La mia cistite

[Rossa]

Potatoe, il tuo problema è di tipo neurologico, oltre che muscolare, e la cistoscopia non farebbe che alimentarlo. E' dolorosa e quindi dannosa, oltre che inutile, se il tuo problema non è la vescica in sé ma i muscoli che la schiacciano e gli spilloni. Per cui sì, fai un giro di etinerve e di magnesio (soprattutto!), ma non aspettarti, anche così, risultati miracolosi. I nervi sono gli ultimi a guarire, e come hai notato anche tu, un giorno va bene, due giorni va male, un giorno hai un sintomo, qualche giorno dopo un altro. Tutto fa brodo, le fasi del ciclo, il tempo, i rapporti...tutto. Quindi non cercare ulteriori indagini, piuttosto porta pazienza e daje giù con quello che stai facendo fino ad ora.

Pazienza, costanza, pazienza, costanza. Un mantra deve diventare (MIIIIIIINGHIAAAA)

[Rosanna]

Io credo che fatto UNA TANTUM non sia una tragedia, un po' come fare un clistere.

Beh, non direi che sia proprio lo stesso! La vagina è una piccola cavità, mentre l'intestino è lungo come un campo da calcio se lo distendi. Una lavanda in vagina porta via tutto (buono e cattivo che in esso sia presente), mentere un clistere porta via roba solo dall'ultimo tratto intestinale, dove già in giornata arriverà altra cacca a portare nuova flora.
No, direi che non è per nulla la stessa cosa.

Magari è solo colpa del ciclo che deve arrivare a giorni.

Sicuramente.

se avessi quella che chiamano leucoplachia/trigonite, posso comunque prendere il mannosio? Mi è venuto il dubbio perchè non vorrei epitelizzare ulteriormente una specie di callo!

Ma il mannosio riepitelizza lo strato di cellule basali, non quelle coriacee. Un'infezione invece sì che aumenterebbe lo spessore della metaplasia

quali sono i valori normali di rilassamento e contrazione dei muscoli vaginali? Il biofeedback rilevava 1.5-1.8 di rilassamento e 10/12 di contrazione.

Dipende dallo strumento utilizzato. Difficile fare paragoni tra un medico e l'altro. I valori utilizzati da Garofalo non li conosciamo (ancora?)

Se decidi di provare il tubo della doccia facci sapere!!!

L'ha già provato Pista! E dice che ne ha tratto beneficio.

[pista]

Se decidi di provare il tubo della doccia facci sapere!!!

L'ha già provato Pista! E dice che ne ha tratto beneficio.[/quote]


la mia voleva essere una domanda ironica?!? mi sono persa un pezzo....
xò direi di non ripetere l'esperimento. oltretutto si usano dei prodotti anche aggressivi x pulire rubinetteria,tipo anticalcare, fai attenzione ok?

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[patata]

Aspettate... non ho usato il tubo della doccia, mi sembrava una cosa troppo grezza. Ho usato la sacca del clistere da 2 litri. Il metodo è sicuramente discutibile ma Il risultato è lo stesso. Però dopo aver tolto tutta quella roba mi sono sentita veramente meglio, come quando ti dai una bella sciacquata alla bocca quando hai tutti i pezzettini di cibo nei denti. Il paragone è brutto ma il concetto è quello.

Aggiornamento. Qualche giorno fa ho deciso di smettere il mannosio, basta, volevo sentirmi normale... ma non ho avuto una grande idea perchè in tempo zero mi è venuta la cistite, sintomi era infatti diversi da bruciore che sento di solito, ma la vescica era poco coinvolta. Secondo me dopo 6 mesi di D-Mannosio ho la vescica di ferro. Credo sia stata batterica, gli stick non segnalavano nè nitriti ne leucociti, ma la pipì era veramente torbida e con un odore terribile. Sono corsa ai ripari con 4 dosi di ausulim in 16 ore e l'allarme è rientrato. Quando ho sentito i sintomi della cistite non ce l'ho fatta, e per la prima volta dall'inizio di questa storia maledetta ho preso una tachipirina. Sono stata subito meglio e anche il giorno dopo, incredibile!
Non mi sgridate, lo so che ho fatto una cavolata, sono già qua a fustigarmi. Quasi quasi, sta sera mi metto anche il cilicio! Non lo farò più, giuro!

