rita1960

L'archivio delle storie personali

rita1960

Messaggioda rita1960 » mer gen 15, 2014 8:05 pm

Ciao a tutte, ringrazio principalmente Rosanna, ma anche tutte le altre iscritte al forum perché hanno saputo darmi indicazioni pratiche efficaci e permesso di affidarmi rapidamente (rispetto alle altre storie personali che ho letto) al medico giusto, Prof. F. Pesce.
I miei problemi sono iniziati a settembre 2013 con sensazioni di spilli, dolore e bruciore al vestibolo vulvare, non ho fatto molto caso a tutto questo, (pensate che credevo fosse quasi “normale”). Ho sopportato per diverse settimane perchè in passato mi era capitato altre volte, soprattutto dopo aver indossato pantaloni con il cavallo un po' stretto (ai jeans avevo detto addio da tempo) a differenza delle altre volte però, ora, la sintomatologia non passava da sola ma bensì aumentava .
Ai primi due episodi di cistite ( a distanza di un mese l'uno dall'altro) non ho fatto caso perchè si erano risolti immediatamente dopo Monuril.
Nel frattempo era iniziato il mio peregrinare da uno specialista all'altro. Medico di base : “sarà la menopausa” ( però io ho ancora un ciclo regolare) Primo ginecologo: “non hai nulla”. Dermatologo: “tutto perfetto”....il seguito è cosa nota a tutte voi.
Dopo aver consultato 4/5 professionisti , al suon di 100/150 euro a visita, il solo risultato ottenuto era la depressione. Piangevo praticamente ogni giorno, per rabbia perché i medici non credevano al mio dolore, rigorosamente da sola, per paura che gli altri mi compatissero, ma soprattutto nella mia testa si era insinuato il dubbio che forse era vero : “il mio era un problema “psicologico” oppure avevo una malattia gravissima, (vedi cistite interstiziale) che nessuno riusciva a diagnosticare ………..conseguenza: terrore.
Sono molto testarda e non mi arrendo mai facilmente così sono approdata a questo sito, ho letto tanto e messo in pratica, da subito, tutti i vostri preziosissimi consigli .
Ho collegato che probabilmente anche le cistiti ricorrenti del mio passato, che sembrava non potessero trovare altra soluzioni se non quintali di antibiotico… e che poi, magicamente, mi avevano lasciata in pace per 15 anni, forse potevano avere un nesso con quello che mi stava capitando
Alla terza cistite, per altro potentissima!, mi sono detta: “stop! è il momento di rivolgersi al prof Pesce” e così ho fatto.
Ho avuto una fortuna sfacciata perché si era liberato un posto dopo pochi giorni dalla mia seconda disperata telefonata.
Devo precisare che sono un'infermiera, ho quasi 54 anni e da 34 lavoro in ospedale. Prima di questa esperienza non avrei mai messo in dubbio la competenza dei medici ai quali mi rivolgevo.
Questa esperienza mi ha veramente destabilizzata e sto rivedendo molti aspetti della mia vita .
Sono convinta che nulla succeda per caso.
Negli ultimi 20 anni la mia occupazione professionale è rivolta alla prevenzione delle infezioni ospedaliere perciò immaginate con quale entusiasmo abbia, da subito, accolto l'idea di non utilizzare antibiotici (confermo che in questo momento in ambito sanitario il fenomeno dell'antibiotico-resistenza è veramente molto preoccupante).
Benedetto D-Mannosio!! (dal quale, da subito, credo di aver sviluppato una dipendenza, lo assumo da più di un mese 3 volte al giorno ma ho paura a calare le dosi )
Ho appena iniziato la cura con i farmaci e la riabilitazione con il prof Pesce e da subito i risultati sono stati positivi.
Certo non ho risolto, ci sono giorni in cui ho bruciore ala vescica, ma sto davvero molto meglio. La dr.ssa Silvia , che mi ha praticato la prima manipolazione, mi ha detto che fors :ciao: e il fatto di aver ottenuto, praticamente da subito, la diagnosi giusta e avere iniziato immediatamente la cura è un fattore molto importante. Questo è tutto e solo merito vostro e dei vostri consigli .
Mi è stato spiegato dal professore e l’ho capito anche dalle vostre testimonianze, che questa malattia è fatta di alti e bassi.
Ma la cosa più importante è che ora sono pronta ad affrontare tutto con determinazione perché so di cosa si tratta e so cosa posso fare per stare meglio .
Grazie a tutte le persone che scrivono su questo forum, ogni vostra parola mi è stata ed è tuttora di conforto e di aiuto concreto.

