Cistite abatterica in gravidanza..help!

[Vane]

Ciao a tutte e che bello che posso scrivere finalmente! Giuro che vi ho davvero letto attentamente e non vi disturberei con le mie domande se davvero non avessi bisogno di voi!

La mia storia comincia cosi': sto per diventare mamma (sono alla 38 settimana di gravidanza) e vivo all’estero (Dublino-Irlanda) e dall’inizio del terzo trimestere di gravidanza, a circa 6 mesi, ho avuto il primo episodio di infezione vescicale (Enterococco) dopo forte attacco colite (ne ho avuti diversi in gravidanza), seguito da una recidiva (E.Coli). Praticamente per tutto ottobre ho assunto in varie dosi amoxicillina e altro tipo di antibiotico che non ricordo. A inizio Novembre, non appena smessa ultima dose di antibiotici, ho sentito un fortissimo riacutizzarsi dei sintomi della cistite ed in particolare dolore vescicale che spiegherei come continua pressione, talvolta sensazione di non avere svuotato vescica anche dopo minzione, bruciori vescicali spesso accompagnati da perdite urina e aumenate minzioni notturne. Inoltre ho anche forti bruciori vaginali. Ovvio quando il bambino scalcia propio li il dolore e’ piu’ forte, specie di notte quando sono sdraiata e il dolore vescicale aumenta. Tutte le urinoculture post cura antibiotica (da inizio novembre) sono risultate negative (le faccio quasi settimanalmente) tranne una volta presenza di leucociti e batteriuria ma non grave da prescrivere antibiotico. Leggendo il forum avevo visto che per le cistiti batteriche era molto consigliato il mannosio quindi io pur con urine ormai pulite avevo comunque cercato qui il mannosio (Waterfall, unico che ho trovato qui) e preso a novembre ma non sembra avermi dato grossi benefici...poi col bambino che mi scalcia proprio li' la cosa non aiuta! Tra l'altro credo di averne sbagliato assunzione perche' lo prendevo dopo i pasti! Dall'Italia poi mi ero anche fatta spedire D-Mannosio che ho iniziato a prendere solo la settimana scorsa, secondo le dosi da voi consigliate. Una ginecologa qui mi ha anche prescritto di effettuare fisioterapia perche' pensava fosse un problema di sinfisi pubica ma alla seconda ed ultima seduta la terapeuta si e’ molto concentrata sulla vulvodinia..le sue manipoilazioni sono state davverro dolorosissime e in seguito ho sentito altri dolori-bruciori…lei dice che sono contratta ma non il peggior caso che ha visto.... Vi premetto che da circa un anno mi hanno diagnosticato vulvodinia un po' a caso dopo quasi 10 anni in cui innumerevoli ginecologi mi han prescritto qualsiasi medicina da inserire in vagina non spiegandosi i miei continui bruciori senza batteri ed anche perdite con sangue a volte (bruciori inziati anche li con vaginiti recidivanti e grosse dosi antibiotico). Ma la diagnosi e’ stata "credo tu abbia vulvodinia, puoi usare lubrificante ma niente piu’..mi han detto cerca su Internet e vedi se ti ritrovi nei sintomi"...Da un po’ di anni stavo meglio, ma rimasto solo dolore al rapporto sessuale che io stupidamente credevo di dovermi tenere.. Da quando sono rimasta incinta pero’ i rapporti sono praticamente impossibili visto troppo dolore alla penetrazione…pure tampone e' doloroso...Sono seguita da una ginecologa in ospedale qui a Dublino la quale sembra avere un’idea di cosa sia la vulvodinia ma non si spiega questo improvvisto attacco accompagnato da dolore vescicale; mi ha visto la vulva molto infiammata e credeva passasse col tempo ma dopo 2 mesi i sintomi vescicali non sono mai spariti e mi ha terrificato dicendo che potrei avre la cistite interstiziale e che dovro’ fare cistoscopia e instillazioni..ho letto una marea di informazioni si internet a riguardo C.I. e ogni volta mi trovavo in un sintomo o altro..non vi dico che mi ha mandato nel panico, piango da un mese e il periodo che dovrebbe essere il piu’ bello della mia vita si e’ trasformato in un incubo e non vorrei che il bimbo ne abbia risentito! Per il dolore vescica-bruciori posso prendere solo paracetamolo…inoltre mi ha detto che non mi puo’ dare nessuna medicina per vulvodinia in gravidanza (lei mi ha parlato di nerves blocking medicines). Ho fatto anche un tampone vaginale ma non risulta nessuna infezione. In questi giorni il dolore/bruciore vanno e vengono (a novembre passavo giornate fra divano e bagno, a volte non riuscivo a camminare per continua pressione vescica). Unico momento in cui non ho sensazione vescicale e’ nei momenti precedenti alla defecazione, infatti a volte mi trattengo per andare in bagno..perche’ poi subito dopo la defecazione di solito il dolore –bruciore e peso vescicale aumenta… Avete idea del perche' di questo? Vista la situazione e daccordo con la ginecologa abbiamo deciso per un parto cesareo (7 gennaio) ma ho la netta sensazione che oltre al dolore post operazione mi ritrovero’ con stesso dolore vescicale .. e poi ho il terrore del catetere! Io sono davvero esaurita dopo 2 mesi chiusa in casa e con idea che devo poi trovare forza per occuparmi del bambino!

Mi potete dare qualche consiglio? Avete mai sentito di una situazione del genere in gravidanza? Potrei avere una cistite interstiziale o e' la vulvodinia (sempre che la diagnosi sia giusta!) che puo’ causare questo forte dolore vescicale e sintomi cistite senza batteri pure in gravidanza? Immagino la gravidanza non aiuti nella diagnosi per via della grossa sollecitazione vescicale ma mi servirebbe una parola di conforto per capire quello che mi sta succedendo e se decidere per un allattamento artificiale cosi da potermi curare con farmaci. Ho contattato il dott. Pesce ma pensate mio appuntamento e' il 7 giugno! Per email non mi ha risposto e quindi ho provato con dott. Porru che carinamente mi ha risposto di ricontattarlo a inizio gennaio per prendere appuntamento anche perche' io capite mi dovro' spostare dall'estero col bimbo piccolo e dovro' avere recuperato da cesareo.
Scusate davvero la lunghezza della storia (non sapevo se metterla qui o in storie personali, nel caso spostatela pure)! Grazie mille in anticipo a chiunque voglia rispondermi! Vi sarei davvero grata se mi deste qualche parola di conforto!

