La storia di Gnamma

[gnamma]

Ciao a tutte, dopo aver chiesto pareri qua e là nelle altre sezioni o nelle storie altrui, provo a scrivere una storia tutta mia. Intanto mi presento: sono Giulia, ho 40 anni, vivo a Trieste. Al mio attivo ho una diagnosi di fibromialgia, diagnosticata circa 1 anno fa dopo mille peripezie e giri a vuoto tra specialisti di ogni genere. C’è poi il colon irritabile, che spesso e volentieri fa parte del quadro sintomatologico dei fibromialgici, e - da qualche tempo a questa parte - un sei-otto mesi, diciamo - problemi all'apparato genito-urinario, anche se ho esperienza di cistiti - una-due all’anno, già da molti anni. La fase ‘hard, diciamo, è cominciata lo scorso autunno, con un episodio di ematuria accompagnato da forti bruciori. Da lì sono cominciati gli accertamenti:
- vari esami urine (col riscontro di ph 5, eritrociti 10/Ml ed emazie 5-10 per campo, cosa che ho poi riscontrato in TUTTI gli esami svolti da settembre ad oggi, stick urine compresi),
- urinocolture (sempre e dico sempre negative),
- citologia urinaria a settembre (rilevava solo presenza di ossalati di calcio e rari leucociti, non cellule tumorali),
- eco vescica e reni (a settembre) negative
- Nuova eco reni negativa a fine ottobre
- Cistoscopia a fine settembre negativa (rilevava solo 'mucosa vescicale lievemente 'trabecolata', non ho ancora capito cosa voglia dire!!)
- Tamponi uretrali, vaginali e cervicali: sempre presenza di ureaplasma urealiticum in quello cervicale, con carica batterica inizialmente > 10.000 (a novembre, trattato con 5 gg di azitromicina) e poi > 100.000 a fine gennaio (trattato con bassado… anche se i sintomi son rimasti tali e quali anche dopo la cura )

I miei sintomi principali sono: bruciore, senso di tensione sopratutto ai 'lati' della vescica, una sorta di tensione/solletico/fastidio/bruciore all’uretra, soprattutto nella parte destra (credo si tratti delle ghiandole periuretrali), dolore nei rapporti sessuali e alle volte anche solo al tocco. Mi pare che sia tutto infiammato, dall'ano all'uretra alla vagina al clitoride alla cervice, tutto! ma sopratutto uretra e dintorni, anche internamente... I fastidi aumentano da seduta, se uso pantaloni stretti, jeans o simili, dopo i rapporti, nel periodo premestruale e ovulatorio. Sto meglio quando cammino, in piedi e - questa non l'ho ancora capita - subito dopo aver mangiato. Boh!!

Sono in costante paranoia per il riscontro di sangue nelle urine, su cui ho sentito di tutto e di più (dal ‘non è niente’ al ‘potrebbe essere un tumore’), ma dopo averne parlato con voi ho ridimensionato le mie paure e cerco di essere più razionale e positiva. Rosanna ha ipotizzato, da quello che ho scritto, che il mio potrebbe essere un caso di vestibolite vulvare e in effetti mi ritrovo molto in quello che ho letto nella relativa sezione del sito. Adesso aspetto il 1° marzo per una visita uro-ginecologica in un noto ospedale della mia città, sperando che il medico possa dirmi qualcosa di utile. Nel frattempo ho deciso di mollare qualsivoglia antibiotico, ho provato a chiedere in farmacia se avevano il d-mannosio ma l’unico prodotto che ho trovato è un certo ‘sedacist’ (dosi e capsule, che contiene d-mannosio – 300 mg – inulina e cranberry). Per ora lo sto prendendo, ma in questi giorni volevo comunque ordinare l’D-Mannosio. Secondo voi quale è meglio nel mio caso (Ausilum ‘normale’ o forte?).
Aiuta anche nel caso dell'ureaplasma, che voi sappiate?

Grazie e un bacio a tutte le compagne di sventura!

