14 anni di cistiti...e sono ancora qui :(

[annette]

Ciao Rosanna e ciao tutte!

Scusa sì, nell’esame ho chiesto anche Ph e flora. Ho atteso ad avere i risultati per scrivervi, ecco qui:

Urinocoltura da mitto intermedio: Negativo (debellato l’Ureaplasma!)

Pap test: Cellule endocervicali presenti. Assenza di lesioni intraepiteliali o malignità. Alterazioni cellulari benigne per flogosi. (Non più ASCUS, halleluja)

Es. Colturale tampone vaginale:
PH 5.4
Lattobacilli: Assenti
Leucociti: Alcuni
Cell. Epiteliali: Discreto numero
Flora batterica: Coccob. Pleiomorfi Gram Variabili
Miceti: assenti
Presenza di: Gardenerella Vaginalis
Flora lattobacillare: Assente

Es. Colturale tampone cervicale:
PH 5.4
Lattobacilli: Assenti
Leucociti: Alcuni
Cell. Epiteliali: Discreto numero
Flora batterica: Coccob. Pleiomorfi Gram Variabili
Miceti: assenti
Presenza di: Gardenerella Vaginalis
Flora lattobacillare: Assente
Micoplasmi: Sviluppo di Ureaplasma Urealyticum, carica uguale a 1.000 CCU/ML (il tampone del mese scorso era 100.000 in vagina + 10.000 in vescica)

Insomma, PH alto, no lattobacilli, Gardnerella (che immagino sia il Coccob. Pl. Gram Variabile...) e un po’ di Ureaplasma.

Ho fatto i primi 6 gg dello schema d’attacco con Elleffe, ora ripeto gli altri 6. Non ho più prurito vestibolare ma la puzza di marcio c’è eccome. Che schifo. Anche se uso gonna e autoreggenti mi arriva il lezzo, blaaaaa Dopo la terapia penso di continuare con lo yoghurt per un po’, anzichè Lactonorm, perchè vedo che mi giova. Proviamo...

Notizia bruttina: il mese scorso ho avuto dolori mestruali da parto, senza scherzi (non ho mai partorito, ma ho invocato la morfina... ). Ho fatto il massimo per non prendere il Voltaren in supposta, e ho fatto 8 ore di agonia piegata a 90 gradi in bagno, con vomito ad ogni crampo fortissimo, diarrea e crampi assurdi, e aggirandomi mugolante per casa, finchè alle 8 del mattino sono receduti e mi sono inginocchiata per terra a dormire con la testa sul letto – ebbene sì. Non voglio descrivere scene da vittima, ma credo sia importante condividere una crisi del genere. Laura69 mi sei venuta in mente... Prendere il D-Magnesio preventivamente non ha aiutato il dolore, nè le supposte di Indoxen che ho voluto provare. Idem questo mese, al che dopo 2 ore ho ceduto e ho preso la supposta di Voltaren. Dopo 12 ore sono tornati e ho dovuto prendere altra supposta. Da ultima ecografia non ho cisti ovariche, e non mi è stata diagnosticata l’endometriosi. Secondo la ginecologa è un problema di muscolatura che verrà risolto, come vi dicevo, solo con il parto, che dilata la muscolatura si spera definitivamente. Ma non essendoci per nulla una gravidanza in arrivo... Non voglio prendere anticoncezionali, anche se so che mi risolverebbero questa agonia, perchè non voglio intaccare l’equilibrio che sto ricreando in vescica e in vagina.

Notizia positiva: la segretaria di Pesce mi ha anticipato la visita al 1 Marzo, e per fortuna da Roma a Bologna! Ho già pronta la cartella clinica, lo prosciugherò

Vi abbraccio .

[Natina]

Brava annette, stai ottendendo ottimi risultati (urinocoltura e pap test), e hai agito subito con il protocollo miriam, Brava.
Per i dolori del ciclo hai mai provato il noni?
La visita di avvicina!! .

[frizzina]

Secondo la ginecologa è un problema di muscolatura che verrà risolto, come vi dicevo, solo con il parto,

secondo me verrà risolto molto prima..grazie a Pesce...se dovessimo aspettare il parto.. .

[patrina]

ciao annette...
senti per quei dolori mestruali così forti, sei sicura di escludere l'endometriosi? Lo sai che è il primo e più chiaro sintomo?
Io li avevo proprio così, li ho avuti per anni, finchè sono stata operata a 23 anni di endometriosi che in alcune forme (come la mia) non si vede per nulla all'ecografia. Il ginecologo che mi ha guarita l'ha vista solo con laparoscopia, ha staccato le aderenze che corrispondevano perfettamente ai dolori che avevo e mi ha completamente risolto i dolori mestruali. Mai più tornati, mai più!

questa almeno è la mia esperienza... per questo non mi convince quello che dice la tua ginecologa.

[annette]

Ciao Patrina,
lo so, mi ricordo che me ne hai parlato. Grazie per avermi ricordato il nome dell'esame. Sarà argomento di discussione con Pesce tra 2 settimane, perchè andare avanti così è fuori dalla grazia di dio.