Buon anno a tutte!.

[frizzina]

ciao..benvenuta intanto..
Posso chiederti, per la vulvodinia che ti è stata diagnosticata,com'è stata diagnosticata? che terapia avete fatto, e per quanto tempo?
Hai un tampone vaginale recente con la misurazione del ph e della flora lattobacillare?
Hai mai provato l'uso dello scaldino? (vedi sezione coccolo)
hai un' urinocultura recente?dici che sei negativa..
hai letto qui? http://cistite.info/joomla/index.php/mv ... vulvodinia
http://cistite.info/joomla/index.php/mr ... onepelvica
e qui?
http://cistite.info/joomla/index.php/mi ... toecronico
ma soprattutto,qui? viewtopic.php?f=26&t=1784
quali degli accorgimenti del forum stai adottando? tipo lavarti con acqua e basta , detergente solo per l'ano..ecc...

[Natina]

Ciao Vane benvenuta nel forum!
Per i tuoi fastidi vescicali sicuramente il peso del bambino sulla vescica non aiuta.
Leggi i link di frizzina e facci sapere se ti ritrovi nei sintomi..
il flusso della pipì è fluido o stentato? riesci a fare i kegel reverse?
Prova anche ad applicare calore potrebbe darti un po' di sollievo aiutandoti a rilassare...

[Stefania 69]

Benvenuta.
Caspita, manca veramente poco intanto felicitazioni a prescindere, quindi.
Ottimo che tu sia in lista per il cesareo, eviterai traumi alle mucose. In ogni caso dopo la nascita del bambino avrai certamente da riprenderti ma anche una sollecitazione in meno (la sua).
Quello che puoi cominciare a fare da subito, visto il tuo stato contratto, sono le applicazioni di calore e gli esercizi per il rilassamento pelvico. Inoltre puoi provare ad applicare localmente crema xerem se ne hai o anche semplice yogurt naturale, a molte ha dato beneficio.
Un tampone vaginale con indicazione di pH e lattobacilli che ti hanno gia' suggerito sarebbe il primo passo per valutare la situazione dei tuoi equilibri, potresti richiederlo in quest'ultima settimana per poi agire dopo il parto. Per le eventuali terapie mirate aspetterei a questo punto la visita a gennaio, invece D-Mannosio potresti comunque assumerlo anche in assenza di batteri, per via del suo effetto antinfiammatorio che ha aiutato a livello vescicale anche molte ragazze con cistite abatterica.
Il pH delle urine come e'?.

[Vane]

Ciao a tutte ragazze e grazie mille per la vostra velocissima risposta! Mi siete veramente di aiuto!

Cerchero' di rispondervi a tutto quello che mi avete chiesto. La diagnosi di vulvodinia e' stata davvero superficiale, credo, leggendo tutte le info sul sito. La ginecologa ha toccato manualmente dei punti in vagina (dolorosi) e mi ha detto: "ecco potersti avere vuvlodinia leggera, ma hai solo dolore a penetrazione.. prova con lubrificante (che gia' facevo!)" ma non mi ha proposto altre terapie..no comment..adesso lo capisco! Ah poi di cercare info su internet per vedere se effettivamente i sintomi corrispondevano!!!

Il tampone vaginale che mi hanno fatto qui riportava solo assenza di batteri ma non altro, poi il tutto e' conservato nella cartella dell'opedale ed io non ho accesso, mi ricordo di avere visto solo la scritta in inglese che non c'e'era nulla, stessa identica cosa per le ultime urineculture, la scritta in inglese diceva nulla ma non ho indicazioni su PH!! Ho spesso leucorrea bianca ma mi han detto che e' normale nell'ultima fase gravidanza, tra l'altro non mi da fastidi tranne i soliti bruciori.. Dite mi conviene quindi provare con yogourth? Qui in Irlanda non trovo i prodotti ditta (Xerem), ho telefonato alla ditta e fatto ordine via email ma ancora mi devono rispondere su tempistiche. Ho qui Saginil? Potrebbe aiutare?

Per lo scaldino ho notato che che se poggio le mie mani calde sopra la zona vescica (o per lo meno dove sento male) in effetti ho un po' di sollievo (tranne quando il piccolo si muove proprio li) ma qui non ho trovato coccolo, solo borsa acqua calda che non volevo infastidisse il bimbo ma ci provo in questi giorni, ormail il bimbo e' bello che pronto per il mondo!

Avevo letto i links della vulvodinia e pure quelli sul dolore cronico e contrattura pelvica, proprio perche' con tanta facilita' mi avevano buttato addosso la probabile diagnosi di CI e io volevo capire se poteva essere qualcos'altro! Solo non avevo visto mai nessun riferimento alla gravidanza e mi chiedevo , selo sapete, se questa poteva incidere negativamente in qualche modo, specie sulla contrattura pelvica? In effetti mi ritrovo nei sintomi descritti ed e' per questo che ho preso appuntamento con dott. Pesce ma dovro' attendrere (e non posso) fino a giugno! Credo andro'da Porru appena puo', voi che dite? Per via del cesareo cmq dovro' aspettare 6 settimane post-operazione, cosi dice la mia ginecologa, anche per via della lochiazione e per spostarmi dall'estero..Con la fisioterapista qui ho inziato a fare i kegel ma qaundo ho dolore mi brucia uretra se ne faccio per troppo! Cmq mi impegno a farli! Per igene intima solo acqua e biancheria in cotone.