[frizzina]

Invece di andare da un medico che probabilmente non saprà aiutarti..perché non vai dalla Di Maria? È allieva di Pesce (il medico più consigliato qui), lavora a Treviso, e se hai vestibolite o vulvodinia te la sa diagnosticare e trattare. E in caso consigliarti Pesce stesso.

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[dada]

Ciao Gnamma,

sono una new entry anch'io, dunque visto che sto ricominciando da zero con il mio approccio alle cure, non sono ancora in grado di darti alcun suggerimento, ma qualche incoraggiamento posso darlo..

Qua troverai per la mia piccola esperienza sul Forum, persone attente che daranno gli imput giusti insegnandoti parecchio su te stessa e i tuoi disturbi, solo non farti prendere dallo sconforto, leggi molto nel forum appena puoi (già ci sono moltissime informazioni), leggi le storie personali, anche quelle insegnano e resta in contatto qua, il sostegno morale è essenziale per trovare la forza necessaria a continuare la nostra lotta...

[Natina]

Tamponi uretrali

Questi non farli più! dannosi e inutili.

presenza di ureaplasma urealiticum in quello cervicale, con carica batterica inizialmente > 10.000 (a novembre, trattato con 5 gg di azitromicina) e poi > 100.000 a fine gennaio (trattato con bassado… anche se i sintomi son rimasti tali e quali anche dopo la cura

Probabilmente perchè non è il batterio la causa dei tuoi disturbi e infatti la carica è bassissima.
I sintoi che descrivi mi fanno pensare a vulvodinia e forse un po' di contrattura, ma per esserne certa, come ha detto frizzina, devi andare da uno specialista e la Di Maria è bravissima.
Credo che sia meglio prendere D-Mannosio normale, non avendo batteri in vescica potresti trarre giovamento dal bds e dalla morinda contenuta nelle dosi.

Per quanto riguarda l'ureaplasma ce l'hai in vagina se non ho capito male, rilevato dal tampone cervicale, quindi come farebbe D-Mannosio ad essere efficacie? non si trova mica in vescica.
Se vai nella sezione apposita comunque si parla di questo batterio, vai a dare un'occhiata.

[Stefania 69]

Benvenuta.

Le urine negative e i sintomi che lamenti fanno pensare a vestibolite e contrattura, come gia' ti hanno detto.
Anche i cristalli di ossalato potrebbero avere una parte nei fastidi. Come e' il ph delle tue urine? Ti consiglierei di bere molto e di tenere il ph intorno al valore neutro (tra 6,5 e 7) utilizzando il bds contenuto nelil mannosio ma anche integrandolo o utilizzando un apposito alcalinizzante se necessario. Inoltre nella sezione dedicata all'alimentazione trovi la lista dei cibi che contengono ossalati. Prova a vedere se sono parte importante della tua dieta ed eventualmente se riducendoli la situazione migliora un po'.

Il calore ti da' giovamento?
Il flusso della pipi' e' libero o difficoltoso?
Riesci ad individuare i muscoli del pavimento pelvico e a contrarli/rilassarli?


Concordo con il consiglio di rivolgerti ad un professionista tra quelli consigliati anziche' rischiare vie crucis di medici diversi

Edit: dimenticavo... per le infezioni vaginali leggi lo schema postato negli annunci importanti

[gnamma]

Buongiorno a tutte care ragazze e come sempre grazie per i pareri e i consigli.
Prima di tutto rispondo alle domande di Stefania:
Il calore ti da' giovamento? In effetti sì!
Il flusso della pipi' e' libero o difficoltoso? Direi 'variabile'. A volte cascata a volte rigagnolo...
Riesci ad individuare i muscoli del pavimento pelvico e a contrarli/rilassarli? Sì e sto provando a fare i Kegel, non ho ancora capito se li faccio nel modo giusto o meno.

