Il mio approccio con Ausilium: quando starò meglio?

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Il mio approccio con D-Mannosio: quando starò meglio?

Messaggioda ValentinaC » mar set 10, 2013 11:11 pm

Buonasera Rosanna e buonasera a tutte le "colleghe di sventura".
Mi sono iscritta circa un mese fa ma è la prima volta che scrivo nel Forum...ho aspettato, trepidante, le 22.00 di questo martedì sera. Mi scuso se non sono nell'argomento adeguato ma spero ugualmente vorrete darmi il benvenuto.
Arrivo al sodo. Evito prolissità circa l'odissea che da 16 anni e più mi affligge (eventualmente scenderò nel dettaglio della mia storia in un'altra occasione), comune a tutte, per chiedervi aiuto.
All'ennesimo episodio di cistite acuta nei primi giorni di agosto, essendo in vacanza, e potendomi "permettere" maggiore tolleranza e minore concentrazione, ho deciso di buttarmi in quest'impresa e di abbandonare gli antibiotici.
Parliamo di circa una cistite al mese, coliche renali, mialgia tensiva del tensore dell'ano, e varie inerenti... ritrovo in internet alcune informazioni inerenti il d-Mannosio e giro mezza Sardegna per trovarlo (ero in vacanza, io sono Veneta).
Contatto lo squisito dottor de Angelis e comincio la terapia. Prima 6 dosi al giorno (per 3 giorni), poi 5, poi 4, poi 3... i miglioramenti arrivano quasi subito, anche se la cistite non è debellata.
Bevo molto, elimino pomodori crudi, cioccolata, caffè...evito il bagno in mare o mi cambio il costume... torno a casa, mi arriva D-Mannosio Forte ordinato alla ditta e continuo la terapia. Se prima 3 dosi di D-Mannosio passo a mezzo dosatore 3 volte al giorno.
Tempo 2 giorni e una serata fredda e la mattina mi risveglio con pesantezza al basso ventre, mal di testa, spossatezza, un pò di bruciore in fase minzionale e l'inconfondibile odore dell'urina. Sempre il maledetto E.Coli; lo riconosco a naso.
Contatto il dottore che "mi sgrida" per la serata fredda e mi dice di portare la dose ad 1 dosatore intero 3 volte al giorno.
Dopo un pò mi sento meglio...
Un giorno, per motivi di lavoro (davvero stressante), salto una dose, bevo di meno e torno indietro...
Non parlo di dolori da cistite acute, ma sento che non sto ancora bene. Ancora odore, ancora malessere.
Non mi sono data per vinta, sono tornata a 3 dosi e sto continuando.
Chiedo a voi: ma quanto tempo può/deve durare la terapia con D-Mannosio? Mesi? Sono tenace, non voglio mollare, ma sono stanca... vorrei sostegno, condivisione. Il mio compagno dice "prendi l'antibiotico e dai una spazzata ai batteri, poi usa il mannosio come prevenzione". Io non voglio.
Ho cominciato D-Mannosio l'8 agosto, siamo al 10 di settembre. So che se mi esento dal prenderlo la situazione si ripresenterà.
Ho paura che questa attesa possa provocarmi problemi renali, che l'infezione risalga...una pielonefrite.
Ditemi che devo tenere duro! che la strada è lunga ma le soddisfazioni arriveranno!
Datemi i vostri consigli, non ne posso più.
Grazie,
Valentina

Re: Il mio approccio con D-Mannosio: quando starò meglio?

Messaggioda frizzina » mar set 10, 2013 11:20 pm

Benvenuta..
ValentinaC ha scritto:quanto tempo può/deve durare la terapia con D-Mannosio?

Dipende. Dipende da come reagisce il tuo corpo, da quanto è sfiancato dagli antibiotici, e da quando tu sarai capace di farne a meno.
In questo forum si impara a conoscere se stesse e il proprio corpo. Non pensare che sia questione di una dose e via.
Ora, posso chiederti quali accorgimenti del forum stai seguendo? (lavarsi vulva con solo acqua, mutande di cotone bianco..assorbenti di cotone..lubrificante)
Hai un'urinocultura recente? Ti sei procurati gli stick meditrol o gima sul sito ditta per la valutazione delle urine?
sei stitica?
che metodo anticoncezionale usi?
I tuoi sintomi...precisamente, quali sono?
hai anche dolore ai rapporti?
Leggi il forum. A pieno. Inizia con le nozioni basi. Imparare a conoscere e conoscerti è la prima arma che hai per uscirne.
Noi saremo qui a sostenerti, ma la protagonista del tuo benessere sei tu. All'inizio può sembrare difficile e complicato, ma fidati!
:mrgreen:

Re: Il mio approccio con D-Mannosio: quando starò meglio?

Messaggioda ValentinaC » mar set 10, 2013 11:41 pm

Cara Frizzina, intanto piacere e grazie per la risposta.

