Storia di una mancata guarigione

[annablue1309]

Fortissima ansia.

Non mi danno i risultati dell'urinocoltura, il che significa che sono positivi.

A quanto pare, anche senza nitriti e leucociti. E stanno facendo l'antibiogramma.

Sono diventata asintomatica?? Mi pareva di stare benino .... addirittura quest'ultimo esame l'ho voluto inserire io, per mia tranquillità. Invece sono ansia allo stato puro. Non ho bruciori particolari, difficoltà di minzione, niente di niente ....

Cosa devo fare se trovano un altro milione di E. Coli o un altro batterio resistente al d-mannosio?

Ok, cerco di non pensarci e tento di andare a dormire. Scusatemi , ma tutta la mia obiettività va a farsi fottere in certi momenti.

[Laura69]

Poniti questa domanda:
a prescindere dal risultato degli esami... preferirei essere in compagnia di un milione di Coli e non sentire nulla come Sofiaf (dai un'occhiata alla sua ultima uc) o come Stefania (che ne aveva 10 milioni e non ha nemmeno più fatto uc da tanto tempo) e vivere normalmente ... o avere uc e tamponi perfetti ma avvertire fastidi più o meno costanti e difficili da debellare quanto e più di quei Coli che al momento non mi fanno neppure il solletico?
Sai quante persone diventano malate dopo averli casualmente scoperti e curati ed erano perfettamente sane quando la convivenza era pacifica?
Tu al momento cura i sintomi. Fidati del tuo corpo e cura ciò che ti fa male... non ciò che pensi debba essere curato.
Abbandona le "convenzioni".
E questo in generale. Dai importanza e priorità alla sistemazione di quello che ti affligge.
Un abbraccio, Anna.

[Flami]

Domani avevamo un'altra bella serata da passare insieme, ma (mea culpa) devo portare mia mamma a fare una visita oculistica urgente

Mea culpa??? ma stiamo scherzando??? Questa non è la Annablue che ho letto negli ultimi post! Cioè tua madre ha una visita urgente e tu hai la colpa che non passerete una serata insieme? Forse è un modo di dire..ma secondo me, bisogna cominciare a scrivere e parlare con le parole che non ci danno valore e non contro (te lo dico perchè anche io sono bravissima a darmi addosso) Io non lo so, ma non penso che sarà difficile optare per un'altra serata, non pensi?
Inoltre volevo aggiungere che anche io sono un caso da manuale di batteriuria asintomatica come Stefania e Sofia! (scusate ma voglio anche io il mio momento di gloria!! )
A occhio le tue analisi vanno bene, se ci mettono un pò di giorni è perchè la coltura in genere la fanno in 3-4 giorni (a volte anche meno ma dipende dai laboratori)..ora non ho letto il giorno esatto in cui l'hai fatto, però non allarmarti. E' una prassi.
Concordo con quello che ti ha detto Laura. Io ho più di un milione di E.coli in vescica ed al momento prendo solo una dose di D-Mannosio la sera (perchè diciamolo, è un pò la mia copertina di Linus)..i sintomi che sento purtroppo sono legati alla vestibulodinia ed alla contrattuta del pavimento pelvico che ho. Ma da quando sono andata da Pesce, ho visto miglioramenti e finalmente ho capito che i miei fastidi non dipendevano affatto dai batteri. Posso dirti che sto molto meglio di prima..ci sono giornate in cui mi sembra che sia tutto normale e altre ho lievi fastidi, ma tutto veramente sopportabile. Se fosse colpa dei batteri i miei sintomi sarebbero assolutamente costanti!
Ti mando un abbraccio, non mollare e soprattutto coltiva la Annablue che sta emergendo..prendila sempre per mano..non scordartela in un angoletto...

