AAA persone con c.i. a Bergamo cercasi

[Aliruna]

Ciao Silviuz! Come stai? Come procede la terapia? E' rimasta in sospeso una domanda che ti ha fatto Rosanna.
Speriamo di sentirti presto.

[Silviuz88]

Salve donzelle.
ho perso di vista il forum e mi spiace per i messaggi che mi erano sfuggiti.
La tortura è continuata ahimè.
Le instillazioni che ho fatto per più di un anno da sola (autocateterismo per instillare ialuril e amikacina) non hanno fatto nulla.
La diagnosi di c.i. è rimasta in sospeso da quando la primavera scorsa è stata paventata la possibilità di un'endometriosi pelvica a causa della dolorabilità di un punto alla visita ginecologica. Mille traversie, 2 mesi inuziali con visanne con crisi di dolore vescicale comunque tremende, sospensione, accertamenti maggiori in strutture specializzate, ripresa della pillola sibilla continuativamente e intervento svoltosi il 3 febbraio appena trascorso. Si pensava erroneamente (e anche la risonanza non ha raccolto giuste info) a endo sulla plica utero vescicale o posteriormente. Invece mi hanno trovato una neoformazione biancastra nella salpinge sxendo periovarica dx, un focolaio sul peritoneo, un nodulo sull'uretere dx, aderenze varie, leggera adenomiosi non eliminata.
All'arrivo del ciclo dopo l'intervento per sospensione pillola come indicato ho bruciore lieve ma persistente in vescica.
In questi mesi ho avuto sempre fasi altalenanti, ho sempre notato una recrudescenza dei fastidi (appunto tale bruciore che porta a voler urinare) alla fine del blister di sibilla, e ancor prima quando mestruavo sempre in prossimità del ciclo da qualche gg prima fini a dopo. Ho anche avuto crisi di dolore forti in vescica che non so in quale misura ricollegare all'endo.
Io credo ora che questa mia trigonite abbia base ormonale dacchè i miei problemi sono sbocciati anni fa con mestrui irregolari che tardavano anche molto, vista la sindrome premestruale che ho notato veemente negli ultimi anni, l'endometriosi e ciò.
Vorrei quindi effettuare accertamenti endocrinologici e urologici maggiori. Già feci ecografia che era ok e citologia ok e cisto che evidenziò il quadro esposto. Rispetto alle contratture è da un po' che non controllo.
Il carico di stress nel dormire male a intervalli, dei farmaci sbagliati ricevuti lo scorso anno, del fatto che la cosa continua a sfuggire di mano è molto...
La pillola pareva comunque negli ultimi mesi contenere il disturbo in parte rendendolo meno persistente nonché una dieta vegetariana quasi vegana.
Cosa sapete riguardo alla trigonite ormonale? Avete consigli?
Facendo mie ricerche sto pensando a un iperestrogenismo mal compensato dal progesterone e leggevo di cure di progesterone ad hoc. Ovviamente tutto va visto con gli esami ormonali.
Molte sono le cose che fanno pensare a uno squilibrio ormonale cronico...

Ps mai avuta una cistite batterica ma solo infezioni vaginali in questi anni. Non ho vulvodinia nè altre cose.

Buona continuazione a tutte!
attendo feedback...... baci.... grazie....

[Rosanna]

Cosa sapete riguardo alla trigonite ormonale? Avete consigli?

Nella sezione apposita trovi tutto ciò che ne pensiamo.

[Silviuz88]

Credo di aver già visto le varie citazioni a riguardo, ma non mi permettono di comprendere se, data la mia storia/situazione tale "diagnosi" sia il mio caso (chi se ne occupa o ne scrive tra gli specialisti del campo urologico-ginecologico che voi sappiate?).
Inoltre ho altri dubbi rispetto alla completa indagine di endometriosi essendo discordanti le diagnosi/referti ricevuti negli ultimi mesi (mi riferisco alla completa esclusione dell'interessamento di un nervo che raggiunge il trigono vescicale e al segno di Tinel positivo a sx come esito di una visita neuropelveologica del Giugno scorso). Riguarderò comunque la sezione. PS off topic: per vaginite recidivante da e. coli ho letto sia possibile fare lavanda con d-mannosio. Considerando che ho un ph che sto risistemando e difese idem che sto risistemando, è "pericolosa" una siringa di acqua sterile e d-mannosio? Per bocca esplica qualche funzione sulla mucosa vaginale oltre a quella vescicale? Grazie della risposta.