Sono anni che -praticamente da sola, in quanto i medici non ne azzeccano una- indago le cause e cerco rimedi.
Sono nata con una malformazione bilaterale uretrale e a 9 mesi di vita sono stata operata. Le mie cistiti -e la mia storia con gli antibiotici- ha quindi più di 30 anni.
Mi ritengo sana e fortunata, a parte questo "neo".
Le cause, ovviamente, non possono essere le stesse in tutto il percorso della mia vita. Gli episodi di recidive mensili hanno cominciato ad avverarsi con l'avvento dei rapporti a 19 anni e io mi son messa in testa che questo è il mio "tallone d'achille".
Chiaramente a 19 anni non avevo accortezze. Ora, da un pò di tempo, faccio attenzione a molte cose:
- intimo di cotone bianco e, in casa, zero intimo
- bidet solo con acqua (questo da quando ho iniziato a leggere il Forum, quindi meno di un mese) e Saugella blu solo col ciclo
- tamponi eliminati da 2 anni
- rapporti con lo stesso partner da anni, con preservativo e da un paio d'anni solo con lubrificante a base d'acqua. Lo stesso che usavo per i dilatatori con la dott.ssa che mi ha insegnato la ginnastica pelvica per decontratturare tutto.
- assorbenti di cotone solo da 1 mese (da quando ho iniziato a leggere il forum)

Soffro da sempre di un pò di stitichezza, che tengo a bada coi fermenti lattici, molta verdura e -tempo fa- con idrocolonterapia.
Non ho esami urine recenti, ho appena fatto fare l'impegnativa e ho atteso -come consigliato dal dott. de Angelis- la quinta settimana dall'inizio della terapia per fare l'urinocolutura.
Ho aggiunto tampone uretrale, vaginale + tampone per il mio compagno e spermicoltura.
Dal 2000 non riesco a debellare dalla vagina l'ureaplasma urealyticum nonostante molte terapie antibiotiche. Il mio ginecologo ha detto: "l'85% delle mie pazienti ce l'ha, senza sintomi. Se dopo un paio di cicli antibiotici non se ne va, evito di bombardarle. Se ne andrà.".
Mi chiedo se questo può avere effetti scatenanti sulle cistiti.
Tutte le mie cistiti, ad ogni modo, sono date da un'elevata carica batterica di E. Coli.

Prima di scoprire cosa fosse la "contrattura del pavimento pelvico" (voi ne parlate liberamente ma io ci ho messo 12 anni per trovare un medico che me la diagnosticasse, spesso scambiavo stati di contrattura con cistiti...) ora ho imparato a riconoscere la differenza. L'odore dell'urina in primis, e non sbaglio mai.

Per quanto riguarda i rapporti: un disastro. Zero desiderio. Terrore di recidive... come anticipatoti uso il lubrificante, svuoto la vescica prima e dopo, insisto per un'accurata igiene del mio compagno. La mattina seguente ad un rapporto corro in bagno per annusare l'urina...sembro una matta. E negli ultimi anni mi fa quasi sempre male, soprattutto in certe posizioni. E il dolore è profondo e prosegue anche per ore dopo il rapporto.

Sintomi: pesantezza al basso ventre, spossatezza, mal di testa da non stare in piedi, dolore alla parte bassa della schiena, poco bruciore, forte dolore all'uretra in fase di minzione (questo se non prendo gli antibiotici per tempo).

Credo di essere stata abbastanza esauriente.

Re: Il mio approccio con D-Mannosio: quando starò meglio?

Messaggioda Flami » mer set 11, 2013 11:38 am

Ciao Valentina benvenuta! :ciao:
ValentinaC ha scritto:Sono nata con una malformazione bilaterale uretrale e a 9 mesi di vita sono stata operata

con l'operazione, diciamo che il problema è stato risolto o comunque fai delle terapie?
ValentinaC ha scritto: e Saugella blu solo col ciclo

puoi anche lavarti con sola acqua, vedrai che ti troverai bene e niente odori, garantito! ;)
ValentinaC ha scritto:Lo stesso che usavo per i dilatatori con la dott.ssa che mi ha insegnato la ginnastica pelvica per decontratturare tutto.

Come si chiama la dott.ssa alla quale ti sei rivolta? Che tipo di ginnastica fai? I kegel reverse li fai? Cosa stai facendo per sciogliere la contrattura?
ValentinaC ha scritto:Ho aggiunto tampone uretrale, vaginale + tampone per il mio compagno e spermicoltura.

Dall'esperienza di molte di noi, il tampone uretrale oltre che essere fastidioso, non è indicato perché se hai batteri in vescica, molto probabilmente li avrai anche in uretra! Fai un tampone vaginale, facendoti indicare Ph e Flora lattobacillare..sono fondamentali! Se non hai questi parametri, sarà molto difficile capire come procedere. Io credo che dopo tutti gli antibiotici che hai preso la tua vagina potrebbe essere indifesa e quindi è più difficile mandare via i patogeni (vedi ureaplasma...ma c'è un'intera sezione dedicata..vacci a dare un'occhiata!). In più una situazione vaginale un po' compromessa, permette ai batteri di risalire più facilmente in vescica e quindi provocare cistiti. Per il tuo compagno non so se lo sottoporrei a spermiocultura, ma aspettiamo anche il parere delle altre.
Per quanto riguarda i rapporti, se sei contratta, è normale provare dolore nelle varie posizioni. Per il lubrificante, potresti provare o crema D-Mannosio o xerem.
Mi raccomando non associare odore dell'urina necessariamente all'escherichia coli perché potrebbe non essere così. Come dice Frizzina, munisciti degli stick per le urine con tutti i parametri e se hai un sospetto di cistite, fai subito un'urinocultura!

