano stimolare il sistema immunitario tipo il lapacho o la morinda. Della serie: se mi danno il cortisone per evitare che io produca anticorpi (e/o eventuali autoanticorpi) forse (ma dico forse eh? è un discorso come se fossimo io e te sedute su divano a confrontarci sulle nostre ricerche in rete) sarà il caso che non vada a stimolarlo.
Che poi, in che misura lo stimolano? Tanto da non farti beneficiare dell'effetto del cortisone? Non so.
Comunque i fermenti, come scrivevano Stefania e Rosanna nell'argomento sulla glomerulonefrite non stimolano il sistema immunitario ma fanno sì che l'intestino adempia alle sue importanti funzioni, le sostanze vengano assorbite e gli scarti e le tossine, espulsi. Men che meno dovrebbero esserci problemi ad inserire eventualmente fermenti in vagina qualora i tuoi non fossero sufficienti.

[pista]

Concordo con Laura. L'anno scorso durante assunzione del cortisone io li prendevo ma è anche vero che avevo problemi intestinali cronici!
Ho assunto deltacortene 25 che è un po' più forte, cmq il dottore mi aveva detto di prendere il gastroprotettore al mattino, almeno mezz'ora prima,non so se x il tuo dosaggio sia necessario.
Magari è sufficiente una bella colazione!
Questa è solo la mia esperienza.
Se non hai problemi intestinali prova a non prenderli, poi vedi come va nel corso della terapia.

Inviato dal mio GT-I9300 utilizzando Tapatalk

[Aliruna]

Laura, il discorso che hai fatto è quello che avevo in mente io. Il dottore si è più concentrato sull'aspetto fermenti che su quello "lapacho". D'altro canto forse abbiamo parlato di così tante cose! Magari non mi sono spiegata bene. Che poi, curiosando un po' ho visto che talvolta il lapacho è consigliato per le artriti. Però non so se le fonti siano affidabili. Io so che fino ad ora il X-flor l'ho preso e le medicine stanno funzionando comunque. Forse per il discorso autoimmunità è meglio se parlo con la reumatologa. A questo punto, forse è meglio se prendo fermenti senza lapacho, semplici fermenti intestinali e magari mi metto ogni tanto un fermento vaginale. Peccato, col X-flor mi trovo sempre molto bene.

[pista]

E x la tua gioia, è consigliato un po' di movimento,leggero ovviamente!!! Vieni a yoga con me???? Uffi, peccato che siamo lontane.



Inviato dal mio GT-I9300 utilizzando Tapatalk