...il mio cammino

[Aliruna]

Da quello che vedo ultimamente, la combinazione degli approcci è molto diffusa. Lo specialista non è una religione. Se è valido gli si è grate per i miglioramenti, ma se ci vuole una staffetta, in cui diversi dottori e fisioterapisti ti accompagnano per un pezzo di strada e poi ti affidano a quello che può darti il miglioramento successivo, la cosa migliore è non perdere tempo in illusioni e iniziare un nuovo pezzetto di percorso. Mi sembra una buona idea anche quella di Flo. Asti e Roma non sono a un tiro di schioppo, ma un sacrificio per una prima visita si può fare. Vediamo anche come va con la sospensione dell'elettrostimolazione. Tu hai qualche motivo per dubitare di questa in particolare?

[pista]

Roma x me è davvero più complicato, mio marito mi accompagna a Bologna, non mi vuole lasciare sola xchè ne ho passate troppe ultimamente. Attenderò fiduciosa il mio turno e poi mi auguro cmq di uscire da questa lunga ricaduta e di stare relativamente bene come prima!!!
Grazie Flo!! Grazie davvero a tutte

Inviato dal mio GT-I9300 utilizzando Tapatalk

[pista]

No Ali, non ho nessun motivo ma diciamo che credo più alla manipolazione manuale che alla elettrostimolazione e poi psicologicamente ho bisogno di provare a cambiare qlcs, poi cmq ne discuto prima con Mirko.

Inviato dal mio GT-I9300 utilizzando Tapatalk

[Aliruna]

Tuo marito è molto premuroso. Comunque, se per imprevisti dovessi capitare a Roma mentre ci sono anche io, puoi stare tranquilla: io ti faccio da scorta volentieri. Per ora focalizziamoci su Bologna. Senza pensare troppo alle lasagne.
Vedremo anche cosa dirà Pesce sull'elettrostimolazione. Non credo che sia favorevole. Se decidete di sospenderla, potrebbe essere un ulteriore avvicinamento all'approccio di Pesce. Riposati.

[Ondina88]

Pista speravo di leggere tue notizie positive questa settimana.
Comunque condivido la tua scelta di cambiare strada e di prendere questa direzione pescioliniana, secondo me ti porterà risultati.
Spero tanto anche io che si liberi un posto prima e vedendo nelle altre storie hai buone possibilità.
Vedrai che questo periodo nero passerà e che tornerai a riappropriarti della tua vita e della tua serenità.
un bacione grande

[Anna71]

ti abbraccio forte.....non posso fare altro.....

[pista]

Non so che dire, veramente, grazie!! Ali, hai ragione, non si dovrebbero leggere storie drammatiche ma è stato inevitabile. Cmq analizzando i miei sintomi mi sento di escludere intrappolamento del pudendo, magari sono i nervi che momentaneamente, non so come, sono diventati ancora più anarchici.
Io voglio ancora credere che a luglio starò meglio e che la mia sarà solo una visita di "controllo". Intanto le decisioni che ho preso tra mille dubbi e momenti di "follia" mi hanno tranquillizzato.
Ondi, Anna, grazie!!!
Ali, sei una persona meravigliosa!!! Baci

Inviato dal mio GT-I9300 utilizzando Tapatalk

[LauraM]

