La storia di Xiaowei

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La storia di Xiaowei

Messaggioda Xiaowei » mer feb 19, 2014 2:54 pm

Ciao a tutte! Mi chiamo Silvia, ho 24 anni e sono di Roma. Ho iniziato a mostrare i primi segni di vestibolite/vulvodinia l'anno scorso, all'incirca in questo periodo, poi sono finita per diagnosticarmeli "ufficialmente" da sola all'estero (in Cina, grazie a voi oltretutto :o ) a luglio, infine una diagnosi vera e propria da un medico l'ho ottenuta a ottobre 2013. Cercherò di andare con ordine e di essere quanto più sintetica ('na parola!) e precisa possibile.

Premetto che l'anno scorso è stato davvero massacrante. Mi ero messa in testa di impegnarmi e recuperare il tempo perso all'università: da gennaio a ottobre ho dato 7 esami! Il tutto si è concluso in bellezza con la mia laurea triennale a dicembre. Ho fatto questa premessa perchè penso che abbia influito nell'esordio della malattia: sono sempre stata già abbastanza ansiogena di mio, anche per le piccole cose, e sicuramente lo stress dell'università non ha aiutato :D Per fortuna ho un ragazzo splendido che mi sopporta con molta pazienza e mi sta aiutando a credere di più in me e in quello che faccio. Comunque già l'anno scorso ricordo di aver cominciato a sentire i primi dolorini alla penetrazione...sentivo la pelle tirare. Il tutto però si risolveva nel giro di pochi minuti. A volte mi capitava e a volte no, ma non è mai stato niente di invalidante: lo dicevo al mio ragazzo, cercavamo di lavorarci su (fermandoci un attimo o usando molta delicatezza) e gira gira mi passava tutto e ci divertivamo per bene, come avevamo sempre fatto :)