Mi mancano 8 giorni al cesareo dove di sicuro mi daranno del maledetto antibiotico (necessario cmq visto operazione), qualche consiglio per salvarmi dagli effetti collaterali? Continuaro' cmq con il mannosio per salvarmi da ulteriori danni!
Allora ragazze credete che si possa trattare di dolore neuropatico e/o vulvodinia compresa contrattura? Cosa mi consigliate di fare post-gravidanza cioe' in allattamento in attesa della visita? Mi hanno anche congliato, in Italia, di iniziare a prendre il Pelvilen; sapete se si puo' prendre in allattamento, so che in gravidanza e' sconsigliato ma in allattamento?

Grazie mille ragazze per il supporto! Davvero questa esperienza vissuta durante la mia prima gravidanza e' devastante, saranno gia' gli ormoni che sono sballati ma la depressione e' a mille e invece di pensare al bimbo ho sempre questa cistite in mente!

Ciao a tutte e grazie ancora!.

[frizzina]

Ho qui Saginil? Potrebbe aiutare?

molte di noi usano il saginil, tuttavia sembra che dia assuefazione e dopo un pò non da più effetto. Potresti provare, accertati però che si possa usare in gravidanza.

Ti consiglio di scaricarti questo: così ti fai una idea un pò più corretta di tutto.
viewtopic.php?f=206&t=3303

e guarda questo video illuminante! viewtopic.php?f=166&t=3377&hilit=automassaggio (l'automassaggio insieme ai Kegel e il calore sono i cavalli di battaglia per la contrattura da cui conseguono dolori e bruciori. Alcune li fanno anche prima del rapporto e dopo per rilassare la parte.)

prova con lubrificante

Se riesci a farti arrivare i prodotti dalla ditta, prova o crema D-Mannosio o lo xerem, sono quelli maggiormente usati (mi raccomando lubrificante sempre!sempre, anche quando metti all'interno della tua vagina cannule, ovuli, le dita...ecc). Per i prodotti ci vorrà un pò ma non credo ci siano problemi di spedizione..dopo le feste,ovviamente!

Il tampone vaginale che mi hanno fatto qui riportava solo assenza di batteri

a noi interessa sapere la situazione del Ph e dei lattobacilli, per vedere se il tuo ecosistema vaginale è in equilibrio o ha bisogno di aiuto.

non ho trovato coccolo, solo borsa acqua calda

forse puoi trovare anche quello via internet.. lo si usa, sulla zona vescicale, tra le gambe (attenzione a non scottare la vulva, ma in caso di neuropatia e vestibolite va alla grande!) e sulla zona lombare.

ho inziato a fare i kegel ma qaundo ho dolore mi brucia uretra se ne faccio per troppo!

non so quali e quanti tu ne faccia, ma un 6 esercizi al gg di 10 movimenti, magari suddivisi dovrebbero essere sufficienti... per l'uretra, hai provato la manovra del dito?

scarica questo semplice manualetto!: viewtopic.php?f=166&t=3350&p=151327&hilit=esercizi+di+cles#p151327

e per il bruciore, molte hanno assunto etinerv (2 pastiglie al gg per 45 gg con pausa di 2/3 settimane, e poi ricominciare, il tutto per 3 volte) e magnesio (magnesio, sempre ditta, è un miorilassante).

qualche consiglio per salvarmi dagli effetti collaterali?

X-flor (sempre ditta) via orale, oppure codex o nutriflor, l'importante è che ci sia il saccharomiches boulardii che non viene attaccato dagli antibiotici..via vaginale invece lactonorm (più tollerato) o normogyn, insomma, fermenti lattici vaginali.
cerca sul forum.

per il resto,a livello vescicale come sei? hai letto la sezione cistite e gravidanza?.

[Vane]

Ciao Frizzina,

letto tutti i link che mi hai dato e ogni singolo post della sezione gravidanza, rifatto ordine alla ditta di tutti i prodotti che mi avete consigliato ma per il loro arrivo ormai se ne parla dopo il parto...sto adesso applicando in vagina dei fermenti che ho qui..meglio di niente! A livello vescicale sto esattamente come 2 mesi fa (peso vescicale costante, sensazione di non avere svuotato vescica anche dopo minzione, bruciori vescicali spesso accompagnati da perdite urina...poi bimbo che scalcia.. ). Il flusso non e' mai abbondante, anzi spesso e' poco e sgocciolante specialmente qaundo ho forti bruciori! Stanotte e' stata proprio una brutta nottata! Ho avuto attacco di colite (sto prendendo fermenti Acidophilus) ed a seguito mi e' aumentato bruciore vaginale e forte bruciore alla minzione che rimane costante per un po'. Tra l'altro urina della mattina mi sembrava maleodorasse, mi sembrava quasi di avere una batterica ma purtroppo ho finito le dosi di D-Mannosio e aspettando l'ordine ditta ho ordinato qui altro giorno il D-Mannose della Waterfall ma dovrebbe arrivare domani...oggi non avevo niente se non antidolorifico!

Cerco di fare i kegel come consigliato e applico calore, che mi sta servendo soprattutto per il dolore vescicale, un po' meno al momento per i bruciori vaginali. Per PH urina dovro' fare da sola e cercarmi gli stick perche' ho controllato e qui non viene indicato nell'urinucultura, per il tampone e PH vaginale ciedero' alla ginecologa. E' un po'difficile spiegarvi come funziona qui ma non ci sono centri privati di analisi, tutto passa attraverso il medico di base che poi manda analisi in ospedale; cmq nel frattempo ho bevuto bicarbonato sodio che ho in casa.

Sono in panico per cesareo...presentarmi in ospedale gia' dolorante li sotto con poi aggiunta dolori post-operazione davvero mi spaventa..mi chiedevo se c'era qualcuno che aveva vissuto la stessa situazione perche' sembra che per chi ha recidive batteriche in realta' la gravidanza abbia quasi fatto scomparire temporaneamente o per lo meno aiutato invece io mi sono trovata ad incontrare questa maledetta cistite (o altra patologia correlata visto che non ho batteri) proprio in gravidanza.

Grazie ancora ragazze!.