ciao cara, mi rattrista davvero tanto leggere delle notti insonni e dei bruciori perchè so esattamente cosa significa. Urlare nel cuscino dal dolore, rabbia, depressione e disperazione...per non buttarsi dalla finestra, questa la mia strategia di sopravvivenza.
io questa settimana sto molto meglio e credo, ma non so, che l'osteopata mi abbia toccato nei punti giusti (dopo i peggioramenti subito dopo la seduta).
Sto cercando di prendere un appuntamento con Porru, ma non prendo mai la linea. Mi sto però chiedendo se sia il medico giusto per me che ho sintomi molto simili ai tuoi. Sarà cmq un parere in più.
Visto che leggi il forum pudendoit avrai anche letto delle storie positive. Anche se dovessi(mo) venir operata/e al pudendo (che pure a me vengono i brividi solo a pensarci), torneresti/tornerei comunque a vivere, anche se con delle limitazioni, ma a VIVERE! A me questo pensiero basta per non perdere la speranza.
Umilissimo consiglio: dal mio compagno mi faccio massaggiare leggermente, come delle intense carezze, la parte bruciante/formicolante del momento. Mi aiuta a rilassarmi e credo che, accompagnata alla respirazione diaframmatica, aiuti a rilassare anche il sistema di muscoli e nervi che non controlliamo. Anche se so che già prendi i farmaci miorilassanti, magari è un aiuto "energetico" in più. È solo un'idea.
Ti mando un abbraccio

[pista]

Ciao cara!!! Oggi posso finalmente dire di stare benone!!!!! Questa mattina ho pulito il cortile, raccolto foglie, il vento dei giorni scorsi aveva fatto un macello e anche se mi sono stancata parecchio ero così felice di fare qlcs,di sentirmi utile e viva!!!
Ho letto solo qualche storia del forum pudendo, subito dopo che mi è stato consigliato EMG,xò non mi ritrovo nei sintomi, anche se è vero che è tutto soggettivo. Non voglio neanche pensare ad un'operazione, voglio credere che la mia sia solo una vulvodinia bastarda che verrà sconfitta con il tempo
Porru è un ottimo medico, forse xò se temi maggiormente una nevralgia del pudendo è meglio un neurologo,vedi Pesce o Cappellano entrambi neurourologi,xò devi essere tu ad analizzare bene i tuoi sintomi e a prendere la decisione. Ma da te non riesci a trovare un dottore competente che riesca a seguirti? X i consigli grazie di cuore. Lunedì sono a Torino,appuntamento con Dott x colloquio neuralterapia e ozono terapia. Poi ti aggiorno. Ti abbraccio!!!!
Un pensiero floreale a tutte le donne che mi sono state vicine!!!.
Una porzione dei mio muretto ecologico

Inviato dal mio GT-I9300 utilizzando Tapatalk

[pista]

[attachment=-1]uploadfromtaptalk1400070756842.jpg[/attachment][attachment=-1]uploadfromtaptalk1400070781395.jpg[/attachment]

Inviato dal mio GT-I9300 utilizzando Tapatalk

[Ondina88]

Ma che belli Pista!!
E che bello sentirti così

[Vln]

Che bello che invii le foto di fiori bellissimi che crescono baciati dal sole.

Io vedo te in quei fiori, colorati, straripanti, incredibilmente vivi. Capisco che questo è un periodo bruttissimo, ma riuscire a fare una cosa come questa significa che sei una persona davvero in gamba, che non si piange addosso e fa le cose con coerenza.

Coraggio che passa tutto.

[pista]

L'ho fatto con piacere, xchè oggi sto bene e volevo condividere con voi questa gioia. Grazie!!!!!!!!!!!

Inviato dal mio GT-I9300 utilizzando Tapatalk

[Rossa]

Che belli, Pista.
E non ti credere, i fiori sono sia l'effetto che la causa del tuo "un po' meglio" di oggi.

(e inoltre sono meglio delle emoticon da crisi epilettica )

[pista]

Non mi puoi vedere ma ti ho fatto la linguaccia!!!! Tu non mi molli ed io ti giuro che non mollo le emotion, ti perseguiteranno
Guarda oggi sto assaporando proprio il "silenzio intimo " e nel mio caso "silenzio patata, silenzio sedere, silenzio inguine, silenzio cosce...." ma.... sarò mica passata a miglior vita?!?! Pensa come potrebbero essere le big emotion del fantasma pista

Inviato dal mio GT-I9300 utilizzando Tapatalk

[magnetta]

Ciao Pista!
purtroppo nelle ultime due settimane non sono riuscita a passare dal forum per cui mi sono letta i tuoi aggiornamenti tutta d'un fiato.

