Mi sembra un grande buco nero....

Racconta qui il tuo percorso con la cistite

Mi sembra un grande buco nero....

Messaggioda Ary1992 » mar apr 12, 2022 11:12 am

Buongiorno a tutti!
Vorrei raccontare brevemente la mia storia.
Ho 29 anni, ho avuto un primo episodio di cistite da piccola, 12/15 anni, che mi ha portato in ospedale con febbre altissima e dolore ai fianchi. Bombe di antibiotici e conseguente candida curata per anni con antimicotici. Sporadici episodi di infiammazioni, quali piccole cistiti, nel corso degli anni sempre curate con monuril.
Il problema arriva da qualche anno a questa parte.
Ho avuto un grande episodio di cistite nel giugno del 2020, la dottoressa mi prescrive monuril x 4 giorni e urinocoltura.
Urinocoltura positiva a Escherichia Coli, il monuril mi provoca una forte diarrea, quindi abbandono e la dottoressa mi fa fare una cura con Normix, nel frattempo rimango incinta ad Agosto e mi viene consigliato ECN, a settembre il mio dottore mi prescrive Zimox.
Ad ottobre però la mia gioia sì è interrotta, ho avuto un aborto interno con conseguente raschiamento. Do la colpa a me perché credo che sia per la mia cistite che sia successo tutto. Non vi entro nel dolore emotivo, ma è tanto anche fisico.
Prendo antibiotici, perché nel frattempo mi era venuta un'infezione in bocca, tipo 5/6 ascessi contemporanei....
Continuo a non stare bene e a gennaio 2021 eccoci di nuovo, Escherichia Coli, mi prescrive ciproxin 2 volte al GG per 8 GG.
Sto bene per un po' e poi di nuovo finché a giugno faccio di nuovo le analisi e questa volta mi prescrivono Unixime.
Dicembre di nuovo Escherichia Coli e Ciproxin.
Ultima urinocoltura positiva a febbraio 2022 questa volta Enteroccoccus fecalis prescrivono TAVANIC.
Ad oggi nn sto bene, l'urinocultura è negativa ma io continuo ad avere bruciore e sensazione di fiamme nella vescica. Ho visto un'urologa che mi ha detto che essendo stitica è normale che abbia la cistite... :-::::
Mi viene da piangere! Non so cosa fare. Nessuno mi prende in considerazione. Quindi inizio ad informarmi in po' online e scopro voi!
Ho appena fatto una valutazione del pavimento pelvico e appena iniziato la cura con i prodotti del dottor tili.
Mi sento persa ragazze, nn vendo una via d'uscita.

In più vorrei provare di nuovo ad avere una gravidanza ma ho paura che vada di nuovo male se mi torna la cistite. Ho tanta paura e sono veramente persa. :-::::

Scusate se mi sono dilungata



Quali sono i tuoi sintomi principali?Dove sono localizzati di preciso? Con che frequenza si manifestano? Bruciore alla minzione, pesantezza all'altezza della vescica, ultimamente bruciore esterno all'altezza dell' orifizio uretrale e clitoride. Praticamente non passa mai del tutto. E ho sempre un lieve dolore al fianco sinistro. Che a volte è più pronunciato a volte meno.

Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Quali? Sto male comunque, mi rimane la sensazione di fastidio e bruciore a fare la pipì.

Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Sinceramente no.

Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro? No nulla in particolare.

Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti (se soffri di cistite)? Cosa riportano? Al momento negativa, ma è sempre stata positiva a Escherichia Coli e l'ultima ad Enteroccoccus fecalis.

Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione? No

Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi? Bevo 1,5 2 litri al GG. Con dmannosio sciolto all'interno. Vado dalle 6 alle 8 volte se infiammata anche di più..

Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente? Il getto è sempre diverso, a volte è potente e abbondante a volte, soprattutto la mattina è debole e lungo, e a volte se faccio il bidet dopo aver fatto pipì continuo a farla come se non l'avessi fatta del tutto.

Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa? A volte ho dolore ma non alla penetrazione, più in profondità.

Soffri anche di candida e/o infezioni vaginali? Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco? In passato nell'ultimo periodo non credo.

Cistiti e vaginiti sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali? Urinocoltura sempre effettuata tamponi solo con visita ginecologica.

Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano? Non ce l'ho.

Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti? Ho bruciore sempre ultimamente.

Che metodo contraccettivo usi? Pillola, dovrò operarmi ad un polipo nell'utero. Poi la smetterò.

Utilizzi lubrificante durante i rapporti? Si

Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto? No, nn credo sia per questo.

Utilizzi detergente intimo? Si

L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni? No l'intestino è un cruccio. Alterno stitichezza a diarrea.

Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo? No

Hai mai provato a fare qualche automassaggio?
Il calore ti aiuta? Faccio riabilitazione del pavimento pelvico.

Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Ti riconosci in qualche sintomo? Lievemente.

Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo? Quali? Sto prendendo d mannosio, e gli altri prodotti della linea! La tisana, Meg e urto. Sto usando fermenti psyllogel megafermenti su consiglio della fisioterapista del pavimento pelvico. (Che credo mi diano molto gonfiore)

Di quali altre patologie soffri? Devo fare una visita per eventuale endometriosi in questi giorni.

Che sport pratichi? Nessuno

Re: Mi sembra un grande buco nero....

Messaggioda LisaBetta » mar apr 12, 2022 3:30 pm

Ciao e :welcome: sul forum!!!

Ary1992 ha scritto:Mi sento persa ragazze, nn vendo una via d'uscita.

Ary1992 ha scritto:Ho appena fatto una valutazione del pavimento pelvico e appena iniziato la cura con i prodotti del dottor tili.

Direi che non sei persa per niente! Brava!
Puoi dirci cosa è emerso dalla visita e che protocolli stai utilizzando? Così capiamo se c'è ancora qualcosa da sistemare.

Ary1992 ha scritto:Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione? No

Procurateli, sono davvero molto molto utili!
Non è escluso che l'uso prolungato di antibiotici e la continua infiammazione, ti abbiano causato una leggera neuropatia... Hai letto gli articoli sul dolore nauropatico?

Ary1992 ha scritto:ai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano? Non ce l'ho.

Sarebbe molto utile per capire lo stato delle tue difese vaginali. Pensi di poterlo fare?

Ary1992 ha scritto:Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo? No

La fisioterapista dalla quale sei stata non te l'ha spiegato? Come si è svolta la visita? E' specializzata in ipertono e contrattura?
Partiamo da qui!
:ciao:

Re: Mi sembra un grande buco nero....

Messaggioda Ary1992 » mer apr 13, 2022 4:02 pm

:ciao:
Grazie mille per la risposta!!
Allora, per quanto riguarda gli stick urine li comprerò quanto prima! c'è una differenza sostanziale, tipologie diverse, o sono tutti gli stessi?
Per quanto riguarda il tampone vaginale mi informo con il mio dottore dove posso effettuarne uno e spero di riuscire a farlo in breve tempo! (scusa l'ignoranza, ma il pap test è indicativo anche di questo? oppure devo fare un esame diverso?)

Per quanto riguarda il pavimento pelvico;
la prima visita si è svolta con una lunghissima chiacchierata, dai tempi dei tempi fino alle mie abitudini quotidiane, tutto!
Poi mi ha fatto una "visita" mirata sia interna che esterna e dei test per il dolore.
Mi ha dato molte indicazioni, anche solo di piccoli accorgimenti sullo svuotamento della vescica o come andare in bagno correttamente.
Il "referto" è lunghissimo ma credo che i fondamentali siano:
-Bacino retroverso
-NFCP rigido e introflesso
-SWAB TEST negativo
-dolore a livello dei puboperineali,pubovaginali,ischio e ileococcigei, spiccato sugli otturatori ( manovra di Thiele++)

Consiglia, riabilitazione e rieducazione vescicale.
Esercizi respiratori e Kegel reverse, automassaggio ( ma ancora non li ho fatti)
una serie di accorgimenti e linee guida!(come fare pipì, integratori, creme, ecc)
Credo di aver scritto le cose importanti ma in caso contrario posso inviarti la valutazione completa! :thanks: :thanks:

Re: Mi sembra un grande buco nero....