Ogni tanto penso: e se avessi un diverticolo uretrale? Non credo che sia una cosa che passi da sola. E' per quello che nel post scorso ho scritto che magari con una uretroscopia potrei togliermi questo dubbio. Se guardate l'imagine che ho postato prima, vi spiego dove ho male. Se, in un momento in cui non quasi alcun sintomo, schiaccio nel punto 2 (passando dalla vagina) sento un po' dolore/bruciore e un po' lo stimolo di fare la pipì, ma non uno stimolo sano, bensì una sgradevole sensazione. Voi che ne dite?

Rossa, forse non mi sono spiegata bene. Avevo scritto che "mi farei trafiggere con degli spiloni pur di guarire" ma io non sento gli spilloni che mi trafiggono l'uretra, il mio è bruciore, a volte più lieve a volte mi sembra che qualcuno mi stia passanto la cartavetro tra la vescica e l'uretra. Non so se i nervi possano dare anche solo bruciore. Magari provo 'sto Etinerv.

Per i valori di contrazione e rilassamento dei muscoli vaginali, se mi capiterà di entrare in argomento con Garofalo glie lo chiederò. La fisioterapista mi aveva detto che non sono sempre uguali e che cambiano da un giorno all'altro, ma che i miei andavano bene. Poi ho sentito che lo diceva anche ad un'altra signora... mmmm, credo che lo dica a tutte per non destare preoccupazioni.

Vi saluto care!

[pista]

Ah, allora non ti sei infilata il tubo doccia!!! Meno male!!!
Hai fatto una prova, dopo un po' bisogna vincere la paura e tentare, secondo me è un segno di forza!!! Intanto hai avuto la dimostrazione che è bastato riprendere D-Mannosio x porre ai ripari in poche ore!!!
Io ho la neuropatia, la mia uretra è dolorante, sento delle fitte e a volte bruciore. Xò il bruciore è uno dei sintomi della neuropatia, quindi potrebbe essere.
Buona serata

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[Rossa]

Quel punto lì è un punto dove, pressando, sentiamo fastidio praticamente tutte. Scusami per il fraintendimento sugli spilli, ma rimango comunque dell'idea che un esame del genere sia invasivo e possa far solo acuire nuovamente i sintomi.
Tu continua con un minimo di serenità, cacchio sei una ragazza normale anche se prendi D-Mannosio a pacchi! Solo, hai bisogno di rinforzarti e riassestarti, e per questo c'è bisogno di pazienza.

[flo67]

Qualche giorno fa ho deciso di smettere il mannosio, basta, volevo sentirmi normale...

Ma qui noi tutte prendiamo D-Mannosio e ci sentiamo donne normali.....l'importante è mantenere uno stato di benessere protratto nel tempo, fino a che il corpo non guarisce e si difende da se.

Sono corsa ai ripari con 4 dosi di ausulim in 16 ore e l'allarme è rientrato.

bene e mi raccomando non scalare mai D-Mannosio di botto ma molto gradualmente, ma ormai la lezione l'hai imparata

[Ondina88]

Ciao patata,
Se la tua presunta cistite è durata meno di una giornata e non avevi leucociti ne nitriti non so se la tua era proprio cistite. Quante dosi stavi prendendo prima di sospenderle di colpo? Non è che hai scalato improvvisamente di colpo passando tipo da 2/3 dosi al giorno a zero?
In ogni caso come hai detto tu è stata una pessima idea.
Qualche dose al giorno di D-Mannosio non equivale a sentirsi malate, ma solamente rinforzare il proprio corpo, come prendere fermenti, vitamine, succo di noni ecc.
mai abbassare la guardia di colpo e quando la si abbassa sospendendo tutto deve essere solamente se e quando non si hanno più sintomi, ma non da un giorno ovviamente.
Meglio prenderle per qualche mese in più piuttosto di rischiare una bella cistite, no?

