Un caro saluto a tutte e un GRAZIE grande come una casa per questo forum e per il blog sulla cistite.
Vorrei raccontare la mia storia perché nonostante spesso mi sembra di avere le idee chiare a volte cado nello sconforto, che tutte conoscete, a causa delle stesse problematiche che ci affliggono.
Ho quasi 43 anni e vivo a Torino.
La mia prima cistite emorragica risale a quando portavo ancora il pannolino (mia madre dice 3 mesi). Poi più nulla fino all'età di 21 anni quando dopo un rapporto con il mio attuale compagno mi venne una cistite emorragica, curata con antibiotico. Credo fosse il '93-'94.
Da quella volta le cistiti sono comparse sporadicamente, ma quasi sempre dopo due giorni da rapporti, curate tutte con antibiotico, accompagnate da disagi vaginali vari. Fino al 2006 quando mi venne diagnosticata una lesione da HPV al collo dell'utero di grado CIN3 (abbastanza estesa) curato con scissione bisturi a radiofrequenze e laser.
Da lì comincio una cura maniacale per l'igiene intima. Mi lavavo col detergente 6/7 volte al giorno e a volte anche di più. Avevo imparato a lavarmi facendo attenzione a separare bene le due zone da lavare. Prendevo fermenti lattici (solo per bocca). Usavo solo biancheria di cotone che disinfettavo dopo lavaggio in lavatrice con amuchina per capi o con omino disinfettante. Mettevo quasi sempre la gonna. Per un bel po' di tempo dopo l'intervento laser sono stata bene e mi sentivo rinata. Niente più bruciori, e dello stimolo urinario manco me ne accorgevo più talmente mi sentivo leggera. Questo per un po' di anni.
Sono circa due anni ora che tapino e passo da un fastidio a un bruciore, e da un bruciore a un fastidio.
A settembre 2013, dopo essere tornata dalle ferie, il bruciore si fa sempre più forte fino a che non mi viene una cistite acuta emorragica.
Curata con ciproxin 250 mg.
Finita la cura sono stata bene una decina di giorni poi mi è venuto un fortissimo dolore al coccige (che avevo battuto violentemente diversi anni prima) e fastidio al grande labbro sinistro tanto da non riuscire a stare seduta per troppo tempo (io lavoro seduta e dovevo alzarmi dalla disperazione).
Era come stare seduta su pallina che punta sul grande labbro con irradiazione verso la natica. Mi è venuta in mente la ghiandola di Bartolino e ho iniziato a impaurirmi. Ma di gonfiore manco l'ombra. Sono andata dal mio ginecologo e non contenta ho anche sentito un altro parere. Entrambe non hanno visto assolutamente nulla e hanno detto che è tutto a posto (se non fosse che quando mi hanno toccato un punto ben preciso sulla sinistra del vestibolo vaginale son saltata dal dolore). Pap test negativo.
Io però continuavo a sentire un forte fastidio, così ho cercato in rete e ho trovato il video sull'auto massaggio sul blog cistite.info
Ne avevo fatto qualcuno e devo dire che la situazione sembrava migliorare. Quando lo facevo bruciava tantissimo per tutto il giorno, ma dal giorno dopo stavo decisamente meglio. La situazione sembrava essersi risolta… fino a febbraio 2014, quando mi è tornato un forte bruciore a due giorni da rapporto che è sfociato in cistite emorragica peggiorata dall'assunzione di lenycist che anziché aiutarmi mi ha peggiorata.
Curato con ciproxin, dose doppia rispetto a volta precedente, più fermenti lattici.
Dalla cistite di settembre mi lavo molto meno (max due volte al giorno con detergente). Più che altro sciaquate nel bidet dopo la pipì, anche se la tentazione di lavarmi con il detergente è forte.
Finita la cura di antibiotico dopo una decina di giorni è tornato il bruciore a fare pipì e il bruciore vaginale (urocultura negativo, rilevato: ph 5,5, leucociti 49 quando max è 20, cellule 34 quando il max è 20, batteri 957 quando il max è 500), così ho ordinato il Mannoro e il mannosio forte. Ho preso tre dosi di Mannoro per tre giorni poi ho scalato a due. In tutto avrò fatto circa 10 gg di Mannoro. poi ho smesso.
Mentre ero sotto cura con mannoro ho chiesto in farmacia stick per misurazione urine ma non ne avevano e un farmacista mi ha regalato due stick solo per ph (tornasole).
Ho fatto una prova al pomeriggio (quindi avevo il mannoro in circolo) e la cartina dopo un minuto aveva cambiato di pochissimo il colore virando sull'ocra un po' più scuro, segno che le urine erano circa sul ph 5,5. Ho fatto la stessa prova con l'urina del mio compagno e la sua cartina dopo un minuto era un bel verde oliva intenso, quindi le sue erano molto più alcaline delle mie.
