storia di pablita...

[pablita]

Buonasera,mi chiamo Paola,ho 33 anni,affetta da tiroidite di hashimoto e sindrome di Sjogren .La mia storia non è proprio di cistite,ma di uretrite-vaginite-cervicite dal maledetto escherichia coli.Tutto è cominciato dal gennaio 2011,stavo con un ragazzo che mi ha dato moltissimi problemi,stressato all'inverosimile,e mi sono ritrovata ad avere 5 ricadute influenzali nel giro di 2 mesi..in poche parole mi prendevo in continuazione l'influenza con febbre a 38-39 ,assumevo l'antibiotico,stavo bene per una settimana,e poi di nuovo rieccola...per questa storia ho assunto per ben 5 volte l'antibiotico,di cui l'ultimo augmentin.Al termine del ciclo mi viene una candida spaventosa,mai avuta cos' in vita mia,mi grattavo a sangue,e sono riuscita a debellarla solo verso aprile 2011.Io non so come mai mi sono ammalata così ripetutamente,ho passato l'inverno a letto.In quel periodo andavo anche in palestra e praticavo spesso la sauna..non so se sia stato questo o il bruttissimo periodo che ho passato con quel mostro di ragazzo.Fatto sta che sono stata bene fino ad ottobre 2011,poi all'improvviso compaiono abbondanti perdite bianche come ricotta e piccole perdite di urina..Spaventata per le piccole perdite di urina,mi rivolgo al mio medico di base che mi prescrive subito il ciproxin 500mg 1 volta al giorno per 7 giorni..mai l'avessi fatto,le perdite di urina peggiorano fortemente e compaiono dei bruciori..mi rivolgo così ad un uroginecologo del san camillo di roma,il quale mi fa un esame batteriologico a fresco,risultato negativo,mi prescrive urinocoltura(negativa) e il pap test.Il pap test sarebbe stato pronto il 24 novembre..Nel frattempo mi prescrive il colpogyn ,una crema estrogenica,perchè imputa tutto alla secchezza vaginale di cui soffro.I bruciori si fanno molto intensi,e lo richiamo,e lui mi dice di fare subito i tamponi,nonostante io gli avessi detto che avevo messo la crema la sera prima.Risultato:i tamponi risultarono negativi,invece il pap test rilevò la presenza di Monilia e di flora coccica da indagare..Lui mi diede la cura per la candida,diflucan 1 compressa da 150 mg per tre volte e poi 1 ovulo di sertagyn.La situazione migliora di poco,ma i bruciori e le perdite di urina permangono..Cosi che ritorno da lui,il quale mi dice che se non guarisco è tutta colpa della sjogren,e anche le perdite di urina derivano dalla sjogren.Mi vuol far fare l'urodinamica e più mi da il vesiker.Io gli chiedo di fare i tamponi prima di procedere a questa analisi,perchè la sjogren non mi ha mai dato questi disturbi(tipo perdite di urina),mi sembrava strano,ma lui non ne ha voluto sapere..La notte non dormo,non mi fido,disdico l'urodinamica,non prendo il vesiker,e telefono subito al mio reumatologo(di cui mi fido ciecamente ,perchè davvero bravo),il quale mi dice che per lui questa diagnosi è priva di fondamenta e mi manda in ambulatorio della columbus.Intanto ero arrivata a perdere muco dall'uretra e a non riuscire a stare più seduta dai bruciori..Mi fanno tamponi cervicali,vaginali ed uretrali,dai quali risulta una forte infezione di escherichia coli arrivata fino all'utero,dopo aver colonizzato uretra e vagina..Purtroppo mi bombardano di ciproxin 500mg 2 volte al dì per 7 giorni(in base all'abg),nonostante io avessi detto loro che lo avevo già presso senza nessun beneficio.Alla fine della cura non miglioro.Ripeto i tamponi ed urinocoltura dopo 20 giorni,e ho sempre escherichia coli in vagina,cervice e uretra.L'urinocoltura risulta sempre negativa.Questa volta mi prescrivono eritrocina 1000,ma niente da fare,finita la cura mi ritrovo da capo al fico..dopo 1 mese ripeto i tamponi e risulta di nuovo escherichia coli in uretra,vagina e cervice...mi prescrivono levoxacin,ma nulla da fare..tale e quale rimango.Ho ripetuto il tampone a giugno e di nuovo escherichia coli in cervice vagina ed uretra..mi prescrivono la chemicetina500mg ovuli per 6 giorni più 10 giorni di fermenti lattici normogin da inserire in vagina..La situazione non è migliorata cos' che sono approdata disperata in questo forum,perchè psicologicamente sto a pezzi,ho letto del protocollo miriam ,ho comprato l'occorrente e l'ho fatto per 6 giorni.Ho poi acquistato le dosi D-Mannosio che assumo 3 volte al giorno.La situazione è migliorata,anche le perdite di urina sono notevolmente diminuite,ma i bruciori permangono,e le perdite di urina mi trovano costretta ad usare assorbenti di cotone(naturelle)ormai da ottobre.Insieme alle perdite di urina ho spesso delle perdite di muco trasparente dalla vagina .Alla vescica sto bene,non ho sintomi perlomeno(finora),ho forti fastidi all'uretra e in vagina,mi sembra di impazzire,bruciano..Purtroppo la prolungata assunzione di antibiotici mi ha portato una forte gastrite con conati di vomito,e ho dovuto fare qualche settimana fa la gastroscopia..Sono molto depressa,passo le giornate a piangere,sto spendendo un patrimonio di soldi,ma non riesco a guarire..mi chiedo se ritornerò mai più normale..in più mi sento profondamente responsabile per quello che è successo,ho un senso di colpa che mi corrode il fegato ogni giorno.Spero tanto mi possiate aiutare ad uscire da questo labirinto di Minosse..Ieri sera ho finito lo schema di attacco,ma i bruciori ci sono ancora,dopodomani dovrebbe arrivarmi il ciclo,che cosa devo fare?.