[Rosanna]

per la prima volta dall'inizio di questa storia maledetta ho preso una tachipirina. Sono stata subito meglio e anche il giorno dopo, incredibile!
Non mi sgridate, lo so che ho fatto una cavolata, sono già qua a fustigarmi. Quasi quasi, sta sera mi metto anche il cilicio! Non lo farò più, giuro!

dopo aver tolto tutta quella roba mi sono sentita veramente meglio, come quando ti dai una bella sciacquata alla bocca quando hai tutti i pezzettini di cibo nei denti. Il paragone è brutto ma il concetto è quello.
Aggiornamento. Qualche giorno fa ho deciso di smettere il mannosio, basta, volevo sentirmi normale... ma non ho avuto una grande idea perchè in tempo zero mi è venuta la cistite

Due fattori scatenanti insieme: la sospensione delil mannosio e la soppressione dei lattobacilli tramite lavanda. Una bomba ad orologeria! Non mi stupisce che ti sia tornata.

Ogni tanto penso: e se avessi un diverticolo uretrale?

Tutte abbiamo avuto questo sospetto, ma tutte le nostre uretro/cistoscopie non hanno mai evidenziato nulla. I tuoi sintomi sono gli stessi nostri. Quel punto che descrivi è dolente per tutte. Ti faresti solo del male per nulla. ...Magari ci fosse stato all'epoca qualcuno ad impedirlo a noi!

[patata]

Grazie a tutte per le vostre parole di conforto.

Se la tua presunta cistite è durata meno di una giornata e non avevi leucociti ne nitriti non so se la tua era proprio cistite

Anche secondo me, è una cosa strana, la cistite me la ricordo bene, prima di tutto sto calvario ce l'ho avuta 5 o 6 volte e non riuscivo nenache a camminare per 10 minuti che il peso vescicale diventata insopportabile. Ma adesso è diverso.
Prendo Ausilim forte così lo doso io. Prima di sospenderlo prendevo due mezze dosi al giorno e sovente saltavo una dose perchè ero fuori casa, quindi non è che abbia fatto un passaggio drastico. Lo so che non è una tragedia prendere l'ausilim, ma adesso sono 6 mesi che lo prendo. Prima di questa faccenda non prendevo assolutamente alcun farmaco o integratore, niente di niente per 20 anni. Ma pazienza non devo battere alcun record.

Non credo sia stata la sciacquatura vaginale, l'ho fatta 15 gg fa e dopo ho fatto terapie avuto rapporti, credo sia più colpa della sospensione dell'ausilim, comunque tutto fa brodo. Sarà stata una concomitanza di cose.

Non capisco cosa sia ad intorbidirmi le urine in quel modo. Se faccio gli stick: niene leucociti, niente nitriti, un po' di sangue, non c'è puzza strana (a parte qualche giorno fa); se faccio esame urine/urinocultura: niente, non rilevano nemmeno il sangue! Non parlo dei pezzettini, che come diceva Rosanna sono normali, ma di una torbidità uniforme.

Per ora accantono l'idea di una uretroscopia, capisco cosa dite, solo che quando non sai che pesci pigliare ti aggrappi a tutto.

La terapia con Garofalo mi ha fatto molto bene ad altri punti dolenti sparsi qua e la all'interno, ma per quanto riguarda l'uretra non mi sembra di aver visto benefici. Forse non ho più bruciore provocato dalla defecazione. Tra 20 gg ho la visita e vediamo che dice. poi proverò con un po' di agopuntura, non sarà curativa ma almeno allevia i sintomi.

La cosa brutta di questa patologia è che tra alti e bassi non riesco a capire se miglioro o sono statica.

