Cu cu sono la cistite

Racconta qui il tuo percorso con la cistite

Cu cu sono la cistite

Messaggioda Nikiniki » sab feb 12, 2022 10:47 pm

Buonasera a tutti , è per me un piacere potervi raccontare la mia storia e non vedo l’ora di poter leggere i vostri commenti e suggerimenti.
Sapevo cosa fosse la cistite da quando una volta a 18 anni mi rovinò un concerto (neanche ricordo più di chi) con un attacco improvviso. Bastò un Monuril per mandar via tutto anche se nella mente rimase l’incubo di quel fastidio tremendo. Arrivo indisturbata ai miei 36 anni dove – dopo un periodo di cure con medicinali abbastanza pesanti – mi ritrovo a convivere con l’incubo della cistite. A questa età inizio anche una relazione seria e duratura, particolare che aggiungo per valutare meglio la possibile causa della mia cistite che -ahimè- ancora non mi è particolarmente chiara. Dai 36 ai 41 di oggi la cistite -periodo più, periodo meno, non mi ha mai abbandonata. Diciamo che sono partita da una media di 2-3 episodi acuti all’anno (sempre curati con antibiotici) a 1 ogni 3 mesi ovvero giusto qualche settimana di pace dopo l’effetto dell’antibiotico. Tutte le urinoculture hanno raccontato sempre lo stesso e inesorabile verdetto E. coli. Ho perso il conto di quanti urologi, ginecologi, gastroenterologi, naturopati, agopuntori, abbia visto ma nessuno e dico nessuno è andato oltre il prescrivermi antibiotici e -al massimo- fermenti lattici. Ho perso il conto anche dei cicli di antibiotici che ho fatto. Una volta per tentare di risolvere una cistite col Dmannosio mi sono ritrovata con una pielonefrite acuta con febbre altissima per più di una settimana oltre a dolori vari. Un incubo.
Quando ho capito che dagli “specialisti” cui mi stavo rivolgendo non avrei ottenuto nulla (l’ultima che mi ha consigliato l’urologa è stata quella di effettuare delle instillazioni di un medicinale in vescica dal costo a seduta folle che avrei anche sostenuto se solo fosse stato risolutivo ma comunque non mi dava nessuna garanzia, stessa cosa per il vaccino per l’E.coli ) ho iniziato ad informarmi da sola. Sono arrivata su questo sito, mi sto informando e sto ancora imparando. Sto studiando gli schemi per il dmannosio che ho iniziato a prendere regolarmente tutti i giorni dal mio ultimo attacco acuto.
Spero vada meglio, ultimamente avevo avuto qualche fastidio e subito avevo pensato al milione di miei amici di E.coli che stavano tornando a trovarmi, ho fatto l’urinoclultura ed è risultata negativa. Per me resta un mistero il fattore scatenante. L’idea che mi sono fatta è che possano sia essere state le cure che ho fatto che hanno danneggiato le pareti vescicali permettendo all’e.coli di prolificare. Proprio non saprei.
Provo a rispondere alle domande che consigliate nella speranza che qualcuno possa aiutarmi. Ho prenotato allo studio del dr. Pesce per capire se la mia possa essere una cistite legata anche a una conformazione fisica o meno ma i tempi di attesa sono stratosferici.
Principalmente ho fastidio alla minzione, magari non proprio durante il flusso ma alla fine, mi compaiono dei bruciori o come delle ultime goccioline di fuoco, quasi come se stessi espellendo un qualcosa di più grande (scusate non riesco a spiegarlo bene). Magari mi alzo e mi arriva quel tic di fastidio o bruciore anche se poi dopo un po’ passa. Sento anche una specie di pesantezza del basso ventre. Questi principalmente sono fastidi che ho sporadicamente tra un attacco acuto e un altro. Quando lo sento prendo subito il dmannosio perché penso sempre al peggio. Sempre dall’urologa avevo fatto l’urinoflussimetria con risultato nella norma.
Cerco sempre di bere tanto ma non tutti i giorni è facile.
Grazie per il tempo che mi avete dedicato nel leggere la mia storia e grazie a tutti quelli che mi aiuteranno.
Grazie!