Messaggioda Asiotta » gio apr 14, 2022 7:02 am

Ary1992 ha scritto:c'è una differenza sostanziale, tipologie diverse, o sono tutti gli stessi?
la risposta è no, basta che siano di facile lettura e risultato ;)
Ary1992 ha scritto:scusa l'ignoranza, ma il pap test è indicativo anche di questo? oppure devo fare un esame diverso?)
sono due esami completamente diversi, che vanno a vedere cose totalmente diverse.. Uno serve per vedere la presenza di hpv, l'altro per vedere il pH vaginale, la flora lattobacillare e la presenza di batteri, germi, candida, ecc ecc..
Per il resto, facci sapere come va :ciao:

Re: Mi sembra un grande buco nero....

Messaggioda Maria00 » dom apr 17, 2022 5:15 pm

Ciao Ary!
Mi sembra che la visita sia stata molto completa, e che il tuo problema sia fondamentalmente la contrattura pelvica.
Ti ha indicato qualche professionista per la riabilitazione perineale? Sei riuscita a riconoscere il muscolo pubococcigeo per fare i Kegel reverse?
Perdonami se ti tedio proprio il giorno di Pasqua :mrgreen:
Anzi buone feste :ciao:

Re: Mi sembra un grande buco nero....

Messaggioda Ary1992 » mar apr 19, 2022 8:22 am

:ciao:
Buongiorno!!
Aggiornamenti...
Ho fatto la visita per l'endometriosi e non c'è da preoccuparsi almeno su questo fronte! Non sapete che peso mi sono tolta! Ero molto in ansia! La dottoressa mi ha prescritto un tampone per escludere infezioni. E così faccio anche i tamponi che mi avete consigliato!!!
Incrocio le dita!
In più la dottoressa che mi segue per il pavimento pelvico mi ha consigliato ovuli di probiotici!

Maria00 ha scritto:Ti ha indicato qualche professionista per la riabilitazione perineale? Sei riuscita a riconoscere il muscolo pubococcigeo per fare i Kegel reverse?
Perdonami se ti tedio proprio il giorno di Pasqua :mrgreen:
Anzi buone feste :ciao:


Maria! Ciao! Grazie per la tua risposta!!
La dottoressa che mi ha fatto la valutazione è specializzata in riabilitazione e sto facendo delle sedute proprio con lei!
Al momento mi "scioglie" delle contratture localizzate!
Buone feste!!! :thanks:

Re: Mi sembra un grande buco nero....

Messaggioda Albarossa » mar apr 19, 2022 11:58 am

Ciao Ary, ho letto i tuoi ultimi aggiornamenti e sono rimasta colpita dalla descrizione della visita minuziosa che ti ha fatto la dottoressa da cui sei stata...
Saresti così gentile da scrivere come si chiama e che specializzazione ha (ginecologa, fisioterapista ecc)?
Grazie e un grande in bocca al lupo! :ciao:

Re: Mi sembra un grande buco nero....

Messaggioda Ary1992 » mar apr 19, 2022 3:05 pm

Albarossa ha scritto:Ciao Ary, ho letto i tuoi ultimi aggiornamenti e sono rimasta colpita dalla descrizione della visita minuziosa che ti ha fatto la dottoressa da cui sei stata...
Saresti così gentile da scrivere come si chiama e che specializzazione ha (ginecologa, fisioterapista ecc)?
Grazie e un grande in bocca al lupo! :ciao:

:ciao:
Si certo! È vero, la visita è stata decisamente minuziosa su ogni fronte!!! Conta che la prima visita è durata 2 ore in totale!
La dottoressa visita a Siena, è una fisioterapista specializzata in pavimento pelvico! Si chiama Francesca de Michelis!
È una persona squisita!