Re: Il mio approccio con D-Mannosio: quando starò meglio?

Messaggioda ValentinaC » mer set 11, 2013 3:35 pm

Ciao Flami (adoro Snoopy!!!) :ciao:

Io ovviamnete non ricordo nulla dell'intervento (avevo 9 mesi) ma quando sono cominciate tutte queste cistiti ricorrenti mi son studiata la cartella clinica e ho fatto esami su esami. L'operazione è riuscita e il reimpianto uretrale è ancora perfetto, ovvero nessun reflusso (l'urina dalla vescica tornava ai reni).
Hanno notato, tra i vari esami, una maggiore lentezza nell'espellere l'urina dal rene destro (quello che aveva i calcoli) ma nessun medico ha saputo spiegarlo o ha voluto approfondire.
Da quel che mi racconta mia madre sono stata in osservazione fino agli 8 anni con continue urinocolture (e terapia antibiotica con Bactrim quando necessaria); dagli 8 ai 19 zero problemi.
Non ci sono terapie a supporto dell'intervento. E' andato a buon fine e non si può far nulla di più. :-no

Venendo ai tuoi consigli e alle tue domande...
Flami ha scritto:puoi anche lavarti con sola acqua, vedrai che ti troverai bene e niente odori, garantito!

Mi sforzerò, credo sia solo abitudine e fattore psicologico non sentirsi pulite solo con acqua... prima mi lavavo almeno 3 volte al giorno. :muro:

Flami ha scritto:Come si chiama la dott.ssa alla quale ti sei rivolta? Che tipo di ginnastica fai? I kegel reverse li fai? Cosa stai facendo per sciogliere la contrattura?

Si chiama dott.ssa Arianna Bortolami di Padova, bravissima. Ho fatto delle terapie con lei per 1 anno intero, 1 volta a settimana, da febbario 2010 a febbraio 2011, con un controllo lo scorso anno. Il dott. Ostardo di Pordenone (sant'uomo!) è stato l'unico che, tramite uroflussometria e miografia, ha capito che i miei dolori (non dormivo nemmeno di notte se non con Buscopan e Toradol) erano dettati da un'ipercontrattura del pavimento pelvico. Gli altri dottori, tra cui il famoso dott. Dal Bianco, mi hanno scambiata per matta e mi han lanciato la ricetta per fermenti lattici!!! Dopo avermi -inutilmente- operata in ureteroscopia e dopo aver peggiorato le contratture!
Non ti dico lo sconforto...
Ad ogni modo la terapia consisteva in respirazione con contrattura e rilassamento in varie posizioni, una forma di "spinta" all'interno della vagina (prima a dx e poi a sx) col pollice e poi i dilatatori.
I kegel reverse sono questi?

Flami ha scritto:Dall'esperienza di molte di noi, il tampone uretrale oltre che essere fastidioso, non è indicato perché se hai batteri in vescica, molto probabilmente li avrai anche in uretra! Fai un tampone vaginale, facendoti indicare Ph e Flora lattobacillare..sono fondamentali!

Il tampone uretrale l'ho fatto solo un paio di volte ed è sempre risultato negativo; me l'aveva prescritto il ginecologo poichè si ipotizzava che l'ureaplasma, presente in vagina, fosse presente anche in uretra e vescica e potesse "attivare" le cistiti. A quanto pare non è così.
Nessuno mi ha mai indicato ph e lactobacilli nell'impegativa, perchè? :S: Li posso aggiungere io?

Flami ha scritto:Per il lubrificante, potresti provare o crema D-Mannosio o xerem.

Uso già D-Mannosio crema ma non mi trovo benisimo. Il mio problema è l'inizio del rapporto, il principio della penetrazione. Con l'inseritore la crema va molto in fondo e mi pare non serva molto... sbaglio qualcosa? L'aquagel, invece, lo distribuivo sul profillattico...

Flami ha scritto:Mi raccomando non associare odore dell'urina necessariamente all'escherichia coli perché potrebbe non essere così. Come dice Frizzina, munisciti degli stick per le urine con tutti i parametri e se hai un sospetto di cistite, fai subito un'urinocultura!

Non voglio essere superba, ma non credo di sbagliarmi. Ogni volta che ho sentito questo odore, e ho fatto urinocoltura, era sempre presente lE.Coli. Non ho mai avuto altri batteri.
Quali sono gli stick di cui parlate? Devo fare un ordine alla ditta di D-Mannosio, li aggiungo. Cos'altro mi suggerite?

Grazie mille per il supporto. Sapere di non essere sole aiuta a non mollare.
Un abbraccio.

Re: Il mio approccio con D-Mannosio: quando starò meglio?

Messaggioda Cles » mer set 11, 2013 6:50 pm

Prova a diluire sempre di più il detergente, in modo che tu abbia l'illusione di usarlo mentre invece aumenta sempre di più l'acqua, e vedendo che l'effetto è lo stesso ti disontissicherai!

I kegel reverse prevedono la contrattura e poi il rilassamento (molto più a lungo) del pavimento pelvico. Il pollice all'interno della vagina invece penso costituisse più una sorta di massaggio...