Re: rita1960

Messaggioda dada » mer gen 15, 2014 9:23 pm

Benvenuta Rita e per un anno quasi coetanea!!!

rita1960 ha scritto:Benedetto D-Mannosio!! (dal quale, da subito, credo di aver sviluppato una dipendenza, lo assumo da più di un mese 3 volte al giorno ma ho paura a calare le dosi )


Se può sollevarti io lo prendo da tre anni...tre volte al giorno!! forse sì la dipendenza si sviluppa, ma ti pare?? Dipendenza al benessere, poi credo quando saremo pronte o lo suggeriranno le nostre compagne d'avventura, arriverà anche per noi il momento di provare a "staccare"...

Re: rita1960

Messaggioda Flami » gio gen 16, 2014 12:20 am

Ciao Rita, benvenuta!!
Sei stata davvero brava! Ora non ti resta che seguire il percorso..per il resto, noi siamo qui! :ciao:

Re: R: rita1960

Messaggioda Stefania 69 » gio gen 16, 2014 9:24 am

Ciao Rita.
Benvenuta e facci sapere come procede :ciao:

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Re: rita1960

Messaggioda Natina » gio gen 16, 2014 3:51 pm

:welcome: Anche da parte mia e complimenti davvero per tutto c'ho che hai fatto!!

Re: rita1960

Messaggioda Rosanna » mar gen 21, 2014 4:10 pm

rita1960 ha scritto:Devo precisare che sono un'infermiera

Qua la mano sorella!
rita1960 ha scritto: Prima di questa esperienza non avrei mai messo in dubbio la competenza dei medici ai quali mi rivolgevo.

E' successa la stessa cosa anche a me. I dogmi della medicina ufficiale inculcatimi a scuola e in ospedale, ai quali ero assolutamente fedele, attraverso la mia malattia e la sua apparente irrisolvibilità, sono stati demoliti ed ho dovuto iniziare da zero un nuovo percorso empirico senza il sostegno di esperienze precedenti.
rita1960 ha scritto:(confermo che in questo momento in ambito sanitario il fenomeno dell'antibiotico-resistenza è veramente molto preoccupante)

Già. D'altronde l'Italia è il paese che consuma più antibiotici, quindi non sorprende la cosa, preoccupa solo.
rita1960 ha scritto:Benedetto D-Mannosio!! (dal quale, da subito, credo di aver sviluppato una dipendenza, lo assumo da più di un mese 3 volte al giorno ma ho paura a calare le dosi )

E' presto per scalare le dosi. Aspetta che il tuo corpo si rinforzi, che le tue difese aumentino e che i tessuti si rivitalizzino, poi potrai scalare, ma sarà il tuo stesso corpo a dirtelo quando ciò avverrà. Te ne accorgerai, vedrai. ;)
Io ho impiegato un anno a mollarlo. E non l'ho più ripreso.
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: rita1960

Messaggioda rita1960 » mar gen 21, 2014 11:27 pm

: :thanks: vi ringrazio per la vostra accoglienza e per le vostre parole di incoraggiamento.Fate davvero un ottimo lavoro Spero in qualche modo che in futuro possa rendermi utile e dare io qualcosa a voi. per ora ancora grazie di vero cuore.

