eccomi!Ci sono anche io!

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eccomi!Ci sono anche io!

Messaggioda lela89 » mar ago 12, 2014 11:33 pm

Ciao a tutteeee!
mi chiamo Gabriela, ho 24 anni,sono di Milano e sono un caso umano. :O.O:
Sì perchè, fin da piccolina, se c'era una malattia rara da curare al volo ce l'avevo io.
Non vi elencherò ( e mi ringraziereste ) la serie di strane cose che mi sono capitate e mi limiterò al caso cistite.

Innanzitutto GRAZIE Rosanna per tutto quello che fai e un altro GRAZIE a tutte voi che avete condiviso le vostre preziose esperienze!!
se non ci foste state voi non so come avrei fatto!!

Ecco qui la mia storia:

combatto la cistite dal 2007, anno in cui dopo il mio primo rapporto completo compare la maledetta!!
ero in america e non ricordo che pastiglie mi diedero esattamente...
tutto tace per un pò finchè inizio anche io (come nella mia famiglia) ogni tanto ad avere mini cistiti una tantum curate con efficacia dal monuril.
nel 2008 ennesima cistite emorragica da E.coli...sto talmente male da andare al pronto soccorso.
risultato: leucocituria ed ematuria franca
cura: ciproxin 500 mg 2 cps per 5 gg.
La vera tortura inizia però nel Dicembre 2011 , dove , tornando da un albergo spa con il mio ragazzo, prendo un colpo di freddo e rimetto l'anima.
risultato: pronto soccorso di bolzano e punturone di plasil
Mi riprendo e ripartiamo verso casa.
Quanto mai!
Dopo un'ora di viaggio fermi in autogrill con cistite emorragica acuta...(immaginate il trauma :wc: )
pronto soccorso di Chiari
cura: ciproxin 500 2 volte al di per 8 giorni.
Subito dopo sono iniziati i dolori...fastidi generali e fastidio esterno assurdo (appena potevo mi toglievo le mutande per il dolore).
Decisi che non era la strada giusta e guardai in internet trovando voi! :):
prendo subito il mannosio alla ditta e mi autocuro per un po di mesi seguendo le dosi consigliate dal Dott De angelis.
provo anche l'echinacea in fiale consigliatomi dalla Dottssa di base che sembra darmi qualche sollievo.
Nell'aprile 2012 prendo appuntamento dal Dott Porru a Pavia, il quale mi trova una vulvodinia a ore 9-12-6.
mi prescrive cosi : normast,lyseen ,dmannoro , xerem crema e i massaggi per il rilassamento dei muscoli pelvici.
Faccio tutta la cura con costanza tranne , lo ammetto, i massaggi perchè sembrava mi facessero stare più male.
sto molto meglio grazie anche all'uso costante del d mannoro e quando mi illudo che sia tutto finito dopo un tuffo in mare aperto(luglio2013)ritorna più cattiva che mai.
Essendo sempre in vacanza mi spavento e prendo quello che credo essere il meno peggio dei mali...il furadantin.
arrivo a casa sana e salva e torno da Porru a gennaio 2014.
sembra stupito dalla mia ripresa ma in ogni caso mi trova ancora una vulvodinia a ore 5-6-7 e mi prescrive : muscoril,cistiquer,etirnerv e ovviamente dmannoro.
Stupida come sono ho posticipato l'acquisto dei farmaci e illudendomi di poter cantar vittoria nuovamente vado in vacanza (sempre in montagna e sempre in spa :muro: )
munita di dmannoro e creme e cremine.
Avevo addirittura iniziato la cura con gli ovuli di neo-progel pensando che una volta tornata mi sarei messa seriamente a fare la cura del Dottore.
Dopo nemmeno due giorni di spa e dopo un anno di mezzo silenzio (22luglio14) eccola che torna prima del ciclo... presa sempre un pò dal panico per non rischiare di arrivare al limite insostenibile vado di furadantin.
torno a casa con qualche fastidio residuo che con i giorni sembra passare.
dopo neanche 3 settimane mi ricompare...proprio 5 giorni fa.
Credo mi venga per via della disidratazione che con il caldo aumenta anche perchè rapporti non ne ho più avuti (e tornerò,già lo so,ad avere l'ansia)...non mangio cibi che mi irritano come il cioccolato...metto sempre la xerem e mutande bianche di cotone....
non so più che fare!
Ho scritto al Dott Porru che mi ha consigliato cistalgan 2 al giorno per il fastidio perianale (non si sa per quanti giorni) o se prevale fastidio/bruciore il patrol al bisogno.
in più in alternativa la capsula di valium da 5mg da inserire per via vaginale..(non vi dico che numeri per avere le ricette dal medico sostitutivo di base che ovviamente ha lanciato frecciatine su ogni cosa)
ieri ho iniziato solo con il cistalgan...nessun effetto collaterale se non il classico fastidio al fianco sinistro (che non è un dolore ma è come uno stiramento che compare e scompare ogni tanto..calcoli?renella?) e dolori quasi scomparsi.
stamattina raccolgo i campioni per gli esami delle urine e viaaa che torna il bruciore!!!
potrebbe essere il cistalgan? possibile che invece di migliorare peggioro e miglioro senza motivi apparenti?
è normale avere ancora fastidi?? possibile che il furadantin mi abbia peggiorato la vulvodinia? :-::::