A giugno parto per studiare un mese in Cina. Studio cinese da 4 anni (la mia laurea è in Lingue e civiltà orientali), e per quanto ne potessi essere felice, l'idea di starmene un mese da sola lì mi spaventava comunque un bel po'. Ma avevo deciso appunto di fare quest'esperienza da sola, senza partire con altre persone del mio corso, per mettermi alla prova e vedere come me la sarei cavata. Avevo scelto un corso privato 1to1, studente e insegnante, in tutto eravamo 5-6 alunni e ognuno faceva le sue lezioni la mattina, poi si pranzava tutti insieme, insegnanti e alunni insieme, e il pomeriggio via a studiare :P Tralasciando lo straniamento della prima settimana e il fatto che mi mancasse da morire la mia famiglia e soprattutto il mio ragazzo, comincio pian piano a farmi coraggio e inizio a vivermi la cosa con più serenità. Vado in giro, parlo senza problemi, inizia a piacermi il corso a cui mi sono iscritta......finchè, mi pare dopo la fine delle mestruazioni, mi sembra di avvertire sintomi strani. Ne parlo con mia madre su skype: sento un peso costante sul basso ventre e mi sembra che solo fare la pipì mi dia sollievo, pipì che però mi sembra rovente a contatto con le mucose. Anche al tatto mi sembra di essere irritata e più rossa del normale, sia all'interno delle piccole labbra che tra queste e le grandi labbra. Dal momento in cui si scatena il tutto, mi da fastidio il contatto con qualsiasi cosa lì: elimino gli slip quando sono dentro casa, indosso gonne, provo ad applicare il mio fedelissimo gel d'aloe per vedere se mi da sollievo, mi faccio non so quanti "bidet" (chiamiamoli così, utilizzavo una bottiglietta d'acqua sul water, lì il bidet ovviamente non esiste :D di utilizzare l'acqua corrente non se ne parlava neanche, compravo ogni giorno confezioni con le bottigliette d'acqua, sia per berla che per il bidet e per lavarmi il viso/denti)...ma niente, la cosa non sembra passare. In mezzo al kit "pronto soccorso" (oserei quasi dire: l'intero armadietto dei medicinali :lol: )che mi ero portata per ogni evenienza, scovo dei campioncini di un integratore a base di cranberry e non so che altro, contro la cistite. Mia madre si consulta telefonicamente con (quella che era) la mia ginecologa, quest'ultima le consiglia di farmi assumere questo integratore, perchè a suo parere si tratta di un inizio di cistite, e di cercare in farmacia una crema a base di cortisone, per vedere se la situazione migliora. A suo parere il caldo (lì si moriva) e gli assorbenti che avevo indossato per il ciclo mi avevano irritata e il tutto sarebbe rientrato nel giro di qualche giorno. Me ne vado in farmacia con un fogliettino con scritto in cinese che tipo di medicinale mi servisse, mi danno questa cremina al cortisone e via..la applico e il giorno dopo sono in fiamme. Dal fronte "cistite" nessun cambiamento. Cominciano i pianti disperati, da sola, su skype, con il mio ragazzo che inizia a uscire fuori di testa perchè non sa come aiutarmi, con i miei genitori che si disperano allo stesso modo...resisto un altro giorno, poi mia madre richiama la ginecologa che le dice di farmi prendere un antibiotico...ormai non ci capisco più niente, so soltanto che al posto di godermi l'esperienza lì, sta diventando tutto un inferno...vado in farmacia con il mio nuovo fogliettino e prendo questo antibiotico (ora come ora non ricordo quale fosse, ho buttato la scatola). I fastidi alla pancia finiscono. Ma il prurito costante/fastidio al contatto rimangono. Mi faccio coraggio e ne parlo con la responsabile della scuola in cui stavo frequentando il corso (che poi era anche quella che si occupava delle esigenze pratiche in caso di problemi a casa, malattie varie ecc.) e decide di portarmi all'ospedale. Mi faccio visitare da una ginecologa (che ovviamente non parlava inglese) e con l'aiuto della signora della scuola, a cui avevo spiegato cosa sentissi, riusciamo a capirci: non mi fanno un tampone ma credono che io abbia una micosi/infezione. Terapia: una "medicina occidentale", come la chiamano loro (che poi non erano altro che ovuli di nifuratel e nistatina, equivalenti al Macmiror...). Nessun miglioramento sensibile. Continua la disperazione via skype. I giorni passano, faccio tutto quello che devo fare in Cina, sono super soddisfatta dello studio, ma ormai non mi resta che aspettare di tornare in Italia per mettermi nelle mani della mia "adorata" ginecologa. L'ultima settimana, incappo non so come in questo forum: molte di voi sapranno che internet in Cina è censurato, quindi potrete capire come fosse difficile fare delle ricerche online da lì...ma intanto leggo, leggo e leggo. Inizio ad essere convinta di soffrire di vulvodinia. Ne parlo con i miei, con il mio ragazzo...i consigli però sono di aspettare il responso di una dottoressa - che dovrebbe essere - competente.

Il 21 luglio torno a Roma, ma già dai calcoli che mi ero fatta sapevo che mi sarebbero venute le mestruazioni, quindi aspetto all'incirca una settimana prima della visita dalla ginecologa. Finalmente arriva il gran giorno: racconto di tutti i miei fastidi, dolore lancinante all'inserimento dello speculum, piccolo prelievo per fare analizzare il tampone, ma nel frattempo non c'è tempo da perdere, quindi via alla terapia... lavande vaginali, antimicotico in crema all'interno e all'esterno, lavaggi con clorexidina, lubrigyn ai rapporti, lubrigyn detergente in sostituzione di saugella blu (da sempre usato, 2 v al giorno)...che ve lo dico a fare. Tutti mi dicono di fidarmi, di non fasciarmi la testa prima di rompermela...e così faccio, seguo scrupolosamente la cura, nel frattempo la mia ex-ginecologa se ne va in ferie e diventa irraggiungibile. Che fine avrà fatto il mio tampone? Io intanto tengo duro, cerco di godermi la fine dell'estate il più possibile..finchè arriviamo a settembre.

Ho parlato a mia madre di quello che ho imparato facendo ricerche su internet e qui...anche lei si è convinta che ormai è di questo che si tratta. Vengo a conoscenza del Dr. Pesce, ma quando chiamo è ancora in ferie e devo aspettare per prendere un appuntamento. Nel frattempo la mia dottoressa mi chiama e mi chiede di andare in visita, vuole parlarmi. Andiamo io e mia madre...prima ancora di parlare, mi dice che il tampone fatto a luglio è negativo. Non avevo nessun bisogno della sua cura. Glielo dico e le faccio presente che so cosa ho, che sarebbe bastato un banalissimo cotton fioc, e che mi sto muovendo per andare da un vero specialista.