Re: rita1960

Messaggioda rita1960 » mer mar 26, 2014 12:14 am

ciao a tutte, volevo aggiornarvi sull'avanzamento del mio percorso iniziato solo grazie a voi,
venerdì prossimo dovrò recarmi a bologna dal prof Pesce per l'ultimo trattamento eseguito dalla dr.ssa Silvia Di Maria.
per poi proseguire con i farmaci , gli automassaggi ecc.
Da dicembre scorso ho iniziato il trattamento farmacologico (Rivotril, Laroxil Etinerv) A Gennaio ho cominciato un trattamento riabilitativo alla settimana. Ma già a novembre avevo messo in pratica tutti i vostri preziosissimi suggerimenti.
Sto davvero molto, molto meglio, tanto da non sembrarmi vero. Sono consapevole che la guarigione vera e propria è ancora lontana ma il percorso che mi condurrà ad essa è già avviato.
Voglio dirlo dirlo perchè so che le mie parole serviranno a chi ha appena iniziato a frequentare questo forum, a chi ha ancora poche speranze e paura di illudersi. E' tutto vero, ci si può curare e stare meglio . Io ho fatto tutto ma proprio tutto quanto mi è stato prescritto dal professore e consigliato dalle moderatrici del forum e da Rosanna. persino Yoga , io che sono una pigrona che al massimo faceva una passeggiatina per sentirsi sportiva, ora non salto una lezione e sento tutti i benefici di questa disciplina.
Non so trovare le parole giuste per dirvi quanto ammiro tutte voi e per dirvi ancora una volta grazie .
Rosanna a te va tutta la mia stima profonda e un sentimento di infinita gratitudine.
Spero di poter aggiungere presto un ulteriore aggiornamento positivo .

grazie ancora e ciao a tutte :ciao: :thanks: Rita

Re: rita1960

Messaggioda Ondina88 » mer mar 26, 2014 1:40 am

Wow benissimo!
Grazie dell'aggiornamento, è sicuramente utile per tutte :thanks:

Re: rita1960

Messaggioda Natina » mer mar 26, 2014 3:17 pm

Grazie infinite anche da parte mia per questo aggiornamento bellissimo!
Continua così! :flower:

Re: rita1960

Messaggioda Flami » gio mar 27, 2014 9:48 pm

Grazie mille Rita! :::::

Re: rita1960

Messaggioda SofiaF » gio mar 27, 2014 11:41 pm

Rita grazie di cuore per l'aggiornamento, continua a farci sapere come prosegue! :flower:
E’ impossibile, disse l’orgoglio.
E’ rischioso, disse l’esperienza.
E’ inutile, tagliò la ragione.
Provaci, sussurrò il cuore.

Re: rita1960

Messaggioda Rosanna » mar apr 01, 2014 10:04 pm

Rita, grazie! :t :flower:
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: rita1960

Messaggioda rita1960 » mer mag 07, 2014 1:21 pm

Carissime tutte (Rosanna, moderatrici, amiche del forum),
il mio percorso prosegue abbastanza bene, anche se ci sono ancora giornate no (ma penso sia perfettamente nella norma) e cerco [glow=red]soprattutto leggendovi[/glow]di non scoraggiarmi.
Ho una domanda da farvi circa gli automassaggi . Voi con quale frequenza li eseguite?
Quando la dr.ssa Silvia Di Maria mi insegnò come eseguirli mi disse di regolarmi un po' da sola ( due o tre volte a settimana). Ora mi sorge però un dubbio anche perchè, da ciò che leggo nel forum , mi pare di capire che molte di voi li eseguono più spesso. Cosa mi consigliate ?
Scusatemi ma da quando ho finito il ciclo di trattamenti e quindi anche il mio appuntamento settimanale con la fisioterapista mi sento un po' "orfana" . Per fortuna ci siete voi . Anche se non scrivo molto, vi frequento regolarmente e mi aiutate tanto . Ho però un po' timore di essere inopportuna .
Vi ringrazio comunque fin da ora .
Ciao a tutte .
Rita

Re: rita1960

Messaggioda Aliruna » mer mag 07, 2014 1:31 pm

Ciao! :ciao:
Io solitamente li faccio un giorno sì e uno no. E' un ritmo che ho preso in base alle mie esigenze personali. Farli più spesso mi faceva venire un po' di bruciore, quindi lasciavo un giorno di "ripresa" tra uno l'altro. Ora sto provando a farli un po' più spesso, perchè sto notando un generale miglioramento nel bruciore all'ingresso. Quindi, come vedi, la Di Maria aveva ragione: è una frequenza che va tarata facendo un po' di prove e vedendo con quale frequenza si hanno più benefici. La costanza è importante, non solo per gli effetti sulla muscolatura, che sono comunque il primo traguardo, ma anche per conoscerci meglio. Per esempio, ho notato un grado di bruciore diverso all'ingresso a seconda del periodo del ciclo. Quindi so quando in linea di massima devo andarci più cauta e quando posso intensificare e non mi preoccupo se una volta brucia di più, perchè magari coincide con il periodo in cui la mucosa è più delicata. Comincia gradualmente e vedi cosa ti fa stare meglio!

