la mia bestia nera...la vulvodinia

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la mia bestia nera...la vulvodinia

Messaggioda simo72 » mer ago 14, 2013 8:21 am

ciao a tutte!! come vedete dal titolo, soffro di vulvodinia, anzi per la precisione di "sindrome del dolore pelvico cronico con vestibulodinia spontanea e provocata, ipertono dei muscoli del pavimento pelvico con sintomi minzionali di riempimento e svuotamento"...questo è quello che mi ha diagnosticato il dottor Pesce circa un mese fa...sono approdata da lui dopo mesi d'inferno...a partire da aprile inizio a stare male, inizialmente credevo fosse candida ed ho usato la meclon crema e lavanda, poi, essendomi venuto il classico bruciore della cistite, ho preso il monuril e il medico mi ha dato (senza farmi fare un urinocoltura) il ciproxin 500...dopo qualche giorno mi viene l'inferno lì sotto, come se avessi degli aghi e degli spilli, non riesco nemmeno a stare seduta dal male...il tampone decreta che è candida (anche se non avevo perdite) e mi danno di tutto e di più: ovuli, creme, lavande, ma non va via e alla fine ho dovuto cedere all'antimicotico...nel frattempo mi facevo le irrigazioni con lo yogurt magro e prendevo anche il diclofor elle, i fermenti lattici per l'intestino (distrutto) e un antinfiammatorio naturale, il wobenzym...finalmente i primi di giugno sto di nuovo bene, ma dopo solo una settimana mi riviene lo stimolo a fare la pipi più bruciore, ma l'urinocoltura è negativa...allora prenoto da un urologo che mi diagnostica la cervicotrigonite e mi da una cura, ma non mi passa...il mio medico di base nuovo (che è anche ginecologo), mi dice che ho la cistite interstiziale associata a vulvodinia e mi modifica un po' la cura dell'urologo: normast più saginil (prendevo già lo xatral)...io sono disperata, perché avevo letto che dalla cistite interstiziale non si guarisce e che gli specialisti che se ne occupano sono pochissimi in Italia, chiedo al medico com'è possibile diagnosticarla senza fare gli esami appositi e lui risponde che la diagnosi si fa anche per esclusione...inizio l'ennesima cura ma continuo a star male, lui dice di portare pazienza, ma io sono stremata, di pazienza ne ho poca, allora leggo sui vari forum del dottor Pesce e prenoto una visita che fortunatamente mi danno a tempo di record :smile:...
vado da lui e mi fa il famoso swab test (un male), mi esclude la ci e la diagnosi la sapete già...mi da le norme comportamentali da attuare a casa, mi spiega un esercizio di rilassamento pelvico e mi dice di prendere appuntamento per le sedute di riabilitazione (che saranno a partire da ottobre-sigh)...mi da come terapia rivotril, laroxyl ed etinerv...inizio speranzosa e dopo una decina di giorni ho dei notevoli miglioramenti...il bruciore sparisce, il male anche e persino lo stimolo ad urinare cala...sono contentissima, finalmente riesco ad occuparmi di mio figlio di un anno e mezzo, ad uscire con gli amici (non avevo più voglia di fare niente, neppure di sentire gente) e prenotiamo per andare qualche giorno alle terme (il dott. dice che fa tanto bene...)
Infatti là sto da dio, poi però sono sfigata, perché improvvisamente mi arriva un'orticaria in tutto il corpo, non capisco cosa può essere, leggo negli effetti indesiderati del rivotril e c'è scritto prurito, quindi scrivo a Pesce e mi dice di ridurre il dosaggio, ma anche col dosaggio al minimo il prurito c'è, allora mi dice di sospendere il farmaco e di sostituirlo col cuprum della heel e di andare dal medico per il prurito...il medico mi da l'antistaminico e inizio col cuprum...dal di lì non vi dico, tutto quello che avevo ottenuto sparito nel nulla, tutto questo da sabato scorso...il bruciore è tornato (ce l'ho tutto il giorno), il male pure ed anche lo stimolo (anche se non forte come prima)... sono disperata, perché mi ero abituata a stare bene ed ora mi ritrovo nuovamnete depressa, con poca voglia di fare ed uscire e faccio fatica a star dietro alla mia famiglia...oltretutto lo specialista non è raggiungibile fino alla fine d'agosto perché è in ferie e non so proprio chi consultare...ma è possibile che la sospensione di un farmaco possa fare così? e l'altro non fare nulla?? sono stufa, che malattia subdola, non capisco perché i ginecologi non se ne occupano...io metto in pratica tutto quello che mi ha detto il prof. (anche il termoforo), ma il bruciore non passa più... :-::::