Riesco a prendere un appuntamento da Pesce: me lo danno per il 5 dicembre. Crollo totale: mi aspettavo che ci fosse attesa, ma non così tanta...comincio a vedere sempre più nero. Come faccio a resistere in queste condizioni fino a dicembre, con gli ultimi esami da dare, la tesi da scrivere...?
Non mi perdo d'animo, faccio ricerche giorno e notte...incappo nel nominativo di una ginecologa di Roma, la dott.ssa Critelli. Su vulvodinia.info c'è una testimonianza di guarigione: non ci penso due volte e chiamo per un appuntamento. Ho la visita i primi di ottobre: anche qui racconto tutto, senza nominare ciò che sospetto di avere. Prima ancora di inserire lo speculum, la dottoressa mi effettua lo swab test...che risulta essere positivo un po' ovunque. I fastidi si estendono infatti dalla zona vestibolare fino al clitoride, che è molto sensibile al tocco. Terapia: Pelvilen forte 2 volte al dì, Lyrica 75mg la sera, a un'ora di distanza da quest'ultimo assumo il Laroxyl, di cui sono arrivata ad assumere gradatamente 15 gocce.
Sarà lo stordimento dato dai farmaci, che i primi tempi faccio davvero difficoltà a conciliare con lo studio...ma i fastidi, almeno quelli spontanei, sembrano scomparire. Intanto ho ripreso i rapporti, anche se sono più le volte in cui decidiamo di smettere perchè provo troppo dolore. Comincia ad andare un po' meglio quando sostituisco il lubrigyn allo xanagel per lubrificare durante i rapporti. In questa prima fase, quando arrivo a 15 gocce di Laroxyl, la dott.ssa mi fa aggiungere anche 25 mg di Lyrica (da assumere la mattina). La sonnolenza man mano passa, sento di aver intrapreso la strada giusta, e riesco a laurearmi :)

Al controllo di gennaio, la situazione è sì migliorata rispetto a ottobre, ma i dolori ci sono ancora. La dott.ssa, come mi aveva già anticipato, decide di aggiungere biofeedback e TENS alla terapia farmacologica. Nel frattempo mi prescrive gli automassaggi per il pavimento pelvico (mi da un librettino della Weleda con le illustrazioni e le spiegazioni) e comincio la terapia.

Al momento ho effettuato 8 trattamenti (la seduta dura 1 h circa, prima biofeedback poi TENS), i rapporti stanno andando molto meglio e sento meno dolore nel fare gli automassaggi. Nell'ultimo mese ho iniziato a seguire molto più scrupolosamente i vostri consigli, eliminando del tutto il detergente (che uso solo dopo aver defecato). A casa e mentre dormo non uso gli slip, applico calore con un cuscino da riscaldare al microonde, ho comprato Xerem (che uso per gli automassaggi e per i rapporti) e D-Magnesio dalla ditta (quest'ultimo principalmente per la stitichezza da Laroxyl :roll: ma leggo sia efficace anche per la contrattura). A dire il vero ho provato anche ad inserire lo yogurt in vagina per 2 notti consecutive, sono in fase premestruale...la mattina dopo la prima applicazione tutto ok, anzi mi sentivo anche più fresca e sfiammata. Il giorno dopo aver applicato nuovamente lo yogurt, panico: ho bruciore costante e mucosa arrossata, mi sembra più del solito...possibile che abbia irritato? Nel dubbio ho accantonato lo yogurt per ora...e quello rimasto in frigo l'ho mangiato :lol: Ieri notte perciò non l'ho applicato, e visto il bruciore insistente ho provato a mettere un po' di arnica, che mi aveva aiutata molto qualche settimana fa...dopo 5 minuti di bruciore folle, mi è placato tutto e sono riuscita ad addormentarmi. Oggi sembra vada un po' meglio, ma mi sento ancora molto irritata...per ora sono di nuovo avvinghiata allo scaldotto. Posso applicare di nuovo l'arnica?

