la mia storia:vestibulodinia

[Flami]

Ehi Ale, aspettiamo Ros per la domanda..e mi sorge anche un dubbio sui tuoi bruciori...potrebbero essere anche dati dai cristalli presenti nell'urina..tu il magnesio lo prendi? Magari può esserti utile per questi..ma spettiamo Ros!
Nel frattempo un bacio!.

[paola60]

ciao Alessia beh un pochino almeno è diminuito posso chiederti quanto d- mannoro stai prendendo? Anche io stò combattendo con il proteus dalla mia recidiva di metà febbraio e prendo ancora 3 mezze dosi di mannoro al giorno. Non ho ancora fatto l' uc di controllo dalla recidiva, anche se i sintomi sono migliorati notevolmente, farò l' esame venerdì e ti farò sapere però volevo dirti che io ho voluto provare a non prendere acidif xchè avevo troppa paura che appunto insorgesse il bruciore vulvare che io non avevo mai avuto. Piuttosto magari qualche alimento un pò più acido ma senza esagerare cmq la prossima settimana vedrò se ho fatto male o bene:?:
Per il Valium poi volevo dirti di valutarne bene la necessità a me Porru aveva detto di prenderlo in caso di recidiva fino ad arrivare ad una remissione sopportabile dei sintomi. Non voglio toglierti una cosa che hai riscontrato così utile, non prendermi x guasta feste ma ho voluto dirti cosa mi aveva detto Porru x poterti regolare. Dai, non so come mai siamo parecchie con stò maledetto proteus ma se ne dovrà pure andare no?

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[ntinozza]

alessia
cavolo questo proteus ultimamente sta facendo strage!
vorrei tanto consigliarti ma non sono per niente esperta in materia...
ti leggo spesso comunque... tieni duro!
un abbraccio.

[alessianury]

fanciulle,
Grazie a tutte per le risposte.. allora Flami si ho visto che ci sono alcuni cristalli..io purtroppo soffro spesso di renella..potrebbe essere quello che mi da noia devo ricordarmi di bere tanto e devo andare a comprarmi l'acqua in bottiglia (io bevo quella del rubinetto) come la s.Anna..
Paola a dir la verità avevo interrotto due tre giorni con il d mannoro, ora ho riniziato e ne prendo tre dosi al giorno.. acidif invece sono un pò in dubbio se prenderlo o meno perchè quando faccio gli stick il ph non va mai oltre il 6... ieri alla fine non l'ho preso e non ho preso neanche il valium, me ne sono proprio dimenticata ma meglio perchè il bruciore era lievissimo...
Stamattina invece..vi racconto: Mi sono svegliata in presa alla iper sensibilità clitoridea che mi fa impazzire..nel giro di pochi minuti si è trasformato in bruciore oltre che all'uretra e clito anche dietro all'ano, coccige, schiena (la parte bassa) gambe e piedi..praticamente a volte mi succede che quando quella sensazione di iper sensibilità al clitoride diventa troppo forte mi prendono come delle scosse in tutto il corpo che ovviamente mi danno alla testa , sento come se l'elettricità mi passasse dentro.. orribile.. Francesco stava per uscire, io mi rotolavo letteralmente nel letto.. so che non devo reagire così ma a volte non ce la faccio.. alla fine mi sono presa un pò di rivotril e mi sono addormentata.. ora sto a pezzetti, mi sono svegliata adesso e mi gira la testa ma ieri sera lo xeristar mi ha dato la nausea e ho dato di stomaco...
che post angosciante che ho scritto.. .

[paola60]

Alessia mannaggia! è angosciante si! Forse qui il Valium ci stà ancora in emergenza, poi come ti ho detto lascierei stare acidif x adesso però bisognerebbe agire sulle cause ed io non conosco abbastanza il tuo problema (vestibulodinia) bisognerà aspettare qualcuna più competente... però sono col pensiero a te anche se lo so che conta poco in questo momento! ti abbraccio

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[Flami]

Ale, perchè non contatti Pesce? Magari lui ti può tranquillizzare un pò....

[alessianury]

Flami mi ha appena chiamata Pesce..proviamo a togliere lo xeristar e a sostituirlo con l'efexor.. staremo a vedere.. lui è sempre meraviglioso, appena gli ho scritto mi ha tel..
Per la cistite mi ha detto ovviamente di non prendere l'antibiotico ma di continuare con il mannosio..
Sto molto scoraggiata..anche stasera bruciori e sensibilità in tutto il corpo.. .

[Cles]

A me l'efexor ha aiutato davvero molto e ora che l'ho sospeso sento proprio la differenza. Sii positiva, spero che anche su di te possa avere ottimi risultati .

[Rosanna]

Quei cristalli amorfi potrebbero essere la causa dei disturbi vulvari-uretrali.
Hai letto qui?
Visto che non c'è presenza di struvite a questo punto sospenderei l'acidif e prenderei, come ti ha suggerito Flami il magnesio (o il 7+) che scioglie questi urati e ne impedisce un'ulteriore aggregazione.
Continua col valium se ti dà beneficio.
Spero oggi sia andata meglio la giornata. .

[alessianury]

ciao fanciulle! grazie Ros :-) allora ho passato due giorni seenza bruciori ma cn una colite pazzesca ...non so quante volte sarò andata in bagno..alla fine dovendo uscire per forza ho preso due pasticchhe di imodium che ovviamente hanno bloccato tutto e ora devo riuscire ancora a svuotarmi..
cmq bruciore zero.... :-):-):-):-) ora sto prendendo metà capsula di xeristar da 30.. per scalarlo poco alla volta.. una cosa k mi chiedo spesso è perchè pesce nn prescriva farrmaci cm il lyrica o il gabapentin che sn sempre menzionati nelle terapie del dolore.. qualcuna magari lo sa?:-):-) vi abbraccio forte:-*.

