eccomi...

[pista]

Ciao Stefi, come stai? Come procedono le sedute da Croci?

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[Vln]

Si stefy come va?

[stefy81]

Ciao care!!!! Che bello leggervi...
Allora sono in fase preciclo....va un filo meglio. L'elettrostimolazione tibiale pare mi faccia sentire meno stimolo a far pipì. In questi giorni quello che cpntinua a essere altalenante è il bruciore e il rossore anche anale
Croci dice che i volumi sono migliorati dai 200 ai max 400 e che mi tirerà fuori. Gli credo! Devo farlo! Certo le mie pipi da 100 le faccio ancora ma comunque di media sono inyorno ai 200cc.
Esito tamponi tutto negativo. Numerosi lattobacilli. Tampone cervicale assenza di flora batterica. Urinocoltura negativa ma batteri in carica modesta 10^3. Dalla cistite batterica di luglio non sono scesi. Potrebbero essere loro causa dei disturbi? Certo e7 che i maledetti antibiotici di luglio li sto pagando cari.
Porru mi ha consigliato 10 gg di D-Mannosio nac x vedere se se ne vanno. Devo risentirlo ad aprile x fissare controllo.
Ho già fatto ordine arrivato oggi. Ho preso anche X-flor e nonidea x stipsi ( prendo già d- magnesio ma nada) vado avanti con pastigliette alle erbe e clisterini.
Voi come state?
In gita tutto bene. Non mi è praticamente mai scappata pipi. 3 volte in 12 ore ( e ho bevuto) e la sera solo 200cc.
Cmq se non ho peso né stimolo va benissimo così.
Vi abbraccio forte vi voglio bene

[Ondina88]

Ciao stefy,
Bè direi che di miglioramenti ce ne sono stati da quello che dici, abbi pazienza che la situazione andrà migliorando.
Poi sei nelle mani di un ottimo medico quindi fai bene a fidarti.
Scusa una cosa che non ho capito: tu sei in cura da croci però sentì anche porru per eventuali consigli?

[stefy81]

Ciao! Allora si croci mi fa la terapia manuale. Da porru sono stata anni fa e a luglio e cmq lo sento via mail. Essendo croci fisioterapista eventuali farmaci me li prescrive porru. Andrò ad aprile al controllo. Croci mi dice sempre che per la nostra patologia servono un fisioterapista un urologo e un ginecologo...insomma lavoro di equipe!
Nel frattempo mi viene un dubbio. Leggendo e rileggendo mi chiedo se sia il caso che io assuma D-Mannosio nac.

[flo67]

Urinocoltura negativa ma batteri in carica modesta 10^3.

Praticamente è da considerarsi negativa. Quei pochi batteri che hai secondo me non sono la causa dei tuoi problemi, ma se vuoi fare un ciclo di D-Mannosio Nac che tanto dura una settimana, male non ti fa. Ricordati di assumerlo insieme al mannosio.
Per il resto vai avanti così, le terapie manuali hanno bisogno di tempo prima di palesarsi in miglioramenti visibili, ma è la strada buona da percorrere. Poi con Porru che ti segue passo passo direi che sei in ottime mani.

Cmq se non ho peso né stimolo va benissimo così.

[Flami]

In effetti la carica che hai è piuttosto bassa. Però se lo hai acquistato, a questo punto utilizzalo se stai più tranquilla.

[Rosanna]

Male non ti fa, al massimo non ti fa nulla. Un tentativo lo farei.

vado avanti con pastigliette alle erbe

Cosa contengono quelle pastigliette?

[pista]

Ciao!!! Come è andata la tua settimana? A proposito di Porru, quali sono gli attuali tempi di attesa? Anch'io devo prenotare un controllo tra due/tre mesi,dici che è meglio che mi muova?