Ho scritto tantissimo :shock: per ora forse è meglio finirla qui! Complimenti ad ogni modo per il forum, è una miniera di informazioni utili! Ieri, presa dal panico per il bruciore, sono partita per la tangente del tutto dopo essermi ritrovata pezzettini bianchi sul pollice dopo l'automassaggio...non vorrei dirlo per scaramanzia ma la candida vera (cioè certificata da tampone e perdite abbondanti ricottose) ce l'ho avuta solo 2 volte nella mia vita, di cui l'ultima 6 anni fa mentre prendevo la pillola! Perciò via: ricerchina sul forum e ho scoperto che è frequente ritrovare lo yogurt a pezzettini il giorno dopo...quanto posso essere tonta?

p.s. posso stare tranquilla, sì? :?

p.p.s. Xiaowei è il mio nome in cinese :ciao:

Re: La storia di Xiaowei

Messaggioda Cles » mer feb 19, 2014 7:21 pm

Xiaowei significa Silvia??

Hai fatto un'analisi molto lucida e razionale di quel che ti è accaduto e sta accadendo.
Inutile dire che sei stata bravissima a saperti muovere fin da subito nel modo giusto.
Ora dei nelle mani giuste, vedrai che col tempo migliorerà tutta la situazione :coool:

Re: La storia di Xiaowei

Messaggioda Stefania 69 » mer feb 19, 2014 11:57 pm

Benvenuta! :ciao:

Stai andando bene, continua cosi' senza troppa ansia.
Se non ne hai l'esigenza, evita di mettere di tutto e di piu' in vagina, dai tempo al tempo. Meno cose metti e meno rischi di sensibilizzare. Ad esempio l'arnica e' ok per il bruciore (senza diventarne drogati) ma lo yogurt ad esempio per ;) cosa lo mettevi? Alla fine che diceva quel tampone? Tutti i rimedi sono utili, ma solo quando servono

Re: La storia di Xiaowei

Messaggioda Rosanna » lun feb 24, 2014 11:06 am

Xiaowei ha scritto:L'ultima settimana, incappo non so come in questo forum: molte di voi sapranno che internet in Cina è censurato, quindi potrete capire come fosse difficile fare delle ricerche online da lì.

Che bello sapere che il nostro forum in Cina non è censurato!
:yahoo:
Xiaowei ha scritto:non c'è tempo da perdere, quindi via alla terapia... lavande vaginali, antimicotico in crema all'interno e all'esterno, lavaggi con clorexidina, lubrigyn ai rapporti, lubrigyn detergente in sostituzione di saugella blu (da sempre usato, 2 v al giorno).

:muro:
Xiaowei ha scritto:il tampone fatto a luglio è negativo.

:muro: :muro: :muro:
Xiaowei ha scritto:mi da un librettino della Weleda con le illustrazioni e le spiegazioni

Istruzioni per l'automassaggio? :shock:
Interessante. Riusciresti a scannerizzarlo e a mandarmelo per favore?
Xiaowei ha scritto: Il giorno dopo aver applicato nuovamente lo yogurt, panico: ho bruciore costante e mucosa arrossata, mi sembra più del solito...possibile che abbia irritato?

Possibile. Se si è molto irritate anche le sostanze più tollerate possono dare sensibilizzazione.
Xiaowei ha scritto:Posso applicare di nuovo l'arnica?

Sì, ma magari riduci tantissimo la quantità applicata.
Xiaowei ha scritto: sono partita per la tangente del tutto dopo essermi ritrovata pezzettini bianchi sul pollice dopo l'automassaggio...non vorrei dirlo per scaramanzia ma la candida vera (cioè certificata da tampone e perdite abbondanti ricottose) ce l'ho avuta solo 2 volte nella mia vita, di cui l'ultima 6 anni fa mentre prendevo la pillola! Perciò via: ricerchina sul forum e ho scoperto che è frequente ritrovare lo yogurt a pezzettini il giorno dopo...quanto posso essere tonta?
p.s. posso stare tranquilla, sì? :?

Sì, sì.
Quei pezzettini sono assolutamente normali, sia dopo applicazione di creme, ovuli o yogurt, sia a causa della stessa vv, a prescindere da quanto si applichi. Proprio di pezzettini bianchi si sta parlando in questi giorni anche nella storia di Ondina (popipopi).