[alessianury]

fanciulle aggiorno: ieri sera ed è andata benissimo! solo un pò di bruciore nel post ma poi mi sono addormentata..
questi giorni insomma va abbastanza bene..diciamo sempre quel così e così di mezzo... ma mi accontento..non posso fare molto altro d'altronde.. bacini a tutte care .

[paola60]

ciao Alessia! Daiiiii gli ultimi tuoi post sono buoni! Sono contenta x te! baci

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[Rosanna]

una cosa k mi chiedo spesso è perchè pesce nn prescriva farrmaci cm il lyrica o il gabapentin che sn sempre menzionati nelle terapie del dolore..

Forse perché hanno effetti collaterali maggiori?.

[Frens]

si infatti hanno effetti collaterali maggiori, questo sicuramente.

[alessianury]

ah ok..perchè i vari terapisti del dolore mi hanno consigliato il lyrica ma certo se gli effetti collaterali sono maggiorni meglio di no.. sinceramente ora prendo metà capsula di quelle da 30 mg. di duloxetina ma non so se passare all'efexor come dice Pesce o continuare con lo xer.. Non sto male come prima, non sento più quel bruciore costante nè tantomeno quel dolore come spilli al clitoride (Ros, ragazze ricordate il raduno dell'anno scorso? ) ..quello è passato e per me è una grandissima soddisfazione e non smetterò mai di ringraziare Pesciolino ora quello che resta (ed in qst mi sento molto simile a Flami) sono queste "crisi neuropatiche" in cui dal clitoride il dolore/bruciore si irradia ai glutei, gambe, schiena e piedi.. uffi..
Bacini amiche... questo week end me ne vado a Capri con mia sorella ed il mio cagnolino
ps. Ho fatto per due giorni di seguito (e stasera credo che avrò il terzo ) ed è bellissimo!!!!!! L'ho fatto dopo i massaggi ed è stato molto meglio .

[Flami]

Ehi Ale ho provato a chiamarti ieri per avere un pò di info sul cymbalta..ma ora tu stai prendendo lo xeristar che ha lo stesso principio attivo? E poi volevo chiederti..siccome hai menzionato il fatto che il cymbalta ti ha dato problemi nella sospensione, volevo sapere se le capsule sono divisibili...oppure si passa da 30 mg a zero? Oppure c'è un modo (che ne so un giorno si e uno no..e via così) per scalarlo gradualmente?
Grazie per essere intervenuta nella mia storia! .

[alessianury]

Flami sono stata proprio felice di averti sentita
Fanciulle aggiorno: sono tornata ieri dalla magica Capri.. è davvero magica cmq :D:
il tempo non è stato dei migliori ma mi sono divertita lo stesso tantissimo.. tutte e tre le sere sono uscita (io che non esco quasi mai :;): ) con mia sorella e due nostri amici e siamo andati al ristorante e poi siamo rimasti fino alle tre di notte a chiacchierare spostandoci tra Anacapri e Marina Piccola dove tirava un vento fortissimo.. ha iniziato pure a fare freddo ed io per due giorni di fila mi sono dimenticata le medicine.. quando sono tornata a casa ho subito pensato "ecco domani starò male sicuro" ed invece..nada!! niente! nessun sintomo, bruciorino, fastidiucco e tt quelle cose che ben conosciamo..
Sono stata tre giorni in jeans tranne domenica che ho messo la gonna e mi sono sentita felice felice felice come non lo ero da mesi!! :D:
boh..forse è Roma a farmi stare male... spero di continuare a stare bene.. vi abbraccio tutte
ps. non ho sinceramente rifatto le analisi per vedere se il proteus c'è ancora ma non ho sintomi quindi.. direi che lascio stare giusto? smackk.

[paola60]

si si , non ci pensare! Goditi il benessere e... benedetti i giorni di relax!

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[Rosanna]

non ho sinceramente rifatto le analisi per vedere se il proteus c'è ancora ma non ho sintomi quindi.. direi che lascio stare giusto?

Giustissimo!
Capri tutta la vita!!
(A Fra' non piacerebbe lavorare lì?).

[alessianury]

Ros.. Fra ama Roma, non credo che si sposterebbe mai..anche se dice "poi vediamo".. ma lui dice sempre così quando intende No e vuole rimandare il discorso..
cosi come sono stata benone a capri, questi giorni sono stata un pò uno schifo.. i nervi si sono fatti sentire tanto.. credo come hai scritto tu Ros per questo mal tempo che perdura e perchè sono totalmente scoperta dai farmaci sia lo xer. che il riv.
Domani è mi sembra il 4 giorno senza nulla e ho un pò paura perchè generalmente le grandi crisi neuropatiche e di astinenza mi prendono dal 3/4 giorno.. cmq non fasciamoci la testa in anticipo!!
Per il resto non ricordo se avevo scritto che sto andando da una psicoterapeuta di Roma con la quale mi sto trovando molto bene...a primo impatto mi è sembrato tempo e soldi persi.. perchè mi accorgo che parlo molto io e lei poco poco..però poi mi fa sempre domande molto dirette e che poi nei giorni successivi mi fanno riflettere.. sto continuando con lei proprio perchè ho visto che sebbene al momento mi dica cose che mi pungono e mi sento quasi arrabbiata o in imbarazzo poi quando ci ripenso noto che sono proprio i punti su cui devo lavorare, quelli che fanno male..
per il resto che dirvi fanciulle.. come dicevo a Naty, sono tanto stanca a volte.. mi sembra che non se ne esca più.. poi penso a tutti i miglioramenti che ho fatto e mi rincuoro.. so che mi capite.. .