[Cles]

Benvenuta
La tua storia e la tua situazione mi paiono piuttosto complicate, ma tranquillizzati, vedrai che riusciremo a trovare una soluzione.
Non piangere, tranquillizzati e fai n bel respiro. Un passo alla volta vedremo di analizzare tutti i punti della tua storia per capire meglio come aiutarti.
Hai girato a vuoto e molti medici ti hannod ato informazioni diverse e talvolta fuorvianti...sul forum c'è una sezione di medici consigliati, Il Prof Pesce è un urologo-sessuologo che conosce molto bene le nostre patologie e credo che sia la persona più indicata per aiutarti da un punto di vista professioale, se leggi nel topic potrai farti un'idea e valutare. Le liste di attesa sono molto lunghe, quindi se decidessi di consultarlo ti consiglio di contattarlo il prima possibile.
Qui Rosanna è la persona più qualificata per poterti consigliare, quindi aspettiamo il suo parere..

[pablita]

ti ringrazio Cles,è difficile non disperarsi in questa situazione,non ne posso più... Da quando ho questo problema mi sono chiusa riccio,e non voglio conoscere nessun ragazzo.Mi sono dimenticata di scrivere che dovrei fare anche una cistografia e una prova urodinamica per verificare se le perdite di urina siano dovute all'infezione o a qualche altra anomalia.. ma finchè risulta escherichia coli in uretra non possono procedere,dato che la prova urodinamica potrebbe peggiorare l'infezione e portarmi la cistite,e la cistografia ,utilizzando il liquido di contrasto,potrebbe farmi risalire i batteri nei reni e portarmi in pielonefrite.Per quanto riguarda Pesce,ho letto di lui nei vostri post,casomai prenoterò anche lui...

[Cles]

Capisco la tua disperazione in questo momento, è comprensibile, ma già il fatto che sei approdata qui dimostra che non sei una che si rassegna,ma sei una che è stufa di soffrire e girare a caso e vuole finalmente trovare la via giusta. Magari lunga, magari difficile. Un primo passo lo hai già fatto, decidendo di condividere la tua storia su questo forum, quindi abbi fiducia. In attesa di una risposta più dettagliata ti consiglio di leggere le testimonianze di guarigione, e le nostre storie. Per me è stato terapeutico, mi ha dato la forza di affrontare quello che all'inizio mi sembrava troppo per le mie forze. Nelle testimonianze di guarigione troverai la speranza di potercela fare, nelle nostre storie in corso troverai la forza di chi combatte ogni giorno, consapevole che l'unione fa la forza e di poter trovare qui un luogo di confronto e conforto.
Ora non percorri più questa lunga strada da sola, hai tutte noi al tuo fianco..