avendo fatto una spesa poco fa alla ditta ho provato il mannosio nac
ecco il mio piano di battaglia : nac ,mannoro, codex, cibo, cistalgan,mannoro,codex,cibo,cistalgan e nac.

Speriamo funzioni perchè dopo un anno di vita quasi normale mi sembra di essere tornata al punto di partenza... :help:

Re: R: eccomi!Ci sono anche io!

Messaggioda pista » mer ago 13, 2014 12:03 am

Ciao, benvenuta!
Avendo assunto antibiotici, è importante ripristinare le difese, assumi fermenti lattici orali? Hai fatto un ciclo di fermenti vaginali dopo la cura antibiotica?
Hai chiesto un esame delle urine completo con sedimento? Fai kr con costanza? Applichi calore? Respirazione diaframmatica? Anche i massaggi, che hai trascurato, sono importanti x combattere la contrattura.


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Re: eccomi!Ci sono anche io!

Messaggioda lela89 » mer ago 13, 2014 12:25 am

Ciao pista! grazie per avermi risposto :):
Si hai ragione..lo so che i massaggi sono importantissimi infatti non li abbandoneró più!
I kr li faccio non proprio tutti i giorni ma li faccio...,applico calore, durante gli antibiotici prendo fermenti lattici per via orale e ora sto facendo il ciclo di fermenti vaginali.
Stamattina ho fatto sia l'esame delle urine completo sia l'urinocultura e avró l'esito il 18.
È che non capisco se la cistite che ho in questi giorni stia migliorando o cosa.. Ieri sembrava quasi guarita e stamattina è tornata a bruciarmi follemente... :humm:

Re: R: eccomi!Ci sono anche io!

Messaggioda pista » mer ago 13, 2014 1:02 am

Ok, in attesa degli esiti, i kr cerca di farli tutti i giorni più volte al giorno.
Notte


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Re: R: eccomi!Ci sono anche io!

Messaggioda Stefania 69 » mer ago 13, 2014 8:54 am

Benvenuta.
Ti consiglio di procurarti anche gli stick per le urine in modo da monitorare anche tutti i parametri.
Per esempio una causa di fastidi altalenanti potrebbe essere il ph che rende le urine più acide da cui il bruciore, che alimenta la contrattura, che alimenta il dolore, che peggiora la contrattura e così via.

Non cedere più agli antibiotici per lo spavento, non riusciresti a uscirne. Per i batteri hai il D mannosio, per la contrattura gli accorgimenti che conosci bene.
Sii costante, è essenziale.

Piuttosto nel tuo piano terapeutico non vedo nulla per la neuropatia....

