...il mio cammino

[Aliruna]

Ecco un'altra che mi mancherà alla pizzata.

[LauraM]

Carissima Pista,
sono nuova nel forum e non sono ancora intervenuta molto (se non nella mia storia) perchè sono ancora in fase studio
Mi accomunano molti sintomi a te, per questo ti scrivo. Ad esempio la settimana di m--- che abbiamo passato la settimana scorsa! Tu eri in fase pre ciclo, leggo ora, e io in fase ovulatoria. Ho visto l'inferno! Non son mai stata così male! Il fuoco in uretra e in vagina che non passa CON NIENTE! Tante lacrime e urla e dopo 5 giorni la quiete, come se nulla fosse. C'è davvero da diventar matte! Ho anch'io neuropatia, forse del pudendo, dice Rosanna. Devo ancora approfondire con EMG e risonanza magnetica la mia situazione per avere una diagnosi certa e decidere come procedere. Mi sto informando anch'io sulla neuralterapia...
Se hai voglia e tempo di leggere la mia storia e magari darmi qualche consiglio, mi farebbe molto piacere
Sai, la settimana scorsa, quando ho letto il tuo disagio, conoscendoti combattiva, mi son detta "no, se anche lei cade a tappeto dai dolori, io mi arrendo prima!" E invece ci siamo rialzate! io sono agli inizi inizi e non posso permettermi di scoraggiarmi ora. e tu sei sul ring già da 6 mesi quindi non potevi arrenderti!
è un regalo l'averti incontrata

[pista]

Ciao! Intanto grazie x aver letto la mia storia e grazie x le belle parole. Certo, sarà un piacere leggere la tua storia,ci teniamo sicuramente in contatto!!!!
A prestissimo!!

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[pista]

Ali....non sai quanto avrebbe fatto piacere anche a me esserci!!!!!
Nella tutto può succedere.... magari in un'altra occasione!!
Grazie

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[Aliruna]

Ma certo, Pista!
Spero che tu possa stare sempre un po' meglio. E' stato bello sentirti più vispa.

[Rosanna]

Mirko mi ha detto di valutare visita da un neurologo per verificare la necessità di altri esami, tipo EMG per scongiurare un coinvolgimento più serio del nervo pudendo.

Che ne dici di pesce?
...A parte che io sono sempre convinta che questa sia semplicemente una ricaduta e che alla fine di essa troverai un benessere che mai avresti immaginato.
Però, vista la lunga lista d'attesa potresti prenotare e poi disdire quando ti accorgerai che era effettivamente uno di quei passi indietro tanto nominati e temuti a cui poi sono seguiti i bllissimi due salti in avanti.

Nei giorni neri ho comunque fatto una piccola cosa, di cui sono orgogliosa e voglio condividerla con voi. Ho scritto poche righe per dire che sono affetta da vulvodina spiegando con parole semplici di cosa si tratta e mi sono permessa di indicare questo sito e quello della vulvodinia per la ricerca di ulteriori informazioni ed elenco dei medici consigliati. Ho poi inoltrato il messaggio a tutte le donne della mi rubrica chiedendo a loro di fare altrettanto. Ho creato una piccola catena, spero non si spezzi e se un giorno questo msg arriverà ad una donna con problemi ne sarà valsa la pena.

Hai fatto una bellissima azione, importantissima per tante donne che probabilmente stanno soffrendo sole e in silenzio (intimo appunto).

Ho anche proseguito la mia piccola ricerca personale decidendo di approfondire il discorso della neuralterapia subcutanea con acqua bidistillata, ho già fissato un appuntamento per analizzare la tecnica, ve ne parlerò quando avrò raccolto maggiori informazioni.

Seguirò te e LauraM con grande interesse.

[SofiaF]

Ciao pista, ultimamente sono poco presente nel forum ma volevo lasciarti due righe solo per dirti che ho letto i tuoi ultimi aggiornamenti, quelli positivi di inizio aprile (sono un pelino indietro con le storie eh ) sia quelli meno positivi dell'ultimo periodo. Con la grinta e la forza che hai io sono sicura che riuscirai ancora una volta a star meglio e finalmente guarire. Vista la frequenza con cui leggo il forum ultimamente, non escludo che il tuo prossimo post che leggero sarà quello della guarigione
Ti abbraccio!