Re: Mi sembra un grande buco nero....

Messaggioda Albarossa » mar apr 19, 2022 5:20 pm

Grazie...pensa che sto lasciando ora Siena dopo alcuni giorni di vacanza in Toscana! :lol:

Re: Mi sembra un grande buco nero....

Messaggioda gabrielledepolignac » mar apr 19, 2022 7:20 pm

Ciao Ary! Benvenuta. Considera che se sei arrivata qui, significa che ti sei già fatta tante domande giuste, e stai approcciando il problema nel migliore dei modi! Bravissima.
Tra l'altro che lo SWAB test sia negativo è una bella notizia! Significa che probabilmente il tuo è problema solo muscolare e i muscoli si riprendono in tempo minore rispetto ai nervi. Ti abbraccio tanto, comprendo la tua fatica e ti sono vicina.

PS ho letto che usi detergente intimo, ti consiglio di usare solo acqua... all'inizio ti sembrerà strano, ma credimi ti troverai molto meglio da subito! le mucose le sentirai presto meno "aggredite"..e se hai bruciori probabilmente non andrai a stuzzicarli con prodotti che per quanto delicati siano, sono comunque irritanti.

Re: Mi sembra un grande buco nero....

Messaggioda Ary1992 » mar apr 26, 2022 12:31 pm

Grazieeee! Questi messaggi fanno bene!! :love1:
Spero di riuscire a stare meglio!
Nel frattempo sto facendo il programma di cura per la cistite cronica, come consigliato!
Devo dire che alterno giorni di fastidi a giorni di fastidi lievi... E già sembra tanto! Sono alle prime 2 settimane quindi sono fiduciosa!

PS ho letto che usi detergente intimo, ti consiglio di usare solo acqua... all'inizio ti sembrerà strano, ma credimi ti troverai molto meglio da subito! le mucose le sentirai presto meno "aggredite"..e se hai bruciori probabilmente non andrai a stuzzicarli con prodotti che per quanto delicati siano, sono comunque irritanti.[/quote]
Ho iniziato ad usare solo acqua, uso il detergente al mannosio se devo lavare la zona dietro dopo essere stata in bagno e quando ho il ciclo... Per il resto acqua!! E inoltre ho iniziato ad usare le lavette come salviette intime per asciugarmi! Ogni volta una diversa e poi lavo ad alte temperature con igenizzanti! Speriamo!!!
A breve avrò i tamponi e vediamo che esce da quelli!!

Siete tutte fantastiche e date un grande sostegno!!! :thanks:

Re: Mi sembra un grande buco nero....

Messaggioda Ary1992 » dom ott 09, 2022 11:13 pm

Ciao a tutte...
Dopo un periodo di assenza sono di nuovo qui....
A chiedere nuovamente sostegno...
Ho passato diversi mesi in cui sono stata bene, ho avuto piccoli fastidi ma nulla di paragonabile alle mie solite cistiti....
Da febbraio ho ricominciato a prendere la pillola in prevenzione di un piccolo intervento, che ho avuto alla fine di agosto, per la rimozione di un polipo uterino.
Da gennaio a fine settembre sono stata "bene"... Ho smesso la pillola dopo che ho avuto la mestruazione post intervento a metà settembre...
Che ci sia.una correlazione tra lo smettere la pillola e la mia cistite?
In questi mesi ho sempre preso il mannosio puro sciolto dai 3 ai 6g in circa 2 LT di acqua e bevuto durante ogni giorno...
Ora, non so perché, ma da lunedì ho forte bruciore e cattivo odore ogni volta che urino, il bruciore rimane a lungo e a volte è invalidante....
Appena accusato il fastidio ho iniziato a prendere puro GAG (1cp x 3 volte) e puro URTO (2 con x 3 volte) e a sciogliere 6 g di puro ACT nell'acqua che mi bevo durante la giornata...
A 3 giorni il cattivo odore è quasi sparito, ma continua, anzi sembra aumentato, il dolore ogni volta che devo fare pipì...
Mi si è frantumato il mondo sotto ai piedi..
E sto male...
Non voglio tornare a prendere l'antibiotico una volta ogni 2 o 3 mesi... Cosa devo fare? :-::::

Re: Mi sembra un grande buco nero....