Quando presenti l'impegnativa per il tampone puoi provare a chiedere se li possono aggiungere. Per il futuro ricordati di chiedere al medico di specificarlo nella ricetta.

Puoi mettere la crema non solo all'interno, ma anche all'esterno della vagina e sul preservativo...insomma ovunque. Se non ti trovi bene con quella puoi tentare con altri, nella sezione apposita trovi tutte le info!

Anche Naty aveva detto di aver sempre avuto coli e dall'odore pareva proprio così, invece l'ultima volta si è ritrovata proteus...quindi non è detto che l'odore indichi necessariamente coli anche se hai sempre avuto quelli.

Gli stick sono quelli che trovi sul sito ditta, ci sono quelli meditrol o gima, scegli tu.
Puoi mettere una nota nell'ordine e chiedere un campioncino di crema xerem così puoi provarla come lubrificante e vedere se ti trovi meglio.

Re: Il mio approccio con D-Mannosio: quando starò meglio?

Messaggioda Rosanna » sab set 14, 2013 12:24 pm

ValentinaC ha scritto:Non voglio essere superba, ma non credo di sbagliarmi. Ogni volta che ho sentito questo odore, e ho fatto urinocoltura, era sempre presente lE.Coli. Non ho mai avuto altri batteri.

Ma magari se avessi fatto un'urinocoltura in un momento in cui non avevi sintomi (e non avevi neanche fatto una terapia antibiotica recentemente) avresti scoperto che quei batteri li avevi comuqnue, anche in assenza di odere sgradevole.
ValentinaC ha scritto: Sono nata con una malformazione bilaterale uretrale e a 9 mesi di vita sono stata operata. ...L'operazione è riuscita e il reimpianto uretrale è ancora perfetto, ovvero nessun reflusso (l'urina dalla vescica tornava ai reni).

Ma allora non si tratta di una malformazione uretrale, bensì ureTErale. Confermi l'errore?
ValentinaC ha scritto:Dal 2000 non riesco a debellare dalla vagina l'ureaplasma urealyticum nonostante molte terapie antibiotiche.

Non lo riesci a debellare proprio A CAUSA delle continue terapie antibiotuche!
ValentinaC ha scritto:Il mio ginecologo ha detto: "l'85% delle mie pazienti ce l'ha, senza sintomi. Se dopo un paio di cicli antibiotici non se ne va, evito di bombardarle. Se ne andrà.

Premesso che è già una cosa eccezionale che un medico dica questo, mi chiedo perché non eviti già da subito la somministrazione di antibiotici nelle pazienti asintomatiche.
ValentinaC ha scritto:Mi chiedo se questo può avere effetti scatenanti sulle cistiti.

Hai voglia (se ti riferisci alle terapie antibiotiche effettuate per cercare di debellare l'ureaplasma)!
ValentinaC ha scritto:Si chiama dott.ssa Arianna Bortolami di Padova, bravissima.

Potresti lasciare la tua testimonianza nello spazio dedicato a questa professionista in "medici e centri consigliati"?
ValentinaC ha scritto: Il dott. Ostardo di Pordenone (sant'uomo!) è stato l'unico che ha capito che i miei dolori erano dettati da un'ipercontrattura del pavimento pelvico.

Infatti è tra quelli consigliati nella sezione che ti ho appena indicato.
ValentinaC ha scritto:Quali sono gli stick di cui parlate?

ValentinaC ha scritto:I kegel reverse sono questi?

Ti invito, prima di porre domande, a cercare nel forum le risposte relative, per evitare di appesantire il forum riempiendolo di nozioni già presenti e scritte innumerevoli volte. :thanks: :please:
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: Il mio approccio con D-Mannosio: quando starò meglio?

Messaggioda frizzina » sab set 14, 2013 2:21 pm

Per la contrattura in ogni caso
ValentinaC ha scritto:Ho fatto delle terapie con lei per 1 anno intero

e che benefici hai trovato? in ogni caso puoi sempre fare una puntata dalla Di Maria a treviso.

Re: R: Il mio approccio con D-Mannosio: quando starò meglio?

Messaggioda Stefania 69 » sab set 14, 2013 4:25 pm

La contrattura stessa favorisce il ristagno e quindi la riproduzione batterica. Questo significa che anche nel momento in cui senti "odore di batteri" ammettendo anche che tu non ti sbagli mai, non è affatto detto che siano loro la causa dei fastidi, anche se presenti. Potrebbe benissimo essere sempre la contrattura a causarti il problema, visto che sappiamo che ne sei soggetta e che era anche piuttosto marcata.
Occorre probabilmente agire su 3 fronti paralleli:
Muscolare, per eliminare la contrattura
Vaginale (dopo il tampone) per ricostruire l'equilibrio eventualmente alterato e impedire che si formi un serbatoio di patogeni in vagina
Vescicale (D-mannosio) per proteggersi dalle infezioni mentre ripristini le prime due situazioni.

Al contorno, ovviamente, tutti gli accorgimenti comportamentali.

Questo secondo me :ciao:

Inviato dal mio GT-N7100 con Tapatalk 2

Re: Il mio approccio con D-Mannosio: quando starò meglio?