[annablue1309]

e non sentire nulla come Sofiaf

Ho guardato la sua storia e visto gli esami; se non altro, ci sono nitriti e leucociti.
La mia sorpresa è stata nel constatare che non ho capito niente finora ... cioè ero convinta che in assenza di questi due elementi, non ci fosse cistite. Mi sto chiedendo a cosa mi servono gli stick (che fra l'altro avevo usato sulla pipì "rimanente" dopo aver preso il campione, e risultavano in accordo con quelli del laboratorio: tutto ok, salvo tracce di sangue).
Nel documento che mi hanno consegnato in laboratorio c'è scritto "L'esame colturale delle urine con esito negativo potrebbe essere disponibile già dal giorno stesso di accettazione", però di fatto ne sono passati 4 e ancora non si sa niente.
Questo mi mette in ansia, e accentua i sintomi.
Oggi ho quel senso sovrapubico opprimente, che non c'è verso se ne vada.
Quanto poi alla convivenza con i batteri (di qualunque tipo siano) ci può stare, se non mi rompono le scatole.

Mea culpa???

Flami, avevo usato il "mea culpa" in senso ironico. Certo che mia madre è prioritaria su tutto!
E non sai cosa significa organizzare qualsiasi cosa di cui lei necessiti.
Il papà è in stato semivegetativo (a casa perchè non abbiamo i soldi per un ricovero) e va controllato 24 ore su 24, ho una sorella che vive lì ma "non si sente di entrare nella stanza" e lo fa rare volte e per forza; mia madre regge tutto e per fare questa visita per me è stata una corsa e uno stress. Le hanno trovato una cisti sulla palpebra (bella grossa e infiammata, che il mio medico di base trattava come se fosse un orzaiolo); adesso le tocca sorbirsi un ciclo di antibiotici e poi , se non si sfiamma, farsi operare. Non so come farò io ad organizzare il papà, le infermiere, mia sorella, e il mio lavoro ... ma me ne preoccuperò al momento.

te lo dico perchè anche io sono bravissima a darmi addosso

Beh, no, su questo non mi batte nessuno!!
La tua testimonianza sulla pacifica convivenza con i batteri mi ha un po' rasserenata ... Io mi sento spiazzata e angosciata, spero che la sensazione si attenui.

Ieri sera io e Paolo abbiamo parlato a lungo; gli ho spiegato che a volte basta poco per far capire ad una donna che "ci sei". Non necessariamente per S. Valentino o per una ricorrenza particoalre, ma in genere. Basta un bigliettino, un fiore, una cavolata qualsiasi. Per riportare le mie testuali parole, gli ho detto "Tutto quello che invece mi lasci, sono le tue mutande sporche sopra alla lavatrice".
Gli ho spiegato che quando vivevo sola tutto sommato non stavo male, spendevo molto meno (fra Enel, spese etc) e non capisco il nostro rapporto.
Dopo solo tre anni di convivenza dovremmo essere due piccioncini ..!
Allora finalmente mi ha parlato di sè: del fatto che i suoi genitori siano sempre stati assenti (fin da quando era piccolo, e lo sballottavano dai nonni o con le baby sitter). In particolare suo padre, e ho capito quanto gli sia stato difficile da accettare. In 40 anni non è mai stato abituato a telefonare per dire che tardava, o a rendere conto a qualcuno dei suoi spostamenti. Prima di me, non aveva mai fatto un regalo a nessuno. Non ha mai parlato dei suoi problemi con nessuno. Insomma, diciamo che se non altro sono riuscita ad entrare un pochino nella sua testa....

[SofiaF]

Io ho sempre nitriti fucsia ma mai leucociti. Ma perché non chiami in laboratorio?

[annablue1309]

Ma perché non chiami in laboratorio?

Chiamare?? Li ho martellati ..... in senso buono.
Ho usato la solita scusa "devo iniziare a prendere l'antibiotico, il mio dottore dice che mi serve l'antibiogramma ..."
Di solito funziona per accelerare i tempi.
Considera che mi hanno dato TUTTI gli esami già nel pomeriggio dell'accettazione, compreso quello generico delle urine (che a vederlo così, sembrerebbe buono).
Le segretarie non sanno nulla, qualcuna mi parla di tempo tecnico, qualcuna mi dice che l'antibiogramma è complesso ....
Stamattina (visto che era aperto) ho ritentato per l'ultima volta.
Anche loro vedono on-line ciò che vedo io: "esame in corso".
Ecco il perchè del mio stato d'ansia.
Cosa stanno vedendo loro che io non so?

[SofiaF]

Domanda di rito: se anche ci fossero 15 miliardi di batteri che faresti?!?!

