la voglia di guarire

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Re: la voglia di guarire

Messaggioda idacs » sab giu 14, 2014 7:25 pm

Eccomi ragazze allora rosanna purtoppo si i prodotti che consigliate voi mi bruciono molto soprattutto lo yogurt e non capisco il perche aggiornamento patata tutto negativo sono da tre giorni al letto con le gambe all aria ho dovuto chiamare murina spiegandogli i sintomi e chiedendogli come mai?perche sono stata meglio quando o fatto le ultime due infiltrazzioni e secondo me sono stata meglio x il fatto che le punture erano ravvicinate..lui mi a detto che per telefono non potendo vedere la patata non si e espresso piu di tanto mi a sentito piangere dai bruciori e mi a detto ida se fai cosi la situazione peggiora mi a aumenrato il laroyil e il pelvilen dual act..e mercoledi saro a milano...kmq mi dispiace saperti dalla parte opposta di milano...sai rosanna che ieri mi a chiamato la vodafon da bolzano e ti o pensato...poi volevo dirti che mi sono permessa di parlare con murina di te del tuo meraviglioso forum mi a detto che lo conosce xke cera un altra ragazza tempo fa in cura con lui che gli e ne a parlato...mi a detto che da quello che a letto sei una ragazza in gamba e che aiuta noi tutte con questi problemi..sono rimasta contenta ti chiedo scusa se gli o parlato di te ma eravamo in un discorso di forum e ne o avuto l occasione.. :):

Re: la voglia di guarire

Messaggioda Cles » sab giu 14, 2014 10:15 pm

probabilmente lo yogurt ti brucia perchè essendo acido irrita le mucose già provate.
L'importante come dice il medico è non perdere la calma e non perdere la testa.
Continua piano piano con il percorso :potpot:

Re: la voglia di guarire

Messaggioda pista » lun giu 16, 2014 10:50 am

ciao, ti comprendo perchè quando ho i bruciori forti dovuti a neuropatia, nulla mi da sollievo, anzi a volte è meglio non applicare niente per non peggiorare quello che percepiamo.
Magari non nei giorni di bruciore acuto ma se te la senti puoi provare arnica compositum, se non l'hai ancora fatto, a molte, dopo qualche ninuto di bruciore dopo l'applicazione, calma la sintomatologia.
Forza e tienici aggiornate.
baci

Re: la voglia di guarire

Messaggioda Rossa » lun giu 16, 2014 12:41 pm

Hai provato Xerem? Può lenire la sensazione di secchezza e bruciori.
In che momento del ciclo sei? Perché spesso i sintomi migliorano o peggiorano a seconda di ovulazione/fase premestruale ecc...

Forza :flower:
Se il rimedio c'è, perché te la prendi?
Se il rimedio non c'è, perché te la prendi?

Re: la voglia di guarire

Messaggioda Rosanna » lun giu 16, 2014 9:01 pm

idacs ha scritto:mi sono permessa di parlare con murina di te del tuo meraviglioso forum mi a detto che lo conosce xke cera un altra ragazza tempo fa in cura con lui che gli e ne a parlato...mi a detto che da quello che a letto sei una ragazza in gamba e che aiuta noi tutte con questi problemi..sono rimasta contenta ti chiedo scusa se gli o parlato di te

Scusa?! Ma che scuse? Anzi, sono orgogliosa di questo e ti ringrazio per avergliene parlato.
Digli che al convegno a Roma ero seduta proprio dietro di lui e gli vedevo la forfora sulla giacca nera!
... :humm: Forse quella della forfora è meglio non dirgliela! :mrgreen:
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: la voglia di guarire

Messaggioda Aliruna » lun giu 16, 2014 11:29 pm

:lol:
O se proprio la si deve dire, aspetta di avere la patata sistemata!