Messaggioda ValentinaC » mer set 18, 2013 6:35 pm

Ciao ragazze e soprattutto ciao Rosanna!
Buon mercoledì!!!
Ho spostato due appuntamenti di lavoro per prendermi un pò di tempo e scrivere...attendere una settimana per confrontarsi con voi è dura!!! Ma capisco che ognuna abbia mille impegni...
Veniamo a noi. In questi giorni sono praticolarmente felice perchè è arrivata a casa una cucciola di 4 mesi di pastore tedesco: la mia Zoe!!! :::::
Volevo condividere con voi il mio entusiasmo e amore per i 4zampe. Mica si può parlare solo di cistiti! :-no

Ad ogni modo grazie per i vostri riscontri.
Da un pò di giorni mi sentivo meglio e sono passata a 2 dosi/die di D-Mannosio Forte... ieri mattina di nuovo l'odore maledetto e oggi la stanchezza specifica (la chiamo io così perchè è tipica di quando ho la cistite). Che c'entri qualcosa il ciclo? Sto usando assorbenti esterni di cotone... ho trovato i Saugella cotton touch con estratto di timo e calendula: fantastici!!!

Ho seguito i consigli del dott. de Angelis e sono tornata a 3 dosi. Non mi arrendo! Ho capito che anche se la strada sarà lunga...è quella giusta!
Ho ordinato anche il succo di Noni. Ieri in ufficio arriva il corriere, apro il pacco ed io, tutta bella spavalda, ingoio il Noni tutto d'un fiato. Fra poco mi prende un colpo e vomito sopra le pratiche.
Scusate il francesismo ma è tremendo!
Avevo letto di diluirlo in acqua, succo di frutta o tisana... ma ero in ufficio ed ho provato lo stesso.
per quanto riguarda la tisana di malva ed equiseto: la ordinate in erboristeria o la preparate? Si trova già confezionata con entrambe?

Rosanna ha scritto:Ma magari se avessi fatto un'urinocoltura in un momento in cui non avevi sintomi (e non avevi neanche fatto una terapia antibiotica recentemente) avresti scoperto che quei batteri li avevi comuqnue, anche in assenza di odere sgradevole.

Ne ho fatte molte in presenza/assenza di odore e presenza/assenza di sintomi o comunque quando pensavo di avere le cistiti... in realtà é emerso questo:

1) urinocoltura a seguito sintomi ma zero odore = contrattura
2) urinocoltura a seguito sintomi + odore = cistite da E. Coli
3) urinocoltura per semplice verifica (solitamente post-terapia antibiotica), quindi zero sintomi + zero odore = esame negativo

Se penso a quanto tempo ho impiegato a "scoprire" cosa sono le contratture... mi mangerei le mani!

Rosanna ha scritto:Ma allora non si tratta di una malformazione uretrale, bensì ureTErale. Confermi l'errore?

Confermo e mi scuso: malformazione ureterale bilaterale di terzo grado. Operata tramite reimpianto secondo Cohen.


Rosanna ha scritto:Hai voglia (se ti riferisci alle terapie antibiotiche effettuate per cercare di debellare l'ureaplasma)!

Assodato che gli antibiotici sono la nostra rovina...io in realtà mi riferivo al fatto che l'ureaplasma in sé avesse qualche nesso causale con l'insorgere delle cistiti stesse. Non trovando le cause alle mie cistiti e dovendo "arrangiarmi e districarmi" tra mille medici incompetenti le ho pensate tutte.

Ho preso appuntamento con la dott.ssa Bortolami di Padova per il 30 settembre per un controllo e un pò di "chip therapy". Le ho parlato di questo sito (stavo scrivendo "vostro sito" ma posso dire che ora è anche un pò mio?) e lei mi ha detto che lo conosce... all'inizio ne son stata lieta, poi mi son detta: ma allora perchè non mi ha mai parlato di d-Mannosio? O di tutti gli altri utili consigli? Non mi ha mai detto di non usare i tamponi interni... anzi, una volta mi ha fatto notare proprio l'evidenza della contrattura pelvica dal fatto che non riuscissi nemmeno a spingere bene il tampax in vagina. Io non ci avevo nemmeno fatto caso!
Col passare dei mesi è diventato tutto più chiaro...


frizzina ha scritto:e che benefici hai trovato? in ogni caso puoi sempre fare una puntata dalla Di Maria a treviso.

C'è voluto molto tempo ma ho imparato a conoscere il mio corpo, ad ascoltarlo, a prendermi il mio tempo prima della penetrazione; ho ritrovato -dopo mesi- il desiderio, anche se sempre con un pò di timore. Le cistiti (quelle vere!, non quelle che scambiavo per tali ed invece erano contratture) però non sono sparite del tutto. Ridimensionate nel tempo ma mai debellate.
In caso poi andrò dalla dott.ssa Di Maria a Treviso. Ora attendo di finire il ciclo e poi di fare gli esami. Soprattutto di far aggiungere PH e lactobacilli nel tampone vaginale!
Mi sono arrivati anche gli stick GIMA... a breve proverò anche quelli!


Stefania 69 ha scritto:Occorre probabilmente agire su 3 fronti paralleli:
Muscolare, per eliminare la contrattura
Vaginale (dopo il tampone) per ricostruire l'equilibrio eventualmente alterato e impedire che si formi un serbatoio di patogeni in vagina
Vescicale (D-mannosio) per proteggersi dalle infezioni mentre ripristini le prime due situazioni.



