Ciao a tutti, mi presento...

[frizzina]

bene!brava! .

[daniii]

Cara GS,
Purtroppo non ti so aiutare per quanto riguarda il tampone con ph e lattobacilli...non me li hanno mai inseriti in nessun tampone, nemmeno quando lì ho richiesti a giugno purtroppo...
Un abbraccio.

[frizzina]

ciao..passo di qui perchè mi è saltato all'occhio una cosa..tu sei di genova no? e hai problemi per trovare il controllo del ph e della flora. ebbene c'è "Dada" che nella sua storia personale parla di un certo biologo..che lo fa! è di genova anche lei. Prova a dare un' occhiata nella sua storia! .

[GrandiSperanze]

Grazie di cuore frizzina,
Ho letto la storia di dada e ho già telefonato a chiavari.
Un abbraccio.

[frizzina]

.

[frizzina]

Dimenticavo, a quanto pare Dada gli ha già parlato del forum e del nostro approccio, quindi dovresti andare tranquilla!! .

[GrandiSperanze]

Cara Rosanna,
non so se ti ricordi di me. Ci siamo lasciate un po’ male parecchio tempo fa e avevo deciso di non rispondere più ma credo che sia doveroso scrivere per due motivi: ringraziare Dada (e quindi voi che mi avete permesso di leggerla) che mi ha fatto conoscere il dott. Alloisio di Chiavari e scrivere come è andata a finire la mia storia. Potrebbe aiutare molte persone su altre patologie collegate a una cistite che non passa.
Per iniziare non sto bene, ma ho molta consapevolezza e credo che questo sia importante nel momento in cui si deve combattere qualcosa.
Ho scoperto da pochi mesi di avere una IBD autoimmune o Crohn in fase iniziale che mi ha colpito il retto -10 mm- e una parte dell’ileo (e qui il mio gastro ha ipotizzato che forse è proprio il mio intestino infiammato, essendo molto permeabile, a lasciar passare germi che migrano in vescica causando i bruciori dentro, zona pelvi, in vescica e post minzionali).
L’IBD l’ho scoperta facendo un semplice esame del sangue a Torino, le molinette, ottimo ospedale per le analisi, dove sono attualmente in cura.
Il Dott. Alloisio è una persona UMANA, ogni settimana ho svolto tamponi, ph, urinocolture. Con me ha usato antibiotici che devo dire mi sono serviti per curare un’uretrite da gardnerella che non voleva andare via. Mi ha controllata ogni settimana e ha usato anche il mannosio.
Tra l’altro non ho più la candida da mesi, lo dico piano… Uso sempre i fermenti lattici dopo il ciclo, assorbenti di cotone, pantaloni di cotone morbidi, ecc. E il ph è sempre buono da un po’ di tempo a questa parte così come la flora.
Ho fatto cicli e cicli di X-flor.
Ho assunto mannosio ma ho dovuto sospenderlo per questioni intestinali, avendo già il crohn non mi è sembra il caso di aiutare il mio intestino ad andare di corpo.
Ho fatto anche una visita dal ginecologo Micheletti a Torino, specifico per la vulvodinia.
Mio parere su Micheletti se può essere utile: molto caro, ma molto disponibile a dare spiegazioni, non è un medico che manda via dopo mezz’ora. È un medico anti-antibiotico! Mi ha fatto il test con il coton fiock e mi ha detto che è positivo alle ore 5 del vestibolo e meno alle ore 7. Quindi il suo parere su di me: distesia vuvlare con dolore disfunzionale. Lui vorrebbe somministrare eventualmente neurolettici in futuro, io non sono molto d’accordo …
A parte questo quello che rimane sempre come incognita non ben risolta, ma solo ipotizzata è il bruciore dopo la minzione o a riposto. Quotidiano o no. Intermittente . Molto forte o debole. Snervante o appena sopportabile.
Ora sto terminando il cortisone ma temo di dover ricominciare una cura un po’ più forte perché non sto tanto bene neanche a livello intestinale.
Vi saluto e vi ringrazio perché molte cose le ho aggiustate grazie a voi..

[GrandiSperanze]

ciao a tutte
non scrivo da moltissimo tempo, ma vi ho sempre letto in silenzio. Non so se è lo spazio giusto... ma vorrei scrivere perché sono stata dal dott. Pesce a Bologna due giorni fa e mi farebbe piacere lasciare la mia testimonianza soprattutto per le persone che come me hanno impiegato tanto tempo prima di prendere questo appuntamento e sono quindi indecise.