[pablita]

ti ringrazio di cuore Cles..io sono approdata a questo forum tramite la testimonianza di una ragazza di forum al femminile.Aveva raccontato la sua storia,molto simile alla mia,uretrite da escherichia coli con poca continenza urinaria,lei affermava di esserne uscita fuori grazie ad D-Mannosio,solamente che lei ,diversamente da me,non aveva questa maledetta vaginite da escherichia coli(ormai tutti gli ospedali mi segnalano questa infezione).Io l'ho cercata tanto in privato su quel forum,ma non sono riuscita a rintracciarla .Mi sono dimenticata di scrivere che 2 mesi fa per dieci giorni avevo preso gli ovuli ab300,e sembrava finalmente essere passato il bruciore vaginale,invece dopo 10 giorni si è ripresentato tutto :-(.

[Cles]

E' normale che gli ovuli non abbiano risolto la situazione: al posto che aiutare il tuo corpo a guarire hanno sì distrutto i batteri, ma anche i tuoi lattobacilli benigni che aiutano a prevenire le infezioni. Annientando le tue difese in realtà hanno peggiorato la situazione. Per riuscire a liberarti della maledetta vaginite costante devi smettere di distruggere la flora batterica, e al contrario ripristinarla e aiutarla a combattere le infezioni, che altrimenti torneranno sempre.

Quindi:
Per risolvere la vaginite segui lo schema d'attacco per candida, vaginiti e vaginosi batterica che trovi nelle nozioni fondamentali.
Inoltre comincia con l'assunzione di D-Mannosio. Io direi di partire comunque con una dose si 4 dosi al giorno e vedi come ti trovi per qualche giorno, poi valuterai se aumentare o diminuire la dose in base a come reagirà il tuo corpo.
Ti consiglio inoltre le tisane di malva, equiseto e gramigna che sono lenitive e ti aiuteranno a lenire i bruciori.

Dai che si comincia a guarire .

[Rosanna]

Finora non hai fatto altro che distruggere. Senza sosta. Oramai avrai perso ogni equilibrio ed ogni difesa naturale.
Ed è per questo che non riesci più a liberarti da questi batteri.
Però questo non vuol dire che non puoi guarire. Basta smettere con queste devastanti terapie che ti hanno già dimostrato che non servono a nulla se non a peggiorarti sempre più il problema.
E' ora di ricostruire. Facciamolo insieme e vedrai che ne uscirai.
Però ho bisogno di sapere esattamente la tua situazione iniziale.
Mi serve un diario minzionale, un'urinocoltura, un esame urine e un tampone vaginale recentissimi.
Inoltre ho bisogno che tu mi legga TUTTI gli articoli nella home page del sito dicendomi se ti ritrovi in qualcuna delle patologie lì descritte.
Forza che ne usciamo!.

[Rosanna]

Dimenticavo: il lubrificante! E' indispensabile! Hai lo Sjogren ed è normale che le tue secrezioni siano inferiori rispetto al normale e di conseguenza anche i lattobacilli (ma questi li vedremo col tampone vaginale). La vagina deve essere sempre lubrificata e se non hai sufficienti secrezioni sarai soggetta ad infezioni e atrofia vulvare (con bruciore e prurito).

Quali consigli del forum stai già adottando?.

[pablita]

salve Rosanna!ti ringrazio per la risposta :-)..Per quanto riguarda le varie patologie ora approfondirò bene sul sito.Per quanto riguarda la vestibolite e vulvodinia già mi ero documentata a suo tempo,poichè da quando mi hanno diagnosticato lo Sjogren,anche se prendo un banale raffreddore, penso tutto il male possibile,e già mi immagino le peggiori catastrofi..lo so è sbagliato questo atteggiamento,però non ci posso fare nulla,la consapevolezza di dover convivere con un malattia autoimmune(anzi 2 nel mio caso) mi spinge a pensare di tutto :-(.Comunque non mi ritrovo in quei sintomi,posso solo confermarti la presenza di secchezza vaginale,che è meno presente nei giorni precedenti il ciclo,e al contrario si accentua nel post-mestruo..Mi hanno rigirato come un pedalino in questi mesi,e mi hanno fatto:
1)curva glicemico-insulinemica,risultata regolare
2)esami per celiachia,risultati negativi
3)coprocoltura per germi comuni,miceti risultati negativi
4)tampone linguale per ricerca di candida,risultato negativo
5)esami ormonali:regolari(mi sono dimenticata di specificare che non assumo pillola)
Purtroppo da una ecografia transvaginale è risulata la presenza di un utero subsetto,che dovrà essere confermato tramite isteroscopia diagnostica,che ora non posso effettuare perchè ho l'infezione.Per quanto riguarda gli ultimi esami della zona urogenitale,risalenti ai primi di luglio:
1)esame urine:sono regolari,tranne per alcune tracce di emoglobina,il ph è 5,5,i nitriti sono assenti,e i leucociti sono a 3
2)urinocoltura:l'ospedale la classifica come negativa,con una carica batterica di 40000cfu/ml.Inoltre ha aggiunto scarsa flora lattobacillare con presenza di flora batterica mista..
3)tampone cervicale per miceti:negativo
per gardnerella:negativo
per clamidia:negativo
per micoplasma:negativo
per germi comuni:positività per escherichia coli e antibiogramma
4)tampone vaginale:scarsa flora lattibacillare (non so dire il ph poichè non è segnalato)
per miceti:negativo
per gardnerella:negativo
per clamidia:negativo
per micoplasma:negativo
per germi comuni:positività per escherichia coli (con antibiogramma)