Grazie Pista per la descrizione dei tuoi sintomi, ho letto la tua storia e ogni giorno leggo le storie delle altre alla ricerca di similitudini e di consigli, auguro a me e a tutti di trovare la strada giusta verso la guarigione. Ogni tanto penso: ma cosa ho fatto di male per meritarmi una punizione del genere? Devo averla fatta veramente grossa!

A proposito, avete mai letto qualcosa sulla "nuova medicina germanica"? Dice che ogni sintomo o patologia è il frutto di un programma biologico di riparazione di un aspetto traumatico o conflittuale della nostra vita. In particolare la cistite esprime il conflitto di territorio "ovvero quello relativo alla preservazione dei propri spazi e delle proprie cose, alla conservazione dei propri affetti.". Mi piacerebbe indagare su questo aspetto, ma trovare medici che si basano sulla nuova medicina germanica è difficile.

Un grosso bacio a tutte!

[Ondina88]

Ciao patata,

Prima di sospenderlo prendevo due mezze dosi al giorno e sovente saltavo una dose perchè ero fuori casa, quindi non è che abbia fatto un passaggio drastico.

In ogni caso sempre meglio scalare poco alla volta.

Lo so che non è una tragedia prendere l'ausilim, ma adesso sono 6 mesi che lo prendo. Prima di questa faccenda non prendevo assolutamente alcun farmaco o integratore, niente di niente per 20 anni. Ma pazienza non devo battere alcun record.

Molte di noi, io compresa, lo stiamo prendendo da anni.
Io personalmente ad agosto sono 2 anni e sto prendendo ancora 2/3 dosi al giorno però non lo vedo come un impegno o una menomazione, ma piuttosto come una sicurezza.
Tanto non sono medicinali e il tuo corpo ne può solo che trarre benificio.
Certo neanche esagerare nel senso opposto non ha senso, però qualche dose non è un impiccio di nessun tipo.

Non credo sia stata la sciacquatura vaginale, l'ho fatta 15 gg fa e dopo ho fatto terapie avuto rapporti, credo sia più colpa della sospensione dell'ausilim, comunque tutto fa brodo. Sarà stata una concomitanza di cose.

Anch'io credo siano state entrambe le cose. Anche la lavanda, eliminando la flora buona, ha la sua parte di colpa.

La cosa brutta di questa patologia è che tra alti e bassi non riesco a capire se miglioro o sono statica.

Dagli scorsi aggiornamenti che avevi fatto mi sembrava che avessi avuto dei miglioramenti. Magari adesso hai questo dubbio perché sei in una fase meno positiva e tendi a vedere tutto nero, anche i miglioramenti che avevi oggettivamente avuto.

ogni tanto penso: ma cosa ho fatto di male per meritarmi una punizione del genere?
Devo averla fatta veramente grossa!

Penso che questa domanda ce là siamo poste un po tutte.
Ovviamente le malattie non sono punizioni che ci affligge una potenza superiore per castigarci (pensa quante persone soffrono di altri problemi, magari anche più gravi. Nessuno se li merita), semplicemente, quello che mi dico io, è una cosa che è capitata come ad altri sono capitate altre cose. L'unica cosa che possiamo fare noi è reagire stringere i denti e fare il massimo che ci è possibile per poterne uscire in modo che in futuro tutto questo rimanga solo un ricordo. Piangerci addosso e autocommiserarci (non sto parlando di te, dico in generale tutte noi me per prima) non porta a niente di buono se non a maggiore depressione, la peggior compagna per affrontare questo percorso.
I momenti di down in cui scoppiamo e ci sembra di non farcela più è normale che ci siano però devono essere solo momenti, fatti apposta per ricaricare l'energia e ripartire più forti di prima.
Essere forti è l'unica scelta che abbiamo e la nostra più grande arma.

