Dubbiosa..

[Rosanna]

Mi sa che mi resta solo la visita dal dottore, speriamo che almeno lui ci capisca qualcosa!

A quale "dottore" ti riferisci?.

[Lamy]

Ciao Rosanna,
scusa per la risposta tardiva! sono stata in vacanza con il mio lui, siamo stati benissimo, ma pochissima intimità,per le ragioni che potete immaginare! mi riferivo al dottor Pesce ,con cui ho già appuntamento per Dicembre, o al dott Croci, che chiamerò appena saprò quando sarò libera per andare in Lombardia. In questi giorni abbiamo camminato molto, e ho avuto sia molto fastidio ,sia difficoltà a urinare (pipì in più riprese) , sia arrossamento e prurito la sera ..speriamo di risolvere presto, che non ne posso più !
un abbraccio a tutte, ragazze.

[Lamy]

Ciao ragazze, vi ho pensato spesso in questo periodo, speravo di poter raccontare della mia visita con il Dott. Pesce, ma purtroppo il dottore è ammalato. La mia visita , prenotata a settembre, sarebbe dovuta avvenire in 14 dicembre..ero già felice per il mio regalo di Santa Lucia..invece nulla. Spero che il dottore si rimetta presto, ma nel frattempo nulla è cambiato per me. Ho ancora vulvodinia, e contrattura pelvica (almeno, credo che questo sia il problema, ma è una mia autodiagnosi. Io e il mio ragazzo viviamo lontani per il momento, e ci possiamo vedere ogni mese e mezzo circa..e niente rapporti..come potete immaginare. Lui è dolcissimo e comprensivo, ma come potete immaginare io mi sento malissimo...se ricorderete, la mia cavità vaginale è stata ricostruita, perchè sono nata con una malformazione, e se non faccio sesso devo sottopormi a delle dilatazioni con uno stent di plastica durissima periodicamente per evitare la chiusura alla fine..ebbene, nell'ultima dilatazione ho sanguinato come non accadeva da moltissimo. Il mio muscolo pelvico, per quanto tenti di rilassarlo, " aggredisce" il dilatatore come una morsa, e stringendolo in questo modo ovviamente a me fa male, e i tessuti si infiammano e addirittura sanguino. Secondo il medico che mi ha operato, il muscolo pelvico si rilassa dopo un periodo da 3 a 6 mesi dopo l'operazione, e infatti a tutte le ragazze operate con cui sono in contatto (sono decine) è successo così. Come potete immaginare, non faccio che chiedermi " perchè a me? perchè solo per me deve essere doloroso fare l'amore con l'uomo che amo, dopo una vita passata con qualcosa di sbagliato invece degli organi normali?perchè anche mettere un paio di leggins deve essere difficile? o stare in piedi a lungo? o andare in bicicletta? perchè non deve funzionare nulla?". Ho anche paura che Pesce mi dica che non può aiutarmi vista la mia anatomia tanto particolare: però a volte penso che non sono un alieno, ho una cavità vaginale, un muscolo pelvico, un ano e altre cose come tutte quante, no?
Scusate lo sfogo, ma so che voi potete capire. Ho letto il nuovo PDF per il rilassamento, ma non sono sicura di capire bene come si rilassa il muscolo. Io credo di riuscire, ma APPENA mi muovo, sento che si contrae di nuovo. Se cammino, corro, alzo un peso, automaticamente si contrae. Mando il comando" Rilascia, rilascia" ma finchè sto ferma si rilascia, poi ricomincia a "tirare". A volte alla sera arrivo alla situazione in cui mi fa male decontrarre non so più che fare, davvero. Se sono a letto tranquilla credo di decontrarre bene, il problema è il movimento. Mi sono appena iscritta anche sul sito " Vulvodinia", so che alcune di voi sono là, e spero che potranno darmi notizie utili. Ma resto sempre affezionanata a voi, ragazze, che ogni volta mi dimostrate tanto calore :) grazie, e spero di potevi dare buone notizie presto.
Lamy.