Re: la voglia di guarire

Messaggioda idacs » mar giu 17, 2014 10:31 pm

:ciao: salve a tutte ragazze...nessun aggiornamento perche la situazione purtoppo e rimasta tale,stasera mi sono arrivate le rosse e domani da murina andro con le rosse x lui non ci sono problemi ma come cazzo fa a visitarmi e a capire con il sangue li dentro se sono peggiorata?..e poi ragazze a me e venuto un dubbio io ne o gia parlato con lui e subito mi a detto che non e il mio caso..io o paura che nella mia situazione ci sia compromesso il nervo pudendo spero che mi sbagli e in questo mi puoi aiutare tu rosanna ti spiego..i bruciori sono un po diminuiti sento quella zona compresa l ano calda bollente squadata..piu che forti bruciori o piu questi sintomi e quando mi lavo con acqua fredda xke mi da sollievo x circa mezz ora la mia patata e fresca poi eccolo dinuovo quel bastord sintomo che mi fa andare in bestia inizia il calore dall interno ed esce su tutta la vulva..poi l altro giorno sno andata dal fisioterapista mi a trovato osso sacro infiammato e sto facendo il laser e nelle chiappe mi a trovato toccandomi le zone due nodi fibromialgici lui esclude lo schiacciamento del pudendo come lo esclude murina perche mi a detto il fatto che io non riesco a stare troppo seduta e x queste due cose che vi o scritto..pero a me stare seduta a volte mi da fastidio sento bruciore al ano come se schiaccio i nervi..gli o chiesto a murina che voglio fare sia l elettromiografia sia i potenziali evocati ma lui mi a detto che questi esami servono a poco e ti diranno solo se il nervo e compromesso e lui dice che non e il caso mio..donani glielo ripetero scusatemi se mi sono divulgata troppo ha rosanna domani gli diro che eri seduto vicino lui..kmq a parlato di te con molta ammirazione ma quanto e stato il convegno?di cosa si e parlato? :shock:

Re: la voglia di guarire

Messaggioda Aliruna » mar giu 17, 2014 10:49 pm

Molti degli specialisti consigliati visitano anche con le mestruazioni. Per la valutazione probabilmente è sufficiente valutare con il tatto lo stato dei muscoli. Penso che se gli specialisti escludono una compromissione del nervo pudendo tu ti possa fidare. Il fastidio a stare sedute ce l'abbiamo anche con la vulvodinia. Non mi è chiaro, però, perché ti lavi con acqua fredda. A volte dà sollievo a i nervi infiammati, ma spesso usiamo l'acqua calda, che rilassa la muscolatura, e in generale in calore, che dà sollievo ai nostri sintomi.
Il convegno si è tenuto a roma il 21 maggio e hanno partecipato molti dei medici che consigliamo anche qui. Se cerchi su internet ci sono maggiori dettagli.
Solo un chiarimento: in cosa consiste il "laser"?

Re: R: la voglia di guarire

Messaggioda pista » mar giu 17, 2014 10:55 pm

Ciao, x EMG e potenziali evocati sacrali ti ho risposto nella mia storia.
Buona serata

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Re: la voglia di guarire

Messaggioda idacs » mar giu 17, 2014 11:01 pm

Ciao ali ti rispondo subito allora i primi mesi che mi fu diagnosticata dal dottor roberti la vulvodinia avevo lievemente una contrattura usando il coccolo stsndo al caldo e facendo la tenz che continuo a fare a giorni alterni la contrattura e sparita notevolmente..e dopo un po l acqua calda mi dava enormemente fastidio mi sentivo piu irritata mentre l acqua fresca oddio tiepida mi da sollievo forse xke ora che non o piu contrattura e avendo i nervi infiammati il freddo agiova?non so rosanna che dici??il laser lo faccio all osso sacro x l infiammazzione poi o fatto x tre settimane la tekar che sono due placche che me li mettono sui glutei x sfiammare i nodi fibromialgici che sarebbero delle contratture a quanto o capito ma purtoppo o notato che la tekar mi aumentava i bruciori e spilli e domani ne parlero con murina di questo fatto