Consigliate le lavande vaginali D-Mannosio? Leggo spesso di ovuli e yogurt...e sconsigliate l'Acidif (che mi aveva prescritto, invece, il dott. Ostardo) per ripristinare l'equilibrio vaginale.
Il d-Mannosio vorrei tanto usarlo per prevenzione...vorrebbe dire che sto meglio. Ora lo sto usando per la cistite in corso ormai da più di un mese. :help:


Un'ultima cosa... un pò intima, ma direi che qui ormai si è in confidenza... :oops:
Il mio fidanzato da sempre ha emorroidi "consistenti", ormai esterne. L'ho portato da un dermatologo che consiglia vivamente la "legatura" ed asportazione. Lui non vuole perchè dice che non sente dolore o fastidio (mi pare impossibile!)... io ci terrei sia per la sua salute, sia perchè sono profondamente convinta che, per quanto curi la sua igiene, le emorroidi siano un ricettacolo di E.Coli i quali passerebbero durante i rapporti.
Che mi dite?
E' un'idea folle?

Grazie e un abbraccio virtuale a tutte e una tartufata dalla mia Zoe.

Valentina

Re: Il mio approccio con D-Mannosio: quando starò meglio?

Messaggioda Rosanna » dom set 22, 2013 11:49 am

ValentinaC ha scritto:Che c'entri qualcosa il ciclo?

http://cistite.info/joomla/index.php/ci ... -e-cistite
ValentinaC ha scritto: Saugella cotton touch con estratto di timo e calendula: fantastici!!!

Occhio alla sensibilizzazione a lungo andare. Noi consigliamo assorbenti di cotone senza null'altro aggiunto.
ValentinaC ha scritto:, ingoio il Noni tutto d'un fiato. Fra poco mi prende un colpo e vomito sopra le pratiche.
Scusate il francesismo ma è tremendo!

:lol:
Le hai viste le nostre facce da noni?
viewtopic.php?f=127&t=1027#p24414
ValentinaC ha scritto:per quanto riguarda la tisana di malva ed equiseto: la ordinate in erboristeria o la preparate? Si trova già confezionata con entrambe?

Io la preparo. Aggiungi però anche la gramigna (fa la differenza, vedrai). Prendo le tre piante in erboristeria e poi ne metto un cucchiaino abbondante di ognuna nella tazza.
ValentinaC ha scritto:io in realtà mi riferivo al fatto che l'ureaplasma in sé avesse qualche nesso causale con l'insorgere delle cistiti stesse

No. E' proprio l'ottica del punto di partenza che devi cambiare: non è l'ureaplasma (o qualsiasi altro germe) a provocare la cistite, ma è lo squilibrio locale a provocare la proliferazione dei germi patogeni, tra cui ureaplasma, gardnerella, e. coli, ecc. Anche se debellassi l'ureaplasma, ne avresti altri che ne prenderebbero il posto. L'UNICA soluzione è quella di ripristinare l'equilibrio perso e tutti i patogeni andranno via automaticamente da soli.
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: Il mio approccio con D-Mannosio: quando starò meglio?

Messaggioda ValentinaC » mer ott 02, 2013 12:33 pm

Buongiorno!
Visto che è quasi ora di pranzo...mi tocca il Noni! Panico. :help:

Rosanna ha scritto:Le hai viste le nostre facce da noni?viewtopic.php?f=127&t=1027#p24414


Mi sono sbellicata! Le ho mostrate anche al mio fidanzato... povere noi.
Devo allungarlo con acqua e succo, tappare il naso e bere tutto d'un fiato. Ma i conati arrivano comunque...

Lunedì sono tornata dalla chip therapist che mi ha trovata contratta, ma non eccessivamente; almeno non tanto quanto la prima volta che son stata da lei (nel 2010).
Riprenderò quotidianamente gli esercizi e poi la seduta settimanale.
Ha varie pazienti che usano il mannosio, ma tutte a titolo preventivo... Lei mi consiglia, dopo due mesi di cistite ancora in atto (e 3 dosi/die di D-Mannosio forte) di debellare l'infezione con antibiotici strong (forse il Monuril era troppo blando e non eliminava tutta la carica?) e poi di proseguire con Noni ed D-Mannosio.
Che ne pensate?

So che mi direte: "ma allora che ci stai a fare qui?"... ma io mi sento fiacca, il mannosio comincia a darmi un po' di fastidio allo stomaco (tipo nausea, come se avessi mangiato qualcosa di indigesto). A voi è mai successo?

Ho comprato gli stick Gima e questi i risultati di due test mattutini:

Acido ascorbico Neg
Glucosio Neg
Bilirubina Neg
Ketone Neg
Specific gravity 1030
Blood Neg
Ph 6.5
Protein Neg
Urobilinogen 0,2
Nitriti Positivo rosa pallido (e rosa shock la seconda volta) :-...
Leucociti Neg (presenti, in modesta quantità, la seconda volta)


Siamo sicuri che non rischi una pielonefrite? Sono un po' spaventata... :cry:

Qualcuna di voi ha mai sentito parlare del dott. Grassi di Modena? Presso l'Hesperia Hospital? Sempre la chip therapist mi ha consigliato di andare da lui...