[frizzina]

ma per il loro arrivo ormai se ne parla dopo il parto

meglio tardi che mai..purtroppo.. ma dopo il parto, il tuo fisico almeno potrà riprendersi un attimo...

sto adesso applicando in vagina dei fermenti che ho qui

noi usiamo anche lo yogurt bianco (intero,non zuccherato),lo inserisci con una siringa senza ago,lubrificata prima.

Il flusso non e' mai abbondante, anzi spesso e' poco e sgocciolante

potrebbe benissimo essere la contrattura che blocca anche l'uretra. era un problema anche mio (magnesio ed etinerv, ed imparare a non spingere per l'urina,oltre gli automassaggi mi hanno riportato ad urinare correttamente).

un po' meno al momento per i bruciori vaginali

bè, non aspettarti sollievo immediato, ma più lo appilichi e meglio starai, ovviamente, da solo, non è risolutivo..

o altra patologia correlata visto che non ho batteri)

io propenderei più per il fatto che la gravidanza ha "esternato" ulteriormente il tuo problema, che a quanto pare non è la cistite (essendo senza batteri..e molte di noi vivono con batteri a cariche alte nelle urine, ma stanno benissimo!)ma la contrattura e tutto ciò che ne consegue.
ti do un consiglio: cerca tra i prodotti che usiamo non ordinabili alla ditta i principi attivi (es,l'etinerv) e vedi se puoi trovare qualcosa di simile da te..

[Rosanna]

Unico momento in cui non ho sensazione vescicale e’ nei momenti precedenti alla defecazione, infatti a volte mi trattengo per andare in bagno..perche’ poi subito dopo la defecazione di solito il dolore –bruciore e peso vescicale aumenta… Avete idea del perche' di questo?

Succede perchè lungo l'ultimo tratto intestinale decorre il nervo pudendo, quello che innerva la vescica e gli altri organi pelvici. La compressione nel tuo caso è probabile che vada a ridurre la stimolazione di questo nervo diminuendo lo stimolo minzionale. Non sei l'unica a cui succede. Nella sezione della stipsi in molte hanno testimoniato un miglioramento dei sintomi ad ampolla rettale piena ed un peggioramento dopo defecazione soprattutto se con feci grosse e dure.

Vista la situazione e daccordo con la ginecologa abbiamo deciso per un parto cesareo (7 gennaio) ma ho la netta sensazione che oltre al dolore post operazione mi ritrovero’ con stesso dolore vescicale .. e poi ho il terrore del catetere!

Io invece credo che dopo il parto starai meglio, visto che queste problematiche sono sorte proprio nel momento in cui il feto ha cominciato a ingrandirsi e a comprimere i tuoi organi pelvici. Per il catetere non mi preoccuperei. Cosa ti spaventa?

Dite mi conviene quindi provare con yogourth?

A mio parere no visto che non hai infezioni vaginali e che, se non ho capito male, i tuoi problemi attuali sono urinari, non genitali.

non avevo visto mai nessun riferimento alla gravidanza e mi chiedevo , selo sapete, se questa poteva incidere negativamente in qualche modo, specie sulla contrattura pelvica?

Sì, può incidere, soprattutto verso la fine del parto, quando per sostenere il peso, la muscolatura cerca di contrarsi ancora di più.

Mi mancano 8 giorni al cesareo dove di sicuro mi daranno del maledetto antibiotico (necessario cmq visto operazione), qualche consiglio per salvarmi dagli effetti collaterali?

Chiedi qualsiasi antibiotico tranne la penicillina (inventati che sei allergica se insistono) perchè è quella che maggiormente rovina la flora batterica vaginale ed intestinale. E poi vai di fermenti orali e vaginali durante e dopo.

Pelvilen; sapete se si puo' prendre in allattamento, so che in gravidanza e' sconsigliato ma in allattamento?

Mi spiace, non lo so. Anzi, se lo vieni a sapere ce lo comunichi?

E' un po'difficile spiegarvi come funziona qui ma non ci sono centri privati di analisi, tutto passa attraverso il medico di base che poi manda analisi in ospedale;

Come alienare il paziente dal suo corpo e renderlo inconsapevole di cosa avviene nel suo corpo e quindi totalmente dipendente dal sistema sanitario.
Che schifo!

Sono in panico per cesareo...presentarmi in ospedale gia' dolorante li sotto con poi aggiunta dolori post-operazione davvero mi spaventa..mi chiedevo se c'era qualcuno che aveva vissuto la stessa situazione perche' sembra che per chi ha recidive batteriche in realta' la gravidanza abbia quasi fatto scomparire temporaneamente o per lo meno aiutato invece io mi sono trovata ad incontrare questa maledetta cistite (o altra patologia correlata visto che non ho batteri) proprio in gravidanza.

La gravidanza può migliorare le situazioni patologiche già esistenti, ma può far insorgere le stesse patologie in chi non ne ha mai sofferto. Nel secondo caso la patologia scompare col parto.
Inoltre l'anestesia potrebbe apportare molti miglioramenti duraturi a livello neurologico (un amico con dolore pelvico cronico dopo un intervento non ha avuto più nulla per un anno!). Infine potresti approfittare dell'intervento a cielo aperto per chiedere alla ginecologa che ti opererà di dare un'occhiata a tutti i tuoi organi pelvici, visti i tuoi problemi. Io lo avevo chiesto quando ho fatto il cesareo..

[Vane]

Ciao!

Grazie mille per incoraggiamento Rosanna, se davvero il tutto scomparisse post-gravidanza sarebbe un miracolo! Mi servivano queste parole dopo 2 mesi in mano a dottori che non ne hanno un'idea di quello che ho e che passo il tempo reclusa in casa..fra vari ed eventuali dolori-bruciori..e pianti ! Allora anche tu credi si tratti di contrattura pelvica e neuropatia e non CI? Grazie per le preziose delucidazioni sulla contrattura e gravidanza e consigli su antibiotico; domani ho ultima visita con ginecologa prima del cesareo e glielo diro'. Per il catetere ho piu' che altro paura che mi crei ulteriori dolori e problemi vescica. Per il resto anche stanotte ho avuto forti bruciori vescicali con perdite urinarie e dolori colite poi il bimbo ci stava davvero ballando sopra (la mia vescica!) e pure gli antidolorifici (paracetmolo) fanno poco. Stamattina mi e' arrivato il D-Mannose della Waterfall che ho preso cmq tanto male non fa!