Re: la voglia di guarire

Messaggioda pista » mar giu 17, 2014 11:13 pm

ti ho disapprovato un post perchè doppio.
:ciao:

Re: la voglia di guarire

Messaggioda idacs » mer giu 18, 2014 1:17 pm

Salve ragazze sono nello studio alle due ho la visita o le rosse e non potete capire l assorbente come mi irrita poi o notato che alla fuoriuscita del sangue mi brucia propio il sangue sulle mucose non so il perche..vi aggiornero dopo

Re: la voglia di guarire

Messaggioda Rosanna » gio giu 19, 2014 2:25 pm

Prendi in considerazione l'idea della coppetta mestruale, ti potrebbe dare molto sollievo.
Discorso pudendo: Murina è neurologo. Se lui ha escluso una compromissione neurologica allora puoi star certa che ha ragione.
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: la voglia di guarire

Messaggioda idacs » sab giu 21, 2014 10:47 am

:ciao: ragazze buongiorno sono qui x aggiornarvi allora ross gli o detto a murina che eravate vicini non gli ho detto della forfora hahaha mi a detto che sei una persona in gamba che ha avuto due ragazze del forum in cura con lui e guarite chi sono??poi non sapevo io che lui fosse neurologo sapevo che era ginecologo mi sbaglio ross?andiamo alla visita mi controlla dicendomi ce stato un piccolo peggioramento molto probabilmente il rapporto a sollecitato i nervi..poi mi ha toccato internamente a ore 12 e mi fa un male cane..e mi a detto che mi fa male il collo della vescica..contrattura non ne ho..io non capisco unacosa lui mi dice che da come sono arrivata ad oggi lui nota miglioramenti..lo swab test la prima volta risulto positivo su tutto..mentre man man mi e sparito il dolore bruciore alla parte di sotto e mi e rimasto tutto il fastidio esterno e interno sulla parte alta clitoride e dintorni..scusate x la spiegazione..spero che capite..e il bruciore. Anale che ce..a volte sparisce a volte non mi lascia in pace mi a toccato internamente in basso credo chesia il muscolo del ano?mi dice guarda ida e bello morbido e rilassato. Ce una cosa che non capisco e qui mi servi tu ross mi brucia l urina a contatto con la mucosa io pensavo che era l uretra a darmi fastidio invece murina mi a detto non e l uretra ma i lati della mucosa e infatti o provato ad aprire le labbra e non a bruciato..ma il problema e questo dopo aver urinato sento il bisogno di sciacquarmi. Perche poco e poco l urina tocca sulla mucosa il fatto di sciacquarmi sempre con acqua senza sapone a lungo andare puo darmi qualche problema?e io non capisco perche o ancora la mucosa cosi infiammata pero non sono rossa anzi o un bel colorito..mi a aumentato il laroyil e il pelvilen dual act..ma con i farmici non andiamo d accordo sono acqua fresca

Re: la voglia di guarire

Messaggioda idacs » sab giu 21, 2014 2:34 pm

Come mai non mi risponde nessuno??solitudine..oggi... :-::::

Re: R: la voglia di guarire

Messaggioda pista » sab giu 21, 2014 3:56 pm

Ciao, dopo questo msg ne hai scritto un altro che non riesco a disapprovare xchè con tapatalk posso solo approvare e cancellare. Cmq hai scritto "oggi non risponde nessuno? Solitudine "
Non possiamo rispondere in tempo reale,siete tante e di conseguenza i msg sono numerosi. L'apertura del forum anche il venerdì sera ed il sabato ha portato ad un maggiore flusso di messaggi.
Io sono a casa coricata,xchè non sto bene, in questo momento che il dolore è più tollerabile riesco a rispondere a molte, xò tu devi considerare che ognuna di noi ha una vita, una famiglia, impegni e non possiamo stare davvero 24h al giorno sul forum. Lo capisci vero? Cerca di pazientare, rispondiamo a tutte!!
A volte, parlo x me, non sono proprio in grado di rispondere a certe domande e quindi attendo che sia qualcuno di più preparato di me a farlo.
Spero di aver risposto alla tua domanda del xchè non ti ha ancora risposto nessuno.

