La storia di Alina

[alina75]

Ciao Greta,
grazie per la risposta velocissima!
Ti rispondo anche io al volo: grazie a Dio non sto assolutamente male! è solo che mi sembra che la situazione non si evolva ormai da più di due mesi (da quel maledetto rapporto dove maledettamente non ho usato lubrificante!... )
mi sembra che 3/4 dosi di D-Mannosio o mannoro (ora ho scelto mannoro visto che proteus ama ambiente basico e visto che ha doppia dose di mannosio) + tisane facciano scomparire sintomi ma se provo a scalare o mi "sregolo" un po' con le sane abitudini torna bruciore/cattivo odore. e il batterio é ancora lì che prospera nella mia vescica...

in pratica mi viene il sospetto che su proteus mannosio non faccia effetto anche se ci sono testimonianze incoraggianti. inoltre Rosanna con proteus consiglia anche acidif e così sto facendo. Questo é anche il motivo per cui ho preso il prodotto consigliato dal nutrizionista (Microflorana) per regolarizzare l'intestino, anche se contiene mirtillo e semi di pompelmo e anche vitamina C... ho pensato che con proteus, appunto, potesse andare bene.

In realtà so che devo aver più pazienza... Mi chiedo solo ogni giorno (ed oggi me lo sono chiesta con più ansia del solito) se quello che sto facendo basta o se devo fare qualche cosa in più!

Grazie per il consiglio sugli specialisti. Allora aspetterò di vedere cosa dice la Spano, tanto mancano solo 20 giorni.

In realtà mi vergogno a fare tutte queste lagne davanti a voi che per la cistite avete sofferto molto più di me...
più leggo le vostre storie più penso che (almeno su questo fronte) non sto così (tanto) male e la situazione non é mai stata così (tanto) pesante come per molte di voi.
è solo che non ce la faccio più ad avere sempre un problema di salute (più o meno grave!) ... non mi ricordo più se sono 4 o 5 anni che ne ho sempre una (ora vado a compilare la sezione "di cosa soffrite"... ho scoperto ne abbiamo tante in comune...) e soprattutto questi problemi di salute (e la cistite in particolare, che mi fa vivere male i rapporti) e tutti gli strascichi che si porta dietro ogni volta (e soprattutto un'eventuale diagnosi di vestibolite) mi fanno vedere sempre più lontana la cosa che in questo momento vorrei di più al mondo (e tutto questo mentre intorno a me amiche e colleghe parlano solo di tate, pediatri, cacche e pannolini). ... Ansia da orologio biologico, insomma, e niente più!

scusate la lagna, davvero! (sarà che oggi sono fragile perché stamattina hanno operato mio padre ed io sono lontana...)

e grazie... la solidarietà, la comprensione, l'empatia che si respirano in questo forum mi fanno sentire che posso dirvi tutto.

grazie infinite...

[sweetlady80]

Cara hai fatto benissimo a sfogarti con noi, il forum è molto terapeutico anche e soprattutto nei momenti no condividere le ansie, ti aiuta a ridimensionarle...anche per me funziona così,tenersi tutto dentro non serve a nulla
I leucociti sono sempre assenti? se sì vuol dire che il proteus non sta attaccando le pareti vescicali ma il mannosio riesce a tenerlo "in sospensione" nelle urine; cerca di essere più costante nello svuotare la vescica, così il maledetto prolifera meno.

[alina75]

Grazie mille Sweet,
sei sempre carina
Sì sì i leucociti sono sempre assenti. stamattina mi sono presa un piccolo colpo perché la casellina del sangue sullo stick era ancora più tendente al verde (sto usando gli stick di ditta), ma poi verso le 10.30 sono andata a fare la pipì ed ho visto che ho le solite perditine pre mestruo... quindi sarà stata quella l'origine!

Stamattina tra l'altro il ph era 5... spero proprio che il ph così acido lo faccia crepare il malefico proteus!

comunque i sintomi vanno sempre meglio e per questo penso che da oggi posso anche scendere a 3 dosi di mannoro.

che dite?