Re: Cu cu sono la cistite

Messaggioda saruska » dom feb 13, 2022 5:58 pm

Ciao Nikiniki,
Benvenuta sul forum! È sempre bello vedere arrivare una nuova utente sul forum, perché sta già muovendo i suoi primi passi nel percorso di guarigione. Sei nel posto giusto! :):
Inizio col dirti giusto un paio di cose, ma poi dovresti compilare il questionario che chiediamo a ciascuna all’inizio della propria storia: contiene delle domande formulate apposta per aiutarci a mettere a fuoco il problema.
Per il momento comincio solo col dirti che molte volte non esiste un’unica causa scatenante. È un insieme di fattori che ci portano ad avere cistiti ricorrenti e/o neuropatia. Potrebbe esserci una tua predisposizione fisica, l’utilizzo prolungato di medicinali che hanno sconvolto i tuoi equilibri gastrointestinali e/o di flora vaginale, l’inizio di una relazione duratura (e quindi rapporti costanti), un possibile ipertono del pavimento pelvico… insomma, potrebbero esserci più cause, lavorando sulle quali potrai ottenere miglioramenti… sicuramente se gli episodi sono ricorrenti, bisogna approfondire e abbandonare la strada degli antibiotici che alla lunga possono davvero essere controproducenti.
Ottimo che tu abbia già fissato un appuntamento con un professionista, ma il dr. Pesce che io sappia è in pensione. A chi ti sei rivolta esattamente?
Attendiamo tue e soprattutto la risposta alle domande del questionario.
A presto! :flower:

Re: Cu cu sono la cistite

Messaggioda LisaBetta » lun feb 14, 2022 12:45 pm

Ciao e :welcome: mentre aspetti la visita, potresti prenotare con una fisioterapista specializzata in pavimento pelvico, potrebbe comunque essere un buon inizio per capire se ci sono disfunzioni in quell'ambito. A Roma ce ne sono diverse consigliate.
:ciao:

Re: Cu cu sono la cistite

Messaggioda Nikiniki » lun feb 14, 2022 8:52 pm

Grazie mille per il riscontro.
Si, ho chiamato allo studio del Dr. Pesce e mi hanno fissato un appuntamento col suo sostituto solo che ho chiamato un mese fa e la prima disponibilità è a settembre 2022 :--P
Provo a rispondere al questionario sperando di essere esaustiva nelle risposte:

Quali sono i tuoi sintomi principali? Dove sono localizzati di preciso? Principalmente molto bruciore alla minzione, pesantezza basso ventre e a volte fastidio dietro la schiena.
Con che frequenza si manifestano? Ultimamente ogni 3-4 mesi
Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Quali? Tra un attacco e l’altro principalmente soffro di bruciori alla minzione e fastidio basso ventre
Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro? Purtroppo no, a volte quando sono nervosa mi rendo conto che ho qualche minzione dolorosa in più, altra cosa che ho notato è che spesso mi si presenta dopo un periodo in cui non sono stata bene con l’intestino ma anche in questo caso non è sempre stato cosi.
Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti (se soffri di cistite)? Cosa riportano? Quando li ho fatti durante le fasi acute sono stati sempre positivi all’E.Coli.
Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione? no
Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi? Cerco di bere il più possibile ma non è sempre facile
Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente? Tutto normale, ho anche fatto Urinoflussimetria ed è nella norma
Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa? solo all'inizio
Soffri anche di candida e/o infezioni vaginali? Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco? No.
Cistiti e vaginiti sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali? No.
Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano? No.
Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti? Non direi
Che metodo contraccettivo usi? preservativo
Utilizzi lubrificante durante i rapporti? Non sempre
Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto? Purtroppo non ci ho mai fatto caso ma lo farò
Utilizzi detergente intimo? Si
L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni? Generalmente si ma non è sempre detto.
Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo? No.
Hai mai provato a fare qualche automassaggio? No.
Il calore ti aiuta? Non saprei.
Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Ti riconosci in qualche sintomo? Purtroppo non riesco a capirlo
Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo? Quali? Prendo il dmannosio e altri integratori suggeriti nelle tabelle.
Di quali altre patologie soffri? No.
Che sport pratichi? Nessuno

Re: Cu cu sono la cistite

Messaggioda Nikiniki » lun feb 14, 2022 8:53 pm

LisaBetta ha scritto:Ciao e :welcome: mentre aspetti la visita, potresti prenotare con una fisioterapista specializzata in pavimento pelvico, potrebbe comunque essere un buon inizio per capire se ci sono disfunzioni in quell'ambito. A Roma ce ne sono diverse consigliate.
:ciao:


Si, in effetti c'avevo pensato ma quando ho richiamato sempre allo studio del Dr. Pesce mi è stato detto che nel caso sarebbe stato il dottore dopo la visita a suggerire un approfondimento di questo tipo.
In effetti non so se possono essere due cose disgiunte o se sia meglio fare la visita con il dottore...