[Cles]

Ciao Lamy, capisco il tuo sconforto, il tuo sfogo e la tua frustrazione.
Il consiglio che posso darti, visto che la visita che tanto attendevi purtroppo è saltata e le liste di attesa sono infinite, è di provare a recarti al centro di trescore balneario, lì vicino a Bergamo. Purtroppo abbiamo solo un'opinione a riguardo (comunque positiva) che trovi nella sezione dei medici e centri consigliati, in attesa della visita da Pesce. Vista la tua situazione, puoi provare e vedere se magari ti propongono qualcosa che possa darti beneficio...piuttosto che restare a soffrire nell'attesa mi sembra un compromesso accettabile, fermo restando che una volta che sarai andats da Pesce potrai affidarti a lui completamente..

[Lamy]

Cles carissima, sei sempre un tesoro e mi rispondi sempre immediatamente mi ricordo di te già dall'altra volta e mi sono seguita il tuo processo e i tuoi processi. Ho dato anche un' occhiata ai tuoi esercizi, e credo che sia giunto il momento di farli costantemente ogni giorno..il problema è che non so se li eseguirei correttamente, mancandomi la visita del medico...quanto al tuo consiglio di Trescore, il mio problema è che da adesso, almeno fino a Febbraio, ma probabilmente a Giugno, abiterò a Venezia, e quindi non ho veramente nessuna facilità a vedere nessun medico in Lombardia, visto che ci torno sì e no una volta al mese; altrimenti sarei già passata dal dottor Croci a Varese che mi aveva consigliato Rosanna. Ho visto che c'è un medico a Dolo, vicinissimo a qui, che fa questa terapia antalgica a base di iniezioni, il dottor Vicenti: ho visto che c'è solo un feedback su di lui, e nemmeno completissimo, di una ragazza che non vedeva miglioramenti notevolissimi..io sono certa di avere una contrattura pelvica, perchè a differenza di molte il dolore si manifesta solo dopo sforzo fisico o sfregamento, mentre se sto seduta o sdraiata traquilla non ho quasi nulla, anche se i rapporti con il mio ragazzo sono molto dolorosi, quindi avevo pensato a Pesce che è specializzato in quello. Adesso mi è venuta la paranoia che durante l'operazione si sia compromesso IRRIMEDIABILMENTE qualcosa a livello neurologico..ma esiste una possibilità del genere? o sto solo diventando paranoica? ma se fosse così, avrei dolore sempre, no? e non solo quando contraggo? o sbaglio? scusatemi ragazze, è un periodo pieno di tante cose stressanti, nessuna gravissima, ma tutte insieme sono veramente pesanti! grazie di esserci, vi abbraccio forte .

[Cles]

Puoi capire se è contrattura se trovi beneficio dal calore. Se fosse un problema legato principalmente ai nervi il bruciores sarebbe costante o comunque molto più fastidioso e si manifesterebbe indipendentemente da sforzi fisici o altro.
Per gli esercizi prova a fare quelli più facili e magari se te la senti anche a provare l'automassaggio, fatto anche solo esternamente sul perineo da comunque beneficio.
Visto che stai a venezia forse la soluzione più comoda sarebbe quella di contattare la dottoressa di Maria che sta a Treviso...e se non riesci per problemi di spostamenti o tempo a recarti da lei per le terapie manuali che effettua puoi comunque fare una visita durante la quale potrà confermarti o meno la contrattura e potrai chiederle di insegnarti a fare correttamente gli esercizi, che poi potrai fare da sola a casa..

[Rosanna]

Adesso mi è venuta la paranoia che durante l'operazione si sia compromesso IRRIMEDIABILMENTE qualcosa a livello neurologico..ma esiste una possibilità del genere? o sto solo diventando paranoica? ma se fosse così, avrei dolore sempre, no? e non solo quando contraggo? o sbaglio?

Indubbiamente ed inevitabilmente la contrattura influisce sulla funzionalità neurologica perchè il muscolo contratto va a stringere anche i nervi provocandone sofferenza. Ma questo coinvogimento non è IRRIMEDIABILE, non preoccuparti.
Concordo con tutto ciò che ti ha scritto Cles, compreso il consiglio di contattata la Di Maria, che collabora tra l'altro con Pesce a Bologna. Dopo la prima visita Pesce fa trattare le pazienti a Silvia, quindi ti conviene farti vedere subito da lei a Treviso, cominciare le terapie con lei (tanto sarebbero lestesse che faresti a Bologna e tra l'altro con la stessa terapista!) e andare a Bologna da pesce solo per la visita ed i controlli succesivi..