Re: rita1960

Messaggioda rita1960 » mer mag 07, 2014 2:31 pm

:thanks: sei stata chiarissima e hai dato conferma alle mie identiche percezioni .Davvero grazie! siete preziosissime :::::
un caro saluto a tutte :ciao:

Re: rita1960

Messaggioda Flami » gio mag 15, 2014 10:17 pm

Rita non sei mai inopportuna! :):
:ciao:

Re: rita1960

Messaggioda rita1960 » mer mag 28, 2014 10:36 am

Ti ringrazio molto Flami, davvero! :thanks:
Siete tutte sempre molto rassicuranti,vi sono veramente grata per il vostro sostegno,. per me siete state e continuate ad essere fondamentali.
Ve l’ho già scritto non intervengo molto, ma vi seguo costantemente. Da tutte voi ho imparato tanto sia dal punto di vista fisico che psicologico.
Volevo condividere con voi un momento emozionante. Mercoledi 21 u.s. ho partecipato al convegno tenutosi a Roma “Vulvodinia conoscerla per curarla”. L’evento è stato sicuramente interessante ma soprattutto mi ha permesso di conoscere in persona Rosanna.
Quando me la sono trovata davanti mi sono emozionata tantissimo .
Rosanna non so esattamente cosa ti ho detto e se ti ho dimostrato realmente tutta la mia gratitudine . :t
L’emozione forse non mi ha permesso di esprimere, in maniera chiara , quanta stima , ammirazione e gratitudine provo per te.
Sei una bella persona e anche una bella donna , davvero non mi piacciono le sviolinate e non le faccio, permettimi però di dirtelo perché è la verità.
A tutte le nuove arrivate nel forum voglio dire di avere fiducia di mettere in pratica da subito ciò che viene suggerito in questo sito . Io l’ho fatto ed ho trovato subito giovamento .
Non sono guarita , bisogna tenerlo presente, ma i miglioramenti ci sono ogni giorno. Si procede a piccoli passi ma il traguardo è sempre meno lontano.
Chissà quando ho iniziato ad ammalarmi … me lo ripeto spesso e più ci penso più sono convinta che sia da molti anni che i sintomi si sono presentati ma li ho ignorati oppure mi sono rivolta a medici non preparati. Allo stesso modo mi dico ci vorrà anche il suo tempo per guarire .
A volte ci si può scoraggiare ma le amiche del forum trovano sempre sicuramente il modo per aiutarci .
Ciao e grazia a tutte .
Rita

Re: rita1960

Messaggioda Ondina88 » mer mag 28, 2014 2:04 pm

Che bello che sei andata al convegno e hai conosciuto Rosanna!
Come è stato il convegno?
Adesso che hai trovato la strada giusta vedrai che con il tempo e tanta santa pazienza i risultati arriveranno come dici tu ;)

Re: rita1960

Messaggioda rita1960 » mer mag 28, 2014 2:48 pm

Il convegno è stato sicuramente molto interessante , i relatori molto prepararti e chiari, il più bravo di tutti il mio adorato prof. Pesce. Ammetto di essere di parte, perchè anche il dott. Murina mi è piaciuto molto. Le informazioni non sono nuove per voi moderatrici e veterane del Forum.
Per me è stato un pò deludente la platea. Voglio sottolineare che è solo una sensazione e non ho alcuna riprova per poterlo afferrmare, La mia sensazione è stata che, poche delle persone presenti, avessero bisogno di quelle informazioni perchè, secondo il mio modestissimo parere, erano già più che introdotti all'argomento. Ma ripeto e sottolineo è stata solo una mia sensazione scaturita dalle domande fatte e dal tipo di dibattito ascoltato.
Insomma mi sarebbe piaciuto ( ma questa forse è utopia) che la platea fosse costituita in maggior parte da medici di base o ginecologi che ammettessero la propria mancanza di conoscenza.
Ad ogni modo nel complesso un convegno ben riuscito e molto ben organizzato.
Ce ne vorrebbero di più .
Ciao a tutte. :ciao:
Rita


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