Inoltre volevo aggiornarvi sulla situazione. Alla fine la visita l'ho fatta, qui a Trieste, da un uroginecologo secondo me molto bravo ed accurato che dopo avermi fatto visita manuale, eco interna ed esterna, mi ha detto che secondo lui il mio caso è un po' complicato... Non riesce a spiegarsi cos'ho ma vuole arrivare a una diagnosi entro un mese. A livello ginecologico secondo lui non c'è niente di niente: nessuna irritazione, no perdite, la mucosa è perfetta, anche gli organi interni (solo un minuscolo fibroma all'utero di 6 mm). Gli ho parlato dei miei bruciori e del senso di iiritazione e della possibile vestibolite, ma lui dice che se ce l'avessi avrei provato fastidio alla visita o allo 'stress test' che mi ha fatto (non ho capito però di che stress test parlasse perché io non me ne sono neppure accorta). Insomma secondo lui niente vestibolite. Mi ha scritto sul referto invece che ho 'ipertono uretrale', quindi una disfunzione della muscolatura pelvica. Per questo mi ha prescritto esame urodinamico che farò a breve, Ho letto sul forume le testimonianze di chi l'ha fatto e non sembrerebbe una cosa così drammatica, speriamo... Parlando dei fastidi vescicali e del sangue nelle urine, ha fatto due ipotesi:
1- Microcalcoli (visto anche il riscontro di ossalati nella citologia e il PH urinario basso) e quindi mi ha consigliato anche una consulenza nefrologica, dice che mi metterà lui in contatto con qualcuno. Mi ha anche detto che durante l'ecografia ha visto anche in vescica dei 'puntini brillanti' in sospensione... Io gli ho detto che spesso nella mia pipì trovo dei frustolini bianchi, tipo forfora, non so se quelli possano essere aggregati di cristalli, non ho mai capito, a me sembrerebbe più materiale di sfaldamento o muco, ma quello si vedrebbe all'eco secondo voi?
A tal proposito vi faccio un'altra domanda su una cosa che non ho mai capito: ma i cristalli nelle urine vengono ricercati di default oppure bisogna fare una richiesta esplicita?
2- Cistitte interstiziale. E qui mi sono veramente spaventata... Se no il sangue non si spiega, dice lui. Comunque mi ha proposto una nuova cistoscopia con eventuale biopsia, per capire definitivamente. Che faccio secondo voi?
Io pensavo di fare prima gli accertamenti 'renali' e poi se non viene fuori niente... Sottopormi di nuovo alla tortura. E' che se poi la cosa fosse confermata, non ci sono molte cose da poter fare per la CI, giusto? Per ora cerco di non perdermi d'animo, poi vedremo.
Al momento posso dire di stare un pochino meglio, anche grazie al mannosio suppongo. Ho comunque lo stimolo molto aumentato, ma meno bruciori o dolori. Ho notato poi che lo stimolo e il solletico alla vescica aumentano quando sto seduta o distesa sul fianco, mentre se mi alzo diminuisce. Questo mi fa pensare che ci possa essere anche una causa 'meccanica', ovvero qualcosa che preme sulla vescica o su qualche nervo e mi scateni lo stimolo (intestino gonfio, ovaie ... boh)... Vi sembra una teoria assurda?
Per ora mi fermo qui... Vediamo cosa emerge dagli esami, se non ci sono indicazioni utili mi rivolgerò a Pesce. Un bacio a tutte.

[frizzina]

A volte cascata a volte rigagnolo...

tipico da contrattura.

A livello ginecologico secondo lui non c'è niente

attenzione....su questo sito noi consigliamo solo una manciata di specialisti...proprio perchè sono gli unici a conoscere bene la malattia..come fa a dire che non hai vestibolite senza averti fatto lo swab test? ti ha toccato internamente per sentire se hai punti dolenti?

una disfunzione della muscolatura pelvica.

ovvero: contrattura. per cui: necessità di massaggi interni che la sciolgano! (te li farà lui?)

Cistitte interstiziale. E qui mi sono veramente spaventata... Se no il sangue non si spiega, dice lui

scusa, hai letto lo schema di Naty sulla cistite acuta? lo sai che le perdite di sangue sono normali se hai infiammazione e che non devono allarmarti?
prima di gettarti a pesce in diagnosi spaventose ed esami invasivi..leggi questo forum!
viewtopic.php?f=22&t=3507&p=164010&hilit=linee+guida#p164010

HAi mai fatto un diario minzionale? digitalo su ricerca e scopri come farlo.e per quanto riguarda la cistite interstiziale, nel caso fosse, oltre ad avere un nuovo prodotto ditta che fa a tal caso, dovresti avere disturbi precisi.
Ribadisco la mia convinzione ad andare dalla Di Maria..dai, ce l'hai a due passi e sa benissimo cosa fare in caso di vestibolite e vulvodinia!!