[Lamy]

Ragazze che ottimissima idea! Non sapevo che la dottoressa Di Maria collaborasse con il dott Pesce! La chiamo subito dopo Natale. Grazie Cles! grazie Rosanna!.

[Laura69]

Ho dato anche un' occhiata ai tuoi esercizi, e credo che sia giunto il momento di farli costantemente ogni giorno..il problema è che non so se li eseguirei correttamente, mancandomi la visita del medico...

Lamy, il medico può solo parzialmente insegnarti a conoscere il tuo corpo e a fare gli esercizi che Cles ha raccolto così bene nella guida.
Credimi, meglio provare, sbagliare e piano piano imparare piuttosto che aspettare la mano dal cielo (il medico...).
Non puoi fare danni. Puoi solo accelerare i tempi e arrivare alla visita conoscendo già qualcosa in più di te e nel frattempo magari stai pure meglio.
Non essere "dubbiosa" come nel titolo del tuo topic ma sii invece "fiduciosa" nelle tue capacità.
Sono cose più semplici di quanto possa apparire. Bisogna solo avere pazienza e amore per se stesse..

[Lamy]

Carissima Laura, carissime tutte, eccomi, vi prego di scusare il mio ritardo nel rispondere ma questa settimana è stata incredibilmente piena (sto scrivendo prima di andare finalmente a nanna). Laura, come sempre hai centrato il problema; è vero, sono dubbiosa e insicura, ma soprattutto, indisciplinata. Mentirei se dicessi che non ho provato a fare i Kegel reverse, e la respirazione diaframmatica; negli ultimi 15 giorni l'ho praticata spesso, appena mi ricordavo, quindi per strada continuavo " drop, drop, drop, respira in basso, respira in basso, respira in basso" cercando di rilassare il perineo e di fare la respirazione diaframmatica, e credo di averne tratto qualche beneficio. Ma quando faccio la respirazione diaframmatica sdraiata a letto mi viene quasi una sensazione di soffocamento (lo so che è assurdo), ogni 4 o 5 inspirazioni " basse" devo immettere l'aria anche in alto altrimenti mi sembra di non respirare bene; non conosco il perchè di questo, nè il perchè del fatto che stringo il perineo quando cammino...comunque, forse, le mie domande avranno presto una risposta perchè il prossimo martedì vedrò per la prima volta la dottoressa Di Maria e spero che riuscirà a fare un po' di chiarezza sulla mia situazione! Almeno un poco!
Come avrete letto nella mia storia, per me la vagina è un'acquisizione recente, mi è stata ricostruita solo due anni fa, ed è ancora un organo relativamente nuovo per me...e da quando ce l'ho, ha significato dolore continuo, mentre avrebbe dovuto significare la mia liberazione e il mio" ritorno" alla normalità..vabbè vabbè. non ci abbattiamo, altrimenti mi sentirò patetica! Ne uscirò come ho affrontato altre prove
Grazie di esserci e di rapprensentare una tale fonte di informazioni, a martedì per l'aggiornamente se tutto va bene
bacissimi!
Lamy.

[Natina]

Ciao Lamy, vedrai che sicuramente la Di Maria saprà toglierti molti dubbi e farai chiarezza su molte cose..
Aspettiamo aggiornamenti! .

[Rosanna]

La respirazione diaframmatica è un tipo di respirazione completamente diversa, che coinvolge muscoli inusuali (ed inusati) e proprio per questo può dar la sensazione di "non respirare a sufficienza". In realtà è proprio il contrario perchè permette di introdurre maggiori quantità di ossigeno. Non essendo abituati a questa iperossigenazione avvertiamo un certo disagio che consideriamo come arrivo di minore aria e così facciamo un bel respiro coi polmoni. In realtà quel respirone ci serve non tanto per incamerare ossigeno, quanto per buttarlo fuori perchè ce c'è troppo (noterai infatti che quando lo fai, la fase di espirazione è molto più lunga rispetto ad un atto respiratorio normale)..