Ormai non mi resta che attendere e vedere cosa succedera' post-partum perche' se la situazione non migliora dovro' anche pensare ad un allattamento artificiale visto che praticamente tutti i medicinali/integratori a disposizione sono sconsigliati pure in allattamento (vedi etinerv). Dopo le 6 settimane dal parto prendero' appuntameno col dott. Porru (siamo in contatatto via email) e vediamo che mi dice...anche se lo spostamento con bambino piccolo sara' un po' difficoltoso! Cmq dovro' curare la vulvodinia o vestibuldinia, se qualcuno mi avesse mai fatto una diagnosi seria...

Grazie ancora a tutte e cerco di tenervi aggiornate! .

[Rosanna]

Non preoccuparti per il catetere: se anche ci fosse un'infezione sarai coperta dall'antibiotico. Inoltre è anche possibile che ti dilati un po' il canale uretrale diminuendoti i sintomi urinari.
Credo però che tu ora abbia molto bisogno di fare tanti Kegel reverse:
http://cistite.info/joomla/index.php/gu ... to-pelvico.

[Vane]

Ciao a tutte,

mi scuso se mi faccio viva solo adesso ma il post-parto purtroppo non è stato dei migliori.. ho sofferto di una forte infiammazione ai seni che mi ha costretto a interrompere definitivamente l'allattamento al seno e restare ferma a Dublino. Vi contatto di nuovo per aggiornarvi sulla mia situazione e soprattutto per un pò di conforto.... Dopo il parto cesareo la mia vescica diciamo si era un pò ripresa. Dopo il caterere avevo avuto bruciori ad urinare e forte frequenza ma col passare del tempo la situazione si era diciamo regolarizzata. Il dolore vescicale era praticamente scomparso! Purtroppo invece adesso da più di 3 settimane ho avuto una brutta ricaduta, prima ho avverto prurito e bruciore vaginale accompagnato da leucorrea bainaco-giallastra e subito dopo fortissimi bruciori vescicali, in particolare post-minzione come se avessi in continuazione una forte urgenza urinaria pur avendo appena urinato, ciò mi rende impossibile la vita quatidiana, specialmenete qualla di mamma! Vi aggiungo che in contemporanea mi è ripreso il ciclo che col dolore vescicale manco ho sentito.... addirittura 3 settimane fa (prima del ciclo) sono corsa al pronto soccorso per il dolore dove mi hanno fatto una vistita ginecologica e mi hanno riscontrato una probabile infezione vaginale per cui mi hanno dato ovuli Meclon e per dolore vescicale Cistalgan. Per quanto riguarda infezione vaginale sembra sia più o meno passata (messo Meclon solo 2 volte poi mi sono rifatta la vostro schema d'attacco!) ma invece il costante senso di urgenza a urinare e sensazione di incompleto svuotamento è sempre li presente ed invalidante, spesso non riesco ad alzarmi dal letto... Cistalgan nessun effetto! Ho fatto urinocultura come prescritto al Pronto Soccorso e senza grosse sorprese era negativa come sempre e così anche il tampone vaginale (dolorosissimo tra l'altro!). Dal primo momento della ricaduta giorrnalmente ho preso D-Mannosio (3 dosi) e Pelvilen e sto usando diversi fermenti lattici per ristabilire la flora vaginale e intestinale (prodotti ditta). Presa dalla disperazione mi sono anche recata da un'urologa della mia città (Ferrara) che non mi ha trovato nulla di fiisiologico, come mi era già capitato nel periodo della gravidanza, ma purtroppo non mi capiva quando parlavo di vulvodinia e sconsigliava possibili miorilassanti e ginnastica pelvica considernado che il Cistalgan non mi aveva fatto nulla. Io l'avevo fatto presente nella mia ignoranza per cercare di capire se poteva avere un effetto ma lei mi guardava come se stessi dicendo una gran cavolata! Mi ha prrescritto FANS (Orudis come fosse acqua per me..) e se il dolore periste, come è successo, di contattare specialisti in dolore pelvico. In pratica ne sono uscita con nessuna spiegazione del mio forte dolore. Mi ha consigliato anche lei il Pelvilen che sto prendendo.

Ho provato a contattare il dott. Porru che molto disponibile e gentile mi ha visitato giovedi scorso (sotto il suo referto e terapia) perchè seppur riprovando ad anticipare appuntamento col prof. Pesce non c'è stato verso e quindi rimane per giugno (!!!). Vi ho scritto sotto il referto della visita e terapia che ho iniziato.

E.O. Vestibolodinia provocata con swab test ad ore 10-12-2, ipertono e presenza di tender point dell’elevatore dell’ano prevalentemente dal lato destro. PC test 2/5, endurance ridotta. Stimolo minzionale con carattere urente alla compressione del trigono vescicale con palpazione vaginale. Contrattura della muscolatura pelvica con presenza di tender point, vestibolodinia concomitante.

Si consiglia:
- Flexiban 1 cp la sera da 10 mg per un mese, successivamente proseguire con Muscoril 1 cp 2 volte al giorno per 6 settimane.
- Proseguire D Mannosio (D-Mannosio fotrte) 1-2 volte al di, per circa 5 settimane, addizionando Regobasic 1 mattino e sera o mezzo cucchiaino di bicarbonato. Al termine sostituire con Cistiquer 1 cp 3 volte al dì per 20 giorni, poi 1compressa 2 volte al di per 2 mesi
- Proseguire fermenti lattici per bocca e Pelvilen forte per 1 mese
- Iniziare esercizi di stiramento/massaggio vaginale, con il pollice, previa lubrificazione (ad esempio Xerem o crema lubrificante D-Mannosio Lubrygin); eseguire 4-5 manovre e ripetere l'esercizion 4-5 volte, controllare la sede del dito pollice e la corretta esecuzione della manovra mediante contrazione della muscoltura pelvica. Ripetere 2-3 volte alla settimana. Eseguire la manovra da entrambi i lati
- Colostrum gel (Nathura) da usare localmente sul clitoride e vestibolo vaginale. Dopo un mese sostituire con gel aloe vera per circa un mese.
- Laroxyl 1 gtt la mattina e 1 la sera, aumentare a distanza di 5-6 giorni di 1 gtt, quindi 2+1 dopo 5-6 giorni 2+2 fino ad ottenere un migliore controllo della frequenza e del senso di contrattura pelvica. Solitamente da 3 a 7-8 gocce, non necessariamente la stessa dose mattina e sera, iniziare a scalare dopo 5-6 mesi d'assunzione, con gradualità.

