io mi chiamo Marta, ho 31 anni e vengo da Cagliari. Innanzitutto volevo dirvi un sincero grazie per aver aperto questo forum. Ho passato l'ultima settimana in ospedale, e leggere e rileggere tutte le vostre storie mi è servito davvero tanto.
Dunque...La mia storia è un pò travagliata, nel senso che credo di avere problemi di salute da quando sn nata!
Sintetizzo le mie avventure. Nasco cn malformazione alle vie urinarie(megauretere) Vado in Francia,dove fortunatamente individuano il problema, subisco 1500 operazioni e guarisco. Purtroppo però l'insufficienza renale era già avviata.
A 9 anni mi diagnosticano la scoliosi( x nn farci mancare nulla)..operazione, busti per tre anni…risolto(si fa per dire, visto che la schiena purtroppo più di un certo tanto nn si poteva raddrizzare).Cmq, dopo 12 anni da quel giorno, mi si fermano entrambi i reni. Dialisi, e poi GRAZIE A DIO E A MIA MAMMA, trapianto di rene(donato da lei!). Oggi, sn 10 anni di trapianto. Un trapianto devo dire molto fortunato. A parte qualche episodio sporadico negli anni, sn sempre stata bene!Ovviamente prendo immunosoppressori e questo già debilita un pò le mie difese immunitarie.
Il mio problema di "cistite"(metto le virgolette perché spesso si è trattato di infezione urinarie vere e proprie cn tanto di batteri, coli, klebisiella, di nuovo coli..etc)) è iniziata nel 2007, con una fortunatissima lunghissima pausa di quasi 5 anni. Nel 2007 mi diagnosticano lo stafilococco aureo alle tonsille. Cure di antibiotici per mesi..inutili. fino a quando un otorino mi prescrive una cefalosporina da fare intramuscolo. Lo stafilococco sparisce..ma dopo di lui iniziano le infezione urinarie.Ogni uno, due, MASSIMO tre mesi,si ripresentavano. Io so benissimo che gli antibiotici distruggono tutto e spesso nemmeno curano..MA..nel mio caso (rene trapiantato), prendere antibiotici,in presenza di batteri e leucociti(se presenti anche solo nelle urine, in maniera però pesante) serve più che per l'infezione in sè, a ridurre il rischio di complicanze a carico del mio rene. Quali la pielonefrite per esempio. Una nefrite per me sarebbe aumentare il rischio di perdere l'organo! Cmq..vado avanti..al tempo le cose si risolvono assumendo enterolactis e cystoman(nn conoscevo il d- mannosio al tempo). Ho delle ricadute qua e la..Le cistite si fanno sempre più sporadiche..e per quasi 5 anni(tranne rari "Attacchi" durantel'inizio dell'estate o in periodi di grave stress)sto bene. c'è DA DIRE CHE, NONONOSTANTE FOSSI FIDANZATA DA TEMPO, AL TEMPO VIVEVO FUORI..QUINDI I MIEI RAPPORTI SESSUALI, ERANO SICURAMENTE MOLTO MENO FREQUENTI.