Re: la mia bestia nera...la vulvodinia

Messaggioda frizzina » mer ago 14, 2013 10:20 am

ciao, Benvenuta..
Posso chiederti quali consigli del forum stai applicando?
Assorbenti di cotone..lavarsi la patata solo con acqua...usare il calore...esercizi? respirazione?
Purtroppo come avrai capito, ci vuole tanta pazienza. Facile ricadere nella tristezza quando ti sembra di aver raggiunto il benessere e poi all'improvviso torni a cadere.
Capirai, stando qui, che prima di tutto bisogna educare se stesse a capire il proprio corpo. Pesce può averti dato diagnosi e farmaci , ma sei tu in primis che ti dovrai applicare per mantenere e conservare il tuo benessere.
Detto ciò, sappi che non è una strada tutta in salita, ma nemmeno tutta in discesa. Le ricadute sono frequenti, almeno finchè il corpo non ritrova equilibrio...anche perchè, oltretutto, è un processo lento e graduale. Non disperarti. Inizia invece a leggere bene il forum e ad apprendere quanto più possibile.
Intanto continua con gli esercizi (sei costante?) e se riesci, prova l'automassaggio.. non sarà come con Pesce, ma qualcosa ti aiuta. Trovi il video usando il tasto "cerca".
I tuoi sintomi attuali?
Spingi quando fai la pipì?
Riesci a capire dov'è il muscolo pelvico e a rilassarlo?
Vedrai che pian piano con la costanza andrà meglio..
simo72 ha scritto:(anche il termoforo

:humm: che è??

Re: la mia bestia nera...la vulvodinia

Messaggioda simo72 » mer ago 14, 2013 2:21 pm

:ciao: frizzina! :smile:
Il termoforo è come lo scaldotto, produce calore, lo sto usando anche adesso...per il resto non ho cambiato le mie abitudini: uso slip in cotone, per l'ultimo ciclo ho usato assorbenti in cotone, mi lavo solo con acqua...il dottore non mi ha insegnato l'automassaggio e non mi ha detto di fare i kegel a casa, forse nel mio caso non vanno bene? L'unico esercizio che mi ha insegnato è quello di accavallare una gamba sopra l'altra mettendo un piede sul ginocchio opposto (da fare anche più volte al giorno)...
È per questo che ho paura che la mia regressione possa essere dovuta al cambio farmaco, perché di diverso non ho fatto nulla, l'unico era un po' di stress per via dell'orticaria...ho fatto anche un massaggio drenante anticellulite, ma non era così potente da dover far tornare una contrattura simile...quando faccio pipì spingo (adesso che sto male), ma non riconosco il mio pavimento pelvico, non ci capisco un tubo...
Il forum l'avevo già letto, mi ero iscritta tempo fa perché mi piaceva molto, poi ho scoperto il forum sulla vulvodinia ed ho fatto la presentazione prima lì, ma forse avevo bisogno di conoscere anche voi, perché non so con chi sfogarmi, il mio compagno non ne può più, è stremato anche lui e non voglio stressare sempre la mia famiglia...
So solo che ora ho un gran male, quasi più di quello che avevo quando sono andata da :fish:... :muro:

Re: la mia bestia nera...la vulvodinia

Messaggioda frizzina » mer ago 14, 2013 3:50 pm

simo72 ha scritto: accavallare una gamba sopra

si, è quello che fa stirare i piriformi. (uno simile invece fa stirare gli otturatori!).
simo72 ha scritto: pipì spingo

Dovrai rieducarti a non farlo. Anch'io spingevo. Ho sempre spinto. Con taaaanta pazienza, ce la puoi fare. Ovviamente sarà più agevole dopo lo scioglimento della contrattura.
Prova a fare qualche esercizio Kegel prima di urinare (tipo: contraggo..rilasso..il tempo di rilassamento è molto più lungo della contrazione). Datti un'occhio alla sezione apposita..e guardati anche il video automassaggio...almeno ti fai un'idea.
simo72 ha scritto:non riconosco il mio pavimento pelvico

semplice: o ti metti davanti allo specchio a gambe larghe e stringi come se stringessi per trattenere la cacca e poi molli...e vedrai tutta la fascia che dalla patata all'ano che si muove...oppure dito in vagina (mi raccomando bello pulito e lubrificato) e cerchi di stingerlo e poi rilassi. ecco, quello che senti muovere è il tuo pavimento pelvico.
Sei stitica? regolare?
Per rilassarti ulteriormente puoi provare anche il magnesio.
La sospensione del rivortil l'hai fatta gradualmente?
simo72 ha scritto:il bruciore non passa più..

ma di preciso il bruciore..dove lo senti? perchè non ho ben capito se è legato all'orticaria/prurito sul corpo o se dopo l'orticaria ti è tornato il bruciore vulvare..o vaginale? :S:
simo72 ha scritto: la mia regressione

più che regressione io parlerei di "sospensione" e quindi ritorno dei sintomi...non nel senso che il farmaco ti ha fatto peggiorare,ma la sua sospensione ti ha riportato in auge i sintomi che già avevi..
La mucosa è rosea? rossa? il Prof. ti ha parlato di neuropatia? ti ha detto altro oltre la diagnosi?
Armati di pazienza...e leggi il forum! Vedrai quante storie tanto simili alla tua..ma ce la si può fare...
simo72 ha scritto: il mio compagno non ne può più

ah..porello... pensa invece a quanto non ne puoi più tu. il che mi sembra di gran lunga più fondamentale.

Re: la mia bestia nera...la vulvodinia

Messaggioda simo72 » mer ago 14, 2013 4:17 pm

il bruciore e il male (senza prurito) ce l'ho lì sotto, è una cosa continua, da quando mi sveglio a quando vado a letto, l'orticaria invece mi è andata via (sto prendendo l'antistaminico)...
ho guardato il video, proverò a farlo e proverò anche il rilassamento pelvico prima di fare pipì, ce la posso fare...
il rivotril l'ho inizialmente calato da 9 gocce a 5 e poi a 3 poi sono tornata a 5 e :fish: mi ha detto di sospenderlo e sostituirlo col cuprum (poiché io insistevo dicendo che l'orticaria non mi andava via)...
ora si vede che il cuprum non lavora come dovrebbe perché non riesco a stare bene, provo a non pensarci, a dedicarmi ad altro ma è difficile con un male che non ti abbandona tutto il giorno...il mio compagno è stufo perché dice che non lotto, invece io stavo lottando, poi la ricaduta...mica è facile...
io volevo un altro bimbo e invece ora non posso nemmeno più fare l'amore dal male che ho...pensare che le avvvisaglie della malattia c'erano già da un bel pezzo, dopo il mio parto (un anno e mezzo fa) ho iniziato ad avere secchezza vaginale con dolore nei rapporti...ma chi la conosceva la svv???
una domanda :please: : sarò impoedita io, ma non capisco se si può scrivere solo di mercoledì oppure anche gli altri giorni; c'è un post che dice "forum aperto solo di mercoledì", però poi vedo i messaggi postati anche in altri giorni della settimana... :smile:

Re: la mia bestia nera...la vulvodinia

Messaggioda frizzina » mer ago 14, 2013 4:39 pm

simo72 ha scritto: lì sotto

si ma...la vulva?? o la vagina ? (il canale interno per intenderci), l'uretra? quando fai pipì?
Ti chiedo di essere chiara perchè: 1. su questo forum si parla senza tabù. Perchè qui siamo noi, e il nostro corpo, e se non lo amiamo e conosciamo bene noi, chi deve farlo?
2. la chiarezza aiuta a capirci!
simo72 ha scritto:sono tornata a 5 e mi ha detto di sospenderlo

ok...però l'hai fatto di colpo? tipo ieri si, e l'indomani già no? Io non ho mai fatto uso di questi medicinali, ma so che coloro che l'hanno sospeso l'hanno fatto veramente centellinando la cosa.. tipo 1 goccia ogni 2/3 gg ... aspettiamo le altre per vedere cosa dicono.
simo72 ha scritto: il cuprum non lavora come dovrebbe

il rivotril e il cuprum, sono di fatto dei rilassanti. Quindi a pensarci un attimo, è il laroxyl che agisce sulla questione nervosa. a quante gocce sei? e da quanto lo prendi? devi arrivare a 20 gocce? Ti assicuro che se leggi le storie in giro (patrina, naty, Flami) vedrai che potrai capirne un pò di più.
simo72 ha scritto: è difficile con un male che non ti abbandona tutto il giorno

si,lo so.
simo72 ha scritto: stavo lottando, poi la ricaduta.

troverai la forza, vedrai. Il primo passo è proprio questo, inizia a conoscerti. Credimi se ti dico che è un passo fondamentale leggere il forum. Avrai le basi per combattere al meglio.

Re: la mia bestia nera...la vulvodinia

Messaggioda Rosanna » gio ago 15, 2013 3:27 pm

Il cuprum non funziona quanto il Rivotril perché uno è un farmaco di sintesi, mentre l'altro è un farmaco omeopatico (omeotossicologico per l'esattezza). Non faccio quindi alcuna fatica a capire il perché non funzioni come il Rivotril!
Ma hai provato a sentire di nuovo Pesce per dirgli che il Cuprum non ti fa nulla e se può sostituirtelo con un altro miorilassante? Il fatto che tu abbia avuto reazioni a Rivotril non vuol dire che debba averne verso tutti i miorilassanti (le molecole sono molto diverse le une dalle altre). E visto che hai avuto ottimi benefici da questi farmaci a mio parere varrebbe la pena di insistere in questa direzione.
Come Frizz anch'io non ho capito per nulla i tuoi sintomi. Ce la fai a descriverli con maggior chiarezza e particolari?
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: la mia bestia nera...la vulvodinia

Messaggioda Rosanna » gio ago 15, 2013 3:29 pm

Dimenticavo: il forum è aperto solo il mercoledì. I messaggi scritti in altri giorni sono stati inseriti o dalle moderatrici (che hanno accesso illimitato al forum) o dalle utenti quando il forum era aperto 4 giorni a settimana (fino a due mesi fa).
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: R: la mia bestia nera...la vulvodinia

Messaggioda Stefania 69 » gio ago 15, 2013 10:54 pm

Benvenuta.
Capisco il tuo sconforto, ma non abbatterti: pensa che in poco tempo una terapia mirata ti ha dato enormi benefici. Vuol dire che reagisci bene alle cure e se questo farmaco ti ha dato fastidio se ne troverà un altro. Come ti hanno già detto gli alti e i bassi fanno parte del percorso. Ti consiglio invece di approfondire la confidenza con il tuo corpo in modo tale da arrivare ad aiutarti anche con il rilassamento.