Naty, il noni (succo, nonchè quello contenuto nelil mannosio) non mi giova, e Adolci è come dare l'incenso ai morti...

Detto ciò, mi è ritornato il prurito vestibolare, e la puzza è puzzosissima...uff...finiamo i 6 gg e vediamo .

[Rosanna]

Io andrei avanti per più giorni col protocollo vista la totale assenza di lattobacilli ed il ph elevato.
Anche per l'endometriosi io insisterei con un altro ginecologo più esperto in materia..

[annette]

Si grazie Ros, sto continuando la cura ancora per un ciclo. Chi la dura la vince!.

[annette]

Ciao ragazze! Domattina ho la visita da Pesce a Bologna. Cartella clinica pronta e lista di domande scritta
Quanto ci si mette con il bus 36 dalla stazione? Io arrivo alle 10.10 e ho la visita alle 11... La visita dovrebbe durare 1 ora circa, giusto? Il biglietto di ritorno ce l'ho per le 13.50.
Quando sono tornata vi aggiorno sul responso dell'oracolo! .

[SofiaF]

Il 36 ci metterà circa 20 minuti, massimo 30 se c'è traffico. Se vai sul sito tper trovi orari e tempi di percorrenza.
La visita dura circa un'ora.
Nel post sul dott. Pesce avevo scritto altre informazioni, se non ricordo male..

[Laura69]

Com'è andata?
.

[annette]

Ciao ragazze!
Scusate la tarda risposta, ho passato il weekend a farmi coccolare un po'

Con Pesce mi sono trovata bene, ma l'esito non è purtroppo stato quello sperato. Mi ha trovato sia neuropatia vestibolare (leggera) che contrattura ovunque toccasse in vagina. Sono molto arrabbiata con Cappellano, che invece mi aveva detto che no, assolutamente, non c'era alcuna contrattura presente. Scusate lo sfogo

Vi riporto qui la diagnosi e la cura prescritta:

"Obbiettività: Vestibulodinia di lieve intensità su tutto l'ambito allo swab test. Muscoli del pavimento pelvico ipertonici, dolorabili alla compressione digitale, evidenza di trigger point nei muscoli elevatori dell'ano, otturatori interni, coccigei, piriformi, blateralmente.

Impressioni: Vestibulodinia spontanea e provocata. Ipertono dei muscoli del pavimento pelvico. Cistiti ricorrenti.

Consiglio:
- Norme comportamentali (spiegate);
- LYSEEN compresse (2 al dì) miorilassante;
- ETINERV compresse (2 al dì per 45 giorni) per sofferenza dei nervi periferici;
- Riabilitazione del piano perineale per apprendere il rilasciamento di tale muscolatura e terapia manuale dei trigger point (dalle 8 sedute in su)."

Ha inoltre voluto approfondire il discorso mestruazioni dolorose, e mi ha prescritto risonanza magnetica ed esame markers, per capire se è endometriosi, prima di procedere con eventuale laparoscopia. Per intanto, devo prendere Cyclodynon (agnocasto) ogni giorno e mi detto a voce il nome di un medicinale da iniettare ma non ricordo il nome!

Mi ha consigliato anche l'agopuntura. Mi ha detto che conosce uno bravissimo a Roma, ma nessuno su Milano. Devo trovarne uno valido che sappia agire su disturbi vaginali e cervicali. Qualcuna di voi ha già provato a Milano e provincia?

Abbiamo poi parlato di sessualità, eventuale gravidanza, sport (hata yoga dice lui), e varie norme comportamentali. Continuo a prendere D-Mannosio come sempre, e mi ha rassicurata che anche da casi lunghi come i miei si può uscire vincenti. Speriamo...

Vi aggiorno su risonanza e markers non appena faccio gli esami. Oggi mi sono venute le mie cose - dolorosissime, cribbio - quindi devo aspettare che finiscano.

Intanto attendo i vostri commenti o domande .

[patrina]

Ciao Annette,
vedrai che con Pesce risolverai presto l'ipertono e migliorerai anche la tua lieve vestivolodinia. e' molto bravo.
Spero che scoprirai presto anche la verità sulla presunta endometriosi.

Quanto a Cappellano anche io non ci vado più (dopo l'ultima visita piena di contraddizioni e poco convincente su altri piani) ma ad onor del vero, potrebbe essere che quando ti ha visitata lui non avessi ipertono.
D'altra parte, io lo avevo malgiudicato per aver riscontrato la cistite interstiziale alla prima visita, senza esami, ad una mia amica di questo forum... poi lei andando da Porru ha avuto purtroppo la stessa diagnosi e con la stessa velocità.
Quindi non è detto che abbia sbagliato allora nel non riscontrare contrattura. La contrattura come scompare, così può ripresentarsi a periodi alterni..

[annette]

Grazie Patrina,
spero tutto si risolva a breve...a parte i reni che dovrò vendere per pagare le terapie!!
Ti aggiorno su tutti gli esami e vediamo come agire.
Bacio bacio.