Compressa 5mg Valium da inserire in vagina al bisogno (per ora ne ho messe 3 ma non ho ho capito bene se mi hanno fatto effetto boh...)

Applicare giornalmente borsa calda o termoforo sul pube.

Eccovi qui il tutto ad oggi, al quarto giorno di terapia ancora nessun miglioramento ma credo mi direte voi ci vorrà pazienza e lo capisco ma mi chiedevo più o meno entro quando, nella vostra esperienza, si inizia a vedere un qualche effetto e lo chiedo anche per il mio bimbo che poverino sto un pò tracurando per questi continui dolori...
Ho provato a fare gli stiramenti vaginali e seppur il dott. mi abbia mostrato come fare ed avere letto e visto video sul sito non credo di farli a dovere, mi consigliate di rivolgermi ad uno specialista? Ho letto nella parte dei medici consigliati una specialista a Modena...un pochino difficile muoversi col bimbo (cioè devo trovare qualcuno che me lo guarda) ma voglio fare di tutto per guarire per lui!

Grazie mille in anticipo a chi mi vorrà rispondere..anche solo per un pò di conforto..spero capiate che l'incontro con la malattia nel periodo della gravidanza (che doveva essere il più bello della vita..) mi ha gettato nella depressione! E' come se mi avessero tolto la possibilità di essere felice per la nascita di mio figlio! Al momento proprio non riesco a vedere la luce alla fine del tunnell! Ancora non mi spiego coem mai la situzione era migliorata per poi ricadere di nuovo...

Grazie e ciao a tutte!.

[Rosanna]

Quali consigli del forum stai mettendo in pratica?.

[Vane]

Ciao Rosanna!



Eccomi..non riuscivo a trovare un momento per rispondere col bimbo...

All'inizio avevo seguito lo schema d'attacco per cistite pensando di avere una batterica e poi ho seguito i consigli per l'attacco delle infezioni vaginali. Ho preso tuti i prodotti consigliati e assumo magnesio. Al momento seguo i consigli della contrattura pelvica (e la terapia del dott. Porru ovviamente) e cerco di fare i kegel reverse il piu' possibile ma come ti ho detto per l'automassaggio non mi sento molto ferrata a farlo da sola. Ho contattato una fisioterapista del pavimento pelvico dal vostro sito e incredibilemente il dott. Pesce mi ha anticipato appuntamento al 2 maggio! Forse con loro prenderò più consapevolezza del mio "pavimento pelvico".

Detto questo ovviamente continuo a seguire la terapia del dott. Porru ma visto che mi sembra di avere letto spesso che anche altre si rivolgevano ad antrambi gli specialisti non ho voluto assolutamente cancellare l'appuntamento col dott. Pesce visto che lo attendevo da dicembre scorso! Per ora il bruciore vescicale è diminuito ma continua la costante sensazione di non avere svuotato la vescica e quindi di dovere sempre fare la pipì (tranne in fase pre defecazione come ti avevo detto in passato). Se il bimbo non si sveglia adesso mi rileggo attentamente il documento sul rilassamento pelvico e rivedo il video..ci voglio riprovare dopo. Lo so che ogni corpo è diverso...solo mi chiedevo quando più o meno si dovrebbe vedere qualche risultato della terapia..vorrei tanto arrivare al battesimo del mio bimbo (fine agosto) in grado di tenerlo in braccio senza sentire quel maledetto fastidio/dolore!

Grazie per la risposta!.

[Rosanna]

Ho preso tuti i prodotti consigliati e assumo magnesio.

Cioè?

seguo i consigli della contrattura pelvica

Cioè?.

[Vane]

Ciao Rosanna e grazie per la risposta!

Scusa se non sono stata chiara e se la solito rispondo in ritardo; per l'infezione vaginale (ho dubbio se potessero essere perdite dovute alla neuropatia, lo chiederò al Prof. Pesce...) avevo seguito il vostro schema d'attacco ed ho comprato lavanda D-Mannosio e X-flor per quanto riguarda la ditta. Al momento ho ancora le solite (mie da anni) perdite giallognole ma sono nel pre-mestruo e forsequato potrebbe influire ma in generale i bruciori vaginali sono diminuiti (non scomparsi). Quello che invece è costante è la sensazione di non avere svuotato la vescica e quindi continua sensazione di dovere sempre andare a fare la pipì. Il peggio è alla mattina quando mi sveglio: mi brucia la vescica e ci mette un pò per passare..Confronterò la terapia che sto adesso seguendo col Prof. Pesce e vediamo se forse devo aumentare le dosi, boh... mi sembra che il Laroxyl non mi stia facendo nulla! Giovedì ho anche appuntamento con la fisioterapista del paviemento pelvico, sto cercando di fare il massimo per curarmi perchè ogni volta che sento un peggioramento cado nella depressione...è ancora per me molto dura accettare che questa malattia si sia scatenata con la gravidanza e la nascita di mio figlio...doveva essere il periodo più bello ed invece sembra un incubo..

Leggendo l'articolo sulla cistite e mestruazioni ho letto che il pre-mestruo influisce negativamente sulla vescica e forse proprio il reinizio dei cicli può avere riscatenato il dolore pelvico, anche questo lo chiederò e poi vi aggiorno.