Per il resto, quando sei a casa, prova ad urinare nel bidet tenendo aperte le labbra e dirigendo il getto di acqua tiepida sull'uretra.
Anche le mie mucose sono normalmente rosee, i nostri bruciori sono di origine neuropatica.
Dopo la minzione prova a stendere un filo di crema xerem.
Considera inoltre che se non ricordo male sei in cura solo da 3 mesi e che il dosaggio di laroxyl che assumevi fino a ieri era piuttosto basso.

Buon weekend

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Re: la voglia di guarire

Messaggioda idacs » sab giu 21, 2014 4:52 pm

Pista scusami se ti sono sembrata pesante non volevo mi dispiace che anche tu non stia bene io e da stamattina che o la vescica che mi duole e o urgenza..stavo provando a leggere il referto delle prove urodinamiche fatta mesi fa pero io non ci capisco una mazza anche xke la dottoressa che me le feci mi disse che in poche parole dovevo fare biofedbak posso provare a scrivere l esito cosi se ne capisci tu o qualcunaltra o rosanna potete aiutarmi?

Re: la voglia di guarire

Messaggioda pista » sab giu 21, 2014 4:56 pm

Tranquilla, ci tenevo solo a spiegarti il motivo.
Certo, manda pure l'esito dell'esame, io non credo di saperti aiutare ma sicuramente Rosanna e altre si.
Intanto leggi la sezione dedicata agli esami, magari trovi qualche spiegazione.
Forza!! Ciao

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Re: la voglia di guarire

Messaggioda idacs » sab giu 21, 2014 5:17 pm

Allora il referto e questo ecografia-vescica iperdistesa,con pareti regolari,esente da lesioni di rilievo,presenza di abbondante rmp circa(270ml)da ascrivere anche all iperdistensione.flussimetria libera-morfologia della curva continua,con profilo modicamente allungato nella seconda fase,e valori di flusso ridotti. Poi dice-durante il riempimento assenza di contrazioni involontarie del detrusore,spontanee/o provocate.comparsa del primo stimolo a circa 150ml.alla capacita cistometrica max di circa 450ml(la paziente ha bevuto 2 litri di acqua)la paziente avverte stimolo imperioso.dopo lungo tempo di latenza ,e dopp un breve rialzi della p.detrusoriale,che regredisce inizia la fase di svuotamento.questa avviene con p.detrusoriali valide e flusso con parametri ridotti.precoce "fading"(non so che significa)della p.detrusoriale con conseguente arresto del flusso.non si rileva uso del torchio addominale.conclusioni vescica normosensibile,normocontrattile.minzione disfunzionale da probabile ipertono muscolare..l esame lo fatto a gennaio 2014 dopo questo esame e con le cure di murina pian pian la situazione e migliorata ma e da oggi che e ritornato sto stimolo ad urinare. Ross o bisogno di te e preoccupante questa diagnosi ?non vi dico il dolore che mi e rimasto dopo l esame mentre piangevo la dottoressa mi fa su dai dai che non e stato cosi doloroso,volevo ammazzarla un bacio ragazze

Re: R: la voglia di guarire

Messaggioda pista » sab giu 21, 2014 5:51 pm

Volevi scrivere rpm? Se si, significa residuo post minzione.
Nel contesto fading credo voglia dire una diminuzione della pressione detrusoriale.
A mio avviso è stato solo riscontrata una contrattura che condiziona il flusso urinario ed il residuo post minzione,di cui non sono in grado di valutare il quantitativo, sembra alto ma magari la situazione ha condizionTo lo svuotamento.
Cmq attendi serenamente la risposta del boss o di altra moderatrice maggiormente afferrata in materia.
Ciao!!!!!

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