[Rosanna]

Speriamo che con le terapie prescritte questi dolori mestruali passino senza dover subire laparoscopie.
Come mai non ti ha dato il Laroxyl, Cymbalta o un altro farmaco simile che agisce sui nervi, dato che ha riscontrato neuropatia?.

[annette]

Ciao Rosanna!

Pesce mi ha detto che la mia neuropatia vestibolare è lieve (rispetto a quelle delle altre pazienti forse?) e che invece la contrattura è a 360 gradi tutto attorno a vagina e ano. Gli ho chiesto del Laroxyl, dato che sapevo che molte di noi lo prendono, ma mi ha detto di partire con qualcosa di più leggero con me, e Etinerv per i nervi (2 vv. al dì per 45 giorni).

Appunto riguardo al Lyseen: l'ho provato 2 giorni (2 cp al dì dopo colazione e dopo cena) e mi ha dato effetti narcotizzanti! Non riuscivo più a camminare, gambe striscianti (giuro), ginocchia molli e dita gelatina, sensazione di non riuscire a tirare fiato. Ieri stavo prenotando la risonanza alla Multimedica e mi sono sentita male, tipo svenimento. Gli ho mandato email e stamattina mi ha scritto di passare a Expose 100mg (mezza pastiglia 3 vv. al dì, dopo pasti)

Speriamo in bene, le terapie (forse appunto il Lyseen) mi stanno inoltre provocando stipsi mista a diarrea, flautulenza e intestino pieno d'aria. In più crampi di fame chimica. Eccheccacchio!

Bacio .

[patrina]

Il lyseen per me era droga pura!!!
anche io ho dovuto interromperlo subito....

[annette]

Ciao Patrina! Anche la mezza pastiglia di Expose era droga pura!!! Per cui ho risentito Pesce e ora prendo un quartino la mattina e un quartino la sera. Di più non riesco...
Speriamo in bene. Baci!.

[annette]

Ciao ragazze,

ecco i risultati di risonanza magnetica + esami sangue per sospetta endometriosi, come richiesti da Pesce.

Mi aiutate a interpretare cosa significa l'esito? Ho delle cisti? Ovariche? Io non capisco... Ho scritto mail a Pesce e attendo risposta.

Se non si vede un'endometriosi, allora i miei dolori da parto sono muscolari? (mai avuto cisti ovariche in vita mia, ma sempre dolori da parto ogni primo giorno di mestruazione). Possono essere risolti (definitivamente) dalla fisioterapia di Pesce, o l'unica vera cura è la mia supposta di voltaren...o il parto? La laparoscopia gioverebbe comunque?

"Sangue: Creatinina siero 0.74; eGFR 96; CA 125 3.0"

"RMN ADDOME INF E SCAVO PELVICO SMC-CMC

Esame eseguito mediante sequenze multiplanari T1 e T2 pesate, anche con soppressione del segnale del tessuto adiposo, completato con studio dinamico prima, durante e dopo influsione v di mdc paramagnetico. Sospetta endometriosi.

Utero morfo-volumetricamente nei limiti, ad intensità di segnale omogenea.
Alcune formazioni di aspetto cistico in corrispondenza di entrambi gli annessi, la maggiore con diametro massimo di circa 25mm a sinistra; concomita minima quota liquida in adiacenza all'annesso di sinistra.
Non si osservano alterazioni solide di sospetto significato endometriosico.
Vescica regolare.
Alcuni linfonodi centimetrici in sede iliaco-inguinale bilaterale."

Expose 100: sono passata a 1/4 pastiglia al mattino e 1/2 pastiglia la sera. Continuo con Etynerv e Agnocasto, nonchè D-Mannosio dosi.

Baci a tutte!.

[annette]

Ciao ragazze, ecco la risposta di Pesce. Martedì vado dal mio medico di base. Mi sono letta un po' di documentazione su inositolo e il farmaco che mi prescrive. Commenti?

Ps: l'ultima ecografia l'avevo fatta a fine agosto, ma niente cisti. Forse che la risonanza vede cisti invisibili all'eco?

Bacio

"Sono negativi sia i markers che la RMN per lesioni endometriosiche. 
Sono presenti piccole cisti in entrambe le ovaie. Tra i sintomi della sindrome dell'ovaio policistico ci sta proprio la dismenorrea, da cui lei è affetta. I dolori mestruali potrebbero essere in parte muscolari, sia della muscolatura liscia dell'utero e ovaia, sia della muscolatura striata pelvica e parete addominale. 
Per l'ovaio policistico puó essere utile l'inositolo (ad es. Inofoluco); forse puó aiutare anche lei. 
Bene per la terapia che sta seguendo. .

[SofiaF]

Sinceramente non so come mai con l'ecografia non si siano viste queste cisti, avrebbero dovuto vedersi.
Penso anch'io che l'inositolo possa aiutarti. Il magnesio l'avevi provato?.