Innanzitutto io ricordo i miei sintomi: bruciore. bruciore a fine minzione, a riposo, compare e scompare come gli piace, lo localizzo in zona vescicale, uretrale, dentro. il bruciore è forte da farmi piangere, a volte lo tollero meglio, a volte compare dopo la defecazione. a volte brucia appena e ci convivo. a volte sparisce per due giorni e poi ricompare violento. bruciore nient'altro che bruciore.

ci tengo a sottolineare questo perché io NON credevo che questo bruciore potesse essere dovuto a "sindrome del dolore pelvico cronico con vestibulodinia spontanea e provocata, ipertono dei muscoli del pavimento pelvico". non credevo potesse esserlo perché io associavo la vestibulodinia a DOLORE + BRUCIORE-SPILLI, ma non solo a bruciore. Mi ero fatta questa idea perché leggendo anche nel forum trovavo spesso la parola "dolore"... e invece no. il dott. Pesce mi ha spiegato che la pipì brucia perché i nervi sono infiammati.

mi sono rivolta a lui perché da 8 mesi la situazione è notevolmente peggiorata. prima sopportavo come un martire e credevo che i miei bruciori fossero dovuti al mio colon iritabile o morbo di chron non ancora ben diagnosticato. ("cura l'intestino e i bruciori spariscono" mi hanno sempre detto... ). Sono peggiorata perché ho iniziato a riavere rapporti che mi hanno portato a cistiti da e.coli (faccio sempre urinocoltura dal dott. Alloisio di Chivari che lavora sul dna batterico. L'ho scoperto in questo sito). Stanca di prendere antibiotici, ad aprile ho finalmente deciso di usare seriamente l'ausilum (prima lo assumevo male, ne sono consapevole). Ho letto bene il forum e così, ad aprile per la prima volta ho debellato la cistite con il mannosio. mi veniva da piangere.

sembra finita qui...invece no! la cistite ritorna, più forte delle precedenti. ma io non ho paura, assumo D-Mannosio tranquilla che passi. niente da fare. dopo una settimana di 8 dosi al giorno di D-Mannosio più tisane di malva non succede nulla. cedo all'antibiotico. perché? mi chiedo il perché? il coli si è fatto furbo? si è incapsulato?

Ad ogni modo iniziano dolori al coccige molto forti, al fianco destro... non erano calcoli, ma i miei bei nervi infiammati, la mia neuropatia è salita fino al rene a detta di Pesce.

tra qualche giorno inizio la cura: etinerv, lyseen e laroxil. dico tra qualche giorno perché assumendo sereupin non posso accavalare il laroxil con questo antidepressivo.
ho paura degli effetti collaterali del laroxil che ho preso solo una volta in vita mia anni fa... sembravo un vegetale. ho anche paura di ingrassare, ma non mi resta che provare...
nel frattempo comprerò termoforo e farò bagni caldi. inizierò la ginnastica da un'ostetrica che mi ha consigliato il dott. pesce in liguria perché per me è un bel viaggio andare fino a Bologna.
mi ha dato un anno e mezzo come tempo per "guarire". mi ha detto che tanto dipenderà da me, dalle mie norme comportamentali. 80 donne su 100 ce la fanno, mi ha detto. io voglio essere tra le 80!

dita incrociate. scriverò non appena sentirò cambiamenti sul mio corpo, di qualunque tipo.
grazie a tutte.

[Aliruna]

Grazie per la tua testimonianza. Ti va se ne parliamo nella tua storia? Il tuo messaggio verrà spostato lì. .

[GrandiSperanze]

si va benissimo. grazie. .