[Stefania 69]

L'antibiogramma e' lungo di suo, a prescindere dalla conta batterica, quindi non ti preoccupare per questo.
Anche se i batteri fossero pochissimi avrebbe bisogno dei suoi giorni.

Stai tranquilla, l'importante e' l'assenza di sintomi come ti hanno gia' detto tutte

[QuellaValelà]

Annina,
stai calma e non è un consiglio.
Calmati.
Uso questo tono perentorio, perchè con me funziona. A me, quando mi prende quell'ansia nera che non capisco più nulla, serve qualcuno che mi tiene a bada.
Dico al Supereroe quando sono in me: 'Fermami, che sono un cavallo pazzo, mi posso fare male'
Non so se è il tuo caso, se lo fosse pensa che io con voce ferma ti dico 'calmati' e ti abbraccio forte.

Qualora non servisse a nulla, ti prego di riflettere ugualmente. Che può succedere?
Abbiamo tutti i mezzi per riportare l'urinocoltura a livelli buoni, accetabili, tu lo sai. Abbiamo mannosio per neutralizzare una carica se ci crea disturbi e se non abbiamo fastidi sai che possiamo tollerare un'alta carica batterica.
Abbiamo anche un'extrema ratio, che non vogliamo nè dobbiamo usare, ma che c'è , se le infezioni diventano pericolose.
Perciò, Annina mia, che abbiamo da temere?
Nulla e tanto meno noi stesse e le nostre ansie, che fanno dei buchi neri nello stomaco.

La mia dottoressa mi dice sempre: Vale guardati indietro, fai una scala di valutazione delle situazioni. Hai vissuto situazioni dove l'ansia,la paura, il panico erano da 10. Dimensiona anche questa, non è da 10, vero? Allora se hai superato quella, con la tua forza supererai anche questa. Respira.

[Flami]

Ciao Annablue,
dopo averti scritto in effetti avevo pensato che il "mea culpa" potesse essere un modo di dire. E si, non so cosa voglia dire avere una situazione familiare del genere e posso solo lontanamente immaginare quanto sia complicato sia dal punto di vista pratico e sopratutto emotivo. Mi dispiace tanto, davvero. Spero di non essere stata "invadente" ed ingombrante.
Per il resto cerca di stare tranquilla, se non hai sintomi forti, l'urinocultura anche se fosse positiva (ma dubito dato che non c'è presenza di nitriti nè di leucociti) non sarà un problema..io vado avanti così da almeno un anno!
Ti mando un abbraccio!

[Cles]

Mi sento sempre un po' fuori luogo a parlare di situazioni sentimentali...ma stavolta vorrei dirti che sei stata coraggiosa e molto brava ad affrontare il discorso con Paolo. certe volte fare il punto della situazione aiuta ad avere le idee più chiare, a capirsi. Ed è una cosa difficile, una cosa che non tutti sono pronti a fare.
Hai ragione, a volte basta davvero poco per far felice qualcuno. Non è tanto la portata o l'entità del gesto, ma il solo fatto che sia stato compiuto, quell'attimo in cui si pensa all'altra persona e si fa qualcosa di carino, per quanto piccolo e semplice, per farle piacere. Io penso che questo possa valere più di tante cene, regali o altro.
Penso che prima di decidere se un rapporto sia giusto o meno per noi si debba fare il possibile per vedere se si riescono a sistemare le cose.
Certe volte le persone si comportano come se dessero per scontato che noi possiamo capire e intuire cosa pensano, come si sentono o perchè si comportano in determinati modi, ma invece se non lo dicono non lo si puà intuire.

[annablue1309]

Vi scrivo adesso perchè domani non lo posso fare.
Vi ringrazio tutte.

Sono in contatto con un carissimo amico medico che vive in America da molti anni (ebbene sì, sto facendo pubblicità alla ditta anche lì .... E' il primo dottore che conosce tutta la mia storia , da tutti i punti di vista (medico, familiare, sentimentale, etc) e che continua ad essere mio amico, ma soprattutto che non esclude a priori il "nostro" modo di comportarci e appoggia il nostro forum).

Mi ha scritto questa mail che credo sia "riassuntiva" di ciò che mi avete detto voi:

Ho guardato le analisi del sangue che mi hai mandato.
Devo dire che sarei contento se fossero le mie.