[nocciolino81]

Ciao giulia, quoto frizzina... io stessa ho "accantonato" il discorso sangue nelle urine, ho deciso di curare prima la vv e la contrattura e se poi passato il tempo che ci si da dopo il termine delle terapie ancora ci dovesse essere allora ma ne preoccuperò.
vai da questa sig. qui che tra l'altro hai vicino e nel caso ti trovasse la contrattura curala, poi vedrai il da farsi se ancora ce l'hai.
Stai tranquilla

[gnamma]

Ciao a tutte e ancora grazie per il tempo che dedicate a questo 'progetto'. Seguirò il consiglio e chiamerò la fisioterapista di Treviso, ma prima volgio comunque fare diario minzionale e urodinamica. Anche perché, ho controllato bene il referto della visita uroginecologica e mi sono accorta di averlo riportato in maniera sbaglata. Non c'era scritto 'ipertono uretrale' ma ipermobilità', che a quanto ho letto su internet è il contrario di 'contrattura', parrebbe proprio un iper-rilassamento dei muscoli pelvici. Boh non ci capisco niente. Ma io non sono incontinente! Anzi... Solo, negli ultimi mesi, sento lo stimolo con molta maggiore frequenza che in passato ... ma mi sforzo di bere anche di più. Boh... Poco fa comunque ho ordinato alla ditta sia il succo di Noni che il Cistiquer in cui ripongo grosse speranze!! E - per rituffarmi nel vortice delle paranoie - anche le strisce reattive. Non resisto a non testarmi, spero sempre che il sangue sparisca miracolosamente dalle uriene scongiurando così l'ipotesi della CI!! Un bacio a tutte

[Stefania 69]

Il sangue sparira', non miracolosamente, ma in maniera molto logica, quando seguendo il percorso appropriato attenuerai l'infiammazione.
Non ti fissare sulla CI e neppure sulla lettura compulsiva degli stick, va bene testare ma non farlo diventare un rito ossessivo che ti preoccuperebbe e basta.

[gnamma]

Sante parole che mi cerco di ripetere come un mantra. Intanto ho cominciato col Cistiquer, vi farò sapere come va! Ancora grazie

[gnamma]

Nuntio vobis gaudium magnum: da due giorni gli stick non rilevano sangue! Non voglio certo cantar vittoria ma comunque è un risultato... Non oso pensare che sia già l'effetto del Cistiquer, lo prendo - assieme al Noni - da soli tre giorni, e ho sospeso il mannosio. Ho osservato però una cosa: la presenza/assenza di sangue (emoglobina nel mio caso perché le caselline si colorano uniformamente) è legata al PH urinario, nel senso: minore è il ph maggiore è la presenza di sangue e viceversa. Come si spiega? E poi, che voi sappiate, che differenza c'è tra emoglobina (casellina tutta colorata uniformemente) e Globuli rossi?
Grazie a chia vrà la pazienza di rispondermi

[Laura69]

Mi viene da supporre che la correlazione tra acidità ed emoglobina sia dovuta al fatto che la pipì acida vada ad irritare le pareti vescicali... ma ci vorrebbe Rosanna...
L'ematuria (micro o macro) segnala la presenza di sangue nelle urine mentre l'emoglobinuria segnala la presenza, appunto, di emoglobina che è solo una componente dei globuli rossi (una proteina che trasporta ossigeno e che rende il sangue arterioso rosso vivo) e che deriva dalla rottura degli stessi.
Ci sono anche leucociti? I fastidi che avevi sono ancora presenti o in remissione?
Intanto il fatto che sia scomparso mi sembraa comunque un buon segno.
Già avevi fatto una parte di lavoro con D-Mannosio. E' possibile che il Cistiquer stia completando l'opera!
Dita incrociate!