[GrandiSperanze]

Ciao a tutte,

scrivo perché oggi è stata una giornata
un po' psicologicamente e un po' per i dolori nuovi... al coccige, fortissimi. Ho fatto Kg per calmare un po'... domani mi arriva il cuscino a U e finalmente penso che riuscirò a stare seduta. Temo che dovrò dire addio al mio scooter... è insopportabile stare seduta.
i bruciori sono sempre presenti anche se sono sotto ciclo e come ho letto qui molte hanno i sintomi attutiti sotto ciclo (anche a me accadeva prima).
Domenica (sì proprio di domenica!) ho il primo appuntamento con la Gariglio a Ge. La segretaria mi ha detto che prende circa 100 euro contando che sono disoccupata per due mesi perché d'estate la mia scuola non mi paga sono ben messa...
Sono un po' demoralizzata perché anche se nel forum ho letto di donne che ce l'hanno fatta ho letto anche di donne che hanno miglioramenti e ricadute peggiori... non sono nè fiduciosa nè sfiduciata. sono aperta agli eventi, sperando non siano troppo cattivi con me.
stasera riprendo una gocciolina di laroxyl (vado cauta perché su di me gli effetti sono stati devastanti l'unica volta che lo presi anni fa). vorrei chiedere... il laroxyl cura o agisce -se agisce- solo finché si prende? idem il lyseen? anche loro possono dare anorgasmia come ho letto per altri farmaci?
una cosa di cui mi sono resa conto su di me visto che ho il cervello collegato prevalentemente sul p.p. è che contraggo sempre quando sono in piedi, da seduta o sdraiata quasi per niente o mai! e quando dò il comando con il cervello di rilassare il p.p. mi segue per un secondo, allora mi distraggo e turna lì che si ricontrae... ma ancora non mi preoccupo perché sto facendo del mio meglio per non contrarre finché non sento la Gariglio. Stasera ho fatto anche il k.r. per 20 minuti perché stavo veramente male. forse qualcosa ha fatto.
alla prossima!.

[Aliruna]

Ciao! Certo che quei farmaci curano, se vedi le testimonianze di guarigione puoi fartene un'idea.

anche loro possono dare anorgasmia come ho letto per altri farmaci?

Per laroxyl e lyseen è molto raro, io non ricordo nessun caso.
la Gariglio è molto brava, ti controllerà anche il coccige!
Non possiamo sapere come sarà il nostro percorso, ma è bene iniziarlo con fiducia, perché anche l'atteggiamento conta..

[flo67]

Stasera ho fatto anche il k.r. per 20 minuti perché stavo veramente male. forse qualcosa ha fatto.

Invece di concentrare l'esercizio in un unico lasso di tempo, falli durante tutta la giornata almeno 1 volta l'ora, poi quando ci prenderai confidenza li fai ogni volta che senti il muscolo contrarsi, dando il comando rilascia. In questo modo diventerà, prima una buona abitudine, poi un bisogno dettato dal corpo; aiutati tanto anche con la respirazione diaframmatica..

[GrandiSperanze]

Grazie per i consigli! si la respirazione diaframmatica la faccio, anzi, tra poco mi ci rimetto. Vorrei tanto capire perché contraggo molto più spesso quando sono in piedi che da seduta/sdraiata. Noto che ho una respirazione strana: se rilascio tutta la muscolatura lo stomaco diventa teso e gonfio, quindi sono costretta a tenere un po' in dentro la pancia con conseguente contrazione... non vi dico quando faccio la doccia, se sotto mi brucia è un incubo perché non riesco a rilassare per più di due secondi. ne parlerò alla Gariglio domenica e vi saprò dire.

è tutto il giorno che penso a una cosa da chiedervi e ora non mi viene in mente, ci scommetto che mi verrà alla testa domani quando il forum sarà chiuso! .

[GrandiSperanze]

