Ciao Rosanna e ciao a tutte!
Mi sa che nell’intenzione di accorciare la mia storia personale per non costringervi a leggere un papiro infinito, ho tralasciato le info che ora Rosanna giustamente mi chiede.
Allora, per quanto riguarda l’assunzione di D-Mannosio e D-Mannosio NAC:
Sto prendendo da sei a otto dosi di D-Mannosio al giorno, lontano dai pasti (ad almeno 2 ore) ed effettuo i lavaggi vescicali come descritti nel vademecum di naty. Accompagno il primo D-Mannosio e l’D-Mannosio delle 19 da D-Mannosio NAC.
Per quanto riguarda gli accorgimenti:
Sto adottando quasi tutti gli accorgimenti consigliati: biancheria in cotone, detersione solo con acqua nella zona vaginale, pantaloni, collant e jeans aboliti (oramai da 3 anni…), la sera (talvolta anche al pomeriggio o dopo i pasti) alcalinizzo con Basenpulver disciolto in acqua, a volte ne sciolgo un cucchiaino nel primo litro che bevo durante la giornata (al momento il mio ph delle urine è circa 6), bevo da 2,5 a 3,5 litri di acqua al giorno compresa la tisana con uva ursina, malva, gramigna e finocchio, cerco di mantenere rilassata la zona pelvica ed eseguo la respirazione diaframmatica sia alla fine della minzione che durante il giorno (almeno 2 volte al gg), eseguo gli esercizi di contrazione e rilassamento della muscolatura pelvica concentrandomi in particolar modo sul rilassamento che dura molto di più della contrazione (qui ho imparato che si chiamano esercizi di Kegel reverse, la dott.ssa da cui andavo per la riabilitazione del pavimento pelvico non mi aveva mai detto il nome specifico, ma leggendo le vostre descrizioni vedo che sono proprio quelli). Cerco di mantenere calda la zona, anche se preferisco applicare una copertina calda sull’addome e mettere lo scaldino sui piedi (che sono sempre freddi). Inoltre faccio uno stik gima circa ogni 3 giorni (tranne gli ultimi 4 perché mi è venuto il ciclo), rivelano nitriti e leucociti. Per quanto riguarda il cibo, la cioccolata non ricordo neanche più che sapore abbia, peperoncino neanche a parlarne e cerco di assumere pochi zuccheri, praticamente gli unici zuccheri che assumo sono dati dalla frutta e da uno o due biscotti secchi alla mattina (come da indicazioni nella dieta della doc). Inoltre cerco di mangiare verdura e frutta (quella consigliata da voi). Sto assumendo fermenti (femelle 2 volte al gg) perché la prima settimana di attacco ero bloccata alla grande (la doc mi aveva consigliato VSL dosi, ma non mi ha fatto un gran che, mi trovo meglio con femelle. Il che è strano, ci sono molti meno fermenti in femelle! Forse anche qui conta la qualità più che la quantità!), ora sono regolare.
L’unico accorgimento che non riesco a mettere in pratica è sedermi sul wc quando sono fuori casa. Preferisco farla in piedi, o “in sospeso” per così dire. Lo so, lo so che la cistite non si prende così e che fa male non sedersi. Ho letto i tuoi post in cui bacchettavi quelle che come me avevano questa preferiscono “restare in sospeso”. Ma sono terrorizzata di prendermi qualcos’altro (tipo HPV o candida, o chissà che altro). Sto provando a vincere le mie resistenze, ma è dura.
E poi, come una cretina, durante l’ultimo rapporto non ho messo il lubrificante un po’ perché la doc mi aveva prescritto quello della durex (“prendi quello che c’è dentro solo acqua”, si, come no…), ma guardando i componenti sul sito ho visto che c’è la soda caustica (ma sono matti??) e un po’ perché dopo tre anni ero stufa di sentirmi malata, non volevo riprendere a fare l’amore preoccupandomi anche del lubrificante. Ora so che sono stata scema e che forse tutto questo avrebbe potuto essere evitato se avessi usato la crema D-Mannosio o uno dei lubrificanti consigliati da voi (tipo lo Xerem).
Non contenta, due mesi fa’ mi sono fatta prescrivere la pillola Yaz. Ho concluso la mia esperienza con la pillola una settimana fa’, finito il secondo blister e stop. Ero così contenta di aver iniziato a capire il mio umore e a collocarlo in base al momento del ciclo in cui mi trovavo e dopo aver iniziato ad assumerla tutto sparito, non capivo più un tubo! Mi pareva di essere bloccata nella settimana delle insicurezze post-ciclo, per non parlare dello spotting per tutto il primo mese e delle mestruazioni quasi inesistenti…. E poi ho letto sul forum cosa ne pensate e le conseguenze che ha…
No, no, basta: solo profilattico o metodi naturali da ora in poi.