[Lamy]

. Non essendo abituati a questa iperossigenazione avvertiamo un certo disagio che consideriamo come arrivo di minore aria e così facciamo un bel respiro coi polmoni. In realtà quel respirone ci serve non tanto per incamerare ossigeno, quanto per buttarlo fuori perchè ce c'è troppo (noterai infatti che quando lo fai, la fase di espirazione è molto più lunga rispetto ad un atto respiratorio normale).

Ross, in questi giorni ho provato a respirare almeno 5 minuti al giorno, e anche quando camminavo, con il diaframma e devo dire che la sensazione di " soffocamento" è migliore..speriamo che piano piano diventi il mio modo fondamentale di respirare!

Ragazze carissime, come promesso vi aggiorno riguardo alla mia visita con la dottoressa Di Maria. Non aggiungo altro a quello che hanno scritto le ragazze sulla sua pagina, è veramente una persona umanissima, dolce e simpatica. Dopo circa un minuto di dialogo con lei, mi sentivo già come se stessi parlando a una sorella.
La mia autodiagnosi era esatta: vulvodinia a livello vestibolare e anche interno, e contrattura pelvica; probabilmente la contrattura è causa della vulvodinia, l'operazione di ricostruzione ha solo peggiorato una situazione di contrattura che già avevo precedentemente. Ha detto che la cosa "buona" è che il mio ipertono muscolare è notevole, e che ci sono buone ragioni per supporre che, ridotto quello, anche la parte di neuropatia dovrebbe migliorare (se ho capito bene, sarebbe stato peggio se avessi avuto un tono muscolare più o meno nella norma e molto dolore vulvare, perchè significherebbe che il danno ai nervi è più consistente e indipendente dalla contrattura). Tuttavia mi consiglia di vedere il dott. Pesce perchè secondo lei gioverei dei miorilassanti. Io speravo di non aver bisogno di farmaci visto che nei prossimi mesi avrò bisogno di tutta la mia lucidità mentale, ma non mi illudevo di poterlo evitare perchè ci sono dei punti il cui solo contatto mi fa saltare dal dolore. A proposito, quando mi toccava internamente i muscoli "oppositori", di cui non sapevo nemmeno l'esistenza, mi si scatenava una fortissima "urgenza defecatoria"...che strano no? Son proprio fatta strana.
Come ultima cosa, mi ha detto che controllo bene i muscoli, so rilassare e contrarre a piacimento (infatti il problema è quando non ci sto pensando) e quindi mi ha detto di non fare gli esercizi per apprendere il controllo (tipo l'ascensore che ha postato Cles) ma specialmente quelli per il rilassamento (respirazione, drop, etc). Quindi adesso tocca a me. Posso scrivervi nei prossimi giorni, come se mi controllaste? così sono sicura di farli, se mi sgridate
Mi è scappata qualche lacrimuccia quando le ho chiesto se il mio ipertono è curabile e lei mi ha detto " Certo che sì!", dopo questi due anni di fastidio continuo e di paura di non liberarmene mai.
Grazie di avermi mandato da lei, di aver creato questo forum, di esserci. Grazie a Ross e a tutte. Un abbraccio forte.

[Rosanna]

Ti sarei grata se ci lasciassi il tuo commento su Silvia Di Maria qui:
viewtopic.php?f=150&t=3053#p130690
Sei in ottime mani!.

[Lamy]

:):
Ti sarei grata se ci lasciassi il tuo commento su Silvia Di Maria qui:
viewtopic.php?f=150&t=3053#p130690
Sei in ottime mani!

Fatto Ross grazie a tutte per il consiglio della dottoressa.

[Natina]

[mod="naty"]Ti chiediamo di non citare mai l'ultimo messaggio (di solito se non si riportano altre citazioni vuol dire che si sta rispondendo all'ultima) e di citare SOLO la parte di messaggio a cui si vuole rispondere (non tutto il post). Questo per non sovraccaricare il forum già molto pesante.
Grazie per la collaborazione. [/mod].

[Rosanna]

Grazie per il commento. .