Soffrendo di neuropatia del pudendo posso dirti che l'EMG non è un esame che mi sento di consigliarti.
E'doloroso e da risultati significativi solo in presenza di un danneggiamento del nervo ( che sono certa tu non abbia). Lo stesso tende a sconsigliarlo in quanto ci sono esami molto più indicativi, come il test del calore, in grado di svelare uno stato di sofferenza.

Anch'io, come te, nel mio momento di peggior sconforto, sono finita sul sito pudendo.it.
Mi sono letta tutte le storie e già mi vedevo costretta a sottopormi alla decompressione del nervo. Più leggevo e più mi convincevo che non sarei mai stata bene.
Internet, a volte, è un'arma a doppio taglio

Non stressare ulteriormente il tuo corpo con esami invasivi.
A luglio hai la visita da Pesce. Se hai una neuropatia del pudendo lui saprà diagnosticartela.
Intanto continua a prendere il laroxyl. E' molto importante che tu non rimanga scoperta in questo periodo.

Un grosso abbraccio, pista
e se hai qualcosa da chiedere circa la "pudendosità" chiedi a me e non andare a imparanoiarti leggendo pudendo.it.

[pista]

Magni!!!! Che boccata di ossigeno. Se ti va mi racconti come hai scoperto di averlo e i sintomi principali che hai? Ma tu hai dovuto fare EMG? se è tutto scritto nella tua storia corro a leggere ma se c'è qlcs che ti senti di precisare mi faresti un grandissimo favore. In cosa consiste il test del calore? Viene effettuato da un urologo, nello specifico da Pesce? Quante domande.....sorry!

Inviato dal mio GT-I9300 utilizzando Tapatalk

[magnetta]

Allora, cerco di procedere con ordine:
- Test del calore: è un test che serve a valutare la percezione del caldo e del freddo. Si utilizza una sonda con la quale, inizialmente, si va a stabilire la percezione del caldo e del freddo a livello della mano. I parametri registrati vengono presi come metro di riferimento. Successivamente con la sonda si testa la sensibilità a livello di ano, clitoride ed introito vaginale. Se i risultati sono analoghi a quelli ottenuti valutando la mano non c'è nessun problema. In caso di anomalie ( mancata o ridotta percezione del freddo, ad esempio) vuol dire che si ha un difetto di trasmissione.
Questo non vuol dire che il nervo sia leso bensì che scarica male.
Sinceramente non so dove possa essere fatto...mi spiace

- L'EMG: quando sono andata da non mi ha detto di farla (ed io ne ero ben contenta)
La diagnosi me l'ha fatta in base ai sintomi e alla situazione riscontrata in corso di visita.
I sintomi che gli ho riportato erano:
- brividi a partire dalla zona lombare fino ad arrivare a metà cosce
- ipersensibilità clitoridea
- una serie di fastidiucci di poco conto a livello patonza
Alla visita mi ha riscontrato un'xxxtonicità di tutti i muscoli del pavimento pelvico.

Posso chiederti quali sono i sintomi che ti fanno sospettare di avere una neuropatia del pudendo?

[pista]

Intanto grazie! È stato il dottore Porru ha consigliarmi EMG e potenziali evocati sacrali a causa dei peggioramenti. I sintomi che lo hanno portato a suggerire gli esami sono:
Peggioramento dei bruciori nonostante quasi sette mesi di cura
Irradiamento dei bruciori alla zona anale, interno cosce o dietro nella piega dei glutei e ultima devastante esperienza, dolore urente all'inguine. Tutti sintomi che non avevo prima della terapia o meglio i bruciori li avevo in zona vulvare ed anale.
Però non ho assolutamente dolore a stare seduta ed i bruciori non variano in base alla posizione, seduta, in piedi, coricata..... sempre uguale!!
Grazie baci


Inviato dal mio GT-I9300 utilizzando Tapatalk

[pista]

Ah volevo scrivere se il test del calore viene effettuato dal neurologo.......

Inviato dal mio GT-I9300 utilizzando Tapatalk