Arrivo ad oggi(scusate sn lunghissima..) A luglio mi trovano nelle urine presenza di leucociti, batteri, a vlte emazie,ma urinocolture sempre negative. Niente antibiotici(per fortuna). Ad ottobre,stessa cosa. Esami urine cn leucociti ma urinocoltura negativa.Niente antibiotici. Unico sintomo che avevo al tempo era una specie di "prurito" interno(non vaginale)all'altezza pelvica.Una sensazione stranissima. Non saprei bene cm spiegarlo. Ma niente di che. Il mio dramma inizia a novembre. Conosco un ragazzo(mi ero lasciata dopo 10 anni da un anno circa ed ero stata davvero male). Potete immaginare la mia felicità nell'aver di nuovo trovato una persona interessante, che mi facesse ridere, stare bene…etc..Insomma, iniziano i rapporti sessuali. Dal primo rapporto(bellissimo aggiungerei, forse un pò troppo "passionale" )arriva la cistite la sera dopo. Non mi stupisco. Nn facevo sesso da un pò..norme igieniche utilizzate , poche, visto che eramo in una macchina..insomma non mi allarmo.Bruciori alla minzione..forti..e leggera febbriciattola. Mi trovavo fuori cagliari,nn potevo fare urocolture flash, chiamai il mio medico e mi disse, se i sintomi peggiorano,se aumenta la febbre, prendi ciproxin per proteggere il rene(antibiotico che ho sempre usato nel trattamento delle mie passate infezioni).Lo presi, perchè col passare delle ore stavo sempre peggio. Passa tutto..stavo bene. Dicembre, tonsillite, sospetta mononucleosi..e da li è stata la fine. Una cistite al mese. Cistite in seguito a cura cortisonica(che a me abbassa le difese anche di più) usata per le tonsille. Gennaio, lievi bruciori. Urinocolture però sempre negative,ma cn presenza di leucociti e batteri, altissima nelle urine(1586 leucociti, il massimo valore era 18, e 1800 batteri e ph a 5.). Mi ridanno cyproxin(comincio ad avere dubbi). Anche perché i sintomi erano cambiati nel tempo:nn avevo più bruciori alla minzione, ma sentivo come uno spasmo leggero e doloroso, a minzione ormai finita e una sorta di pesantezza vescicale di tanto in tanto. Avevo la sensazione che la vescica o l'uretra(nn saprei dirlo cn certezza ) fossero indolenzite o infiammate. Vabbe, A marzo, stanca, debilitata e preoccupata, chiedo di farmi fare dei tamponi vaginali. Risultato: positiva a Mycoplasma hominis e ureaplasma. Cariche batteriche : <=10^4 UFC/ML(nn so nemmeno a quanto corrisponda). Batteri: lactobacilli vaginale, emazie frequenti e rari leucociti.Cmq mi danno bassado, 15 giorni una volta al giorno. (Se avessi letto prima il vostro forum avrei scoperto che potevo prima provare cure probiotiche orali e vaginali per queste due bestie..vabbè andata!) Cmq, 1 antibiotico così forte nn ricordo di averlo forse mai preso. Per fortuna, lo associo a probiotici(enterolactis dosi due volte al giorno)e, a parte due casi di diarrea,il mio stomaco e l'intestino, durante il trattamento, tengono. Durante la cura stavo benissimo,niente sintomi, nulla di nulla. Lo ammetto, ho sperato fosse tt a posto! Finita la cura, dopo qualche giorno arriva di nuovo quel fastidio , quello spasmo dopo aver appena urinato. Pensavo dovuto ad una serata un pò movimentata il giorno prima..cena fuori, vino..fatto tardi,stanchezza accumulata etc.. Quindi Bevo tanta tantissima acqua, regolarizzo l'alimentazione …cerco di riposarmi..i sintomi sembrano leggermente migliorare. Ma poi, arriva un dolore fisso vicino al rene trapiantato(nella fossa iliaca) e di nuovo quella specie di spasmo a minzione finita che va e viene, nn c'è sempre!! Ok, cerco di stare calma. Inizialmente