5)tampone uretrale:per miceti:negativo
per gardnerella egativo
per clamidia:negativo
per micoplasma:negativo
per germi comuni:positività per escherichia coli(con antibiogramma)

I tamponi sono sempre uguali da ottobre 2011,se non avessi cambiato ospedale qualche volta, avrei pensato che in laboratorio nel momento in cui leggevano il mio nome facevano direttamente copia e incolla .In poche parole ho sempre escherichia coli..solamente che negli ultimi tempi i sintomi sono peggiorati,con abbondanti perdite di muco dalla vagina e qualche volta dall'uretra(oltre alle piccole perdite di urina).Per quanto riguarda gli accorgimenti letti nel forum,e che ora sto adottando sono:
1)ho comprato il "kit miriam"e l'ho seguito per 6 giorni,ho avuto dei miglioramenti,sono diminuiti i bruciori e anche le perdite di urina,ma poi ho dovuto smettere,perchè è arrivato il ciclo.Infatti volevo chiedervi cosa devo fare terminato il ciclo?io ho notato che l'unica volta in cui ho inserito elleffe 100 in vagina,ho sentito un enorme sollievo...Anche il X-flor mi ha dato subito beneficio,ne ho provati tantissimi di fermenti lattici(vsl3,yovis,apoflor,xflor,dicoflorelle,yogermina100,fermental)ma nessuno mi ha mai dato questo effetto positivo.
2)ho gettato tutte le mutande sintetiche(ma questo da un bel pò di mesi)che usavo spesso purtroppo
3)ho gettato gli assorbenti di plastica(che ahimè usavo spesso),da qualche mese.
4)da poco ho cominciato a levare i detergenti intimi,li uso solo per lavarmi dopo la defecazione(euphidra amido mio,contiene solo pantenolo,amido di riso e olio di mandorle dolci stop)
5)sto assumendo da una settimana 3 dosi di D-Mannosio al giorno
6)stamattina ho comprato la tisana di malva,equiseto e gramigna.Oggi vorrei provarla..
7)durante la notte sono riuscita a dormire senza mutande(sembra che la notte le perdite di urina non ci siano,o se ci sono si parla di gocce infinitesimali).Questo è un miglioramento che ho avuto con lo schema d'attacco,prima ero costretta a dormire con assorbenti.
Vorrei chiedervi:ultimamente sono sempre in movimento,quando assumo D-Mannosio mi trovo costretta ad andare per bar o supermercati per usufruire del bagno..voi come fate? .So che può sembrare una domanda stupida,però mi piacerebbe sapere come vi giostrate :-(.

[pablita]

p.s:mi sono dimenticata di scrivere che ho fatto anche il tampone per streptococco agalictiae e tricomonas,entrambi negativi..Il mio uroginecologo mi ha precritto adesso anche quello per Neisseria gonorrhoeae,che effettuerò a fine mese insieme agli atri esami(esame urine e tamponi per germi comuni).

[Rosanna]

Finchè la flora lattobacillare sarà scarsa è normale che quei tamponi saranno uguali (e ringrazia il cielo che non siano peggiorati di volta in volta).
Ora quindi smettila di continuare la ricerca di tutti i patogeni del mondo e continua con lo schema di Miriam appena finito il ciclo e vediamo come va alla fine di questo.
Mi manca il diario minzionale.
Appena puoi fanne uno..