[flo67]

Io personalmente ad agosto sono 2 anni e sto prendendo ancora 2/3 dosi al giorno

io da dicembre 2012 ancora lo prendo nei momenti di riacutizzazione dei sintomi e post-rapporto.

[pista]

È inutile e dannoso porsi certe domande "perchè a me? "
Non ci son risposte.....o cmq non è dato saperle.
C'è una cosa sola che possiamo fare, combattere e vincere!!!
Non conosco la medicina che hai menzionato,xò è interessante,se approfondisci l'argomento, aggiornaci!!
Buona giornata

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[Rosanna]

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[patata]

Ciao,
grazie Rosanna, ho letto il tread, è proprio quello di cui stavo parlando.
Ondina, Pista, non penso che le malattie siano punizioni ma piuttosto dei programmi di riparazione come descrive la nuova medicina germanica. Prima o poi indagherò anche su questa faccenda...

Ho buone notize e cattive, tanto per bilanciare un po', troppa euforia non va bene.
Partiamo dalle buone:
- in questi giorni sto facendo caso ai sintomi post-defecazione e mi sembrano migliorati, a volte non sento alcun fastidio/bruciore a volte lo sento un pochino ma in un punto diverso da dove lo sentivo prima, non lo sento più in corrispondenza della parete vaginale anteriore, ma un po' più in basso e un po' più diffuso, ma comunque leggero e poi dopo un po' va via.
- ieri era giornata di ovulazione e la vulva era solo un pochino gonfia, ma poco poco, sono mesi che mi si gonfia come un canotto per 3 o 4 giorni durante l'ovulazione. Invece questa vota mi è sembrata una cosa più normale, infatti non ho avuto un incremento dei sintomi dovuto al gonfiore.
- massaggiare l'uretra non mi provoca più bruciore di tipo neorologico.

Cose brutte:
credo di avere una qualche infezione urinaria latente, mi spiego meglio. Ho ricominciato a fare gli automassaggi, e l'altro giorno ho fatto così:
- alle 17 ho fatto la pipì (che era limpida) e ho preso D-Mannosio
- verso le 18:30 ho fatto il massaggio soffermandomi sull'uretra come mi aveva spiegato Garofalo. Poi sono andata anche un po' più in su verso la vescica e sento bruciore/dolore tipo infiammazione (lo riconosco da quello neuropatico), ma non sulla superficie della parete vaginale ma mi sembra che sia tra la vagina e la vescica.
- Verso le 19 vado a fare la pipì ed era molto torbida. E da lì è partita una cistite che non è stata disastrosa perchè ho arginato con D-Mannosio.

E' impossibile che in mezz'ora si sia formata un'infezione! Questa cosa l'avevo notata altre volte, la pipì che è limpida e poi improvvisamente diventa torbida nella stessa giornata, ma non avevo mai collegato ad un evento particolare (rapporto, massaggio, ecc...). Sospetto di avere quello che sia chiama biofilm. Che ne dite se provassi a fare un ciclo di 15 gg di ausilim NAC?

Per quanto riguarda Etinerv penso che aspetterò fino al 15 di luglio, faccio la visita di controllo da Garofalo e poi provo a prenderlo.

Altra cosa, (ho scritto a De Angelis ma non mi ha ancora risposto) qual è la quantità corretta per la dose di Ausilim forte? Il misurino deve essere pieno raso oppure solo fino alla tacca? Io mi fermo alla tacca. Inizialmente non mi sono preoccupata perchè non riuscivo a prenderne più di 2 mezze dosi, ma adesso che riesco a prenderne di più vorrei prendere la dose corretta. Magari su di me non sta facendo miracoli perchè ne prendo troppo poco.


Ondina, non è tanto il fatto di prendere D-Mannosio, posso anche fare finta di prendere un caffè, quello che è peggio è rispettare gli orari di digiuno 2 ore prima e un ora dopo. Ma voi che ne prendete tanto come fate? Comunque per la carità non voleva lamentarmi su questo aspetto, se servisse a stare bene lo prenderei per tutta la vita.