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[stefy81]

Buonasera a tutte!
Settimana tra alti e bassi...continuo stimolazione tibiale e mi pare riduca lo stimolo. Questa settimana salto la seduta con croci per ciclo che mi sta facendo dannare perché sono 3 giorni che ho solo perdite...attendo il flusso ( è sempre così ed è fortunatamente almeno quelli tutto ok...però che stresss!!! )
Le sedute inizierò a dimezzarle:da 2 la sett ora sono a 1 e tra poco passerò a 2 al mese! Sono ancora contratta, soprattutto a sinistra e gli otturatori mi fanno ancora saltare ma questa settimana i bruciori e spilli si sono attenuati e si sono presentati saltuariamente. Io ho iniziato nonidea...le dosi nn ce la faccio proprio. Continuo i kegel automassaggi e taaaaaanto calore che mi fa bene. Il caldo mi fa rinascere. Sono riuscita a avere giorni con una frquenza normale di 5/6 volte. Magari sento peso sovrapubico ma faccio come mi ha detto porru' posso fare qualcosa prima di fare pipì? ' e cosi a volte arrivo a 3/4 ore. Di media comunque la capacità è di 200 raramente 400 ma se mi scappa non è mai per meno di 200.
Cerco d essere positiva di pensare che ho miglioramenti ( anche se ero già stata bene x 2 anni dopo le cure con la spano) e mi convinco che questa volta risolvendo la cobtrattura andrà meglio...
Ros le pastigliette alle erbe sono ahimè lassative contengono senna. Sono le cotidie erbe. Seguo glu accorgimenti del forum ma la stipsi rimane...è da quando sono nata che sono così
Daniela ....porru mi ha detto di contattarlo il 1 aprile perchè avrà l'agenda di aprile e potrà fissare l'appuntamento. Prova a mandargli una mail anche tu!

[pista]

Grazie !!!!!!
Per quanto riguarda la tua capacita vescicale non pensarci troppo, cmq 200 non è così male.....:)

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[Ondina88]

Ciao Stefy,
Hai provato il mannosio Nac questa settimana? Come è andata?
Pista io per prendere appuntamento con Porru ci ho messo 5 mesi, alla mail che gli ho scritto ad ottobre non mi ha mai risposto e chiamavo una volta al mese fa ottobre per cercare di prendere appuntamento e sono riuscita a prenderlo i primi di marzo se non mi sbaglio. Ti consiglio di tenerlo chiamato spesso anche se spero che tu riuscirai a prenderlo subito e sarai più fortunata

[pista]

Grazie, io devo prenotare la visita di controllo,quando ho fatto la prima visita mi ha detto che mi avrebbe seguita via mail,cosa che ha sempre fatto e x il controllo mi aveva detto che avrebbe avuto un senso rivedermi dopo sette otto mesi..... ma forse è meglio che giochi d'anticipo, visto i tempi.

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[Rosanna]

Evita la senna e tutto ciò che la contiene.
Ti consiglio di leggere la storia di Cinzia84. Lei aveva la stipsi più grave che abbia mai visto. E più prendeva lassativi (sintetici o naturali che fossero) e più peggiorava.
Ha risolto.

[pista]

Ciaoooo come stai? :lol:

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[stefy81]

Ciao ragazze...settimana abbastanza tranquilla..bruciorini pochi spilli zero minzioni abbastanza regolari ( benedetto ciclo).Domani vado da croci ieri sn stata da porru. È un grandissimo come sempre.
E.O. Vestibolodinia provocata diffusa di lieve grado con swab test, lieve clitoridodimia. Presenza di iperyono o contrattura del muscolo elevatore dell'ano al suo stiramento, più a sx. Pc test 3/5, non sinergie. Assenza di dolore provocato con la compressione del trigono vescicale mediante palpazione vaginale, stimolo minzionale intenso non doloroso. ECO Rv vescica distesa pareti regolari. Reni ok.
Devo continuare con croci , kegel. Mi ha dato etinerv normast e nova q ( deve essere tipo cistiquer (. D-Mannosio con bds. Sul vestibolo lietofix, antrolin x bruciore anale.
X stipsi dicoman e mag 2 visto che magnesio e il supremo nada.
Ha escluso ci. Mi ha chiesto se voglio x scrupolo fare rianalizzare il vecchio esame istologico che avevo fatto. Lo porterò in clinica.
Qualcuno mi sa dire x' mi sento contratta in criso e piango sempre? Eppure mi ha dato fiducia mi ha detto ke ne uscirò.
Come può la spano non avermi trovato cobtrattura né vestibolite?
Sono tanto giù e dovrei essere invece più serena. Mi ha anche dato ok x eventuale gravidanza.
Vi abbraccio forte.