Per quanto riguarda i miei sintomi attuali:
Attualmente alterno giorni buoni e giorni meno buoni. Nei giorni buoni sento bruciori di lieve o media intensità durante la minzione (soprattutto nella parte finale) alla sera e mi deprimo pensando “perché non te ne vai, maledetta? Perché??”. Nei giorni meno buoni il bruciore, sempre di lieve o media intensità, c’è anche alla mattina e mi accompagna per la prima parte del giorno. Inoltre avverto un senso di pesantezza vescicale di lieve entità soprattutto alla sera.
Sia nei giorni buoni che meno buoni, alla pipì del mattino avverto sempre il caratteristico odore dolciastro che qui ho scoperto essere tipico dell’escherichia. Poi durante la giornata, bevendo, se ne va’ ma la mattina dopo ritorna puntuale. Inoltre durante la minzione sono spesso contratta e nonostante mi sembri sia uscita tutta, so che non è così. A volte c’è un flusso bello deciso e a cascata, a volte è un filino lento e lungo e a volte è un flusso che si divide in 2 (ho letto che capita a molte che hanno problemi di vulvodinia simili ai miei), la divisione del flusso era un paio di mesi che non mi capitava (merito, credo, della ginnastica del pavimento pelvico e degli automassaggi che stupidamente ho diradato prima dell’attacco).
Ora mi sembra stia ritornando in un flusso unico.
Il disagio più grande è dato dal fatto che vado a letto sempre più tardi la notte, faccio anche le 3-4 di notte, perché di sera avverto i bruciori e non sono tranquilla fino a che non mi si attenuano, vengo presa dal terrore di svegliarmi con il male, quello terribile del precedente attacco. Adesso che lo scrivo mi sembra pazzesco, ho ancora il terrore di un attacco avvenuto quasi tre anni fa’, tanto è stato forte. Per fortuna lavoro prevalentemente al pomeriggio, ma mi sveglio tardi e mi perdo quasi metà giornata, non è possibile! Oltretutto mi sento sempre stanca. Inoltre mi sento irritata nella parte appena sotto lo sbocco dell’uretra e sento come se il passaggio della pipì “grattasse” lievemente quella zona.
All’inizio dell’attacco avevo anche un po’ di prurito (davvero pochissimo) a livello vaginale, verso la parte più profonda, lo avvertivo soprattutto dopo che ero stata in giro o avevo fatto qualche piccolo sforzo, ora non c’è più.
Per quanto riguarda la diagnosi, effettuata il 12/4/2013 è stata:
Vestibolite vulvare di grado severo Dx 10/10 Sx 10/10; marcatissimo ipertono del muscolo elevatore dell’ano con mialgia e vaginismo primario di medio grado come fattore predisponente.
Prescritta terapia che riporto (preparatevi che è un papiro…):
- Un antimicotico a scalare nei mesi successivi
- 1 dose di Normast 600 mg 2 volte al giorno
- Saginil per uso locale
- Florberry dosi, 1 alla sera
- Basenpulver, 1 cucchiaino da caffè alla sera
- vitamina D, 30 gocce alla settimana (non le prendo spesso perché mi riempio di macchie rosse sul viso, mi sa che non tollero la vitamina D in questo formato...tra l’altro, dalle analisi, all’epoca la mia vitamina D era carente)
- D-Mannosio dosi (2 volte al dì)
- Per la contrattura, a questi si aggiungono Laroxyl e diazepam a bassissimo dosaggio (ora sono a tre gocce per ciascuno) per ridurre l’infiammazione e Gabapentin 300mg, a salire fino a 3 cps al dì (ora siam ridiscese, sono a 1) per inibire l’aumentata risposta neurale dolorosa.
Aggiunti a ottobre 2013:
- D-Mannosio lavande (2 volte a settimana che dopo un paio di mesi ho interrotto perché mi sembrava che "asciugassero" un sacco)
- Gynocanesflor, 1 cps in vag. 2 volte a settimana (cosa ne pensate di questo? Non sono riuscita a trovare opinioni in merito nel forum)
Devo dire che il Gabapentin all’epoca mi ha cambiato la vita. Facevo pipì più di 10-12 volte al giorno con continuo fastidio, flusso scarso e muscoli contratti. Quando sono salita a due cps e poi a tre il miglioramento è stato quasi immediato, nel giro di una settimana il flusso minzionale era più prolungato, la tensione muscolare molto diminuita e il fastidio molto più attenuato. Magari sbaglio, ma l’idea che mi sono fatta è che a seguito di quell’attacco fortissimo di cistite e dei relativi 4 antibiotici (tra cui il terribile bactrim cui forse sono allergica o che magari è andato a battere su un urotelio già gravemente compromesso causandone, mi verrebbe da dire, uno sfaldamento...) le mie connessioni neurali, e di conseguenza la sensibilità in zona uretra e dintorni, sono aumentate tantissimo. Il farmaco ha bloccato la crescita delle sinapsi e ha riportato la sensibilità nella norma. Quindi: sempre meno dolore e fastidio alla minzione = meno tensione muscolare = svuotamento maggiore della vescica = diminuita frequenza minzionale. Poi, dimmi tu cosa ne pensi, Rosanna...