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Re: la mia bestia nera...la vulvodinia

Messaggioda simo72 » mer ago 28, 2013 8:51 pm

:ciao: non mi sono dimenticata di voi, prima o poi risponderò alle vostre domande e ne ho tante anch'io da farvi...solo che ho poco tempo a disposizione e tante cose da scrivere ed il forum è aperto solo un giorno a settimana mannaggia...
a presto! ;)

Re: la mia bestia nera...la vulvodinia

Messaggioda simo72 » mer set 25, 2013 3:00 pm

:ciao: a tutte! finalmente riesco a prendermi un po' di tempo per aggiornarvi sulla mia situazione...
eravamo rimaste a metà agosto, quando, dopo un periodo di benessere, mi era tornato il bruciore ed il dolore pelvico, tutto questo dopo la sospensione del rivotril (causa orticaria in tutto il corpo) e sostituzione dello stesso con il cuprum della heel. Per rispondere a frizzina, è stato :fish: a dirmi di sospenderlo di punto in bianco e di prendere il cuprum...ebbene, verso fine agosto il cuprum ha iniziato a funzionare, stavo da dio e così è stato per almeno due settimane (sono stata in montagna), quindi non l'ho sostituito con un altro farmaco...era come se la malattia fosse quasi scomparsa...dimenticavo di dirvi che il 10 agosto ho iniziato il laroxyl e nel momento in cui stavo bene ne stavo assumendo 11 gocce (poi arrivate a 13)...in ferie ho camminato molto, applicato il calore, ho fatto la sauna quasi tutti i giorni (era dentro l'hotel)...ogni tanto avevo qualche sintomo che poi però si placava grazie a sauna e calore...l'unico inconveniente è stato un po' di gonfiore e ritenzione (secondo me dovuto al rivotril), l'ho comunicato a :fish: che mi ha detto di calare a 7 gocce (ho calato a 9)...poi, il dramma di nuovo: lunedì 16, il giorno dopo che sono tornata dalla montagna, i sintomi sono ricominciati e questa volta molto forti: bruciore (sia alla minzione che non) e dolore pelvico, male cane al coccige e chi più ne ha più ne metta, vi dico solo che mentre stavo bene, se mi toccavo (nella vulva, per rispondere a frizzina ;) ) non avevo male per niente ed il lubrificante non bruciava (lo usavo tutti i giorni per lubrificare la vulva, non per i rapporti), mentre ora se mi sfioro e se lo applico ho un bruciore pazzesco, quindi ho smesso...
Non so se sia una coincidenza, ma le due volte in cui il dolore e il bruciore mi hanno abbandonato (la prima a fine luglio/inizio agosto e la seconda da fine agosto a metà settembre), corrispondevano alle mie ferie, mentre qualche giorno prima di andare al lavoro il male mi è tornato...il problema è che è da una settimana che non va via, anzi aumenta...Ho scritto a :fish: e lui dice che le ricadute sono normali, ma io sto veramente male, ho provato a riaumentare di nuovo il laroxyl ma non cambia nulla (anzi, mi è tornata la ritenzione idrica)...il fatto è che ora le ferie sono lontane ed anche la prima manipolazione che ho da lui (ce l'ho a fine ottobre).,.è assurdo stare bene e abituarsi a questo per poi risprofondare nel dolore, ovvio che prende lo sconforto...
:fish: mi aveva consigliato l'hatha yoga e lunedì 16 di mattina ho iniziato il corso...la sera stessa ho iniziato ad avere di nuovo i sintomi della vulvodinia e comunque ora ho un male cane in tutto il pavimento pelvico, quindi per me la contrattura è peggiorata (oltre che la neuropatia)...non è che lo yoga invece di farmi bene mi fa male? Quando faccio gli esercizi, sento tirare tutto il pavimento pelvico...
Un'altra cosa è che mi sono venute delle perdite sul giallino (le ho da fine agosto, quindi già nel periodo in cui stavo bene) e continuano anche ora...cosa potrebbero essere? Non ho ancora fatto il tampone perché candida è impossibile (non sono bianche), infezioni trasmesse sessualmente men che meno (per ovvi miotivi :muro: ), quindi aspettavo un po' per vedere se smettono, ma niente...
Io rivorrei stare bene come a inizio mese, anche se non ero guarita almeno riuscivo a condurre una vita decente, ora è un supplizio...cosa posso fare di più di così? sto cercando di tranquillizzarmi in tutto, ma il male e il bruciore non vanno via, licenziarmi non posso, quindi che si fa?
Scusatemi lo sfogo :help:
Baci