penso a dolori mestruali(ah dimenticavo io ho anche una endometriosi)ma poi col malessere e l'inappetenza(sn rimasta quasi 3 giorni senza riuscire a mangiare) capisco di avere una infezione. Volevo resistere..provare ad aspettare,ma stavo sempre peggio. Penso al mio rene. Vado in ospedale, esami urine urinocolture, eco addome tac..ricovero. Stavo malissimo. Urinocoltura risulta positiva a klebsiella(daii che strano...mi era successa la stessa cosa nel 2007 dopo l'assunzione di tt quei farmaci per lo stafilocco..klebsiella e coli erano divent i miei migliori amici!!). Scusate al momento nn so la carica batterica..ce l'hanno loro in ospedale il referto. Ve lo farò sapere! Cmq, Il rene dalla tac sembra stia bene. Non ho, per ora, nefrite. Ma il dolore cmq c'è. Perciò, febbre malessere dolore =Antibiotico. Prima per vena: cefalosporina, poi per bocca, per potermi dimettere, ciproxin, again! Nn vi dico il mio intestino come sta. Ed eccomi qui..a scrivervi cn il cyproxin in corpo, imbottita di vsl3 e X-flor per cercare di limitare i danni e incazzata nera per dover nuovamente prendere lo stesso identico antibiotico degli ultimi sei mesi! ODIO QUESTI ANTIBIOTICI LI ODIO!! Credetemi, fossi una persona "sana" farei di tt per evitarli..ma ho il terrore di creare danni al rene trapiantato non assumendoli!! Ora io vorrei chiedervi questo: secondo voi è un problema immunitario il mio? Cioè le mie difese sn talmente alla frutta che ormai sn attaccata da tutto(vedi klebsiella per es..)? Oppure l'ureaplasma,(sec me indice di una flora vaginale poco sana) è ancora li e continua a darmi fastidi generando sempre nuovi batteri??? Non so più che pensare. AL momento,nn posso fare tamponi perche sn sotto anitbiotico e ho pure il ciclo! So solo che a giorni andrò nel mio centro trapianti(io ho fatto il trapianto a torino) e chiederò di vedere anche un urologo,almeno per vedere se possano esserci altre patologie,vista la mia situazione delicata. Domani stesso vorrei però chiamare Pesce e prendere un appuntamento. Perchè credo sia giunto il momento di farsi vedere da uno che davvero ci capisce qualcosa!
Per ora ,Vi dico cosa ho notato da quando ho questi attacchi recenti,sperando possiate darmi qualche consiglio:
1)ultimamente, mi arrivano prima del ciclo..in concomitanza spesso dell'ovulazione. Tipo 10 giorni prima i sintomi e qualche giorno prima del ciclo, l'infezione brutta.
2)a volte 48 ore anzi,ormai quasi 72 dopo i rapporti(che aggiungerei non sono mai dolorosi o fastidiosi..anzi!!), ma nn sempre!!Ultima volta,questa, nn avevo avuto rapporti da qausi una settimana. Nn ho problemi a lubrificarmi naturalmente diciamo, nn so se ho contratture che nn riesco a riconoscere,ma ripeto dolori o fastidi nn ne ho praticamente mai, nè durante i rapporti nè durante la giornata.
3)non ho bruciori durante la minzione. Sl in prossimità dell'arrivo della cistite, questo spasmo a minzione finita, che poi però sparisce nn appena mi alzo dopo aver urinato , o quasi, e qundo bevo molto.
4)A volte, nn sempre, mi sembra di avere la sensazione di vescica piena,nonostante la svuoti. Tipo 15/20 minuti dopo la minzione.Quindi tendo a bere di più(forse pure troppo..perchè ne bevo tanta e in poco tempo)Per carità pipi ne ho sempre e tanta, nn è che vado e nn ne ho..però questo mi genera una minzione più frequente e anche un certo fastidio!(Anche questo sintomo lo noto cn arrivo della cistite, o quando ho una certa irregolarità intestinale.)Ma leggendo dal forum, ho capito potrebbe essere l'ureaplasma a procurarlo.