[gnamma]

Ciao a tutte e grazie mille a Stefania69 per le sue opinioni. Ci tenevo a condividere con voi questo momento positivo: sto molto meglio, sia a livello di 'patata' che di uretra/vescica. Ho meno fastidi e bruciori, lo stimolo si è fatto meno urgente, il flusso più copioso e la scorsa settimana sono addirittura riuscita ad avere rapporti per tre sere consecutive senza conseguenze catastrofiche!!
E questo da quando: mi lavo i genitali solo con acqua, metto lo yogurt se ho bruciore e - sopratutto credo - da quando uso ausilum (2 dosi una al mattino e una alla sera), cisiqyer (2 compresse al giorno) e 7+ (1 compressa al giorno).
Ci tenevo a dirvelo - anche se con l'opportuna scaramanzia - e aringraziare per i consigli . Ci sono però ancora due 'ma':
- Il PH delle urine nonstante tutto è sempre sempre basso (5 credo, casellina degli stick meditrol arancionissima). Secondo voi dovrei aumentare la dose del 7+? quando è meglio prenderlo?
- C'è comunque quasi sempre (salvo rari casi) presenza di sangue (emoglobina, quindi) nelle urine, mi si colora sempre la prima casellina dello stick, in maniera più o meno marcata. Grazie a voi ho molto ridimensionato la mia ansia rispetto a questa cosa, ma mi piacerebbe capire il perché di questa emoglobina.. . Ah, comunque, leucociti (e tutto il resto SEMPRE) assenti.
Quindi ho fatto degli esperimenti assurdi, non so nemmeno io poi per verificare cosa. Ma tant’è che ho provato a strisciare sugli stick – casellina del sangue e dei leucociti - il muco vaginale, e si colorano di brutto!! Non è che l’infiammazione è li?? (Ps all’eco transvaginale c’era anche un piccolissimo fibroma di meno di un Cm, potrebbe essere quello a ‘sanguinare’?)
Ho addirittura privato a sputare sullo stick – sangue e leuco – e di nuovo si coloravano le caselline…
Poi ci ho provato con il muco nasale.. Sì sono pazza lo so, comunque il risultato era il medesimo…
Mi manca solo di infilarmi lo stick nel bus del c… (Scusate) e vediamo cosa ne esce fuori…
Ma quindi? Cosa vuol dire tutto ciò? (oltre al fatto che avrei bisogno di un buon psichiatra) Che sono tutta infiammata? Che mi escono globuli rossi da tutte le parti ? Che è normale così?
Vabbè stendiamo un velo pietoso… ma se qualcuna vorrà avventurarsi in qualche interpretazione le sarò grata per sempre . Ciao!!

[Cles]

Se non sei in fase acuta e non hai sintomi urinari il ph va bene a 5 non preoccuparti!
Per tutt il resto vediamo le altre, io non so svelare l'arcano....

[Natina]

Per quanto riguarda il sngue nelle urine, sì, può essere di provenienza vescicale.. naso e bocca non saprei

[gnamma]

Per quanto riguarda il sngue nelle urine, sì, può essere di provenienza vescicale.. naso e bocca non saprei

Mistero! Ps: forse intendevi 'vaginale', Naty?
Grazie comunque a tutte!!!

[Natina]

Uuuuuh Sì intendevo vaginale!!! Scusami!

[Laura69]

Il mio parere è che le urine normalmente sono sterili e se gli stick sono stati fatti appositamente per valutare eventali alterazioni di questa sterilità, un uso diverso degli stessi non sia significativo.
Sicuramente è normale che in vagina o nel naso o in bocca siano presenti più leucociti che nelle urine.
Il sangue come giustamente dice Naty potrebbe essere di provenienza vaginale.
Se poi i fastidi stanno diminuendo io sarei ottimista.

[gnamma]

Sì infatti mi rendo conto che i miei sono esperimenti assurdi...
Comunque mi sento meglio e questo è l'importante. Buona Pasqua a tutte!