il mio calvario

[Iaia79]

ciao a tutte,
mi chiamo Ilaria e innanzitutto vi ringrazio per i preziosi consigli che leggo da ognuna di voi del forum.
Da ottobre a tutt'oggi è iniziato il mio calvario (premetto che ho sofferto da piccola di cistite e negli anni scorsi ho avuto diversi episodi di Clamidia), l'odore troppo forte dell'urine era stato un primo campanello dall'allarme seguito poi da un attacco di pipì mentre ero fuori casa che mi ha costretto a prendere la macchina di corsa e tornarmene indietro, sudori freddi e rischio scusate la schiettezza di farmela addosso.
vado dal mio medico curante il quale mi fa fare subito l'urinocultura, esito Escherichia Coli con carica batterica 10^6, ph 5.5, leucociti 55/ul ....inizio terapia con Ciproxin per 6 giorni, tutto sembra tornato alla normalità.
Passa un mese e l'odore della pipì migliora ma sopraggiungono dolori al basso ventre...dò la colpa all'influenza intestinale che mi blocca a letto, ma i dolori persistono...
Inizio a pensare che forse sia il Nuvaring, il senso di mattone al basso ventre diventa sempre + insostenibile, tanto che finisco al pronto soccorso...
visitata per modo di dire, ecografia sommaria, sostengono sia per l'ennesima volta una IVU. Riprendo ancora il Ciproxin...nulla i dolori non passano...
Tento la via del D.Mannosio e della tisana alla malva e equiseto...nulla da fare...A questo punto mi decido e vado dal ginecologo,tolgo definitivamente l'anello e per controllo faccio eco e pap test, esiti mi dicono che è tutto a posto; sento già meno peso al basso ventre ma rifinisco al pronto soccorso, i dolori sono lancinanti, urinocultura d'urgenza e esiti ritirati venerdi...
sempre E.Coli con carica batterica 10^6 , ph urine 6, ma la cosa che più mi sconcerta è l'esito dei leucociti da 55 di ottobre sono passata a 274!!!!
l'antibiogramma poi è completamente diverso...
addirittura il valore della ciprofloxacina è 0,25 mentre ho nitrofurantoina 32. Temo vivamente che sia completamente priva di difese immunitarie.
Martedi ho prenotato la visita dall'urologo e il 21 farò l'eco alle vie urinarie.
Non vi nascondo che il morale è a terra, a lavoro è invivibile perchè devo andare in bagno di continuo...che depressione!!!
Finirà prima o poi sto calvario???
Vi abbraccio

[paola60]

ciao Ilaria
stavo per uscire ma rimando volentieri, non posso lasciarti sola con tutta questo peso e angoscia!
Qui lo sappiamo tutte che è un grosso peso da portare sta maledetta cistite quando non se ne vuole proprio andare ma sei approdata nel posto giusto, qui troverai tanti buoni consigli e conforto quando non sai più cosa pensare.
Da come ho capito la tua situazione è un pò come la mia, anche io ho avuto attacchi di cistite sporadici negli anni ma le mie recidive, degne di questo nome, sono cominciate a luglio dell'anno scorso. Ho fatto anch'io un percorso di antibiotici continuo prima di arrivare qui, che mi stava distruggendo tutte le parti basse! Non mi è chiaro se adesso stai prendendo antibiotico, se lo stai prendendo sicuramente dovrai finire però non ci ricadere più .
Lascio anche a te come ho fatto con Dora, il link alle note di Naty (bellissimo memorandum e bellissimo lavoro degli angeli che ci sono qui).
Lì trovi tutto quello che devi fare in fase acuta e come comportarti per non distruggere ulteriormente la tua vescica, se vuoi leggi la mia storia potrebbe darti aiuto come anche tutte le altre storie che trovi qui però!
Come hanno detto a me quando sono arrivata qui, la tua storia di recidive non è così vecchia; con pazienza e facendo le cose giuste vedrai che migliori e.... guarisci!
Io sono quella che ha meno pazienza quando ci ricado ma so che quando mi dicono cose positive le ragazze sanno perfettamente cosa dicono!
ecco il link alle note di Naty leggilo e soprattuto applicalo subito! viewtopic.php?f=26&t=3507
Poi mi sento di dirti di informarti qui viewforum.php?f=8, nel caso l'urologo che hai contattato volesse darti altri antibiotici come era successo a me!
Forza, sei nel posto giusto per iniziare a stare meglio leggi tanto e vedrai che ho ragione a dirtelo!
Un abbraccio grande e aggiornaci presto!