Qualunque cosa stai prendendo, non toccare nulla e continua come stai facendo.
Integratore incluso, perche' il valore dell'emoglobina non e' buono, e' eccellente, ma non sarebbe male rimpinguare i depositi di ferro ( che comunque sono ancora nella norma ). Ed a riguardo, il trattamento si protrae nel tempo e non si dovrebbe essere limitato al periodo menstruale, a meno che il metabolismo del ferro che si studia in Italia sia diverso da quello che si studia qua.

Quanto alle urine..... ancora con questa storia della cistite...
Se non hai sintomi, antibiogramma o meno, positivo, negativo, qualunque cosa dica, il mio consiglio e' NON FARE NULLA.

E non considerare la "segretaria del laboratorio di analisi"....ma cosa vuoi che ne capisca lei ?....

Tranquillizzati.....se ce la fai ovviamente. Io te lo devo dire comunque....a prescindere dal fatto che tu poi mi senti o meno....

Vedi di farti una domenica in grazia di Dio, che' dal punto di vista medico non hai ragione di intossicarti..

Domanda di rito: se anche ci fossero 15 miliardi di batteri che faresti?!?!

Aumenterei il D-Mannoro fino a 3 al giorno, e fra una settimana o due rifarei l'esame.

L'antibiogramma e' lungo di suo

La mia destabilizzazione è che CI SIA l'antibiogramma, perchè, accidenti a me, ho voluto aggiungerlo io agli esami di routine! Se mi fossi accontentata di vedere l'esame completo delle uirne sarei stata tranquilla.

Calmati.
Uso questo tono perentorio, perchè con me funziona. A me, quando mi prende quell'ansia nera che non capisco più nulla, serve qualcuno che mi tiene a bada.

Ho riportato la mail del mio amico proprio dopo aver letto il tuo post: certo, funziona anche con me. Ci vuole qualcuno con razionalità per frenare l'ansia di chi è in stato di totale irrazionalità.

La mia dottoressa mi dice sempre: Vale guardati indietro, fai una scala di valutazione delle situazioni. Hai vissuto situazioni dove l'ansia,la paura, il panico erano da 10. Dimensiona anche questa, non è da 10, vero? Allora se hai superato quella, con la tua forza supererai anche questa. Respira

Anche questo è verissimo, ho passato esperienze allucinanti, molto meno "semplici" di questa.
Eppure ....

Mi sento sempre un po' fuori luogo a parlare di situazioni sentimentali...

Non capisco il tuo disagio. Trovo che sei una ragazza estremamente matura in tutti gli ambiti in cui ti ho "conosciuta". IL tuo parere per me vale moltissimo, come se quello che mi dici tu fosse scritto da una coetanea con una vita sentimentale intensissima ... nel senso che non serve aver vissuto le situazioni per comprendere certi meccanismi. Poi di te ho imparato che riesci a lavorare su te stessa proitettando quasi su di te alcune dinamiche (correggimi se sbaglio) e sono contenta che qualcuno abbia considerato utile il lavoro che ho fatto l'altro giorno con Paolo. Un dialogo difficilissimo, sopratutto con una serie di tensioni extra-sentimentali che mi ispirava a fare lo struzzo con la testa sotto la sabbia.

Spero di non essere stata "invadente" ed ingombrante.

ASSOLUTAMENTE NO!!! Questo è un forum che, oltre alla cistite, ci consente di ritagliare spazi personali in cui la cistite è uno dei tanti elementi. Ho letto due o tre volte quello che mi hai scritto nel post precedente, sia per l'esperienza di "cistite silente" e soprattutto per il tuo punto di vista sull'altra storia (quella di Paolo). Il confronto con donne come voi è di vitale importanza per me (non parlo mai di me stessa con nessuno; le mie cose personali le tengo sempre dentro, salvo con una o due persone al massimo ... tipo il dottore americano che è una persona straordinaria ma purtroppo lontana). Quando rileggo alcune cose che ho scritto in questo forum, mi sorprendo ...... Però indubbiamente mi sento meglio a condividere con voi gli elementi che di solito rinchiudo in me, e sono pesantissimi da portare).