Buongiorno a tutte! scrivo per due cosine: resoconto Gariglio e un dubbio che ho in mente.
parto dal dubbio:
fino a poco fa, prima di assumere laroxyl, prendevo paroxetina (sereupin) dato da un gastro per la pancia. Ho iniziato nel dicembre 2013 e non so come nè perché ma i miei bruciori a mio avviso erano diminuiti. é vero che nel 2014 non ho avuto rapporti fino a novembre (mese in cui mi sono fidanzata e ho ricominciato a però secondo voi la paroxetina può aver influito sul miglioramento del dolore pelvico cronico/contrattura/neuropatia? mi sembra troppo strano che proprio da aprile 2014, quando ho dimezzato la dose di serupin, quando comunque avevo rapporti, la situazione sia iniziata a peggiorare notevolmente e siano comparse a catena le cistiti. Io ho questo sentore per lo meno. Poi ho iniziato ad alternare un giorno senza sereupin e un giorno con mezza pasticca e lì apriti o cielo. Non so, può darsi che la mia situazione sia peggiorata solo perché avevo ricominciato ad avere rapporti. Se avete un parere mi farebbe piacere sentirlo!
Appuntamento Gariglio: ottima persona, mi ha visitata da cima a fondo. Ho coccige non mobile e questo non va bene, otturatori andati e altre belle cose. Devo fare allungamenti a 90 gradi con la schiena (appongiandomi su una superficie), esercizi di stiramento per gli otturatori mettendo, da sdraiata, il malleolo sul ginocchio di una gamba piegata e tirare, massaggi interni (lei rispetto a pesce consiglia di pigiare e tirare a ore 5 e 7 mentre pesce diceva di schiacciare e rilasciare, respirazione diaframmatica. L'unica cosa su cui sono in dubbio è che lei parla di eliminare lo zucchero dalla dieta. nel protocollo di pesce non si parla di alimentazione specifica, lei invece ritiene che lo zucchero acidifichi, infiammi intestino e che se non c'è intestino messo a posto non si può guarire su altri fronti. Io francamente concordo con quanto detto dalla Gariglio però non sono estremista... se al mattino mangio tre biscotti non penso che muoia nessuno. o se mi mangio un gelatino ogni tanto ne beneficia la psiche. cosa ne pensate? certo zuccherare caffè, tè, mangiare dolci e pasta tutti i giorni no però non sono pronta per convertirmi a una dieta stile dott. Berrino..

[Natina]

i miei bruciori a mio avviso erano diminuiti

PArli di brucori spontanei o post rapporto?
Ora col Laroxyl hai bruciori spontanei?
Hai dolori ai rapporti? (scasami se l'hai già scritto ma non ricordo)
Forse eri più sensibile alla paroxetina, rispetto al principio attivo del Laroxyl, ma io ne parlerei col Professor Pesce. Chi meglio di lui?

non sono estremista

Neanche noi, quindi non mi nutrirei di zucchero filato ma non rinuncerei a qualche biscotto..

[GrandiSperanze]

Ciao Natiii grazie per il tuo interessamento.
quando parlo di bruciori io intendo tutti i bruciori, spontanei e non.
Al rapporto ho lievi bruciori all'ingresso (e qui ci sta la mia vestibuolodinia a ore 5 e 7) e poi ogni tanto un dolore profondo in un punto interno che non saprei dire bene dove sia (diciamo sotto l ombelico per dare due coordinate).
Il laroxyl lo sto prendendo da talmente pochi giorni che non mi stupisco se non ha ancora iniziato a funzionare e poi al dosaggio così basso (4 cocce da ieri) non può fare miracoli.
quello che mi sta succedendo e che volevo altamente evitare era la diarrea. da ieri ho introdotto il debridat come suggerito da pesce nel protocollo ma non so se mi farà qualcosa. negli anni scorsi l'unico farmaco che su di me aveva funzionato era il sereupin. funzionava alla grande su diarrea, dolori e bruciori.

mi preoccupa la diarrea anche perché a questo punto il mannosio dovrò metterlo da parte. andrò di crema D-Mannosio a manetta nei rapporti e poi assocerò qualche cornetto rosso anticistite.
fortunatamente la cistite batterica a me è sempre venuta (per ora) solo dopo i rapporti che sto cercando comunque di diradare il più possibile per evitare di infammare.

ho una domanda da porre. tra pesce e gariglio mi sono soffermata molto a pensare sulla respirazione diaframmatica. Mi rendo conto che da seduta o sdraiata la respirazione diaframmatica mi riesce bene. Ho difficoltà serie invece quando sono in piedi perché spontaneamente tendo a tenere in dentro la parte alta dell'addome. Se rilascio e rilasso per compiere l'inspirazione accuso dolore forte alla bocca dello stomaco ed è per questo che tengo in dentro la parte alta della pancia. Mi accorsi di questo fatto già 4 anni fa e ne avevo già parlato ai medici che non prestarono attenzione alla cosa. questo a mio avviso non aiuta a rilassare la muscolatura pelvica perchè sono in costante tensione quando sono in piedi. ma come posso fare? il dolore è insopportabile lo stomaco sembra teso e gonfio. capita anche a voi?.