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Re: eccomi!Ci sono anche io!

Messaggioda lela89 » mer ago 13, 2014 9:23 am

Ciao stefania :)
Hai ragione..avrei voluto non cedere al furadantin ma cacchio mi viene sempre in vacanza!
Ogni volta il mio ragazzo mi fa da crocerossino(e lo ringrazio infinitamente per questo)e sentendomi in colpa scelgo la via più semplice per non rovinare del tutto le ferie ...
Gli stick oggi li ordino in farmacia e mi studio bene i valori da analizzare perchè al momento ho solo quelli del ph..
Stamattina (ph8/9) sembra meglio ma non canto ancora vittoria...
Per la neuropatia Porru mi aveva dato il muscoril ma sto aspettando che me lo cambi perchè mi provocava diarrea....

Re: eccomi!Ci sono anche io!

Messaggioda flo67 » mer ago 13, 2014 10:24 am

Benvenuta
capisco che l'antibiotico possa sembrare di primo acchitto la strada migliore e più veloce, purtroppo non è così, te lo dice una che lo ha preso per anni ed anni e dopo ho capito che la via per uscirne è un'altra.
lela89 ha scritto:scelgo la via più semplice per non rovinare del tutto le ferie ...

ed è meglio rovinarsi un pò le ferie, o la salute? Quando stai sotto attacco acuto ci sono i modi per alleviare i sintomi e i dolori, puoi vedere nella sezione annunci lo schema semplificativo, non so se hai visto anche quello che parla della prevenzione delle cistiti estive.
Credo che devi lavorare molto sulla tua contrattura, molti esercizi di rilassamento e massaggi.
Quanto d-mannoro assumi al giorno? Potresti frazionare le dosi in maniera di spalmarle durante tutto l'arco della giornata per avere più mannosio in vescica.
Anche le tisane di malva, gramigna ed equiseto sono una mano santa per alleviare i bruciori.
Coraggio :pugile:

Re: eccomi!Ci sono anche io!

Messaggioda Stefania 69 » mer ago 13, 2014 11:15 am

lela89 ha scritto:Ciao stefania :)

:ciao:
lela89 ha scritto: Hai ragione..avrei voluto non cedere al furadantin ma cacchio mi viene sempre in vacanza!


Piu' che altro se non sbaglio ti viene sempre nella spa. :grin:
Prova ad eliminarla per un po' dal pacchetto vacanze, capisco che puo' essere una scocciatura, ma evidentemente l'ambiente umido in concomitanza magari con l'intensificazione dei rapporti ti acuisce i fastidi, e' gia' capitato a molte, soprattutto a chi soffre di problemi di vulvodinia.

pH 8/9 e' molto alto, cerca di stare a 6,5-7, sono valori ottimali e sono sufficienti a non provocare bruciore. pH 7 e' il valore neutro pertanto non e' possibile che provochi bruciore .
E ovviamente non abbassare la guardia, certo.

Re: eccomi!Ci sono anche io!

Messaggioda lela89 » mer ago 13, 2014 11:54 am

:ss eh Flo hai dannatamente ragione...ma sono stupida e nel mio caso entra in gioco il senso di colpa. Le mie ferie sono state rovinate in ogni caso. Più che le mie cercavo di salvare quelle del mio ragazzo che già quando mi parla di vacanze all'estero e di fare qualche lungo viaggio mi viene l'ansia.....se fosse per me partirei anche domani per il giro del mondo.
Durante tutto l'anno senza attacco ho comunque avuto sempre fastidi del cavolo che mi limitavano in tante cose. Bevevo una goccia di vino bianco e tac ...bruciore.
A volte arrivo a pensare che sia psicologico....
Da ieri sto prendendo in ordine queste cose: nac , codex, cibo , cistalgan, mannoro a metà giornata, codex,cibo , cistalgan e prima di dormire nac.
addiziono il bicarbonato alla sera e la mattina e bevo tisane di malva ed equiseto.
ah! e da stamattina ho ripreso a fare i kr come mi avete consigliato (grazie ancora :flower:)