Attendo vostro aiuto. :-gulp

Re: Il mio approccio con D-Mannosio: quando starò meglio?

Messaggioda msbaux » mer ott 02, 2013 12:52 pm

Benvenuta !
Solo due parole perchè devo andare a casa.
Se hai bruciori al passaggio dell'urina, è possibile che tu abbia un ph acido.
Prova con mezzo cucchiaino di bicarbonato e vedi se va meglio.
Se hai il fastidio all'uretra, prova la manovra del dito (la trovi col tasto cerca).
Per la crema D-Mannosio, è vero che va in alto, ma se te col dito la metti anche all'imbocco, hai la lubrificazione che ti serve, dove ti serve.
Se posso darti un consiglio, metti dentro la crema D-Mannosio e all'imbocco lo xerem perchè è più scivoloso e meno appiccicoso.
In più proteggi anche la vulva.
Se poi durante il rapporto non ti basta ne metti ancora.
O sei anche te del clan che queste manovre si fanno solo prima dell'atto e non durante?
Io ero una di quelle, poi mi sono detta: la patata è la mia, i dolori li sento io, se ho bisogno di lubrificare anche durante il rapporto, lo faccio. :mrgreen:
Ora vado.
Sei in buone mani.
Io sono migliorata tanto grazie a tutte le ragazze del forum.
:ciao:

Re: Il mio approccio con D-Mannosio: quando starò meglio?

Messaggioda Ondina88 » mer ott 02, 2013 5:45 pm

Ciao vale benvenuta :ciao:
Anch'io ho una cucciola di pastore tedesco anche se la mia cucciola ha 5 anni e mezzo. Ieri è stata operata poverina aveva un'infezione all'utero e alle ovaie e quindi glieli hanno asportati. Oggi è tutta mogia :cry:
Chissà che bella la tua sarà ancora piccolina. Quando sono piccoli sembrano finti talmente sono belli. Sono belli tutti i cani ma io fin da quando sono piccola ho sempre avuto pastori tedeschi e mi sono innamorata di questa razza. Chissà che bella che è la tua Zoe :love1:
Per la pielonefrite avresti febbre alta e dolore ai reni, li hai?
Ciaoooo :P

Re: Il mio approccio con D-Mannosio: quando starò meglio?

Messaggioda ValentinaC » mer ott 02, 2013 6:07 pm

Ciao ragazze.

Spero davvero coi vostri consigli e col vostro supporto di uscire da questo tunnel!
Mi chiedo sempre: cosa ho fatto nella vita passata per meritare questo?

Vorrei un figlio, ma come posso in questa condizione? Mi ritroverei con cistiti ricorrenti in fase di gravidanza... :O.O:

msbaux ha scritto:Se hai bruciori al passaggio dell'urina, è possibile che tu abbia un ph acido.

Raramente ho bruciori... i miei sintomi sono stanchezza, testa che esplode, dolore al basso ventre e all'uretra...con D-Mannosio tutto questo è "sedato" ma non sotto controllo.
E appena mi sento meglio e salto una dose sento che torno indietro e sono ko. :S:
Ma quanto tempo ci vuole per debellare questi E.Coli maledetti? Siete certe che con D-Mannosio non si leghino alla parete vescicale ma altrettanto certe che se ne escano, invece di riprodursi???
Il ph, come emerge dagli stick, è circa ph 6, non mi pare poi così acido.
Provo lo stesso col bicarbonato?

msbaux ha scritto:O sei anche te del clan che queste manovre si fanno solo prima dell'atto e non durante?
Io ero una di quelle, poi mi sono detta: la patata è la mia, i dolori li sento io, se ho bisogno di lubrificare anche durante il rapporto, lo faccio. :mrgreen:


Diciamo che non è proprio sexy l'atto in sé, ma sono arrivata anch'io al "chissenefrega". E poi gli uomini, a mio parere, non si fanno tante paranoie del tipo: "non è lubrificata, non le piace? che palle ste creme...". hanno altro in mente in quel momento. :cup:

Ondina88 ha scritto:Per la pielonefrite avresti febbre alta e dolore ai reni, li hai?

Febbre no, dolore ai reni un pò... ma la mi apaura è la possibilità che si crei pielonefrite, non tanto l'ipotesi di averla.
Questo mi paventano i medici quando dico loro che non voglio antibiotici e voglio perseverare con D-Mannosio.

Questi pareri contrastanti mi spaventano!
Sono talmente stanca che mi sento volubile e non so chi ascoltare. :help:

Re: Il mio approccio con D-Mannosio: quando starò meglio?

Messaggioda Flami » gio ott 03, 2013 4:14 pm

Ciao Valentina,
ValentinaC ha scritto: appena mi sento meglio e salto una dose sento che torno indietro e sono ko

beh allora è meglio non saltare la dose ma per un periodo essere costante, non pensi?
ValentinaC ha scritto:Ma quanto tempo ci vuole per debellare questi E.Coli maledetti? Siete certe che con D-Mannosio non si leghino alla parete vescicale ma altrettanto certe che se ne escano, invece di riprodursi???