Domani cercherò di capire cosa è successo (a costo di fare un sit-in nel laboratorio).
Appena posso , vi dirò cosa sta succedendo.

[SofiaF]

Ma perché vuoi rifare l'esame tra due settimane? Cosa ti cambia sapere se hai batteri o meno se non hai fastidi? Sinceramente non capisco.

[Rosanna]

"tra gli alcalinizzanti utili a prevenire la cristallizzazione vi sono il classico bicarbonato di sodio o i classici alcalinizzanti venduti in farmacia. Molto utile anche il magnesio citrato".

Esatto. Il 7+ per te è l'ideale.

Non prendo il X-flor (come non prendo D-Mannosio) perchè sia il dott. De Angelis, sia la mia endocrinologa sostengono che i componenti potrebbero accelerare il processo di distruzione della mia tiroide.

Allora prendi solo lattoferrina.

SofiaF ha scritto:Domanda di rito: se anche ci fossero 15 miliardi di batteri che faresti?!?!



Aumenterei il D-Mannoro fino a 3 al giorno, e fra una settimana o due rifarei l'esame.

E per risolvere quale "problema" lo faresti? Non mi sembra che tu ne abbia!

Sinceramente non capisco.

Sinceramente neanch'io.
Leggiti gli ultimi aggiornamenti nella storia di Stefania69.

[annablue1309]

Il mistero delle urine latitanti è stato chiarito ... la segretaria non aveva inserito l'urinocoltura durante l'accettazione.
Certo, sarebbe bastato dirmelo così: sbagliare è umano! Di sicuro non mi avrebbe impanicato per 3 giorni (week end compreso) inventandosi storie di vario genere (tipo che l'antibiogramma era complesso e richiedeva più tempo; oppure che forse era stato rilevato qualcosa di particolare che la microbiologia stava valutando .... e già pensavo alle mutazioni dell'E. Coli in qualche batterio più brutto, schifoso e magari meschino, infido, geneticamente mutato dal d-mannosio... e qui mi fermo).
Non ho avuto il coraggio di infierire sulla ragazza (ho sbagliato tante volte anch'io nel mio lavoro) ma non tornerò più in quel laboratorio.

Ad ogni modo, l'esame l'ho rifatto ed è negativo.

Cosa ti cambia sapere se hai batteri o meno se non hai fastidi? Sinceramente non capisco.

Le mie recidive, i miei attacchi, non sono MAI stati asintomatici, semmai molto sintomatici, e non scendo nei dettagli del dolore perchè lo conoscete già.
Due elementi non mi andavano giù: ero arrabbiata con me stessa perchè credevo di aver individuato due certezze nell'automonitorazione delle urine con gli stick, e cioè l'importanza di leucociti e nitriti. Mi chiedevo in quante considerazioni stavo sbagliando, credendo di avere tante apparenti conoscenze in materia, e scoprendo invece di leggere il forum da oltre 1 anno senza aver assimilato niente. O comunque poco.
E poi, indubbiamente, c'è la componente psicologica di scoprire la presenza di batteri. L'istinto (questo inculcato in quasi 30 anni di medici/specialisti/superspecialisti nonchè pareri "universali") mi portava a pensare che i batteri cattivi andassero comunque combattuti, in questo caso con armi meno letali degli antibiotici ma con un massiccio attacco di d-mannoro.

Mi sto chiedendo come mai ho avuto per anni placche in gola con infezioni conclamate, ma gli antibiotici non ho mai voluto prenderli (salvo un paio di casi in cui avevo la febbre a 40).

E' come se io accettassi il mal di gola e ... tutti gli altri enormi problemi di salute che ho avuto ... (e di cui prima o poi vi parlerò) , ma QUESTA cosa per me sia intollerabile e mi faccia sragionare.

Quando Vale mi diceva "calmati" in modo perentorio (e ho letto quel post un milione di volte) allora era come se qualcuno mi stesse trasmettendo un'iniezione di buon senso e di lucidità, quella che perdo sistematicamente ogni volta che si parla di possibili problemi uroginecologici.

Esatto. Il 7+ per te è l'ideale.