x Stefania : si direi che la prova del 9 non è andata a buon fine con la spa... eliminata! :XX
comunque mi sono dimenticata di scrivere due cose molto importanti...ho avuto un episodio di candida nel maggio 2011 curata con elazor 200 (prescrittomi da un internista) che non mi è più tornata.
A settembre dello stesso anno sono risultata positiva all'HPV...ancora ignoro dove possa averlo contratto ma vabè.
Mi viene bruciato al San Raffaele e sembra sia andato tutto bene perchè dai pap test ormai non compare più..

Re: eccomi!Ci sono anche io!

Messaggioda flo67 » mer ago 13, 2014 12:03 pm

lela89 ha scritto:addiziono il bicarbonato alla sera e la mattina

no, con il ph alto elimina il bicarbonato che te lo alza.

Re: R: eccomi!Ci sono anche io!

Messaggioda pista » mer ago 13, 2014 2:45 pm

lela89 ha scritto:Per la neuropatia Porru mi aveva dato il muscoril ma sto aspettando che me lo cambi perchè mi provocava diarrea....


Il muscoril è per la contrattura non è un neuromodulatore.
Anche a me aveva provocato diarrea,non preoccuparti, ci sono delle valide alternative. Ciao!

Re: eccomi!Ci sono anche io!

Messaggioda Rosanna » gio ago 14, 2014 9:11 am

lela89 ha scritto:pronto soccorso di bolzano e punturone di plasil

Diciamo che abbiamo mete turistiche migliori a Bolzano. ;)
lela89 ha scritto:Gli stick oggi li ordino in farmacia

Costano un occhio della testa. Ti conviene acquistarle dalla ditta (http://www.ditta.com/cerca.php).
lela89 ha scritto:Stamattina (ph8/9)

Pericolosamente alto!!!
lela89 ha scritto:Da ieri sto prendendo in ordine queste cose: nac , codex, cibo , cistalgan, mannoro a metà giornata, codex,cibo , cistalgan e prima di dormire nac.

Invece del Codex perché non prendi il X-flor che è molto più completo e specifico per i tuoi problemi?
Nac+mannoro+nac sono troppo pochi in fase acuta. Di solito arriviamo anche a 8 dosi (o più) di D-Mannosio al giorno. Leggi le indicazioni sull'assunzione di D-Mannosio e su cosa fare in fase acuta.
lela89 ha scritto:A settembre dello stesso anno sono risultata positiva all'HPV...
Mi viene bruciato al San Raffaele

Ma cosa esattamente ti viene bruciato? E perchè?!
lela89 ha scritto:durante gli antibiotici prendo fermenti lattici per via orale

Quali? Lo sai che la maggior parte dei fermenti in commercio muore con gli antibiotici? Li introduci per via vaginale anche? Dovresti.
lela89 ha scritto:ora sto facendo il ciclo di fermenti vaginali.

Quali?
Hai un tampone vaginale recente (con indicazione di ph e lattobacilli) che attesti la reale necessità di introdurli?
Visto che è da un po' di giorni che hai sintomi urinari immagino tu abbia fatto un'urinocoltura. Cosa è risultato?
Se non l'hai ancora fatta, ...che aspetti?
Quali consigli del forum stai già adottando?
Usi il lubrificante ai rapporti?
Hai dolore alla penetrazione?
Come effettui l'igiene intima?
Che metodo anticoncezionale usi?
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: eccomi!Ci sono anche io!