[Ondina88]

Ciao Stefy!
Non devi essere triste, avere una diagnosi è il primo passo verso la guarigione, poi i momenti down è normale li abbiamo tutti. Cerca di stare più rilassata possibile conta tanto sia dal punto di vista psicologico che fisico. L'ansia è la tristezza sono pessime compagne di viaggio, meglio lasciarsele a casa
Guarda per quanto riguarda la Spano è successa anche a me la stessa cosa così come anche ad altre ragazze: sono stata da lei a luglio dell'anno scorso e mi aveva detto che non avevo niente, mentre Porru settimana scorsa mi ha trovato un'uretrodinia e dopo 18 anni non penso che mi sia magicamente comparsa in questi mesi, anzi...avevo gli stessi sintomi di adesso anche l'anno scorso. Quindi sono parecchio arrabbiata anch'io perché oltre essere stata una delusione ai tempi è stata una perdita di tempo e soldi.
Comunque guardiamo positivo, l'importante è avere una diagnosi adesso e una cura!
È inutile guardare al passato, pensiamo solo al presente per avere un fantastico futuro!
Tu per caso avevi già preso la crema lietofix? Devo iniziare a prenderla anch'io.

[Aliruna]

Guarda, per quanto riguarda la Spano è successa anche a me la stessa cosa così come anche ad altre ragazze: sono stata da lei a luglio dell'anno scorso e mi aveva detto che non avevo niente, mentre Porru settimana scorsa mi ha trovato un'uretrodinia e dopo 18 anni non penso che mi sia magicamente comparsa in questi mesi, anzi...avevo gli stessi sintomi di adesso anche l'anno scorso. Quindi sono parecchio arrabbiata anch'io perché oltre essere stata una delusione ai tempi è stata una perdita di tempo e soldi.

Io sono una delle altre ragazze. Dopo la fine delle terapie, per lei ero guarita ma con solo qualche strascico dovuto ai nervi ancora infiammati. Secondo lei si sarebbero disinfiammati da soli. Il suo macchinario non rilevava contrattura, lo swab test era negativo. Preciso che per me la terapia Spano è stata efficace, anche se non risolutiva. Pesce, a inizio marzo, mi ha rilevato ancora contrattura e vulvodinia. Credo che talvolta la dottoressa si fidi molto del macchinario e abbia la tendenza ad attribuire i sintomi ai nervi non ancora guariti ma in via di guarigione. Anche io all'inizio ero arrabbiata e non mi spiegavo queste discrepanze. Però è una professionista valida e lo confermano le tante donne che sono guarite e i miglioramenti che molte, me compresa, hanno notato. Purtroppo non c'è un approccio infallibile, a volte vanno combinati. C'è chi va dalla Spano e poi inizia un percorso anche con Pesce, Porru, Croci e c'è chi fa l'inverso. Le strategie e i parametri di valutazione sono anche molto differenti. Credo che ci si debba rassegnare al fatto che la nostra malattia ha molte sfaccettature e che spesso dobbiamoo agire su più fronti e con protocolli diversi per trovare la nostra strada. Ciò implica anche momenti di delusione e angoscia quando capiamo che un approccio per noi non ha dato risultati. E' brutto, l'ho provato anche io sulla mia pelle, ma rimuginarci sopra non serve a molto. Entrambe avete trovato una nuova strada. E' tempo di pensare al cammino che avete davanti.

[stefy81]

Ragazze grazie!
Anche io sono stata in cura da spano x due anni e sn stata anbastanza bene fino a luglio scorso quando una cistite batterica e antibiotico mi hanno causato nuova contrattura e vestibolite. Dopo 5 anni è stata una bella botta. Sono convinta anche io che è inutile rimuginare ma a volte non ce la faccio. Ho adorato la Spano mi ha salvata....avrei voluto e ho sperato che potesse rifarlo.

[Ondina88]

Questa volta ce la faranno Porru e Croci vedrai