La mia cistite

[patata]

Ciao Ondina,
patata... hai proprio ragione, infatti a forza di pensare e bruciori uretrali, vaginali, clitoriedei mi sto identificando nella parte anatomica in questione.

Per la visita, che palle, me l'hanno spostata a martedì 29, Garofalo era in ferie ma in realtà tutto l'ambulatorio non era operativo. Chi mi aveva preso la prenotazione non ha passato il foglietto alla segreteria oppure il foglietto è stato passato ma si è perso, morale della favola se non avessi chiamato per avere la conferma sarei andata lì a fare un giro a vuoto. Va beh... ho aspettato tanto e aspettiamo ancora una settimana.

Sul fronte sintomi va sempre un pochino meglio, miglioro lentamente ma miglioro.
Da due settimane ho fatto un esperimento: sto mangiando tutti i giorni cibi che contengono serotonina/triptofano. Ogni giorno mangio: un cucchiaino di cacao amarissimo, un kiwi, frutta secca, latte o yougurt; e almeno una volta al giorno avena, salmone, sgombro, legumi. E poi una bella camminata tutti i giorni e un po' di sole nell'ora di pranzo.
Devo dire che in queste due settimane ho visto un bel miglioramento, magari è suggestione, ma visto che non mi costa niente farlo, ben venga la suggestione.

Ci sentiamo mecoledì prossimo.
Buon ponte.

[Vln]

Come dici tu, una settimana in più non fa certo differenza.

Nel frattempo continua con tutti gli accorgimenti (anche quelli sulla serotonina se ti fanno sentire meglio) e goditi i momenti di benessere. Da questo benessere riparti con una nuova mentalità, pronta a cogliere le cose positive e a guardare ogni realtà con occhi accoglienti.

Forza che i miglioramenti ci sono, ti siamo vicine.

Buona settimana a te

[Ondina88]

Oh cavolo rimandata ancora!
Ri-buona fortuna allora!
Bene per i migioramenti, se ti fanno stare bene anche solo mentalmente ben venga!
Buona settimana.

[Ondina88]

Come è andata la visita di oggi patata?
Non dirmi che te l'hanno ancora rimandata

[patata]

Finalmente! Ho fatto la visita!
E' durata circa un'ora e questa è la diagnosi.
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ANAMNESI
Soggetto con pelvidinia. Ciclicamente dolorabilità e disestesia uretra, legamenti uretropelvici e setto uterovescicale.

PROGETTO RIABILITATIVO
ciclo rieducazione maggiore
ciclo rieducazione strumentale con ultrasuoni
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Devo fare un altro tampone vaginale per vedere lo stato aggiornato della flora batterica (l'ultimo tampone era un po' datato) e, nel caso ce ne sia bisogno, integrare con lattobacilli.

Che dire... sono molto soddisfatta dei dottori che mi hanno visitata (A. Garofalo - R. Leggero) e scriverò tutto nella pagina dedicata a lui. La visita è durata circa un'ora, secondo G. non è una cosa grave, tra un po' inizierò la terapia, che si svolgerà in quattro giorni consecutivi, e speriamo che sia l'inizio della mia guarigione.
Non mi hanno dato alcun farmaco, vedranno che fare dopo la terapia.

I miei sintomi sono un po' fermi lì, nè miglioramenti nè peggioramenti, ma almeno li sopporto anche se sono un po' stanca mentalmente. Miglioramenti ce ne sono stati, durante la visita l'urologo ha notato che l'uretra si è decisamente sgonfiata, si ricordava bene di me perchè avevo l'uretra che sembrava una salsiccia!

Ragazze vi devo ringraziare tanto, in questi mesi ho imparato a conoscervi leggento i vostri post, anche se non partecipo molto in modo attivo stoleggendo tutto il forum in lungo e in largo. Ho capito che non è molto utile raccontare a tutti dei propri malesseri, pechè la gente non capisce bene e sottovaluta i sintomi. Mi piacerebbe che passassero qualche giorno in questo stato, credo che sarebbero tutti più compensivi. Per fortuna che ho un compagno che mi sta vicino e mi capisce.