Per il tempo, nessuno te lo può dire. Per quanto riguarda il mannosio, il meccanismo è tutto indicato nella home page. Sono stati fatti degli studi, e non li abbiamo fatti noi, ma c'è tutta una bibliografia a riguardo. O ti fidi o non ti fidi. La scelta sta a te.
ValentinaC ha scritto:Il ph, come emerge dagli stick, è circa ph 6, non mi pare poi così acido.
Provo lo stesso col bicarbonato?

se è il ph della prima pipì della mattina, va bene, quindi niente bicarbonato.
ValentinaC ha scritto:ma la mi apaura è la possibilità che si crei pielonefrite, non tanto l'ipotesi di averla

:humm: non ho capito.. se puta caso ce l'hai che fai? Prendi l'antibiotico! (siamo le prime a consigliarlo quando c'è febbre e dolore al fianco) se si crea te ne accorgi e prendi l'antibiotico. Insomma se ti viene, penso proprio che te ne accorgeresti! E saresti in tempo per prendere l'antibiotico. D'altra parte non si è mai visto nessuna che avesse la pielonefrite e non se n'è accorta. Cioè non è subdola, che ti rovina il rene e tu non avverti nulla...

Re: Il mio approccio con D-Mannosio: quando starò meglio?

Messaggioda Rosanna » sab ott 05, 2013 6:53 pm

ValentinaC ha scritto:Lunedì sono tornata dalla chip therapist

Ma chi è una "chip terapist"?!
ValentinaC ha scritto:Lei mi consiglia, dopo due mesi di cistite ancora in atto (e 3 dosi/die di D-Mannosio forte) di debellare l'infezione con antibiotici strong

Ma non hai un'infezione. I leucociti sono bassi. Hai solo una batteriuria e non c'è bisogno di terapie "strong".
ValentinaC ha scritto: il mannosio comincia a darmi un po' di fastidio allo stomaco (tipo nausea, come se avessi mangiato qualcosa di indigesto).

E tu dimezza la dose e raddoppia le somministrazioni: mezzo misurino 6 volte al dì.
ValentinaC ha scritto:Siamo sicuri che non rischi una pielonefrite?

L'avresti già avuta dopo 3 mesi di "infezione". E comunque anche se arrivasse non si fa altro che prendere l'antibiotico e si risolve subito. Non vedo perché anticipare l'antibiotico solo per paura di un'infezione renale.
ValentinaC ha scritto:Qualcuna di voi ha mai sentito parlare del dott. Grassi di Modena?

Certo, se ne è parlato nel forum, ma non se ne è detto un granché bene. Preferiamo consigliarne altri.
ValentinaC ha scritto:Ma quanto tempo ci vuole per debellare questi E.Coli maledetti?

Dipende da cosa stai facendo per ripristinare tutte le difese perse (appunto) con gli antibiotici.
ValentinaC ha scritto: i miei sintomi sono stanchezza, testa che esplode

Questi non sono sintomi da cistite.
msbaux ha scritto:Se hai bruciori al passaggio dell'urina, è possibile che tu abbia un ph acido.
Prova con mezzo cucchiaino di bicarbonato e vedi se va meglio.

Ma ha 6.5. Non è acido.
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: Il mio approccio con D-Mannosio: quando starò meglio?

Messaggioda Natina » mar ott 08, 2013 9:37 am

Ciao Valentina :ciao:
Come dice Ros, i sintomi che descrivi non sono dovuti a cistite, ma gli stick che hai sono quelli che riportano solo il ph oppure ci sono anche i valori dei leucociti e dei nitriti?

Re: Il mio approccio con D-Mannosio: quando starò meglio?

Messaggioda Laura69 » mar ott 08, 2013 11:28 pm

Come diceva Stefania penso sia una serie di concause, un po' come per tutte coloro che hanno problemi pelvici da diverso tempo.
Credo anche che la contrattura giochi una parte importante e volevo chiederti (visto che hai anche spossatezza e mal di testa) se ti capita anche di sentirti contratta - magari a causa dello stress eccessivo o del dolore - anche in altre parti del corpo. Gambe, spalle, pancia. Riesci ad effettuare una buona respirazione diaframmatica? Riesci a rilassare il pavimento pelvico? Hai fatto una ricerca per capire bene cosa sono i kegel reverse cui ti ha accennava Cles? C'è scritto anche come eseguirli (eventualmente anche aiutandoti con uno specchio le prime volte o con un dito inserito in vagina per vedere/sentire il movimento del muscolo). Il calore ti aiuta? E i massaggi/automassaggi?
A livello vaginale, a parte il dolore ai rapporti, hai altri fastidi? Prurito/bruciore?
Anch'io come Rosanna ti consiglio di usare assorbenti in cotone 100% e senza estratti... le nostre mucose sono più sensibili ed è meglio cercare di limitare in ogni modo il rischio di ulteriore sensibilizzazione...
Aspettiamo il risultato del tampone vaginale completo di lattobacilli e ph (anche se quest'ultimo difficilmente viene rilevato nei laboratori).
Vedrai che delineando bene la situazione di partenza riuscirai a raggiungere buoni risultati.
:ciao:

Re: Il mio approccio con D-Mannosio: quando starò meglio?

Messaggioda msbaux » mer ott 09, 2013 9:50 am

Flami ha scritto:Ma ha 6.5. Non è acido.

Me l'ero perso questo dato.
Sorry :t


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