[Natina]

Ciao Pablita, ti do anche il mio Benvenuto!
é una storia abbastanza complessa, ma vedrai che appena le tue difese saranno ricostituite ed il tuo equilibrio ritrovato, tutti i batteri faranno retromarcia da soli!
Coraggio ora si ricostruisce tutto quello che fin'ora è stato distrutto.. .

[pablita]

Salve a tutte,e grazie anche a te Naty per il benvenuto,mi era sfuggito il tuo post.. ....Vi aggiorno sulla mia situazione:sto assumendo D-Mannosio 4 dosi al giorno sciolte nella tisana di malva equiseto e gramigna, da circa 10 giorni,e devo dire che a livello di bruciori uretrali sto molto meglio.Per quanto riguarda la vaginite "diabolica" sto al secondo ciclo del protocollo mIriam,e anche qui i bruciori sono diminuiti ma non sono spariti del tutto e continuo ad avere perdite,che dopo la lavanda D-Mannosio di ieri sera si sono riaccentuate(finora ho dovuto cambiare 3 paia di mutande).Al contrario diminuiscono quasi a sparire quando inserisco miphil.Ho acquistato la crema D-Mannosio,che sto applicando ogni mattina,per aiutare le mucose sofferenti di secchezza ..A questo punto mi chiedevo se a forza di mettere lubrificante non stia alzando il ph.. Nel complesso la situazione è migliorata,ma volevo chiedervi un consiglio:finito il protocollo (cioè domani),cosa devo fare?lo devo ripetere?Scusate per la mia ansia di domande ma questa vaginite mi sta mandando al manicomio,e dubito fortemente che risolverò i miei problemi uretrali se non la sconfiggo(ho letto gli articoli del forum).Purtroppo la Sjogren non aiuta di certo la mia guarigione,e ora come ora mi sento molto confusa.Ho notato che il mannosio crema mi da molto giovamento,ma non vorrei rischiare di neutralizzare l'effetto del miphil.
p.s:Rosanna quando torno(ora sto fuori)ti farò avere il diario minzionale .

[Rosanna]

Cosa ti sembra che ti faccia stare meglio del protocollo Miriam (perdite a parte)?.

[pablita]

Cara Rosanna,mi hai risposto proprio in un momento in cui ero in preda alla disperazione.. della serie:rimarrò per sempre così??Del procollo miriam mi fa stare meglio in primis la lattoferrina,al secondo posto lo yogurt,e al terzo il miphil..noto che si verifica un peggioramento dopo la lavanda..Infatti oggi(ieri sera ho fatto la lavanda) sono aumentati di nuovo i bruciori e le perdite...

[Rosanna]

E i lactonorm?
Intanto sospendi la lavanda sostituendola ad un giorno in più di yogurt. La tolleranza a questi prodotti è molto soggettiva e il protocollo è indicativo, ma va poi adattato soggettivamente in base ad eventuali sensibilità..

[pablita]

Buongiorno Rosanna!!quando metto lactonorm non sento lo stesso beneficio di quando inserisco lo yogurt o la crema elleffe 100,ma non mi da fastidio.La lavanda mi peggiora la situazione,nel senso che appena la utilizzo tutto ok,ma il giorno dopo aumentano tutti i sintomi e non so il perchè...quindi farò come hai detto te,la sostituirò con lo yogurt .Non so come comportarmi con il lubrificante..Io ora sto utilizzando la crema D-Mannosio tutte le mattine,e ogni volta è un enorme sollievo(per me ho i tessuti infiammati sia per la secchezza,sia per l'infezione da coli che mi porto da ottobre 2011 senza sosta!!)...Mi piacerebbe usarla più spesso,ma temo di alzare il ph della vagina..Cosa mi consigli di fare?Secondo te è il caso che acquisti anche io le cartine tornasole in farmacia per il ph?.

[SofiaF]

Secondo te è il caso che acquisti anche io le cartine tornasole in farmacia per il ph?

Pablita in riferimento a come misurare il ph vaginale hai letto qui
viewtopic.php?f=10&t=2514.

[sweetlady80]

Una precisazione Pablita, la crema D-Mannosio non alza il pH vaginale, non contiene nessun componente in grado di modificare il pH vaginale.
Continua quindi ad utilizzarla tranquillamente visto che ti dà beneficio..

[Rosanna]

Se poi la usi solo a livello vulvare non vedo il problema per il ph vaginale..