Re: la mia bestia nera...la vulvodinia

Messaggioda simo72 » mer set 25, 2013 3:31 pm

prima ho scritto che la ritenzione e il gonfiore era forse dovuto al rivotril...volevo dire laroxyl ;)

Re: la mia bestia nera...la vulvodinia

Messaggioda magnetta » mer set 25, 2013 3:41 pm

Ciao simo
I
simo72 ha scritto:Non so se sia una coincidenza, ma le due volte in cui il dolore e il bruciore mi hanno abbandonato (la prima a fine luglio/inizio agosto e la seconda da fine agosto a metà settembre), corrispondevano alle mie ferie, mentre qualche giorno prima di andare al lavoro il male mi è tornato

Il fatto che i sintomi abbiamo ricominciato a farsi sentire una volta rientrata dalla ferie non è certamente un caso.
Lo stress incide pesantemente sulla nostra patologia e quando siamo stressate siamo incosciamente portate a contrarre.

simo72 ha scritto:è assurdo stare bene e abituarsi a questo per poi risprofondare nel dolore, ovvio che prende lo sconforto...

Lo sconforto è normale, altrimenti saremmo tutti dei robot :smile:
Pensa che cmq sei seguita da un professionista competente che sa il fatto suo ( se lui non si preoccupa vuol dire che è l'iter "normale" verso la guarigione, no?!).
A volte bisogna anche imparare la pazienza. So che è cosa più facile a darsi che a farsi però ti assicuro che accanirsi su questa ricaduta non farà altro che farti stare peggio.
E poi forza e coraggio: la prima riabilitazione con Pesce non è così lontana!!!

simo72 ha scritto:non è che lo yoga invece di farmi bene mi fa male? Quando faccio gli esercizi, sento tirare tutto il pavimento pelvico...

Hai spiegato all'insegnante le tue problematiche? magari alcuni esercizi per te non sono consigliati anche se dubito di questa cosa perchè l'hata yoga è molto poco "ginnico" e più basato sulla respirazione ed il rilassamento.

simo72 ha scritto:Un'altra cosa è che mi sono venute delle perdite sul giallino (le ho da fine agosto, quindi già nel periodo in cui stavo bene) e continuano anche ora...cosa potrebbero essere

Io ti consiglio di fare un tampone; magari non è candida ma potrebbe essere qualcos'altro ( a me, ad esempio, hanno trovato gardnerella ma io non avevo assolutamente il classico odore di pesce marcio che sembra essere caratteristico dell'infezione).
Ricordati di chiedere il pH e la conta dei Lattobacilli.

Ah, un'ultima cosa: i kegel li stai continuando a fare?