Messaggioda saruska » lun ott 10, 2022 12:25 am

Ciao Ary e bentornata :ciao:
Innanzitutto ottimo che tu sia stata bene tutti questi mesi e… non temere, non tornerai nella situazione di prima, è solo una piccola ricaduta che presa per tempo e nel modo giusto si risolverà in fretta, non temere.
Unica cosa, quando voi state bene ci teniamo che ce lo facciate sapere, soprattutto per dare forza alle ragazze che sono ancora in fase acuta. Abbiamo bisogno di testimonianze positive, quindi mi raccomando non sparite. Basta anche un unico messaggio per dire che le cose vanno meglio!
Fine della ramanzina :ss

Veniamo a noi.

Per prima cosa è importante capire se tu abbia una infezione in atto. Hai gli stick urine? Quelli sarebbero molto comodi per un primo check della situazione. In alternativa puoi fare una urinocoltura.

Fai benissimo intanto a prendere il mannosio, ma è importante capire se i batteri sono davvero la causa principale oppure se col freddo o altri possibili vari fattori la contrattura stia un po’ rialzando la cresta.

Inoltre stavi seguendo un percorso di riabilitazione del pp. Sei ancora seguita? Avevi sciolto completamente le contratture? Se non la stai più facendo potresti prenotare un appuntamento per fare un check anche della situazione muscoli, che come sai è fondamentale in queste problematiche.

Mi raccomando, cominciamo da questi primi passi e non utilizzare antibiotici a meno che tu abbia febbre accompagnata da dolore al fianco. Se dovessi avere batteri infatti il mannosio piano piano farà il suo dovere. Serve solo un pochino di pazienza in più, ma ti porterà a risultati mooooolto più duraturi, come tu stessa hai già potuto constatare.

Un abbraccione, forza, niente panico, è solo una piccola ricaduta!
Facci sapere in merito agli stick/urinocoltura e alla situazione dei muscoli/fisioterapista.
Un passo alla volta rimettiamo in sesto di nuovo tutto :love1:

Re: Mi sembra un grande buco nero....

Messaggioda Ary1992 » mar ott 11, 2022 1:53 pm

Ciao, grazie per la risposta super tempestiva!

Effettivamente maranzina meritata..m io per prima ho speranze grazie alle tante testimonianze!
Non succederà ancora!! ;)

Allora, partendo dallo Stick urine, schizzano a mille i Nitriti e i Leucociti, inoltre anche il peso specifico è elevato. Leggermente colorate le proteine, ma proprio lieve.

Si sì il mannosio lo prendo sciolto nella borraccia che bevo durante la giornata, il GAG e URTO li prendo la mattina a metà giornata e la sera prima di andare a dormire.
La mattina prendo anche ACT e la sera pure...

Ho iniziato da un po' a prendere come fermenti VITALONGUM, sinceramente nn so dire se sono al 100% soddisfatta, ma in genere mi regolarizzano.

In questi giorni in cui sono infiammata mi sono accorta di un aumento significante di Aria nella pancia, e si conseguenza flautolenza moooooolto di cattivo odore....

Potrebbe essere collegato?

Per il pavimento Pelvico, si sono seguita dalla mia specialista, che mi ha consigliato anche lei mannosio a goo goo... Ho la visita tra 2 settimane nel frattempo aspetto le mestruazioni, avevamo sospeso per via dell'intervento che dovevo fare, ma adesso che ho il benestare del ginecologo ci rivediamo!