Ho a casa anche il Regobasic (aspetto che esca sul sito della ditta il nuovo prodotto Cistiquer, ma fino ad un paio di giorni fa non l'ho visto. Stasera sono entrata direttamente qui per darvi le ultime news e non ho ancora controllato il resto del forum e del sito ditta. Stanotte dò un'occhiata, e poi faccio un ordine unico )

Allora prendi solo lattoferrina

Dobbiamo indagare non tanto sul ferro basso, ma sulla ferritina (cioè le "scorte" di ferro) che scendono troppo drasticamente.
Per il momento, mi è stato consigliato un integratore di ferro e acido folico (benchè contenga vitamina C). Lo prendo dopopranzo e la sera alcalinizzo con un po' di Regobasic mischiato assieme al D-Mannoro.

E per risolvere quale "problema" lo faresti? Non mi sembra che tu ne abbia!

In questo caso non avevo problemi a livello urinario, ma ce n'erano tanti di testa!!
E non sto scherzando.
Devo cambiare il mio modo di pensare e di vedere le situazioni, per riuscire ad affrontarle, a combatterle e a guarire.
Non posso permettermi di continuare a lottare contro me stessa nei momenti topici.

La cosa positiva di questi giorni di ansia ... siete state voi. Avete placato il mio istinto di "mosca cieca" (cioè andare a sbattere contro ogni muro senza vedere che la finestra è spalancata) e non ho interpellato ne' Silvia (che era in ferie e comunque aveva visto l'esame parziale) tantomeno il Prof. Pesce. Neppure il mio medico di base o la ginecologa. Troppi pareri fanno un sacco di confusione e generano ancora più ansia. Ho sentito solo il mio unico amico (quello "americano") e poi ho riletto un numero indefinito di volte quello che mi avete scritto voi. Ci vorrebbe un nuovo avatar con un bel cartello scritto a a caratteri cubitali "DON'T PANIC!!!"
Penso andrebbe bene per ogni prima iscritta che racconta la sua storia ... e per i casi di vecchie iscritte che rallentano il proprio processo di guarigione (ogni riferimento a persone o cose è puramente casuale .... ma temo di essere l'unica Vs masochista stagionata).

Grazie a tutte ....

[Laura69]

Anna questo post dovrebbe insegnarti che dovresti avere TANTA più fiducia in te stessa, in quello che fai, che impari, che decidi.
Non credi?

[lucky66]

Ciao Annablue. Ora è ancora più chiaro che questo forum non è altro che....un diario quasi quotidiano
dei nostri problemi ginecologici, urologici, psicologici e mentali.
Ci sono post di ogni tipo: di infinita depressione, di cauto ottimismo, di puro terrore, di profonda ansia, di tremendo
avvilimento, di duro dolore, di terribile scetticismo, di perdita di speranza, di validi suggerimenti, di competenti consigli medici,
ma quello che noi iscritte dovremmo fare principalmente, a mio avviso, è andare a rileggere le nostre storie
personali (proprio la nostra) ogni tanto, sia quando si sta bene che quando si sta male e......introitare dentro di noi
questa consapevolezza: avremo degli alti e dei bassi, ma se abbiamo avuto dei bassi cio' significa che abbiamo anche avuto
degli alti (di cui ci dimentichiamo in un battibaleno) e quindi....non possiamo perdere la fiducia in un miglioramento o nella guarigione !!!
Sono assolutamente convinta che la finalità terapeutica del riversare sul forum quello che sono i nostri timori e i nostri pensieri
sia quella di lasciare una traccia, come Pollicino e ripercorrere la nostra storia a ritroso per ritrovare noi stesse e la nostra lucidità.
A proposito di questo la storia scritta ultimamente da Laura (sul condominio) ne è la sintesi perfetta da bravissima introspettrice
quale è lei !!!
Ti ringrazio perchè mi hai dato questa possibilità di comprenderlo, finalmente, appieno.
Un bacio e ........forza, tirala fuori che come hai visto, è chiaro a tutte che ce l'hai. Ora deve essere chiaro a te.
Bernardetta

[Flami]

Ehi Annablue, come stai?
Un pensiero!

[lucky66]

Già, come stai ?

[Laura69]

Anna mi chiedo da giorni:
gli esami della mamma non sono andati bene?
tuo padre?
problemi di salute tuoi?
rapporti con antibiotici?
Se ti va... aggiornaci...