[Iaia79]

Ciao Paola e grazie infinite x le tue belle parole di incoraggiamento.
Al momento sto continuando col mannosio e la tisana, in attesa di andare martedi dall'urologo e sentire il suo parere ed eventualmente la cura che vuole darmi. Sicuramente gli parlerò del mannosio, cmq visti i sei mesi a base di ciproxin sono abbastanza restia a prendere nuovamente antibiotici che magari poi mi debiliteranno.
Col prossimo ciclo cmq inizierò anche a prendere nuovamente la pillola (in sostituzione dell'anello vaginale)...vedremo insomma.

[paola60]

Ilaria, ma devi proprio prendere la pillola? Non sono pratica di questo argomento perché sono in menopausa da un pò ma qui è sconsigliata, non so tecnicamente spiegarti perché, bisogna attendere le ragazze oppure prova col tasto cerca in alto a destra. Sappi che anche io prendevo la pillola una volta e mi sa che negli anni ha contribuito a farmi peggiorare. Appena arrivano le moderatrici vedrai che ti spiegano x bene. Usi D-Mannosio? Quale? Usi gli accorgimenti igienici consigliati qui? Guarda che servono molto: provare x credere! Se usi D-Mannosio ricordati che puoi prendere anche 6-7 dosi al giorno, a volte una dose in più aiuta da non crederci! Dai leggi più che puoi vedrai quante cose si imparano, un abbraccio

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[federicae]

Iaia, benvenuta nel posto giusto.
Certo che è possibile uscire da questo calvario, qui troverai tantissime testimonianze.
Ti consiglio, come ha gia fatto Paola, di leggere moltissimo il forum per capire qual è l'approccio che viene proposto, troverai tantissime informazioni suddivise per argomenti, puoi partire da qui:
viewtopic.php?f=26&t=1784&start=0
Ti consiglio poi di leggere gli articoli in home page riguardanti contrattura pelvica e vestibolite per vedere se ti ritrovi anche solo parzialmente nei sintomi.

Adesso qualche domanda: quali accorgimenti del forum stai adottando a parte il mannosio e la tisana?

Hai un tampone recente che riporti la situazione in termini di PH e lattobacilli? Ci serve per valutare il livello delle tue difese naturali contro i batteri e le infezioni ed eventualmente capire come intervenire.

Dal punto di vista della muscolatura, invece, puoi dirci com'è il flusso della pipì, bello e abbondante o debole e stentato? Riesci a individuare, contrarre e decontrarre la muscolatura pelvica? Hai mai provato ad applicare calore e in caso ti ha dato beneficio? Hai dolore durante i rapporti? Utilizzi lubrificante?

Sui danni provocati dall'uso della pillola puoi guardare qui:
viewtopic.php?f=193&t=3431&start

Coraggio

[Laura69]

Io ho la sensazione che la tua fosse inizialmente batteriuria asintomatica.
Credo che 55 leucociti siano davvero pochi (infiammazione molto bassa).
Il Ciproxin attenua per un po' i tuoi fastidi ma non fa altro che azzerare le tue difese sia a livello intestinale che vaginale. Avevi preso fermenti per reintegrarli? Sicuramente no... un medico su 100 forse li consiglia.

sostengono sia per l'ennesima volta una IVU

Eccerto, come no... è la diagnosi più "facile" per loro.
Però guardacaso:

Riprendo ancora il Ciproxin...nulla i dolori non passano

Già... anzi, Ciproxin distrugge per bene tutte le tue difese immunitarie e quelli che erano batteri inizialmente potenzialmente innocui che probabilmente avevi anche prima di ottobre (molte ragazze qui hanno 1 milione - o più - E. Coli nelle urine e sono asintomatiche) diventano fastidiosi.