Ecco, più o meno è tutto. Ho scritto un romanzo scusate!! Il problema è che sn stanca, depressa, preoccupata. Ho il terrore di finire l'antibiotico all'idea di cosa accadrà subito dopo!Vorrei sl stare meglio. Non ho fretta di stare bene..so che le cure vere, quelle nn antibiotiche richiedono tempo e pazienza, per me va bene, ci vuole un anno per risistemarmi..e un anno sia. Sn abtuata a dover apsettare prima di sentirmi meglio..vorrei solo prendere la strada giusta!! Non sn una persona che si abbatte solitamente, nella mia vita ne ho passate tante e ho imparato che bisogna sempre reagire e rimanere positivi. (e sopratutto andare da bravi medici..perchè è pieno di ignoranti!)Ma stavolta, tt questi antibiotici, tt queste diagnosi a metà,vedere la mia famiglia preoccupata, il mio ragazzo( stiamo insieme da sei mesi e ogni mese ho un problema…bella relazione) ugualmente preoccupato…insomma..vorrei solo capire cosa sia meglio fare e cosa non.
Ho acquistato prima di questo attacco di cistite, il d-mannoro(ausilyum aveva noni e per il mio rene ho letto che nn è il massimo) e il X-flor. Nn so ancora se il d- mannoro posso prenderlo,ma io, stasera ho deciso cmq di provare a prenderlo,anche se sotto antibiotico. Tanto sn stretto controllo con prelievi ed esami.Spero bene..secondo voi è il caso? Se si, quali dosi per iniziare? Piuttosto ho notato, dopo due orette circa dall'ssunzione, facendo pipì, un lievissimo bruciore mentre urinavo,penso fosse uretrale, che l'antibiotico, che purtroppo sto ancora prendendo, in teoria dovrebbe togliere. E' possibile ciò????
Anche il X-flor l'ho già iniziato e con lui anche il normogin la notte, prima di dormire.Pensavo di farlo a cicli. Tipo sei giorni, pausa di una settimana e poi nuovamente sei giorni. Che dite?Poi assumo vsl3 (l'ho sostituito all'enterolactis, vediamo come mi trovo)una dose la mattina e il X-flor una pastiglia la sera.Faccio uno e uno. Dovrei raddoppiare le dosi secondo voi?Io vorrei tanto mollare l'antibiotico..e so che piano piano rialzando le mie difese ci riuscirò di nuovo..ma per ora non posso! Nn posso rischiare una pielonefrite …però associando magari queste cure, la situazione può migliorare..io ci voglio credere!
Sto attenta a lavarmi sl cn acqua , mi asciugo cn la carta igienica, mutande di cotone , assorbenti idem, quando rinizierò ad avere rapporti(spero presto..)mi laverò prima e dopo, farò pipi prima e dopo..ho acquistato anche D-Mannosio crema da applicare..insomma sn pronta a fare tutto! Sn decisa a stare attenta all'alimnetazione e a fare la visita da Pesce per vedere se ho qualche altra patologia associata alle cistiti.
Se avete consigli da darmi..sn qui! Nel frattempo continuo a leggere tt quello che posso e ricavare notizie utili dalle vostre storie.
Grazie per la pazienza nell'aver letto questa lunga storia..e grazie perché leggendo le vostre,mi sento meno sola.
Un bacio
Marta
ti sarà sicuramente di aiuto
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E quest'altra informazione da dove l'hai presa? 
) ma lo fa per indirizzarci meglio, per farci capire meglio la strada da prendere. Poi se ci scappa qualche risata meglio, ovvio. Ma all'inizio veniamo tutte da anni di comportamenti scorretti e da terapie che ci hanno distrutte. Anche per noi cambiare "modus vivendi" non è semplice. E' per questo che gli scossoni ci fanno prendere più velocemente la giusta via. Almeno questo è quello che penso io. Poi è umana (anche se alle volte penso che non sia di questo mondo 
) e come tale può avere visioni della vita che non sempre condividiamo, avere modi di dire le cose bruschi, ma ad una persona che ha creato un sito per aiutare altre persone non possiamo che voler bene no? E se ci bacchetta ogni tanto, pazienza. Ripeto, questo è solo un mio pensiero, ma è solo per dirti di non impermalosirti se vieni trattata un pò bruscamente, è solo per il tuo bene. Buon percorso !!! 