Ma poi la visita da Pesce quindi non l'hai più fatta, giusto?
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: La storia di Xiaowei

Messaggioda Xiaowei » mer feb 26, 2014 8:09 pm

Vado per ordine :ciao:

Ciripiripì ha scritto:Xiaowei significa Silvia??


non proprio, è semplicemente un nome da donna abbastanza famoso in Cina (ci hanno fatto pure una canzone)! La mia prof. cinese all'uni ha iniziato a chiamarmi così, per una vaga assonanza con il mio nome vero...in cinese il suono "xi" è simile a "si", la "w" suona come "v"...il resto è storia ;) diciamo che hanno il "viziaccio" di appioppare un nome cinese agli stranieri, visto che i nomi nostri non riescono a pronunciarli :grin:

Stefania 69 ha scritto:ma lo yogurt ad esempio per ;) cosa lo mettevi? Alla fine che diceva quel tampone?


il tampone di luglio era risultato negativo a candida e batteri vari, l'ho ripetuto di recente ed era ancora negativo da questo punto di vista. Però vista la scarsità della flora lattobacillare ho voluto fare un tentativo con lo yogurt intero visto che l'avevo in casa!

Rosanna ha scritto:Istruzioni per l'automassaggio? :shock:
Interessante. Riusciresti a scannerizzarlo e a mandarmelo per favore?

Volentieri! Il tempo di organizzarmi con lo scanner e mando tutto! Purtroppo in questi giorni sono stata impegnata con l'università e non ho ancora avuto modo...sorry :cry:

Rosanna ha scritto:
Ma poi la visita da Pesce quindi non l'hai più fatta, giusto?


Per ora no, avevo disdetto la visita prenotata per dicembre visto che avevo iniziato la cura con l'altra dottoressa. Però un paio di settimane fa a dire il vero ho ripreso un appuntamento (che ovviamente è molto in là), per sentire eventualmente un secondo parere e poi decidere il da farsi. Non che non ritenga adeguata la cura che sto facendo ora, però insomma, forse mi aspettavo di più. So che bisogna anche avere pazienza e ce la sto mettendo tutta, solo che dopo un primo progresso, mi pare che i miglioramenti si siano fermati :?

Grazie a tutte :thanks:

Re: La storia di Xiaowei

Messaggioda Aliruna » gio feb 27, 2014 8:52 pm

:ciao:
Xiaowei ha scritto:diciamo che hanno il "viziaccio" di appioppare un nome cinese agli stranieri, visto che i nomi nostri non riescono a pronunciarli

Ah ma guarda che posso testimoniare che negli Stati Uniti appioppano nomi come Steven e Brad a studenti orientali per lo stesso motivo!

Xiaowei ha scritto: Volentieri! Il tempo di organizzarmi con lo scanner e mando tutto! Purtroppo in questi giorni sono stata impegnata con l'università e non ho ancora avuto modo...sorry :cry:

:coool:

Xiaowei ha scritto: So che bisogna anche avere pazienza e ce la sto mettendo tutta, solo che dopo un primo progresso, mi pare che i miglioramenti si siano fermati


Incrociamo le dita allora! :flower:

Re: La storia di Xiaowei

Messaggioda Xiaowei » mer mar 05, 2014 7:21 pm

Rosanna ha scritto:
Xiaowei ha scritto:mi da un librettino della Weleda con le illustrazioni e le spiegazioni

Istruzioni per l'automassaggio? :shock:
Interessante. Riusciresti a scannerizzarlo e a mandarmelo per favore?


Sono riuscita a scannerizzare la parte incriminata...ho solo una domanda. Come ti contatto? Sto cercando in lungo e in largo ma non ho i permessi per mandare i messaggi privati :XX

Re: La storia di Xiaowei

Messaggioda SofiaF » mer mar 05, 2014 7:40 pm

Penso che tu possa usare la mail che trovi nei contatti della home page:
http://cistite.info/joomla/index.php/contatti
E’ impossibile, disse l’orgoglio.
E’ rischioso, disse l’esperienza.
E’ inutile, tagliò la ragione.
Provaci, sussurrò il cuore.

Re: La storia di Xiaowei

Messaggioda Xiaowei » mer mar 05, 2014 8:06 pm

Grazie! Avevo visto anche lì ma pensavo non fosse il caso di usare quella :):

Re: La storia di Xiaowei

Messaggioda SofiaF » gio mar 06, 2014 5:18 pm

Anzi forse è meglio questa - se non l'hai già mandata - che è più generica: info@cistite.info
:ciao:
E’ impossibile, disse l’orgoglio.
E’ rischioso, disse l’esperienza.
E’ inutile, tagliò la ragione.
Provaci, sussurrò il cuore.