Per il rilassamento pelvico che mi chiedevi ho letto la vostra guida ed il video e adesso che il bimbo dorme mi precipito a faregli automassaggi... (ottima la guida ed il video, sto migliorando nell'automassaggio grazie a voi!) davvero spero tanto di migliorare un pò la mia condizione..soprattutto qualla maledetta sensazione di dovere avere sempre sempre la vescica piena da ormai più di un mese!

Allora grazie ancora e di sicuro vi racconterò la visita con la fisioterapista e il prof.

.

[Rosanna]

avevo seguito il vostro schema d'attacco ed ho comprato lavanda D-Mannosio e X-flor

Non si basa solo su questi due prodotti il nostro schema! L'hai letto?

.è ancora per me molto dura accettare che questa malattia si sia scatenata con la gravidanza e la nascita di mio figlio...doveva essere il periodo più bello ed invece sembra un incubo..

Vedrai che Pesce riuscirà a capire cosa è successo con la gravidanza e a riparare al danno. Abbi pazienza e fiducia. Ne uscirai. .

[Vane]

Ciao a tutte!

Riprendo da ultimo post, decisamente di qualche tempo fa. Vi aggiorno velocemente sulla mia situazione attuale aggiustando un post già’ scritto sul gruppo Facebook a metà ottobre. Per chi non segue il gruppo riassumo e aggiorno.

Da metà ottobre, assieme al ciclo come quella maledetta prima volta nell’aprile 2013, a distanza di un paio di anni di una semi-remissione che mi consentiva una decente qualità di vita, mi sono tornati sintomi minzionali, frequenza, bruciori. Soffro di vulvodinia dai vent’anni ma dignosticata assieme a ipertono e dolore pelvico cronico solo nel 2013, poco dopo parto cesareo programmato, che mi hanno accompagnato e condizionato la vita da allora. Per non parlare dei relativi traumi psicologici.. Ero e sono in cura da Pesce (Galizia).Ho seguito protocollo simile a molte di voi per quanto riguarda farmaci, integratori e fisioterapia pelvica, al tempo da Pesce con la dott. De Maria che con piacere ho visto oggi unirsi e collaborare con voi .

Riparto da ultima visita con Pesce nel giugno 2018, mi conferma una situazione muscolare risolta ma sempre presente una leggera neuropatia per cui prendo Efexor/Velafaxina 150 e Rivotril 20 gocce da 2 anni (fatto anche Laroxyl e Cymbalta in passato ma con scarsi risultati). Mi consiglia di ridurre fino a togliere Rivotril (mai sospeso in realtà per paura!) che agisce solo a livello muscolare e di cui quindi non ho più bisogno. Tutto bene fino ad inizio luglio 2019, quando, per motivi familiari mi ritrasferisco in Italia (vissuto ad estero per 13 anni). Direi forse un paio di giorni dopo essere ritornata a casa inizio ad avere tutta una serie di effetti collaterali della Venlafaxina. Da foglietto illustrativo: insonnia, sogni vividi, bruttissime sensazioni tipo di spersonalizzazione, disorientamento. Presa dal panico, vado da un neurologo, che segue mia sorella per ansia, e mi fa cambiare il generico della Venlafaxina con Zarelis che lo stesso principio attivo ma cambiano solo eccipinti, me lo ha confermato Galizia. Gli effetti colletarali diminuiscono, ma non spariscono, anzi mi inizia continuo fuschio orecchi! Nel frattempo inizio ad avere irregolarità mestruazioni, comprese perdite continue fra cicli. Insomma il mio corpo è improvvisamente impazzito, psicologicamente non sto bene ed a tratti mi sento mancare aria e/o stomaco in gola per poi purtroppo arrivare al risveglio del dolore pelvico con inizio ultimo ciclo! Sembra essere una costante nel mio caso!
Su gentilissimo consiglio delle moderatrici del gruppo FB, in attesa di rivedere Galizia a fine ottobre, inizio a prendere Purodefend Urto, acido alfa lipoico, vitamina B. Davvero onestamente non riesco a capire se ci sia stato effetto ma certo male non hanno fatto, anzi.

Arrivo al 31 ottobre, visista con Galizia che mi diagnostica quanto segue:
Allo swab test ipersensibilità in parauretrale e alla forchetta posteriore
Alla digitopressione la muscolatura è normotonica senza segmenti particolarmente contratti

Prescrizione: visti effetti collaterali sul sonno proverei a suddividere Zarelis (venlafaxina) dopo colazione 75mg e dopo cena.

Applicare Amitriptilina crema all’interno delle grandi labbra prima di coricarsi.

Non mi ha consigliato di riprendere fisioterapia, massaggi, etc. puntando tutto su riaccendersi neuropatia solo e trovando la situazione muscolare risolta. Dovrei comunque riprenderli?

Dopo qualche giorno in cui gli effetti collaterali di Zarelis sono persino peggiorati, autonomamente, ripendo dose da 150mg in una volta alla sera e gli effetti ritornano nella semi normalità ma comunque continuo a diminuire fino a sospendere Rivotril. In tutto questo praticamente ritorno a situazione farmaci di inizio luglio e sintomi minzionali si fanno pure più forti (frequenza, bruciori, indolenzimento tutta zona vulva) sempre in concomitanza con ciclo. Scrivo a Galizia, che molto velocemente devo dire, mi risponde che quando si modifica la terapia i sintomi possono esacerbarsi e mi consiglia di riprendere qualche goccia Rivotril alla sera e continuare con una dose unica Zarelis da 150 anche per moderare effetti su umore che, come potete immaginare, è pessimo. In pratica però la terapia non l’ho mai cambiata, l’ho modificata oer qualche giorno solo.. mi consiglia anche di rivederci prima di quando previsto (marzo) per affiancare altro farmaco, se non vedo nessun miglioramento sintomatologia.