Buona giornata!

[Silviuz88]

Ah, non ho leucoplachi, ma vasi sanguigni a "rete" rivelati con l'idrodistensione della cistoscopia ambulatoriale fatta 2 anni fa con Porru.
Ora sono in dubbio se replicare la cistoscopia... ... Un po' per il dolore, un po' per il significato dell'esame obiettivo che potrebbe non rilevare nulla di nuovo/significativo...

Grazie...

Ciao a tutte

[Rosanna]

Hai provato a risentire Porru?

Inoltre ho altri dubbi rispetto alla completa indagine di endometriosi essendo discordanti le diagnosi/referti ricevuti negli ultimi mesi (mi riferisco alla completa esclusione dell'interessamento di un nervo che raggiunge il trigono vescicale e al segno di Tinel positivo a sx come esito di una visita neuropelveologica del Giugno scorso).

Ti posso dare due nominativi: il Dr Pesce a Roma (neurourologo) e il centro Negrar di Verona, specializzato in endometriosi.

è "pericolosa" una siringa di acqua sterile e d-mannosio?

Meglio allora una lavanda D-Mannosio.

d-mannosio? Per bocca esplica qualche funzione sulla mucosa vaginale oltre a quella vescicale?

Molto molto lentamente perché la quantità che arriva lì è davvero poca e ci vuole un uso costante e duraturo perché se ne accumuli.

[Silviuz88]

Grazie delle risposte Rosanna.
Per ciò che concerne i nervi in particolare vi è un ginecologo esperto che si chiama Chiantera, stando a sentire importanti testimonianze più affidabile di chi si occupa di ciò a Negrar con meno esperienza (polo di sicuro importante per l'endometriosi ma i nervi sono un discorsetto tutto particolare a parte, purtroppo ho sentito brutte storielle di chi si è stato operato a N. ai nervi... ma non so se posso esprimere oltre).
Conosco sempre prr testimonianze/letture anche Pesce, ma i farmaci che usa sono bene o male quelli che mi syggerì Porru (laroxyl e rivotril) e ho pure provato etinerv che è fanrastico per il SNC. Infiltrazioni ai nervi mbò ci sta come hp, una estrema... ma avendo un'infiammazione abbastanza localizzata non sembra neppure il famoso pudendo quello coinvolto (le afferenze nervose per il trigono sono dei nervi ipograstrici per quel che so nel mio piccolo).
Ora, come scrivevo nell'altro post ho due stradine da intraprendere "extra", nonché capire se necessito di vedere Chiantera piuttosto che Pesce.
Ti ringrazio per i consigli. Ora mi informo ancor più sul dott. Pesce.
Buona notte

[Rosanna]

stando a sentire importanti testimonianze più affidabile di chi si occupa di ciò a Negrar con meno esperienza (polo di sicuro importante per l'endometriosi ma i nervi sono un discorsetto tutto particolare a parte, purtroppo ho sentito brutte storielle di chi si è stato operato a N. ai nervi... ma non so se posso esprimere oltre

Ma certo che puoi.

capire se necessito di vedere Chiantera piuttosto che Pesce.

Se opterai per Chiantera facci sapere come ti ci trovi.

[Silviuz88]

Rieccomi!
Sì sono lista per Chiantera, attendo di essere richiamata per una data.
Mi occorrebbe gentilmente che qualcuno mi consigli dove posso fare una buona urodinamica e/o visita uroginecologica in Lombardia vicino a Bergamo possibilmente... Consigli?
Spero di avere qualche risposta...

Grazie mille.
Baci

[Rosanna]

C'è una sezione apposita!