Alla prossima

[Ondina88]

Ciao patata,
Ma quando hai avuto questi sintomi simil-cistite avevi per caso fatto gli stick?
Non è che magari andando a massaggiare hai toccato per caso qualche nervo?
Perché mi sembra strano che una cistite parta così da un momento all'altro senza cause scatenanti e senza preavviso e poi, se non ho capito male, rientrando velocemente.
Adesso comunque come stai?
Hai qualche urinocoltura recente?

Per le dosi io cerco sempre di rispettare gli orari e di prenderla o un'ora prima di mangiare o due ore dopo e la prendo anche come un buon pretesto per evitare di mangiare cavolate fuori pasto

Ci tieni aggiornate sulla nuova medicina germanica se scopri qualche novità?
Potrebbe essere interessante

Comunque non preoccuparti vedrai che con il tempo, quando sarà il momento giisto, riuscirai a scalare D-Mannosio fino a sospenderlo. Al massimo lo prenderai solo al bisogno

[patata]

Forse tu parli dell'episodio di cistite che vi ho raccontato il 21 di giugno, no quello che ho scritto poco tempo fa si riferisce a 3/4 giorni fa, non ho fatto lo stick perchè erano passate solo 2 ore dalla pipì precedente e i nitriti non sarebbero saltati fuori. Comunque faccio una prova, faccio un bel massaggio la sera prima di andare a dormire e poi lo stick la mattina dopo e vediamo come va.
Non ho urinoculture recenti, ma le ultime 4 che ho fatto da gennaio ad aprile erano negative. Allora i sintomi erano peggiori, quindi sentivo di più i fastidi legati alla neuropatia che questo bruciore tra la parete vaginale/vescicale, ma secondo me c'è sempre stato.

Credo di distinguere il sintomo neuropatico da quello infiammatorio perchè quello neuropatico non arriva subito, ma dopo un po' e se vado a toccare il punto che mi sembra la sorgente del sintomo non sento un aumento del sintomo. Il sintomo che mi sembra di tipo infiammatorio invece lo sento subito, come tocco e più tocco più aumenta. Garofalo mi aveva detto che l'infiammazione fa proprio così, più tocchi e più aumenta.

Per quanto riguarda la nuova medicina germanica bisognerebbe conoscere un terapista che sia sia un medico che uno psicologo e al momento non ne conosco, quindi tutto quello che ho letto e che avevo letto 5 o 6 anni fa (in tempi non sospetti) e che si tratta di un modo, involontario dalla nostra mente, che ha il corpo per ripararsi da traumi psicologici.

[pista]

Non credo sia così semplice distinguere il sintomo di neuropatia,a me ad esempio parte in quarta....simpatico eh?! Aggiornaci sugli stick.
Buona settimana

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[patata]

Aggiornamento lampo.
In questi giorni sto meglio. Sul fronte cistite, la pipì è tornata limpida ma con pezzettini squamosi e mucillaginosi in superficie. Sento un po' di bruciorini qua e là che mi sembrano di tipo neurologico ma tutto sommato sto bene.
Per la dose di ausilim forte ho fatto che pesare la polvere e ho capito che basta arrivare fino alla tacca del cucchiaino dosatore per arrivare a 3 grammi di D-Mannosio.

Martedì della prossima settimana ho la visita di controllo, vi farò sapere.

Non sono riuscita a fare gli stick perchè una volta mi dimentico, una volta metto i fermenti in vagina e ho paura che alterino il risultato... e alla fine non ho ancora fatto la prova, poi adesso la pipì è limpida e quindi sarebbe inutile fare gli stick. Ma ho deciso che proverò Ausilim NAC. E vediamo se cambia qualcosa.

Ciao ciao

[Ondina88]

Grazie per l'aggiornamento patata.
Sono contenta che vada meglio.
Buona fortuna per la visita di controllo di martedì e facci sapere poi come ti trovi con il Nac.