Di umore sto molto meglio (era proprio un momento down forse anche dato dall'operazione di papà) e vi ho sentite vicine vicine.



vi tengo aggiornate

[Greta]

Sono contenta per i miglioramenti e mi fa piacere sentirti più positiva!

penso che da oggi posso anche scendere a 3 dosi di mannoro.

se percepisci che il miglioramento è costante io direi di sì.
Un abbraccio cara

[Stefania 69]

Soprattutto non fissarti su batterio ma sulla sintomatologia, e' quella la cosa importante.
Se hai fastidi di prurito o secchezza usa un lubrificante anche fuori dai rapporti, in questi casi di solito e' Xerem il piu' tollerato e di solito risulta efficace.

Vedrai che mettendo a posto tutti i pezzetti e con l'ausilio specialistico ne uscirai

[alina75]

Grazie mille!
Sì in effetti in questi giorni con 3 dosi di Mannoro va meglio. oggi solo un po' di fittine all'uretra, ma sono alla fine del ciclo e secondo me sono gli assorbenti (già usavo quelli di cotone Presteril, ora sono passata a Lycia).

Mi chiedo (e vi chiedo): quando devo ripetere l'urinocultura (l'ultima, positiva al proteus l'ho fatta circa quindici giorni fa)?

Ho pensato inoltre che dato che ho finito una scatola di acidif, forse é meglio smettere, dati gli effetti collaterali che potrebbe avere la L -Metionina. Oppure magari meglio passare ad una compressa al giorno, magari lontano da mannoro e poi gradualmente eliminarlo?

[Laura69]

Attualmente stai monitorando il tuo ph con cartine o stick?
E' sempre acido? Se interrompi acidif contnuando a prendere mannoro e l'urina diventa alcalina probabilmente hai ancora batteri in vescica.
Io penso che proverei a diradare acidif e vedere come si muove il ph e quali fastidi avverti... però aspettiamo anche qualche altro parere.

[Rosanna]

Hai gli stick delle urine a casa per monitorare anche leucociti e nitriti?

[alina75]

Ciao ragazze,
grazie per le risposte. Vi aggiorno. Ho provato a non prendere l'acidif per due giorni e ieri sera ho avuto un po' di bruciore dopo la minzione (purtroppo non ho misurato il ph). Così prima di andare a dormire ne ho preso uno. Ieri, tra l'altro, ho telefonato al Dott. De Angelis per vedere lui cosa ne pensava. Mi ha detto di continuare con 3 di mannoro e una sola compressa di acidif (lo preferisce all'utrican che la mia ginecologa continua a suggerirmi e che io non ho mai preso) e di non preoccuparmi degli effetti collaterali della L metionina perché con 1 al giorno non dovrebbero manifestarsi.
Stamattina lo stick non segnalava nè leucociti nè nitriti e un ph 6,5 (a mio parere un po' altino se ieri sera avevo anche preso acidif) e tracce di sangue, ma ho ancora minime perdite post ciclo quindi credo siano irrilevanti.
Ho la sensazione che il proteus sia ancora lì a bivaccare nella mia vescica (effettivamente, come ha osservato Laura, se smettendo l'acidif sono tornati i bruciorini, vuol dire che il malefico é ancora lì!)... a questo punto credo che rifare l'urinocultura sia assolutamente inutile! Comunque da quando faccio gli stick (non li faccio proprio tutte tutte le mattine... alcune mattine ho i minuti contati e faccio fatica ) non ho mai riscontrato leucociti e nitriti e questa é una cosa buona. Sì Rosanna, ho preso anche le cartine per il ph e oggi le ho portate anche in studio. cercherò di misurarlo anche in altre ore della giornata e vediamo che andamento ha.
Sto pensando che probabilmente il ph é alzato anche da Melcalin base che il nutrizionista mi ha dato per il reflusso. Ho visto nella sezione apposita che é suggerito per alcalinizzare le urine, quindi forse dovrei evitarlo finché non sconfiggo il maledetto! devo dire, però, che avevo chiesto al nutrizionista (che é anche omotossicologo e di queste cose dovrebbe capirci) e mi aveva risposto che non avrebbe avuto effetto alcalinizzante sulle urine, anche perché mi ha detto di assumerlo insieme a Melcalin vita che contiene vitamine e molti altri sali minerali, che avrebbero "neutralizzato" l'effetto. Non so... sono un po' perlplessa (devo dire che però per il reflusso qualche beneficio lo dà).
Quanto alla dieta mangio già molto molto controllato causa reflusso (e ciò mi fa sentire alquanto "malata").
ho dato uno sguardo agli alimenti acidificanti e, a parte la pizza, che non posso mangiare la sera (e poi posso mangiarla solo se fatta con lievito madre e preferibilmente di Kamut... insomma solo se me la faccio io...) generalmente mangio i cibi che sono segnalati come acidificanti (carne, uova e formaggio), quindi non saprei come migliorare la situazione.
Rosanna, ho letto che ad una ragazza che aveva proteus hai consigliato di fare le analisi del sedimento. Dici che dovrei farla anche io?
Sto pensando sempre più serimanete di provare il Vitabat per il reflusso. L'ho comprato a settembre da quando vi ho scoperte e ancora non ho avuto il coraggio di provarlo. è che prendo già tanta altra roba prescritta dai medici e ho paura a metterci anche questo.