A presto e buon "ponte". Se non avrò grosse novità da raccontarvi credo che ci sentiremo più avanti per raccontarvi del primo giorno di terapia. Un bacio a tutte.

[Ondina88]

Oh finalmente hai una diagnosi allora!
Posso chiederti in cosa consiste la terapia che devi fare 4 giorni consecutivi?
Sono davvero felice di leggerti più tranquilla e dei miglioramenti che stai avendo

[patata]

Certo che puoi chiedere!
Con la dicitura "ciclo rieducazione maggiore" non so esattamente cosa vogliono dire, nel senso che saranno massaggi, ma non so bene su quali muscoli. Invece "ciclo rieducazione strumentale con ultrasuoni" consiste nell'introduzione di una sonda a ultrasuoni. Però ti saprò dire meglio dopo la prima giornata.
Anche io sono contenta. Certo che Garofalo è proprio una persona particolare, a me piacciono le persone strane e anticonvenzionali, forse perchè lo sono un po' anche io, ma ti assicuro che è molto appassionato del suo lavoro, glie lo si legge negli occhi. Mi ha infuso un bel po' di sicurezza, finalmete un medico che si prende cura del mio problema! Me lo fa sentire meno pesante.
A presto cara.

[Ondina88]

Ciao patata,
Come stai? Fatto il tampone? Ti hanno detto quando inizierai la terapia?
Scusa se settimana scorsa non ti ho più risposto non so cosa è successo ma mi sono scappate alcune risposte tra cui la tua mercoledì scorso.
Comunque sono davvero contenta che ti sei trovata bene con lui e che adesso hai finalmente un medico che ti seguirà e accompagnerà nel tuo percorso

[patata]

Purtroppo a questo giro le mestruazioni mi hanno fatto tribolare, avrebbero dovuto venirmi due giorni prima della visita invece mi sono venute proprio durante, poi sono state indecise per due giorni, poi quando pensavo che fossero finite ho avuto ancora un po' di perdite... morale della favola: voglio essere sicura che non ci siano tracce di sangue quindi aspetterò fino a venerdì per fare il tampone.
La dott.sa dell'equipe di Garofalo mi ha dato l'indirizzo di un consultorio in cui fanno questi tamponi senza prenotazione quindi vado tranquilla. Con l'esame fatto richiamerò la dott.sa per fissare la data delle terapie.
Sul fronte sintomi oggi non sto tanto bene, ho un bruciore all'uretra e anche un po' più in su verso la vescica, vabbè... sopporto. Tanto tra un po' vado a dormire e passa tutto fino a domani mattina.

A presto

[patata]

Dimenticavo... Rosanna, se per caso passi di qui volevo chiederti una cosa, ma non so bene dove postarla. Ho letto in vari post che hai avuto bruciori uretrali postminzionali per un anno prima di dirti veramente guarita. Quello che volevo chiederti è se questi bruciori peggioravano nei giorni seguenti i rapporti sessuali. Grazie

[Aliruna]

Sono contenta che la visita sia andata bene. Ora si comincia sul serio!
Se al laboratorio ti trovi bene, se ti va puoi segnalarcelo nell'apposita sezione! In bocca al lupo per il tampone.

[Rosanna]

Ho letto in vari post che hai avuto bruciori uretrali postminzionali per un anno prima di dirti veramente guarita. Quello che volevo chiederti è se questi bruciori peggioravano nei giorni seguenti i rapporti sessuali. Grazie

A volte sì e a volte no, dipendeva dalla durata e dall'intensità del rapporto.

[patata]

Lunedì ho fatto il tampone, domani ho i risultati. Speriamo in bene, anche se sono fiduciosa perchè disturbi vaginali non ne sento.
Sono andata qui vicino a casa perchè mi danno il referto online e c'era un posto nel giro di pochi giorni, se l'avessi fatto a Carmagnola avrei dovuto fare altri 40km per andarlo a ritirare.