Appena riesco mi procuro gli stick della ditta.
Intanto vi do qualche esito:
Tampone vaginale:
(purtroppo non è indicato il ph
miceti: negativo
microorganismi aerobi negativa
leucociti: < 10 p.c. (questo era segnalato)
Vaginosi batterica assente
Trichomonas negativa
Urine:
Tutto a posto tranne 3 valori che il medico ha ritenuto nella norma
Leucociti: 49 (riferimento da 0-20)
Cellule: 34 (rif 0-20)
Batteri: 957 (rif 0-500)
Ho fatto colposcopia ed è tutto a posto tranne una piccola ciste di ritenzione a ore 6 dalla cervice.
Finalmente venerdì scorso ho fatto la vulvoscopia tramite mutua. Non ci crederete ma dopo tanti mesi che la aspettavo, durante l'attesa in sala d'aspetto volevo andarmene. Ho dovuto aspettare due ore e mezza per passare alla visita, tra l'altro convinta che non avrebbero trovato assolutamente niente. Meno male che non me ne sono andata.
Ho avuto la fortuna di essere visitata dal prof L. Micheletti (specialista in vulvodinia) che stava pure facendo lezione a quattro giovanissime future ginecologhe. Esame vulvare a posto ma test del cotton fioc molto doloroso.
Diagnosi: emi-vestibolite vulvare (emi perché è molto più intenso da un lato, raro ma possibile ha detto il prof. Micheletti)
Terapia: laroxyl 2gtt al mattino e 3 alla sera per la prima settimana e poi ad aumentare fino ad arrivare gradualmente a quattro settimane con 5 gtt al mattino e 10 alla sera.
Ho cominciato ieri mattino. Mi sembra di essere rallentata, la bocca sempre asciutta. Speriamo di reggere l'aumento della dose settimanale. Ho un po' paura di questa cura e dei suoi effetti collaterali.
Ieri ho avuto il primo rapporto dopo circa 4 mesi, tutta impomatata con lubrigin, per paura di ricadere. Non ho avuto dolore ma so che non può essere ancora merito della terapia.
Se sto seduta sento un piccolo fastidio localizzato sempre nello stesso punto, molto sopportabile, ma come se volesse sempre ricordarmi che è lì, pronto a dare il meglio di sé alla prima occasione.
Ora però le domande:
1- Quando parlate di pesantezza vescicale cosa intendete di preciso? Io a volte sento fastidio nella parte dell'addome dove generalmente si fa il taglio cesareo. Sento come se ci fossero delle dita unghiate che mi premono in quella zona, ma non lo definirei pesantezza, però magari per voi è quella la pesantezza e io non riesco a inquadrarla.
A volte in quella zona mi viene anche come un prurito. Mi gratto la pancia proprio tra l'ombelico e il pube (più che altro sopra il pube dove appunto fanno generalmente il taglio cesareo), ma è come se il prurito venisse da dentro. Succede anche a voi?
2- Quando ho provato a fare i kegel e i kegel reverse mi sono accorta che la muscolatura del pavimento pelvico trema, come quando si fa un grosso sforzo a sollevare un peso con il braccio e quello dopo comincia a tremare anche solo sollevando un bicchiere. E' tremolante già dal primo esercizio. E' normale?
Tra l'altro mi sono accorta che nella vita quotidiana tendo a tenerlo contratto. A volte mi capita di stare in piedi ferma e se provo a verificare lo stato del mio pavimento mi accorgo che è in tensione perché quando gli comando di rilassarsi sento proprio che mi si abbassa l'ano in posizione rilassata, mentre poco prima era alzato.
Proprio per questo motivo non riesco a capire se ho bisogno di rilassarlo (cercando di comandargli "relax") o invece di rinforzarlo (per via dei tremori come se fosse una muscolatura debosciata).
Per questo volevo anche chiedervi se le palline della Luna, che servono per rinforzare il pavimento pelvico, possono servire anche per rilassarlo o per alleviare le contratture, visto che ho letto che con il loro movimento svolgono anche un massaggio.
3- Secondo voi, la terapia di laroxyl senza fisioterapia può essere sufficiente?
4- Secondo voi è l'antibiotico che mi ha causato la vestibolite? Forse non tollero il ciproxin? O è una conseguenza delle cistiti/irritazioni da rapporto? Il coccige può essere la causa anche dopo così tanti anni dal trauma (12 circa)?
PS. Ora devo prenotare i raggi alla colonna vertebrale per indagare sul coccige. Ho già la richiesta del medico. Devo capire dove andare ancora a cercare per trovare l'origine dei miei disturbi, anche perché non vorrei prendere antidepressivi a vita. :cry:
Troppe domande? :oops:
Grazie per tutti i consigli che mi vorrete dare. Scusate il post lunghissimo.
Un abbraccio!
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