bene, ora chiudo (forse è il caso che vada a lavorare...)
Dirvi grazie mi sembra così poco... La verità é che non ho veramente parole per esprimervi lil mio affetto e la mia riconoscenza.

[Laura69]

Sto pensando sempre più serimanete di provare il Vitabat per il reflusso.

Secondo me dovresti...
Così magari ti togli anche il dubbio che il Melcalin alcalinizzi e i proteus ne godano... e rendi loro la vita difficile
Poi misuri il ph costantemente e magari più o meno agli stessi orari per più giorni e vedi se non alcalinizzando diminuisce... così non si divertono più e sloggiano!

[Rosanna]

Il melcalin alcalinizza, non c'è dubbio, è fatto apposta!

mi aveva risposto che non avrebbe avuto effetto alcalinizzante sulle urine, anche perché mi ha detto di assumerlo insieme a Melcalin vita che contiene vitamine e molti altri sali minerali, che avrebbero "neutralizzato" l'effetto.

I sali minerali alcalinizzano anch'essi!

Io rifarei cmq un'urinocoltura. Sarebbe inutile (oltre che dannoso) continuare ad acidificare in assenza di proteus.

[alina75]

Ok.
Grazie infinite per la risposta anche nei giorni di festa.
Appena torno a Milano (sono a L'Aquila dai miei) ripeto l'urinocultura e vi faccio sapere.

[alina75]

Ciao a tutte.
Piccolo aggiornamento.
Ho eliminato i sali minerali come consigliato da Rosanna. il ph si sta abbassando (da valori oscillanti tra il 6,5 - la mattina, e ciò è comprensibile dato acidif preso prima di andare a dormire - e il 7,8 ora viaggio tra il 5 e il 6,5). ciò potrebbe essere una buona notizia sul fronte proteus, se non fosse che con il viaggio di ieri (6 ore e mezza in macchina e due soste all'autogril) mi è tornato un po' di bruciore uretrale e un po' di cattivo odore. Così ieri ho preso 4 dosi di mannoro e stamattina ho rifatto l'urinocultura.
Aspetto con ansia i risultati.

un abbraccio

[alina75]

dimenticavo! stick urine, a parte il ph, sempre uguale: no lecuciti, no notriti, ma sempre tracce di sangue (ma ora non ci dovrebbe essere giustificazione "ginecologica" perché le metruazioni sono proprio finite.
vi tengo aggiornate...

[Greta]

Sei in fase ovulatoria? a volte può portare piccole perdite di sangue.
Attendiamo aggiornamenti sul risultato dell'esame

[Rosanna]

con il viaggio di ieri (6 ore e mezza in macchina e due soste all'autogril) mi è tornato un po' di bruciore uretrale e un po' di cattivo odore.

Questo fa fortemente sospettare un interessamento del nervo pudendo.

[alina75]

Ciao ragazze! grazie per le risposte.

Questo fa fortemente sospettare un interessamento del nervo pudendo.

Sì, Rosanna, dalle risposte che avevi dato ad un'altra ragazza mi era già venuto questo sospetto. Per fortuna che l'appuntamento con la Spano si avvicina (mercoledì 18)!

Sei in fase ovulatoria? a volte può portare piccole perdite di sangue.

Il giorno dello stick ero al 12 giorno e ieri sera (13esimo) ho notato un po' di muco sullo slip. Quindi ci potrebbe stare...