Re: la mia bestia nera...la vulvodinia

Messaggioda simo72 » mer set 25, 2013 5:09 pm

Ciao Magnetta!
lo so che nella vulvodinia ci sono ricadute, ma ora la cosa si sta facendo pesante (sto peggio in questi giorni di quando sono andata alla visita da Pesce a fine luglio). Ho male anche a stare seduta, perché premo nel coccige e l'ano è contratto...Per i kegel, se devo dire la verità, ho provato qualche volta a farli ma faccio fatica, quindi ho smesso...Ho riniziato con le saune in un centro vicino a casa (sono uscita ora dalla prima), riproverò anche con queste...
Per le perdite gialline volevo aspettare di fare un tampone, speravo regredissero da sole, ma a questo punto mi sa che mi toccherà farlo (odio i tamponi vaginali, ne ho fatti così tanti negli ultimi mesi)...
Lo hatha yoga a me sembra abbastanza ginnico, è vero che si curano respirazione e rilassamento, ma in questi giorni ho avuto indolenzimento in tutto il corpo e mentre lo faccio mi tirano tutti i muscoli (addominali compresi) :smile: ..agli insegnanti ho parlato di questa cosa ma loro dicono che fa bene per le contratture del pavimento pelvico...boh non ci capisco più niente!
Un'ultima cosa: secondo te è meglio che sospenda l'uso del lubrificante se mi brucia oppure no?

Re: la mia bestia nera...la vulvodinia

Messaggioda frizzina » mer set 25, 2013 5:20 pm

simo72 ha scritto:ho provato qualche volta a farli ma faccio fatica, quindi ho smesso

Ma se i Kegel sono fondamentali quanto la stessa fisioterapia! Ma insomma, ve le cercate! Sono pallosi, sono noiosi..ecc ecc..però porca miseria..sono fondamentali! perchè mai allora li consigliano di fare ogni gg? e la costanza per guarire, dov'è? Se fai fatica, prenditi il tempo di impararli bene..datti tempo, ma non smettere perchè li trovi faticosi!
simo72 ha scritto: è meglio che sospenda l'uso del lubrificante se mi brucia oppure no?

Se utilizzavi il tasto "cerca" avresti trovato la risposta. Uno dei dogmi del forum è: se qualcosa brucia, non si mette. (a meno che non sia una cosa tipo la crema arnica che sappiamo che brucia di suo a prescindere!)
simo72 ha scritto:Per le perdite gialline

Le perdite sono anche sintomo di contrattura e infiammazione, Io le ho avute gialle per anni!! prima di sciogliere la contrattura. Non fare tamponi .se poi addirittura dici che ne hai fatti tanti negli ultimi mesi! (nella tua storia non vedo se hai scritto cosa dicevano però e se hai la flora lattobacillare a posto)
simo72 ha scritto:l'ano è contratto.

Prova a distenderti a pancia in giù e a metterti con lo scaldino sul culo all'altezza dell'ano.
E mi raccomando i Kegel!! :ss

Re: la mia bestia nera...la vulvodinia

Messaggioda msbaux » mer set 25, 2013 6:26 pm

Innanzi tutto ciao ! :ciao:
A me Pesce ha detto di fare i kegel una volta all'ora.
Si contrae leggermente (mi raccomando), giusto per prendere un pò di rincorsa (come dice Silvia :love1: ) e poi si rilassa per due/tre minuti.
In fondo non è neanche così scomodo no?
Puoi farli in piedi, seduta, al bagno, quando fai la fila, quando sei a tavola...insomma, sempre.
Le ricadute ci sono cara, sopratutto se si è infiammate.
Le ragazze del forum consigliano di non mettere cose che danno bruciore nè avere rapporti se scatenano ricadute.
Per lo yoga, valuta se è effettivamente hata yoga. Che non sia kundalini o power yoga o fit yoga o cose strane.
Per il resto posso solo dirti che è un percorso lungo e pieno di ricadute, pieno di giorni in cui ci si sente anormali, di giorni in cui si deve diro no al nostro compagno, dei giorni in cui ti strapperesti via l'uretra, ma ci saranno anche giorni buoni.
E con Pesce sei in buone mani.
vedrai che i bei momenti non taderanno ad arrivare.
tieni duro :pugile:
:ciao:

Re: la mia bestia nera...la vulvodinia

Messaggioda magnetta » mer set 25, 2013 6:27 pm

simo72 ha scritto:Ho male anche a stare seduta, perché premo nel coccige e l'ano è contratto...


Se vai nella sezione sintomatologia c'è proprio una domanda in cui si parla di dolore al coccige e glutei.
E' una questione muscolare. Probabilmente sei particolarmente contratta.