[Stefania 69]

Ho difficoltà serie invece quando sono in piedi perché spontaneamente tendo a tenere in dentro la parte alta dell'addome. Se rilascio e rilasso per compiere l'inspirazione accuso dolore forte alla bocca dello stomaco ed è per questo che tengo in dentro la parte alta della pancia. Mi accorsi di questo fatto già 4 anni fa e ne avevo già parlato ai medici che non prestarono attenzione alla cosa. questo a mio avviso non aiuta a rilassare la muscolatura pelvica perchè sono in costante tensione quando sono in piedi. ma come posso fare? il dolore è insopportabile lo stomaco sembra teso e gonfio. capita anche a voi?

Per la verita' no. Hai provato per caso ad assecondare questo dolore per vedere se passa oppure appena lo senti ricontrai?
Potresti prendere in considerazione un buon osteopata.

Al rapporto ho lievi bruciori all'ingresso (e qui ci sta la mia vestibuolodinia a ore 5 e 7) e poi ogni tanto un dolore profondo in un punto interno che non saprei dire bene dove sia (diciamo sotto l ombelico per dare due coordinate).

e questo potrebbe dipendere dalla contrattura. Io ho notato per esempio che provo un dolore simile solo se ho rapporti immediatamente prima e durante i primissimi giorni di ciclo, quando la dentro e' tutto un po' piu' contratto.

mi preoccupa la diarrea anche perché a questo punto il mannosio dovrò metterlo da parte. andrò di crema D-Mannosio a manetta nei rapporti e poi assocerò qualche cornetto rosso anticistite

Potresti provare con il D-mannoro, pero', che e' orosolubile. Ti da fastidio anche quello?

Rientrata un pochino la diarrea?.

[GrandiSperanze]

Grazie Stefania!
Allora per quanto riguarda lo stomaco ho provato ad assecondare il dolore, lasciarlo fare, rilassare comunque lo stomaco anche se ho dolore per evitare di essere contratta con l'addome, ma non ho avuto molto successo. Ho notato che questo non accade sempre devo cercare di capire se succede in particolari momento della digestione.
Per quanto riguarda la diarrea è un po' rientrata perché sono riuscita a contattare il mio gastro di Torino e mi ha detto che posso riprendere il sereupin. Ho solo timore che contrasti l'attività del laroxyl ( ora sono arrivata a 5 gocce e non credo salirà ancora molto: mi sveglio al mattino con mani gonfie e la sensazione di secchezza in boccia perdura nella giornata cosa che con 4 gocce non accadeva. Temo che dovrò restare su questo dosaggio).
Ad ogni modo da quando ho fatto la visita dal dott. pesce la situazione è precipitata. I bruciori specie uretrarli e vescicole, con sensazione a volte di vescica piena anche se ho appena orinatoi, sono costanti e durano giorni. Non ho un minuto per respirare. Fino a qualche mese fa la situazione era sopportabilissima con bruciori che duravano solo due ore al mattino o pomeriggio e poi stavo abbastanza bene. Ora inizio ad avere problemi anche camminando e solo da sdraiata riesco ad avere una minima sensazione di sollievo.
Il d mandorlo l'ho provato ma a mio avviso il mannosio su di me è migliore perché ha quella punta di bicarbonato che mi alcalinizza le urine quando è necessario. facci stick urine e il ph generalmente è sul 6. Se scende prendo una punta di bicarbonato. Per il resto gli altri valori sono ok quindi non dovrei avere cistite batteriche anche se la sensazione è tutta quella di una cistite.
Ho bisogno di credere che ce la farò anche se questo peggioramento mi sta distruggendo moralmente e temo che non tornerò come prima.
Ditemi che posso farcela ragazze. Siete le uniche con Cu possa veramente confidarmi oltre al mio ragazzo che -per ora- mi ama e mi ascolta e comprende. I miei genitori spesso sono ancora scettici e quando urlo MI BRUCIA dicono talvolta: monuril!!!! .

[Vln]

Ma certo che ce la farai!
Devi solo concentrare tutto sul rilassamento: da quello che scrivi mi sembra di comprendere che tu sia molto contratta, forse non solo a livello vulvare ma anche a livello di stomaco e pancia.
Hai provato il massaggio viscerale?
I kr li fai sempre? E gli automassaggi?
Insisti con la respirazione e dai sempre il comando rilascia quando ti senti contratta.

Bene che la diarrea stia rientrando, vedrai che avvertirai miglioramenti anche per il resto.

Coraggio, non lasciarti abbattere. Ognuna di noi sa dove andare a cercare la forza per continuare e per riuscire. E tu non sei da meno .