Inoltre volevo aggiornarvi su una cosa che lascia presagire (credo) contrattura del pavimento pelvico. ieri sera, come vi dicevo, ho notato del muco sugli slip dopo due mesi di secchezza estrema. Dall'ultima cistite conclamata di fine gennaio avevo evitato i rapporti come la peste perché non mi sentivo proprio e perchè, pur stando meglio nell'ultimo mese, avevo troppa paura. Ieri dopo aver visto il muco ho pensato che dovevo cogliere al volo l'occasione e ne ho parlato con mio marito. Da quel momento ho cominciato ad avere bruciori uretrali. insomma... credo che il pensiero di ha scatenato un' "ansia da cistite" o comunque da paura di provare dolore che mi ha fatto immediatamente contrarre.
Ho cercato di rilassarmi (ho cominciato a ripetermi in testa cose tipo "cazzo Ale piantala di fare la cretina e rilassati" e a cercare di rilasciare la muscolatura pelvica anche se non riesco a fare proprio i Kegel reverse...) e devo dire che, col lubrificante, almeno durante il rapporto é andato tutto bene. Per il resto so che è ancora presto per cantare vittoria ma ho messo in atto tutte le strategie suggerite e spero di essere coperta dalle 3 dosi (ieri 4) di mannoro.
Ho poi notato una cosa. Fino ad ora avevo attribuito i bruciorini post rapporto alle cremine varie (D-Mannosio e Xerem) e continuavo a chiedermi perché facessero bene a tutte tranne che a me. Stamattina ho capito (sono un po' lenta, abbiate pietà!): non sono le cremine! è la mucosa che si infiamma per via del rapporto e mi dà quel prurito che attribuivo alle cremine! quindi ho preso a spalmare crema D-Mannosio per cicatrizzare più velocemente e far passare al più presto questa sgradevole sensazione da post passeggiata di 4 ore in bicicletta che ho (così magari in questi giorni spero di ovulazione magari riesco anche a fare il bis ... non si sa mai che prima o poi centriamo l'obiettivo!!!)
comunque resta un fatto: mio marito la crema D-Mannosio proprio non la sopporta (dice che brucia) e in generale non gli piacciono neanche xerem e lubrigyn (diciamo che è il concetto di lubrificante che gli crea qualche problema...) e questo rende sicuramente il rapporto meno piacevole...
Vabbé.
intanto misuro costantemente il ph che é sembre acidulo (stamattina 5,6). speriamo che il maledetto proteus non lo sopporti e sloggi via dalla mia vescica.

via aggiorno con l'urinocultura (spero di averla domani)

un abbraccio

[Rosanna]

la crema D-Mannosio proprio non la sopporta (dice che brucia) e in generale non gli piacciono neanche xerem e lubrigyn (diciamo che è il concetto di lubrificante che gli crea qualche problema...)

Se il motivo è il bruciore lo posso anche capire, ma se fa storie solo perchè non gli piace l'idea di utilizzarlo, giuro che lo meno a sangue! Preferisce allora vederti soffrire come un cane piuttosto che spalmarsi una cremina innocua?

[alina75]

Ciao a tutte,
Innanzitutto vorrei condividere con voi un risultato eccezionale.
Venerdì ho ritirato l'urinocultura:
PROTEUS SCOMPARSO!!!
Mannosio e opportuna acidificazione l'hanno mandato via senza l'antibiotico!
L'esame delle urine era perfetto: no leucociti, no nitriti, ph. 5,5 (un po' bassino!) e niente sangue, neanche tracce (in realtà lo stick me le aveva rilevate sullo stesso mitto che ho portato ad analizzare), niente sedimento
Sono veramente felice
Tutto questo grazie a te Rosanna e a tutte voi, che avete messo la vostra esperienza a disposizione di chi ne ha bisogno.



Urine a parte a livello di sintomi sto abbastanza bene. Sono passata indenne attraverso due rapporti ravvicinati (uno mercoledì ed uno venerdì) usando tutti gli accorgimenti e, con tanta crema D-Mannosio mi sembra che anche la zona vulvare si sia ripresa molto in fretta.