[pista]

Ciao a tutte!!
Ieri sera non sono riuscita a passare, ho avuto una giornata piena, a dire il vero sia lunedì che ieri sono state giornate calde!!!!
Parto dicendo che questa settimana sono stata abbastanza bene e proseguo con il breve racconto delle visite effettuate lunedì da Mirko e ieri dal dottore Porru, quest'ultima era prevista x il 16/5,anticipata a ieri. Ho conosciuto Anna, che saluto!!!!!
Lunedì Mirko mi ha trattato sia a livello vaginale, solito dolore forte a sinistra,sia a livello anale, meno doloroso rispetto al trattamento vaginale,dicendomi che il coccige è tornato nella posizione naturale e vista la risposta positiva al trattamento anale si sente di escludere coinvolgimento del nervo pudendo che aveva sospettato durante la mia forte ricaduta. Visita dal dott Porru: so di ripetermi ma lo faccio x tutte quelle donne che magari mi stanno leggendo e sono titubanti, è un dottore meraviglioso, sotto tutti i punti di vista, lo stimo tantissimo!!!! Detto questo, la visita non è andata molto bene, ho sentito ancora dolore abbastanza intenso durante la visita ginecologica e lo swab test è ancora positivo, principalmente intorno al meato uretrale ed in un altro punto a sinistra che mi ha fatto letteralmente saltare dal lettino
Diagnosi: da vulvodinia severa sono passata a vulvodinia media ed uretrodinia. Permangono punti dolorosi, anche se meno intensi rispetto sei mesi fa. Permane ancora la contrattura anche se è migliorata (dopo ben 12 sedute e massaggi quotidiani.....è solo migliorata un po'
Dopo sei mesi intensi di terapia, mi ha detto che sono una "paziente perfetta" xchè ho sempre accettato e provato con impegno tutti i consigli che mi sono stati dati, i risultati sono un po' scarsi e considerate le caratteristiche dell'ultima ricaduta, mi ha consigliato una EMG perineale e potenziali sacrali, x avere un quadro più chiaro della situazione, da effettuare al sesto san Giovanni di Milano.
Cmq mi ha rassicurato dicendo che se pure lentamente, sto rispondendo alle cure, mi ha inoltre ricordato che siamo partiti da una situazione seria e complicata. Nel frattempo proseguo la cura, devo aumentare ancora di una goccia il laroxyl e passare a 14,proseguire con il resto, due iniezioni alla settimana di dobetin 5000 e aggiungere il nuovo pelvilen dual,non ricordo esattamente il nome.
Ho paura di questo esame, che credo sia doloroso, xò ho deciso di farlo, quindi lo prenoto.
Come mi ha suggerito Rosanna ho anche pensato di fare una visita dal dott Pesce o meglio di mettermi in lista, visti i tempi di attesa. Ci rifletto ancora un po' e vedo come prosegue la situazione. Sarei grata a chi ha maggiori dettagli sullo svolgimento della EMG con evocati sacrali di aiutarmi a capire come si svolge l'esame.

Ringrazio tutte x il sostegno. È difficile uscire dalla retorica,però è un grazie che arriva proprio dal cuore. Rosanna, sono spaventata, non lo posso negare e sono stanca di tutto questo dolore, xò voglio pensare che un giorno tutto questo sarà un terribile ricordo. Non pretendo la guarigione ma almeno una situazione che mi permetta di "vivere" veramente. Per il momento vi abbraccio tutte!!!!

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[Ondina88]

Pista certo che ce la farai, vedrai che tutti questo sacrifici verranno ripagati alla grande e tu riuscorai a riappropriarti della tua vita, sei una combattente non ho dubbi che ce la farai!
Poi avrai fatto piccoli miglioramenti però comunque ci sono stati e come dice Porru data la situazione di partenza iniziale io direi che comunque è già un bel passo avanti.
Ma per l'uretrodinia e vulvodinia non ti ha dato niente?
Vai Pistina non mollare vedrai che vincerai tu!
Un bacione

[pista]