Re: Cu cu sono la cistite

Messaggioda LisaBetta » mar feb 15, 2022 10:24 am

Nikiniki ha scritto:la prima disponibilità è a settembre 2022

Si i tempi di attesa sono questi, quindi immagino tu abbia prenotato col Dott. Galizia.
Adesso stanno prendendo le prenotazioni per novembre, immagina.

Nikiniki ha scritto:possono essere due cose disgiunte o se sia meglio fare la visita con il dottore

Direi che, in ogni caso, non puoi aspettare settembre senza fare niente... quindi prenoterei con una fisioterapista senza indugio.
Se poi lei dovesse riscontrare che a livello di muscolatura non ci sono problemi, non ti resta che attendere la visita, ma se invece fosse il contrario, avresti già diversi mesi per lavorare su quella problematica.

Nikiniki ha scritto:Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione? no

Procurateli appena possibile, sono utilissimi per capire immediatamente l'origine di certi sintomi!

Nikiniki ha scritto:Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa? solo all'inizio

Questo è un tipico sintomo di contrattura. Ti consiglio di fare un bel KR prima e ti utilizzare tanto lubrificante che è indispensabile anche per evitare microlesioni che possono fare da serbatoio batterico.

Nikiniki ha scritto:Utilizzi detergente intimo? Si

Buttalo via, non è necessario! Per la vulva solo acqua, il detergente limitalo alla zona anale dopo la defecazione.
:ciao:

P.S. Per favore, non citare nell'interezza i messaggi precedenti, non c'è bisogno. Cita solo il pezzetto di frase al quale vuoi riferirti, altrimenti diventa troppo pesante la lettura. Grazie! :t

Re: Cu cu sono la cistite

Messaggioda Nikiniki » mer feb 16, 2022 12:19 pm

Grazie mille, c'è qualche riferimento che conoscete cui potermi rivolgere in modo diretto?

Re: Cu cu sono la cistite

Messaggioda Nikiniki » mer feb 16, 2022 1:32 pm

Scusate ma cosa sarebbe il KR?

Re: Cu cu sono la cistite

Messaggioda LisaBetta » mer feb 16, 2022 7:01 pm

Nikiniki ha scritto:Scusate ma cosa sarebbe il KR?

I kegel reverse... trovi tutto in questo articolo.

Nikiniki ha scritto:Grazie mille, c'è qualche riferimento che conoscete cui potermi rivolgere in modo diretto?

Hai dato una occhiata nei medici consigliati?
Io, personalmente, ho conosciuto la Dott. Pesce, la Dott. Filippi e la Dott. Colicchia, ma ce ne sono anche altre immagino.
Leggi le schede e prova a chiamare per sentire le disponibilità.
Per favore, fai attenzione quando quoti, come già detto sennò diventa complicato seguire il filo del discorso. Prima di inviare il tuo messaggio clicca su "Anteprima" e verifica che si legga tutto correttamente, ok? Grazie!
:ciao:

Re: Cu cu sono la cistite

Messaggioda Nikiniki » dom giu 05, 2022 12:06 pm

Rieccomi, ho visitato una fisioterapista che non ha riscontrato anomalie al pavimento pelvico. Ultimamente il mio problema è il fastidio addominale, tensione e pesantezza soprattutto dopo le urine. Dopo le urine del mattino ho un fastidio che mi dura tutta la mattinata.
Non ho quel fastidio da cistite conclamata ma quella odiosa via di mezzo.
Prendo dmannosio mattina e sera, devo aumentare?
Consigli per questo fastidio addominale.

Re: Cu cu sono la cistite

Messaggioda iaia1717 » dom giu 05, 2022 7:22 pm

Da chi sei stata? :):

Hai batteri nelle urine? Leucociti? Con l’intestino come va?

Re: Cu cu sono la cistite

Messaggioda Nikiniki » mar giu 07, 2022 12:03 am

[quote="iaia1717"]Da chi sei stata? :):
Dalla Dott.ssa Colicchia

Re: Cu cu sono la cistite

Messaggioda iaia1717 » mar giu 07, 2022 10:10 am

Rispondimi anche alle altre domande! Dobbiamo capire se: c'è o non c'è cistite batterica, c'è o non c'è infiammazione della vescica (presenza di leucociti nelle urine) e come sta l'intestino (molto importante).
La fisio oltre al pavimento pelvico ha dato un'occhiata ai muscoli addominali? Diaframma? Ileo psoas?
Tu fai sport? Che tipo?



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