Re: La storia di Xiaowei

Messaggioda Natina » ven mar 07, 2014 2:56 pm

Ciao Silvia!..
Complimenti per come hai affrontato il tutto e benvenuta in ritardissimo sul forum anche da parte mia. :ciao:

Re: La storia di Xiaowei

Messaggioda Rosanna » mar mar 11, 2014 2:12 pm

info@cistite.info è l'indirizzo esatto.
Oppure puoi allegarla qui nel tuo post.
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: La storia di Xiaowei

Messaggioda idacs » mer mar 12, 2014 10:01 am

Ragazze non riesco a rispondere come devofare???

Re: La storia di Xiaowei

Messaggioda Xiaowei » mer mar 12, 2014 10:14 am

Buongiorno, aggiornamenti!
Ho mandato le istruzioni illustrate per l'automassaggio a Rosanna, quindi penso che a breve compariranno anche qui sul forum. Spero possano essere d'aiuto a tutte :coool:
Altro aggiornamento: la settimana scorsa mi ha chiamata la segretaria di Pesce per anticipare l'appuntamento :O dal 19 maggio al 2 aprile! In realtà l'avevo preso mesi fa per avere eventualmente la possibilità di sentire un secondo parere..ma a questo punto credo proprio ci andrò. La terapia con la dottoressa che mi segue in teoria non sarebbe finita (lei mi ha detto di andare a fare altre TENS "al bisogno", finora ho fatto 10 sedute totali che comprendevano anche il biofeedback) e in più sto prendendo anche i farmaci...solo che, come già scritto, non vedo più grossi miglioramenti. Dite che faccio bene ad andare da :fish: ?

Re: La storia di Xiaowei

Messaggioda Aliruna » mer mar 12, 2014 11:17 am

Ciao!
Non vedo l'ora di leggere le istruzioni che hai mandato, grazie del contributo! Per Pesce fai benissimo. Farai il punto della situazione e prenderai la strada che ti convince di più. Vedrai che ti troverai benissimo!

Re: La storia di Xiaowei

Messaggioda Aliruna » mer mar 12, 2014 11:28 am

Idacs: apri un nuovo argomento con la tua storia nella sezione Storie Personali. Clicca su invia. Se non vedi subito il post è perché il regolamento prevede che i messaggi delle nuove utenti debbano essere approvati e questo, se ci sono tanti messaggi, può richiedere un po' di tempo. Se e quando saranno approvati riceverai una notifica via mail. Se riscontri problemi, scrivi nella sezione giusta sulle problematiche tecniche, così qui possiamo seguire Xiaowei. :ciao:

Re: La storia di Xiaowei

Messaggioda idacs » mer mar 12, 2014 12:04 pm

Ragazze io ho scritto nelle storie personale ho premuto invito dopo di che mi dice iscriviti ma io sono iscritra purtoppo mi sa che devo abbandonarvi non so come si fa qui :muro:

Re: La storia di Xiaowei

Messaggioda Aliruna » mer mar 12, 2014 12:29 pm

Idacs: come ti ho detto prima, esiste uno spazio apposito per le problematiche tecniche. Scrivi lì se riscontri problemi tecnici e riceverai assistenza. Questa è la storia personale di un'altra utente. Grazie.

Re: La storia di Xiaowei

Messaggioda Rosanna » gio mar 13, 2014 3:21 pm

Xiaowei ha scritto:Ho mandato le istruzioni illustrate per l'automassaggio a Rosanna, quindi penso che a breve compariranno anche qui sul forum.

Eccole:
viewtopic.php?f=166&t=3922#p189259
Xiaowei ha scritto:Dite che faccio bene ad andare da :fish: ?

Secondo me potresti mantenere il vecchio appuntamento e rivalutare più avanti la situazione.
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: La storia di Xiaowei

Messaggioda Xiaowei » mer apr 16, 2014 5:33 pm

Ciao a tutte!
Ho un po' di novità. Mi sono fatta coraggio e sono andata da :fish: il 2 aprile e...che dire: sono felicissima (paradossalmente) e mi sento di consigliarlo a tutte, nonostante le attese bibliche.