Tento la via del D.Mannosio e della tisana alla malva e equiseto

Quale D-mannosio stai assumendo? Per quanto tempo e in quali quantità? Quanti liquidi stai bevendo?
Adesso, esattamente, quali sono i tuoi sintomi? Bruciore alla minzione? Minzione frequente?

tolgo definitivamente l'anello

E meno male... leggi tutto quello che riguarda la pillola come già ti ha segnalato Fede.
E non solo: le nozioni base e gli articoli nella home.
Aspettiamo risposte anche alle domande di Paola e Fede.

[Natina]

Ciao Iaia, anche da parte mia!

Come ti hanno già detto le altre ti consiglio anche io di leggere moltissimo il forum, sia i link che ti hanno messo e anche gli articoli nella Home del sito, sono molto utili per iniziare a capire come funzione il tuo corpo, quali possono essere le altre cause della cistite e molto altro. Per sconfiggere un nemico bisogna conoscerlo e munirsi di tutte le armi possibili.

ti consiglio di ordinare alla ditta anche gli stick Meditrol per le urine, per monitorare istantaneamente lo stato delle tue urine capendo anche la natura dei tuoi sintomi, quindi se dati da infiammazione, da ph acido o da contrattura.

Coraggio insieme ne usciamo

[paola60]

ciao Ilaria, come va?

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[Iaia79]

ciao a tutte, rispondo in sintesi a tutti i vostri quesiti:

il d-mannosio della ditta lo utilizzavo 4 volte al dì, inizialmente senza la tisana, poi unitamente a 1 litro di tisana e 2 litri di acqua al giorno. Ora in attesa della visita di oggi non sto prendendo nulla. Sto solo bevendo molta acqua, e se ho dolori utilizzo la tachipirina 1000.
Durante i rapporti non ho dolori particolari, salvo avere episodi di perdite di sangue dovuti anche alla secchezza, alla quale ho rimediato con un lubrificante (Vidermina) e la situazione è migliorata. La pillola l'adotterei per problemi di cisti al seno, gli ormoni mi attenuano la loro formazione e per problemi di irsutismo.
ho migliorato i dolori notturni con l'ausilio della bolla dell'acqua calda.
per quanto riguarda la minzione, non ho bruciori ma senso di pesantezza al basso ventre, e le volte in cui urino sono direttamente proporzionali anche agli sbalzi termici che devo sopportare in ufficio (sono spesso in mezzo a correnti di aria fredda, inoltre il bagno in azienda non è riscaldato...quindi immaginatevi voi...non appena finisco già mi scappa di nuovo).
Sicuramente dovrò armarmi degli stick che mi avete consigliato e come da voi + volte suggerito, sto seguendo scrupolosamente il fatto di lavare la zona vulvare con sola acqua e la zona dell'ano con detergente intimo. Se già avevo bandito dalla mia biancheria intima perizomi e brasiliane, ora sto utilizzando solo biancheria intima di cotone bianco (modello mutande della nonna, ma fortunatamente il mio compagno non disdegna...ci ride sopra dicendo che sono "vintage" eheheh).
Oggi alle 15 ho la visita, vi terrò aggiornate e per ora davvero grazie di cuore, è bello sapere che c'è qualcuna che mi capisce e mi aiuta!!!

[Natina]

Iaia, che tipo di mannosio stai assumendo? (D-Mannosio dosi, D-Mannosio forte, D-mannoro?)
Per i rapporti noi consigliamo in genere D-Mannosio crema o xerem, che risultano essere i più tollerati e hanno anche funzione lenitiva.

Facci sapere come va la visita e se ti dovesse prescrive un antibiotico senza che tu abbia batteri, scappa!