Secondo voi quanto dovrei aspettare prima di provare con altro farmaco..che non saprei quale potrebbe essere. Attualmente la situazione sintomi minzionali, bruciori non è cambiata per nulla. Unico momento di tregua è da sempre il momento in cui il mio intestino si piena, specie quando la parte finale dell’intestino vicino ano è pieno di feci da espellere e (mistero anche per Pesce e Galiza) tutti i sintomi minzionali spariscono! Come se mi anestetizzassero! Avete voi mai sentito qualche donna riportre la stessa situazione? Mi sento un alieno davvero quando mi dicono strano questo non lo so.. non l’ho mai sentito da specialisti di quel calibro! Ah ovviamente nessun medico, neurologo ha saputo spiegarmi come mai di punto in bianco un farmaco che prendo da 2 anni inizia a darmi effetti collaterali che per i precedenti 2 anni non mi aveva mai dato!

Grazie a chiunque voglia dedicare qualche minuto a rispondere..e scusate anche per la lunghezza del post...

Vane.

[flo67]

Bentornata.
Peccato per tutti quegli anni di buco in cui non hai più aggiornato qui sul forum, perché diversamente, magari, avremmo potuto dare una continuità naturale agli eventi.
Tuttavia, io provo a rispondere ad alcune delle tue domande:

ripendo dose da 150mg in una volta alla sera e gli effetti ritornano nella semi normalità ma comunque continuo a diminuire fino a sospendere Rivotril.

certi farmaci come i neuromodulatori e miorilassanti, vanno assunti e scalati molto lentamente, ma mi rendo conto che con le pasticche non è facile modulare la posologia come con le gocce. La sospensione di un farmaco, è verissimo, può dare recrudescenza nei sintomi.

e mi consiglia di riprendere qualche goccia Rivotril alla sera e continuare con una dose unica Zarelis da 150 a

Qui bisogna capire cosa il tuo corpo non accetta (più) oppure ha bisogno. E di certo solo un neurologo come Galizia potrebbe aiutarti. Magari si tratta solo di saper gestire i due farmaci in modo diverso, perché il cambio della terapia non è poi così scontato e immediato. Cioè è pure possibile che da qui a marzo le cose vadano meglio e non ci sia più bisogno di cambiare farmaci.

mi consiglia anche di rivederci prima di quando previsto (marzo) per affiancare altro farmaco, se non vedo nessun miglioramento sintomatologia.Secondo voi quanto dovrei aspettare prima di provare con altro farmaco..che non saprei quale potrebbe essere

Allora, di farmaci ne esistono molti quindi non è di questo di cui devi preoccuparti. Se ti ha detto così, vuol dire che Galizia è disposto a vederti prima di marzo, quindi credo che tu debba già prenotare una visita, e nel suo contesto, lui deciderà (insieme a te) il piano terapeutico, sempre in base a come ti senti e gli dici.
Il mio consiglio è questo: se tu hai problemi solo

sempre in concomitanza con ciclo.

direi che se non sono molto invalidanti, di aspettare e vedere come và.
Al contrario, se pensi di non poter riuscire a gestire i sintomi, allora vai subito da Galizia

Unico momento di tregua è da sempre il momento in cui il mio intestino si piena, specie quando la parte finale dell’intestino vicino ano è pieno di feci da espellere e (mistero anche per Pesce e Galiza) tutti i sintomi minzionali spariscono!

Guarda, sul forum se ne parla abbastanza, io ti riporto la domanda formulata da un'altra persona e della risposta che ha dato Rosanna (io l'ho trovato con il tasto cerca ).

"Simonetta ha scritto:
Cosa anche molto strana, e' che quando ho l'ampolla rettale piena il tenesmo sparisce, per ritornare poi ancora più marcato dopo essere stata al bagno.

Sintomo anche questo di neuropatia. Le feci probabilmente vanno a modificare la posizione o la compressione del nervo pudendo alterando la trasmissione delle sensazioni. Di solito questa compressione peggiora i sintomi, ma in alcuni casi può anche migliorarli. Dipende da cosa va a modificare ed in che modo (cosa che non ci è possibile sapere), ma sicuramente è coinvolto.".

[Vane]

Ciao Flo67,

Nel mio essere sempre connessa non mi ero accorta che avevi risposto, forse mi aspettavo email di notifica mi ricordavo male perdona risposta in ritardissimo.. ti aggiorno sulla situazione attuale e preciso un paio di cose.

Situazione stimolo continuo è presente sempre, tranne nel momento defecazione (grazie x avermi copiato la risposta di Rosanna..mi rassegno sono neuropatica!). In questi ultimi giorni, si è aggiunto bruciore che quasi quasi mi ricorda quei bruciori vulvari di cui ho i brividi solo a pensarci dei primi tempi.. in questi 2 mesi di ricaduta ho notato che peggioro quando mi avvicino al ciclo (tipo ieri e oggi) ma in questi giorni la temperatura particolarmente fredda so che può incidere anche se passo maggior parte della giornata al chiuso. Che bel mix

Alla fine ho ripreso appuntamento con Galizia ma se ne parla per i primi di marzo.. prima non c’era quindi non cambia granché nel senso che continuo efexor e Rivitril fino a che non lo rivedo. D’accordo che solo lui può prescrivermi farmaci e come scalarli ..in questo anche con Pesce sono stata attentissima..ma si vede non abbastanza

Potrei chiedere un consiglio su auto massaggi? So che sono fondamentali nel caso di contrattura ma nel mio caso sia Pesce che Galizia mi dissero che a livello muscolare stavo bene e per questo il Rivotril non serviva. Dovrei farli comunque in questa fase di ricaduta “neuropatica”? Galizia mi disse pure che il magnesio non mi sarebbe servito in questa fase sennò per aiutare intestino. Chiedo solo perché ho il terrore pure di quelli nel caso vada a toccare qualche punto che possa anche solo stimolare i nervi etc. Ovvio di rapporti al momento non se ne parla!

Continuo a prendere Tiobec 800 ma ho sospeso/finito Purodefend Urto. Per neuropatia potrei provare Gag o consiglieresti di continuare con Urto? Prendo anche vitamina D.

Scusa ancora per la risposta in ritardo!

Grazie mille per la risposta ed attenzione!.