Secondo voi devo smettere di prendere l'ausilim? Adesso sto facendo una specie di mantenimento con due mezze dosi di ausilim forte al giorno. In realtà batteri non ne ho mai avuti nelle 4 urinoculture che ho fatto da dicembre a adesso (prima non so perchè non ne avevo mai fatta una). Ogni tanto penso che sia il momento di scalare e poi sospendere, ma poi ogni tanto vedo l'urina un po' torbida oppure è limpida ma ci sono pezzettini, così continuo a prenderlo. Il peso vescicale è passato da 3/4 mesi, mi rimane solo questo fastidio all'uretra, più o meno forte a seconda del periodo del ciclo. Ogni tanto non sento niente, ma la scomparsa dei sintomi coincide con i giorni in cui mangio di più, più salato, bevo poco e di conseguenza faccio meno la pipì.

Spero solo di inziare la terapia il più presto possibile, domani, con i risutati alla mano chiamo l'ospedale per prendere l'appuntamento.

@rosanna
Grazie. Io sento sempre più fastidio dopo i rapporti, ma non subito, dopo qualche ora e nel giorno dopo. Ho l'impressione che non sia tanto la penetrazione a darmi i postumi peggiori ma l'orgasmo.

E come diceva Arale... Ciriciao gente!

[Stefania 69]

Prova magari piano piano a passare solo alla dose della sera.
Se hai l'impressione che sia l'orgasmo ad acuire i sintomi, cosa possibilissima, cerca di contrastare piu' che puoi con kegel reverse.

[patata]

Questa settimana ero un po' demoralizzata perchè le cose si stavano mettendo per il peggio.

Mercoledì scorso ho chiamato l'ospedale per stabilire la data delle terapie e la fisioterapista mi ha detto: "ma lei aveva un tampone uretrale positivo, prima si deve curare, rifà il tampone e poi ci risentiamo". Ho incominciato a protestare e alla fine mi ha detto "senta l'urologo o Garofalo e vediamo loro che dicono". Intanto passano i giorni...
Primo tentativo, urologo, "prenda l'antibiotico", ma già me lo immaginavo. Secondo tentativo, Garofalo, ed è andata decisamente meglio. L'ho sentito alle 14 del pomeriggio di ieri, gli ho raccontato la faccenda e mi ha detto di andare in ospedale subito perchè mi voleva visitare nuovamente perchè non avendo la cartella clinica non si ricordava esattamente di me. Ingoio il pranzo con l'imbuto e ci mettiamo in macchina. Arriviamo in ospedale alle 15:30 e mi visita. Come speravo mi dice di non prendere l'antibiotico, il bruciore che sento non è dovuto ai batteri ma a tessuto cicatriziale sull'uretra e sui legamenti che non ricordo come si chiamano. Nel frattempo mi fa un massaggio molto energico all'uretra per scollare il tessuto cicatriziale e mi insegna a farlo. Un male!!!! Poi nel giro di due ore è passato e oggi sto meglio. Mi ha detto di farlo tutti i giorni finchè non mi chiamano. Dice che trarrei molto giovamento dagli ultrasuoni.

Oggi richiamo la fisioterapista, è lei che ha in mano la lista di attesa! Le racconto del parere di Garofalo ma purtroppo al momento non ha modo di vedere la cartella clinica e mi dice che i tempi di attesa sono biblici (adesso stanno chiamando i pazienti di settembre) e il mio non è un caso urgente, ma di richiamarla nel pomeriggio che mi sa dire meglio. Tormento e diperazione....
Nel pomeriggio la richiamo e mi dice che non trovava la mia scheda perchè sono in una lista di pazienti che verranno trattati direttamente da Garofalo a breve tempo. Insomma, finalmente tiro un sospiro di sollievo... devo aver pazienza ancora un po' ma credo che nel giro di una decina di giorni potrò iniziare le terapie.