Anch'io con i Kegel all'inizio non riuscivo ad essere costante.
Adesso mi impongo di farli almeno 3 volte al giorno.
Mi sono scarica da internet una musica rilassante ( ocean waves, credo), mi metto in camera, con le tapparelle abbassate, sul letto in posizione ginecologica ma rilassata, faccio un paio di respirazioni diaframmatiche lente e poi faccio 3 serie di kegel.
Se vuoi essere certa di farli bene puoi anche inserire un dito in vagina per renderti conto se li stai facendo nella maniera corretta.
Sono fondamentali sai perchè?! non solo perchè ti aiutano a distendere la contrattura quando hai dolore ma anche perchè il tuo cervello, se li fai con costanza, impara pian pianino a riconoscere quando sei contratta e con il tempo a decontrarre in maniera automatica. E' una cosa molto lenta l'apprendimento mentale, chiamiamolo così, per questo è necessario che tu li faccia con regolarità.

Se l'hata yoga non ti sconquiffera puoi provare con la ginnastica posturale. A me :fish: l'aveva segnata tra le attività consigliate!

Re: la mia bestia nera...la vulvodinia

Messaggioda simo72 » mer set 25, 2013 9:47 pm

Innanzitutto grazie a tutte e tre! :thanks: Col cellulare non riesco ad usare la funzione "cita", perciò le mie risposte sono rivolte a tutte voi :smile: ...
Per lo yoga, sono sicura che è hatha yoga perché loro fanno solo quello...Magnetta, è già tanto che abbia abbandonato a malincuore tutti gli sport (sono una sportiva) e mi sia dedicata solo allo yoga...fare solo ginnastica posturale mi sembrerebbe di essere diventata peggio di mia nonna! :grin: ...non poter neppure salire sulla bici (che dove abito è un mezzo che usano tutti e che usavo per qualsiasi cosa) mi prende male!!
Per i kegel lo so che sono fondamentali, da stasera mi imporrò di farli...la cosa strana è che alla visita :fish: non me ne ha parlato...
Per rispondere a Frizzina, gli ultimi tamponi li ho fatti a luglio per vedere se c'era ancora la candida (che mi aveva assillato nei mesi precedenti), ma non avevo nulla (neuropatia e contrattura a parte!)
Lo so che dovrei usare spesso il tasto "cerca" ma tra lavoro e un bimbo vivacissimo di quasi 20 mesi è difficilissimo aver tempo per tutto!!
:ciao:

Re: la mia bestia nera...la vulvodinia

Messaggioda Stefania 69 » ven set 27, 2013 10:41 pm

Per quello che riguarda la bici, hai provato a dare un'occhiata alla sella kefren nella sezione apposita? Magari non adesso ma quando starai appena un po' meglio ci potresti pensare.
Gli esercizi di rilassamento sono importantissimi, e' indispensabile mettersi di impegno e piano piano verranno sempre piu' facili e naturali

Re: la mia bestia nera...la vulvodinia

Messaggioda Rosanna » sab set 28, 2013 5:24 pm

simo72 ha scritto:Per lo yoga, sono sicura che è hatha yoga perché loro fanno solo quello...

Ma non è per nulla "ginnico" l'hata yoga! Il fatto che facciano solo quello non vuol dire che lo facciano correttamente! Prova a confrontare qualche esercizio hata yoga in rete con quelli che ti fanno fare al corso e valuta se sono uguali.
simo72 ha scritto:Lo so che dovrei usare spesso il tasto "cerca" ma tra lavoro e un bimbo vivacissimo di quasi 20 mesi è difficilissimo aver tempo per tutto!!

Valuta tu a cosa dare priorità! Abbiamo figli vivaci(malati/piccoli anche noi. Eppure siamo qui a rispondere a chi ha bisogno nonostante stiamo ormai bene o ancora male.
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.


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