[Lamy]

Ragazze carissime,
l'8 febbraio farò (speriamo!) la visita dal prof. Pesce (ma non è anche il suo compleanno?) e vedremo la terapia. Sono più agitata di quando ho visto la Dott. Di Maria, perchè so che dovrò spiegargli tutto perfettamente senza scordarmi nulla! Nel frattempo mi sono letta tutto il thread delle visite di Pesce a Bologna a Roma, la storia di Cinzia82, la storia di Greta, di Eos e di altre ragazze del forum..quante esperienze di vita che non finiranno su nessun curriculum! Meno male che possiamo almeno lasciarle qui per le altre: questoè quello che penso ogni volta mi viene un attacco di sconforto, ma anche di rabbia, in cui dico " MA PERCHE' A ME?!"
Nel frattempo volevo aggiornarvi sulle ultime due novità a proposito dei dolori:
1) non so se ricordate che devo fare regolarmente delle dilatazioni con dei..ehm...stents di un materiale che sembra vetro e anche notevoli (3,2 cm e 3,4 cm di diametro); dopo aver usato il lubrificante di una marca di condoms per due anni, da quando sono venuta qui ha provato a usare Xerem, Lubrigyn, poi Sinecol gel, ma facendomi male ogni volta (anche sanguinando). Finalmente ho provato Elageno A consigliato dalla dottoressa Di Maria e le cose sono notevolmente migliorate!
2) faccio i Kegel reverse tutti i giorni (o quasi) e per la prima volta, in alcune circostanze (per esempio seduta sul bidet) sono riuscita a decontrarre i muscoli della vagina e a tenerli decontratti e, toccando lievemente uno dei miei "trigger points", il peggiore, a ore 5, ho notato che NON MI FACEVA MALE mentre lo toccavo con la muscolatura rilassata! Mi sono venute le lacrime agli occhi, per la prima volta toccare la mia vagina senza avere dolore! E' così quindi che ci si deve sentire da "sane"? Comunque ho notato che contraggo SEMPRE, adesso sto cercando di monitorarmi continuamente, e vedo che contraggo anche se solo mi giro nel letto!!! Ma non è assurdo? Non so se e come perderò questa abitudine, al momento mi sembra impossibile farcela.
Mi torna in mente un libro che si chiama "Il potere dell'Adesso" di Eckhart Tolle, che lessi anni fa quando ero caduta in depressione per cause varie, tra cui la mia situazione fisica e la cura ormonale che stavo facendo, in cui viene "svelato" come nella nostra vita i pensieri continui del cervello ci allontanino dalla presenza nel QUI e ADESSO (l'ho spiegato malissimo, ma è VERAMENTE interessante, lo consiglio a tutte ). Monitorare continuamente la tensione del mio perineo in un certo senso mi constringe a essere presente QUI e ORA, perchè appena comincio a pensare ad altro, alle cose che devo fare, a quelle che possono accadere, o al passato, ero che il mio perineo torna a contrarsi creandomi dolore e tensione. Non so se riesco a farmi capire, ma perchè la connessione tra le due cose è molto forte!
Un abbraccio a tutte.

[Cles]

Ciao Lamy, vedrai che dopo la visita con Pesce avrai un quadro più chiaro della situazione, non avere paura. Magari scriviti la tua storia, tutto quello che gli devi dire, su un foglio, per punti, così non dimentichi niente.
Bene per tutti gli accorgimenti che stai applicando. Con la contrattura purtroppo ci si sente spesso cotratte, appunto. Però la cosa positiva è che riesci a focalizzarti sul perineo, a parcepirlo e a sentire come è. QUindi il passo successivo è quello di dare il comando rilassa ogni volta che lo senti contratto. Vedrai che col tempo e l'abitudine diventerà automatico. .

[Rosanna]

adesso sto cercando di monitorarmi continuamente, e vedo che contraggo anche se solo mi giro nel letto!!! Ma non è assurdo? Non so se e come perderò questa abitudine, al momento mi sembra impossibile farcela.

Come dice Cles è già un traguardo arrivare ad aver coscienza della contrazione. Non tutte ci riescono e devono fare numerose sedute prima di accorgersi della contrattura.

Ora e adesso: sei stata chiarissima. E' un concetto condiviso dalla filosofia buddista e quando lo si pratica si è davvero molto più sereni, meno ansiosi, meno angosciati..