Questione massaggi: ho provato a fare un automassaggio all'uretra, a parte che è di difficile accesso, ma non riesco a trovarla, ieri mi sembrava di aver capito bene ma oggi non ero più così sicura. Ho fatto provare anche al mio compagno, che andava a tentoni secondo le mie indicazioni, ma non siamo riusciti a trovare esattamente il punto giusto perchè non ho sentito tutto quel bruciore che mi aveva fatto Garofalo il giorno prima. Oppure per paura di fare danni non ce la sentiamo di metterci tutta quella forza che ci ha messo lui.

Questione D-Mannosio: proverò a prendere solo la dose serale per un po' e poi a smettere, così prima di andare in vacanza dovrei riuscire a sospenderlo del tutto. Lo prendo più che altro per scongiurare il rischio di beccarmi una cistite visto che ho già un uretra ammaccata.

Alla prossima.

[Stefania 69]

Puo' anche essere che dopo il primo massaggio energico la situazione sia un po' migliorata e non sia piu' 'necessario' sentire un male boia. Sembra strano dopo solo un massaggio, ma chi puo' dirlo.
A parte il ping pong di informazioni contrastanti e tua relativa incazzatura mi sembra che il bilancio finale sia positivo

[Rosanna]

Ma in che senso "massaggio all'uretra"? Lo fai entrando dalla vagina, giusto?

Questione D-Mannosio: proverò a prendere solo la dose serale per un po' e poi a smettere, così prima di andare in vacanza dovrei riuscire a sospenderlo del tutto.

Fossi in te io lo sospenderei dopo le vacanze perché sono sempre un periodo ad alto rischio per mille motivi che a breve metterò tra gli annunci.

[patata]

Puo' anche essere che dopo il primo massaggio energico la situazione sia un po' migliorata

non credo sia questo, anche a me sembra un po' impossibile che bastino due massaggini fatti in fretta a fare la differenza. Io credo proprio di non trovare il punto giusto. Comunque poi mi è venuto il ciclo e ho lasciato perdere.

Rosanna, per "massaggio all'uretra" intendo fatto con uno o due dita passando dalla vagina. Garofalo mi ha spiegato di introdurre un dito con il palmo della mano rivolto verso l'alto, individuare l'uretra, che è come un cordoncino, e spostarmi a destra e a sinistra dell'uretra schiacciando un po'. Questo dovrebbe servire a sciogliere il tessuto cicatriziale.

Per quanto riguarda l'ausilim adesso lo sto prendendo una volta al giorno. Non ho batteri nell'urina e forse in questo anno e mezzo di tortura non ce li ho mai avuti, ho solo paura che mi venga un'innocente cistite proprio adesso che ho l'uretra martoriata. Volevo evitare di portare il mannosio in vacanza perchè se prendo l'aereo (non so ancora bene dove e quando andremo) ho solo il bagaglio a mano e non accettano cose strane in cabina. Spero che Garofalo faccia il miracolo (santo subito!). A sentire lui in pochi giorni di massaggi e ultrasuoni dovrebbe passare tutto... mmm... io non ci credo.

In questo periodo ho l'impressione di non migliorare, ma la bella notizia è che il 4 giugno inizio la terapia! E visto che cade di mercoledì faccio anche in tempo a scrivere qualcosa sul forum.

Ogni tanto, senza ossessionarmi, faccio la pipì nel barattolo e la controllo, e spesso trovo dei pezzettini in sospensione, tanto per intenderci sono grandi quanto la forfora. A volte solo più simili a filamenti, questi ultimi se cerco di prenderli sono gelatinosi. Ogni tanto mi chiedo se non ce li abbia sempre avuti, solo che non ci avevo mai prestato attenzione.

[Aliruna]

o solo il bagaglio a mano e non accettano cose strane in cabina

Tu prova a portartelo. Io sono certa che nessuno ti sequestrerà il mannosio. E' normale avere medicine in borsa!

[Cles]

Tranquilla, ho sempre volato con quintali di dosi di D-Mannosio e non mi hanno mai fatto problemi. Rompono le scatole per i liquidi, ma essendo in polvere non ti preoccupare