Gli ho spiegato per filo e per segno tutta la storia dall'inizio, lui ha ascoltato pazientemente, ovviamente mettendolo al corrente del fatto che fossi già in terapia con un'altra dottoressa e che volevo sentire un secondo parere. Gli ho detto del forum, delle norme che sto già seguendo eccetera eccetera. Lui non ha eccepito, mi sono tranquillizzata e siamo passati alla visita vera e propria.

Come gli avevo già anticipato, i sintomi spontanei che ho cominciato a sentire a luglio sono quasi del tutto spariti, rimangono quelli ai rapporti, estrema sensibilità al clitoride e fastidio nell'indossare pantaloni stretti. Allo swab test infatti mi rendo conto di come, di fatto, non sia guarita con la terapia che ho già iniziato, ma che le cose siano nettamente migliorate rispetto alle visite che ho fatto a settembre e dicembre..dolore con il cotton fioc sì, ma non da saltare sul lettino. Zona clitoride idem: mi sentivo meglio in questi mesi, ma la visita conferma che i fastidi ancora ci sono.
Per quanto riguarda la visita interna, il dottore ha detto che la contrattura c'è ma, a parole sue, è di media intensità, quindi niente di troppo preoccupante. Mi ha spiegato poi qual è la parte muscolare contratta dove insisteremo un po', che è (ovviamente) in corrispondenza dei nervi che arrivano al clitoride.

In parole povere, la diagnosi:
ipersensibilità (allodinia) di discreta intensità su tutto l'ambito vestibolare allo swab test; muscoli del pavimento pelvico ipertonici, dolorabili alla compressione digitale, evidenza di trigger point nei muscoli elevatori dell'ano, otturatori interni, coccigei, piriformi, bilateralmente.

Consiglio:
- norme comportamentali
- continua lyrica alle dosi attuali (da rivedere il giorno in cui inizio le manipolazioni)
- dismissione graduale del laroxyl (da sostituire con altro antineuropatico, forse cymbalta, se ne riparla il giorno della prima manipolazione)
- simultanea introduzione di rivotril
- etinerv, dobetin tra un ciclo e l'altro (mamma che male! ho fatto la prima il giorno dopo la visita...mi è sembrato che mi iniettassero vetro :evil: )
- riabilitazione con terapia manuale

Vi spiego ora la questione dei farmaci...io ovviamente ho messo in chiaro dall'inizio che avrei deciso se scegliere la sua terapia o continuare con quella già intrapresa. Ma subito dopo aver constatato che la situazione muscolare non è proprio delle migliori, ho deciso istantaneamente di mettermi nelle sue mani. Non che la terapia finora fosse stata inutile, ma mi sono resa conto di come ci sia bisogno di uno sprint in più per risistemare i muscoli...cosa che la TENS non può fare e che, come mi ha spiegato :fish: , a volte può anche risultare dannosa. Anche se sicuramente mi ha aiutata dal punto di vista antalgico.
E' inutile poi che ve lo dica, ma il dottore è stato ESTREMAMENTE disponibile nel decidere la terapia insieme a me: inizialmente mi aveva detto che avremmo continuato per un altro mesetto con il laroxyl, ma io gli ho chiesto se non si potessero accelerare i tempi perché l'introduzione di un nuovo farmaco (con possibili effetti collaterali, periodo di assestamento) sarebbe caduta precisamente all'inizio della sessione estiva degli esami. Così si è deciso insieme di iniziare a scalare il laroxyl a favore dell'introduzione del cymbalta, perché, sempre a parole sue, "forse ormai il laroxyl ci ha dato tutto quello che poteva darci".
Quindi ad ora continuo con il mio solito lyrica (che spero a questo punto di togliere del tutto alla prima manipolazione, che ho il 23), e sono a 6 gocce di laroxyl e 7 di rivotril.

Termino il papiro dicendo che fisicamente, strano ma vero, mi sento una bomba 8-) sarà che ancora comunque ho la copertura di un altro antineuropatico come il lyrica, e quindi non accuso più di tanto lo scalare del laroxyl! Anche il rivotril per ora non mi crea problemi, lo assumo un'oretta prima del laroxyl (sempre la sera), quindi poi ci dormo su e via. Incrociamo le dita, speriamo che tutto continui così. Ho davvero fiducia in questo nuovo percorso e spero che le mie parole possano dare la spinta giusta a chi magari, come me, sta pensando di sentire un secondo parere o non si senta guarita del tutto.

Certo che sembra uno spot pubblicitario, così... :mrgreen:


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