Da ieri mi sono autoridotta la dose di mannoro a due dosi al giorno. Ieri è andata bene. Oggi (purtroppo ho bevuto poco perchè ho avuto una giornata molto piena e concitata e mi sono "dimenticata" di bere) ho avuto qualche bruciorino uretrale.

Inoltre mi è successa una cosa che credo sia sintomo di contrattura e che mi capita non così di rado. se dopo aver urinato rimango sul water, anche se non spingo (e non lo faccio perchè ho capito che fa molto male) dopo un po' (diciamo 5/10 secondi) esce ancora pipì, pochissima alla volta, ma ripetutamente. Ho come l'impressione che i muscoli piano piano si rilassino e lascino svuotare la vescica che prima, evidentemente, non si era svuotata completamente.
Purtroppo a casa non ho la vasca, altrimenti mi farei dei bei bagni caldi alla sera. In mancanza della vasca mi sono presa il cuscino della salute caldo e me lo sono messo sulla pancia.

Apro una piccola parentesi sul lubrificante così rispondo a Rosanna.

Se il motivo è il bruciore lo posso anche capire, ma se fa storie solo perchè non gli piace l'idea di utilizzarlo, giuro che lo meno a sangue! Preferisce allora vederti soffrire come un cane piuttosto che spalmarsi una cremina innocua?

Rosanna scusami, non mi sono espressa bene. effettivamente da come l'ho scritto può sembrare che mio marito`sia uno stronzo egoista, ma non è così. Cerco di spiegarvi cosa succede. Il lubrificante rende l'ingresso della vagina molto "sfuggevole" al pene (non riesco a trovare un'aggettivo più adatto!!!) e la penetrazione diventa difficoltosa. L'ultima volta (abbiamo usato lubrigyn che almeno non gli brucia) gli ho chiesto di spiegarmi esattamente cosa c'è che non va: mi ha detto che quando entra in contatto con il lubrificante il pene diventa completamente insensibile e di conseguenza ne risente l'erezione, per cui il pene tende a "sgusciare" via dalla vagina.
Per salvare la situazione devo intervenire io e fargli recuperare in qualche modo l'erezione, ma devo dire che il rapporto un po' si rovina... si perde l'armonia e la "spontaneità". e anche se riesce finalemente ad "entrare", dice che durante la penetrazione non sente niente (addirittura non riesce a capire se è dentro o fuori)!
Sarà un'ipersensibilità sua o può essere una cosa di testa?
Comunque siamo entrambi consapevoli che senza non possiamo farlo, almeno finchè non capiamo da cosa sono determinate le mie cistiti!

Per il resto devo dire che sto un pochino meglio anche sul versante stomaco. Ho dimezzato la dose di esomeprazolo (ora ne prendo solo 20 mg la sera) e ho cominciato ad introdurre il vitabat prima di andare a dormire (per il momento solo 2). pian pianino vorrei eliminare completamente il primo ed arrivare alle 4 consigliate di vitabat.

In generale mi sento molto propositiva e meno depressa per il mio stato generale di salute. Voglio che sappiate che mi date una forza ed una carica pazzesche. Leggere le vostre storie che sono fatte di lotte quotidiane contro il dolore e la sofferenza mi dà forza e mi aiuta a non mollare. Vedere come ognuna di voi affronta il dolore, i disagi e le ricadute, sentire il sostegno e il calore che siete capaci di dare a chi si scoraggia e si sente sconfitta è per me uno sprono a non lasciarmi sopraffare dall'angoscia, possibile causa, essa stessa di malessere (e magari contratture e quindi mal di stomaco, reflusso e cistite).

un abbraccio

[Rosanna]

PROTEUS SCOMPARSO!!!

dopo un po' (diciamo 5/10 secondi) esce ancora pipì, pochissima alla volta, ma ripetutamente.

In parte è normale: l'urina continua a formarsi e quindi chiunque se restasse sul water continuerebbe ad urinare piccolissime quantità di urina frequentemente. L'urina non arriva in vescica tutta in una volta, ma lentamente fino a riempirla del tutto e a farti avvertire lo stimolo minzionale. Falla solo quando c'è questo stimolo.

il pene diventa completamente insensibile

E' già successo ad altri uomini col lubrygin. Però ci sono altri lubrificanti che puoi usare tra quelli consigliati.