Ah, e zero rapporti fino a nuovo ordine.
Già il mese dopo l’esame obiettivo rivela un netto miglioramento: “Nettissimo miglioramento della vestibolite vulvare Dx 4/10 Sx 5/10; netta riduzione del muscolo elevatore dell’ano; non più mialgia. Ottima risposta alla terapia farmacologica!!! Resto invariato”.
A questo punto inizio con la riabilitazione del pavimento pelvico e vado avanti fino a settembre 2013. Poi inizio un nuovo lavoro e intanto studio e non riesco a organizzarmi per riprendere dopo l’estate.
A Febbraio ricevo il via libera per ricominciare i rapporti.
Dall’ultimo controllo, effettuato il mese scorso riporto: Netto miglioramento della vestibolite vulvare Dx 1/10 sx 1/10, molto meglio il muscolo.
Tra l’altro ero già sotto attacco cistitico a questo controllo.
Tengo a sottolineare che prima che mi imbottissero di antibiotici (con il mio ingenuo e disinformato consenso, è doveroso ammetterlo), quasi 3 anni fa’, non avevo MAI E DICO MAI sofferto di dolore durante i rapporti. Devo ammettere che fin da piccola ho sofferto di stitichezza che poi è quasi scomparsa tre anni fa migliorando la mia dieta, muovendomi di più e soprattutto iniziando una buona ginnastica pel pavimento pelvico. Probabilmente la predisposizione alla vestibolite già c’era. E’ una mia opinione, ma nulla mi toglie dalla mente che siano stati gli antibiotici a scatenarla.
Durante il periodo precedente la cura della doc faccio qualche urocoltura (tipo nell’estate 2012, al ritorno dal mare, quando i fastidi sembravano insopportabili o più avanti, sempre all’intensificarsi dei fastidi), tutto negativo.
Nonostante negli ultimi giorni inizi ad andare un po’ meglio (non voglio dirla troppo forte...) stamattina il quadratino dei nitriti si è colorato ancora di un bel rosa pallido...uffa!
Ho letto gli articoli nella home page e un po’ mi riconosco in alcuni dei sintomi delle ragazze con vulvodinia, oltre che nei classici sintomi di cistite di tutte noi.
Grazie ancora per il sostegno e l’aiuto, non essere sole è già un passo verso la guarigione.
). Altro antibiotico, stavolta se ne va' con più fatica, ma se ne va'. Altri 6 mesi e rieccola, ma stavolta raggiunge il picco massimo in pochissimo tempo (saranno state al massimo 3 ore) ed è dolorosissima, più delle altre volte ed in più con sangue. A questo punto la mia ormai ex ginecologa mi prescrive monuril (ovviamente di urocoltura non se ne parla neanche stavolta) che è come acqua, zero benefici, poi un altro antibiotico che non risolvr il problema, poi ciproxin. Però la mia frequenza minzionale (almeno 1 volta ogni mezz'ora) non cambia e il fastidio è ancora parecchio, quindi...e vai col BACTRIM! Mamma mia, quella notte non la scorderò mai più... La mia vescica sembrava letteralmente andare a fuoco. Il dolore andava ad ondate, era come se sentissi le pareti vescicali erodersi dall'interno. Non ho preso più di due pastiglie di bactrim, il dolore interno era troppo. La minzione è sempre scarsa e fastidiosa. In più la patata era irritata da morire, la sensazione era quella di avere un ferro rovente proprio lì. Il genio della ginecologa mi prescrive l'urocoltura che ovviamente è negativa,ma il calvario è iniziato.
anche da parte mia.
spero di poter tornare presto quella che ero prima di tutto questo, anzi spero di uscirne più forte come è successo a molte di voi. 
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per il 28 Giugno e mi pare di aver già fatto un altro passetto nella giusta direzione. Tra l'altro: qualcuna di voi è in zona Bologna il 28? Magari ci scappa un saluto!