[Iaia79]

ragazze che dire...sono sempre più depressa e demoralizzata.
l'urologo mi ha fatto una prima eco, dalla quale non risulta nulla di chè...addirittura mi ha detto che il dolore persistente che ho al basso ventre potrebbe essere colite
quindi mi ha prescritto di fare anche una rx all'addome oltre all'ecografia alle vie urinarie...
detto questo questa è sua cura:
reuterine 5 gocce la mattina digiuno
bactrim forte 2 compresse una alle 8.00 e una alle 20.00 per 8 giorni
spasmex 2 compresse per 15 giorni
uticran mono 1 compressa al giorno per 40 giorni...

speravo di venire a capo di qualcosa, ma qui va sempre peggio

[Laura69]

Iaia... scusa... ma tu ragioni?
Che urologo è uno che ti prescrive una cura ammazzacavalli senza aver trovato "nulla di che"?
Ma tu cosa hai intenzione di fare?
Se segui questa cura andrà di sicuro SEMPRE peggio!
Puoi rispondere anche alle domande di Naty?
Hai pensato di fare una visita da uno specialista consigliato?

[Iaia79]

Iaia, che tipo di mannosio stai assumendo? (D-Mannosio dosi, D-Mannosio forte, D-mannoro?)
Per i rapporti noi consigliamo in genere D-Mannosio crema o xerem, che risultano essere i più tollerati e hanno anche funzione lenitiva.

Facci sapere come va la visita e se ti dovesse prescrive un antibiotico senza che tu abbia batteri, scappa!

prendevo le dosi di D-Mannosio

[Iaia79]

Iaia... scusa... ma tu ragioni?
Che urologo è uno che ti prescrive una cura ammazzacavalli senza aver trovato "nulla di che"?
Ma tu cosa hai intenzione di fare?

Laura purtroppo non sono andata da uno "sprovveduto" in materia, per quello sono ancora più sfiduciata, cmq per ora mi limiterò a fare l'rx e l'eco e poi allora una volta avuti gli esiti alla mano vedrò come muovermi e sentire eventualmente un altro parere.
A chi alludevi con specialista consigliato?
Ho risposto a Naty prima.

[Natina]

Hai guardato qui viewforum.php?f=8 ?
Ci sono tutti i medici che le utenti di cistite.info hanno visto, ai quali si sono affidate e che sono i professionisti che hanno mostrato di avere gli stessi principi del forum.

Per quanto possano essere pubblicizzati come luminari, qui in Italia, la maggior parte dei medici non conoscono le nostre patolgie e provando a curarci, con terapie aggressive, perggiorano la situazione aggravando le patologie. Questo ad esempio avverrebbe già se seguissi la cura da cavallo che t'ha dato questo medico.

Ps: quando vuoi ripondere citando, evidenzia solo la parte della domanda e non tutto il messaggio, questo per non appesantire il forum.

[Iaia79]

Grazie Naty e scusa non ho ancora avuto modo di leggere molte parti del forum. Starò più attenta

[Laura69]

Iaia, sarà anche un "luminare" ma se fai quella cura, come dice Naty, non farai altro che alterare ulteriormente i tuoi equilibri.
Poi tu sei libera di seguire le sue cure se lo ritieni opportuno ma prima ti consiglio di leggere tutti i link che ti sono stati indicati in particolare le nozioni base e gli articoli in home page.
Sì lo so, è un "duro lavoro" ma devi farlo per te stessa...

[federicae]

Iaia,
non spendo parole per la cura che ti è stata data se non per ribadire anch'io che quella non è la strada corretta. Se vuoi risolvere il problema alla radice e smetterla di girare tra cure inefficaci, è fondamentale cambiare approccio e rendere il tuo corpo capace di difendersi grazie a un aumento delle difese immunitarie e non alla loro distruzione, come avviene con gli antibiotici.
So che all'inizio, quando si arriva in questo forum, le informazioni sono tantissime ed è molto faticoso riuscire a capire come muoversi, ma ti assicuro che pian piano ti diventerà tutto più chiaro e saprai come muoverti.
Il mannosio può darti enormi benefci a livello urinario e anche le tisane indubbiamente ti aiutano a lavare la vescica, ma da soli non bastano se alla base vi sono anche problemi di tipo muscolare o neuropatico. Per esempio la sensazione di peso sovrapubico che avverti è comune a molte donne, presenti in questo forum, che hanno problemi di contrattura. Leggi le varie testimonianze, i sintomi descritti nei link che ti abbiamo indicato e cerca di capire in cosa ti ritrovi, perché per risolvere definitivamente è necessario fare una valutazione globale della tua situazione e intervenire, se serve, su vari fronti.
Vedrai che così ne uscirai