Messaggioda lela89 » mer ago 20, 2014 1:02 pm

Rieccomi con gli aggiornamenti!
Ciao Rosanna e grazie per la risposta! :):
Ho eliminato il bicarbonato e sto tenendo il ph sotto controllo (6/7)…
Nei primi giorni ho seguito il protocollo cistite Fase acuta e ingurgitavo solo mannoro e tisane.
Avendo ancora bruciori dopo 3 giorni di mannoro ho scritto una email al Santissimo Dott Porru :angel: che mi ha consigliato cistalgan e all’occorrenza il valium.
Visto che avevo l’D-Mannosio nac in casa e avevo letto dell’efficacia contro il biofilm mi sono lanciata e l’ho provato. Il fastidio/bruciore sembra stia passando quindi incrocio le dita!
Durante la terapia antibiotica prendo da sempre l’infloran berna mentre per via vaginale lactonorm.
Non ho fatto nessun tampone vaginale di recente e provvederò! :cavoli:
Urinocultura : ho avuto il 18 gli esiti ( ph 8 (sopra i valori) peso spec. 1008 leucociti e nitriti presenti) e guarda un po’ chi è il batterio responsabile ….. ECOLI conta batterica >100000
Uso il lubrificante,preservativo e ho dolore all’inizio della penetrazione (credo sia dovuto alla vulvodinia che ho proprio all’ingresso ).
Mi lavo solo con acqua e metto solo mutande di cotone.
Per quanto riguarda l’HPV mi hanno bruciato la parte interessata con la colposcopia.

ps: ma il cistalgan per quanti giorni mi consigliate di prenderlo? perchè Porru non mi ha dato nessuna indicazione .....(oggi è il 10 giorno che lo assumo e pensavo di interromperlo)

Re: eccomi!Ci sono anche io!

Messaggioda Rossa » mer ago 20, 2014 1:16 pm

Ciao anche da me!

lela89 ha scritto: Durante la terapia antibiotica prendo da sempre l’infloran berna mentre per via vaginale lactonorm.

Ok per il lactonorm, ma perché non ordini X-flor?

lela89 ha scritto: Urinocultura : ho avuto il 18 gli esiti

Avevo letto "ho avuto i 18 esiti" e stavo giusto pensando "ma non è che qui si esagera con lo scrupolo?"

Come stai a sintomi, adesso? Se non hai più bruciore, interromperei il cistalgan.
Se il rimedio c'è, perché te la prendi?
Se il rimedio non c'è, perché te la prendi?

Re: R: eccomi!Ci sono anche io!

Messaggioda frizzina » mer ago 20, 2014 1:20 pm



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Re: eccomi!Ci sono anche io!

Messaggioda lela89 » mer ago 20, 2014 2:16 pm

ahahahhahah hai ragione!
No no li ho ricevuti il 18 agosto :risatona: :risatona:
Per quel che riguarda i sintomi sto meglio ma va a giorni...una tantum la mattina mi sveglio con fastidi che mi durano fino a metà pomeriggio.
Oggi ad esempio sto bene e mi sto dmannorando come da programma( ho finito ieri la settimana di NAC).
Incrocio le dita e penso positivo!

Re: eccomi!Ci sono anche io!

Messaggioda Natina » mer ago 20, 2014 2:33 pm

100000 e.coli sono molto pochi.
Il cistalgan va preso al bisogno, ma non abusarne, può dare bruciore di stomaco.

Re: eccomi!Ci sono anche io!

Messaggioda Ondina88 » mer ago 20, 2014 3:01 pm

naty ha scritto:100000 e.coli sono molto pochi.

Avevo letto 1.000.000 e stavo dicendo bè oddio non proprio pochini :mrgreen:

Poi prendilo sempre a stomaco ben pieno il cistalgan.
Hai fatto per caso lo stick oggi?
Anche se comunque come dice Naty la carica batterica è molto bassa.
Piuttosto ph 8 è alto, anche per quello servirebbe uno stick.

Re: eccomi!Ci sono anche io!

Messaggioda Rossa » mer ago 20, 2014 6:11 pm

Ondina88 ha scritto:Avevo letto 1.000.000

Questo è il post della miopia!!
Se il rimedio c'è, perché te la prendi?
Se il rimedio non c'è, perché te la prendi?

Re: eccomi!Ci sono anche io!

Messaggioda Ondina88 » mer ago 20, 2014 7:12 pm

Davvero, siamo messe bene :-tt :lol:


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