Grazie grazie nn smetterò mai di dirvi grazie! :thanks:

Re: Mi sembra un grande buco nero....

Messaggioda Maria00 » mer ott 12, 2022 10:33 am

Ary1992 ha scritto:In questi giorni in cui sono infiammata mi sono accorta di un aumento significante di Aria nella pancia, e si conseguenza flautolenza moooooolto di cattivo odore....

Più che l'infiammazione, la flautolenza potrebbe essere causata dalle alte dosi di mannosi più che altro. Ma è un effetto che dovrebbe scemare col passare del tempo.
Per il resto continua così! :):

Re: Mi sembra un grande buco nero....

Messaggioda Ary1992 » gio ott 13, 2022 12:45 pm

Ciao ragazze, sono un po' demoralizzata.
Nonostante stia cercando di seguire ogni accorgimento non mi sembra di migliorare.
Non so se sto sbagliando qualcosa io..
Sono ormai 10 giorni che nn riesco a stare meglio... :-::::
Ho pensato di fare un urinocoltura così da avere qualcosa in mano...
Ho pensato di abbandonare i vitalongum e iniziare un altro tipo di fermenti... Magari xflor?
Tra l'altro sto aspettando il ciclo che sta anche ritardando sto mese, ma essendo il secondo ciclo post intervento e il primo post pillola penso sia normale... Tra le altre cose mi sembra di avere anche un leggero dolore al fianco sinistro.... :-::::
Sono in ansia.... :-gulp

Re: Mi sembra un grande buco nero....

Messaggioda saruska » gio ott 13, 2022 2:01 pm

Ciao cara,
10 giorni è normalissimo, lo sai che con il mannosio ci vuole un pochino di più.. abbi pazienza e tieni duro.
Il dolore al fianco c’è veramente o è suggestione? Hai anche febbre? Facci sapere.
Intanto hai fatto bene a fare urinocoltura, spero anche con antibiogramma, così avrai in mano qualcosa nel caso ti stesse venendo davvero una pielonefrite.
Comunque continua così e vediamo come va fra un paio di giorni :love1: vedrai che si sistema tutto col mannosio.
Solo se il dolore al fianco diventasse davvero reale e si verificasse anche febbre potremmo pensare all’antibiotico. Ma anche in quel caso dovremmo comunque attendere l’esito del l’antibiogramma.
Forza! :pugile:
Noi siamo con te!

Re: Mi sembra un grande buco nero....

Messaggioda Ary1992 » ven ott 14, 2022 12:46 pm

Ciao, grazie per essere così comprensiva! :t
Cerco di non demordere...
Il dolore è lieve, ed essendomi arrivare le mestruazioni potrebbe essere anche dovuto a quello ...
Non mi farò fissare la testa....
La febbre no...
Urinocoltura ancora nn arrivata ma appena avrò i risultati vi informerò!

Re: Mi sembra un grande buco nero....

Messaggioda saruska » ven ott 14, 2022 11:40 pm

Ok, attendiamo urinocoltura e poi rifacciamo il punto!
:pugile:

Re: Mi sembra un grande buco nero....

Messaggioda Ary1992 » lun ott 17, 2022 12:48 pm

Eccoci qui con qualcosa in mano...
Allora urine... Positive E.coli 10.000.000
Allego urine e antibiogramma...
Il dolore al fianco sembra che venga e vada nn proprio dolore, quasi un fastidio... non ho avuto febbre comunque!
Possibile che se si estende l'infezione ai reni possa regredire senza antibiotico?

Devo dire che in questi due giorni ho notato una leggera diminuzione del bruciore, e dei vari fastidi post minzione...
Leggera... Cioè, ho ancora fastidio e bruciore ma lievemente più tollerabile... Invece l'odore è sempre abbastanza forte...

Ho finito il puroman ACT, secondo voi devo continuare a prenderlo?
Sto continuando con dosi massicce di d mannosio puro e repair e defend 3 volte al giorno... Continuo così?

Cosa mi consigliate?
Allegati
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