Laroxyl più sirdalud che sto già prendendo, più valium in vagina, più lietofix, xerem, antrolin al bisogno e patrol quando proprio non ce la faccio più......insomma la cura che sto già facendo.
Come hai scritto tu la mia è una situazione critica..... x ben che vada ci vorrà molto tempo.
Nel frattempo ho telefonato al multimedica e ho prenotato EMG più evocati sacrali,in teoria sono due esami ma x fortuna ho trovato una signora gentile che ha chiesto alla dottoressa e x fortuna me li fanno in unica soluzione. Appuntamento il 10/6.
Grazie Ondi,sei sempre molto cara!!! Baci

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[Ondina88]

Purtroppo non ti so aiutare sugli esami, spero non siano molto dolorosi e soprattutto che ti saranno utili per fare un altro passettino in più perché te lo meriti di star bene pista.
Sono con te e tifo per te

[pista]

Brava!!! Incrocia tutte le dita xchè ne ho davvero bisogno!!!
Un bacio

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[Ondina88]

Incrociatissima tutta

[Aliruna]

Parto dicendo che questa settimana sono stata abbastanza bene

Ci avresti creduto due settimane fa? Grande Pista.

dopo ben 12 sedute e massaggi quotidiani.....è solo migliorata un po'

Non è detto che, se dodici sedute ti hanno portato a un miglioramento x, tu debba farne altrettante per migliorare ancora con la stessa proporzione! Proprio perché partivi da una situazione complicata, credo che un po' più di fatica iniziale ci possa stare. Alle terapie, però, stai rispondendo, e credo che arrivati a un certo punto la situazione si possa sbloccare anche più velocemente.
Continua a essere una paziente perfetta e intanto, se credi che possa esserti utile, puoi prenotare da Pesce per un altro parere.

Non pretendo la guarigione

Perché no? Devi! E guarda che in fondo la pretendi. Perché quando si comincia a migliorare, e tu hai iniziato, si pretende sempre qualcosa in più, e a ragione. Cosa ti fa pensare che ai prossimi controlli la tua vulvodinia, già passata da grave a media, non diventi lieve e poi inesistente?

[pista]

La paura della delusione che a volte è più difficile da superare che il dolore fisico!
Cmq intendevo dire che non pretendo la guarigione in tempi rapidi, mi basterebbe stare meglio in attesa di arrivare alla totale guarigione o cmq al max risultato raggiungibile!!!
Grazie cara!!!

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[flo67]

Ciao Pista,
quando avevo tanto dolore credevo anch'io che non era mai abbastanza stare un pochettino meglio. Volevo stare bene e basta, ma poi i mesi sono passati e i dolori sono diventati di media intensità...fino a sparire.
Anche se la tua situazione è critica, non vuol dire che sia impossibile modificarla in meglio, anzi tu l'hai già sbloccata, poco ma è successo.
E' quel poco di benessere che ti deve accompagnare e non perdere mai la speranza. Stai facendo tutto in maniera meravigliosa, sei forte e sai avere il giusto atteggiamento.
Verrai ripagata con una bella sensazione di benessere un giorno e noi ti staremo vicine fino ad allora...e oltre.
Un bacio

[Aliruna]

Eh, lo so. La paura c'è sempre. Bisogna trovare un angolino del cervello in cui chiuderla a chiave e concederle al massimo il ruolo di rumore di sottofondo, che c'è ma a cui non si bada più di tanto. A volte non è proprio la cosa più semplice. Rimango comunque convinta che tu stia facendo tutto il possibile e che ne raccoglierai i frutti. Intanto, guardiamo in faccia la realtà: sei uscita da un periodaccio infernale! Oh, non dimentichiamolo!

[pista]

Flo, sono contenta quando passi da queste parti!!!!
Oggi purtroppo i bruciori sono ripartiti.....
Cmq, ho alzato il telefono ed ho prenotato. Mi è stato detto che EMG ed evocati sacrali sono due esami distinti e che non era possibile fare un unica prenotazione, poi data la distanza, la signora mi ha messo in attesa e ha chiesto direttamente alla dottoressa se era fattibile un unico appuntamento e x fortuna la risposta è stata si!! Esistono ancora persone gentili!! Appuntamento il 10/6.....


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[Aliruna]

Ma forti come prima?
Bene per la prenotazione.

Ma scusa, tu hai parlato a Porru di queste ultime settimane infernali? Lui ha detto qualcosa in particolare?

[pista]

Porru mi ha appunto consigliato gli esami x verificare lo stato del nervo pudendo.

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