Non ce la faccio più!

[Cate66]

Buonasera, sono Caterina, e scrivo per raccontare quello che mi sta succedendo ormai da oltre cinque mesi ininterrottamente.
Tutto è cominciato il giorno seguente ad un rapporto con mio marito, per cui ho iniziato ad avere i sintomi di quella che pensavo essere una semplice cistite.
Dato che non amo prendere medicinali, ho pensato di fare un fai da te, assumendo nell'arco poi dei mesi chilate di d-mannosio, uva ursina, mirtillo e compagnia.
Mi sono arresa, e ho fatto 2 urinocolture (a distanza di mesi). La prima era positiva con Escherichia coli (80.000), e quindi l'urologa mi ha dato i Ciproxin per 6 giorni, ma i miei sintomi non si sono minimamente scalfiti. Tiro avanti e poi dopo un'altra urinocoltura positiva (questa volta con Enterococcus faecalis 80.000), riprendo un'altro antibiotico, la Levofloxacina x 6 giorni. Stessa trafila, non cambia niente!
Ho fatto anche le analisi delle urine, nelle quali i nitriti erano assenti, il Ph era a 5, e i leucociti erano a 7. Ad oggi, dopo oltre 5 mesi e dopo aver preso la qualunque, non so più dove sbattere la testa. Da allora non ho avuto un solo giorno di benessere, si forse giornate leggermente meglio ma soprattutto giornate peggio.
Quello che provo è un continuo e fastidioso stimolo, che non mi abbandona mai, giorno e notte, che peggiora quando bevo, ma che rimane presente anche se bevo meno. Per fortuna i bruciori non sono particolarmente intensi, e ogni tanto avverto un po' di dolore al basso ventre.
Leggendo le varie storie sul Forum, mi sono resa conto di essere veramente in "buona" compagnia, non immaginando mai di quante donne soffrano di queste patologie, e questo mi rende un po' meno sola, perché i momenti di sconforto sono veramente tanti e non ne posso proprio più!
Grazie mille per quello che fate, e per avermi ascoltata.
Aspetto al più presto i vostri consigli su come devo muovermi per cercare di venire a capo di questo orribile disagio.
A presto!

[Rosanna]

Ciao Caterina e benvenuta
Innanzitutto 80mila colonie non dovrebbero neppure essere segnalate, infatti al di sotto di 100mila colonie l'urinocoltura viene considerata negativa. Inoltre i fluorochinoloni (gli antibiotici che ti sono stati prescritti) sono gli ultimi antibiotici che andrebbero utilizzati perché hanno un elevato rischio di sviluppare neuropatie. Una nota dell'AIFA infatti ha richiesto ai medici di non prescriverli per le cistiti, ma solo per gravi patologie per le quali non sono disponibili antibiotici alternativi.
Detto questo il sospetto, vista anche l'inefficacia antibiotica e la scarsità di leucociti nelle urine, è che nel tuo caso non si tratti di cistite, ma di neuropaia o ipertono pelvico, ma per essere sicuri è necessario che rispondi alle classiche domande di accoglienza, che ci permettono di avere un quadro completo della tua situazione per poterti dare consigli più mirati.
Puoi trovare qui le domande: viewtopic.php?f=296&t=4443#p243938
Sicuramente ti posso già dire che hai un ph piuttosto acido e che già questo potrebbe irritare la vescica provocando i fastidi che hai. Prova intanto ad alcalinizzare le urine assumendo bicarbonato di sodio unito a magnesio. però prendilo la sera prima di andare a dormire, infatti di notte andiamo in acidosi e le urine della notte (e quindi del mattino) sono in assoluto le più acide della giornata. Prendendo alcalinizzanti alla sera eviti che per tutta la notte la vescica resti a contatto con una sostanza acida, che va ad irritare la mucosa uroteliale.
Poi in base alle tue risposte valutiamo anche il resto.
Forza che non sei più sola ad affrontare il mostro.

[Cate66]

Quali sono i tuoi sintomi principali? Dove sono localizzati di preciso? Con che frequenza si manifestano?
Sensazione di vescica sempre piena e stimolo ad urinare frequentemente. Pochi bruciori e ogni tanto male a livello vescicale.
ininterrottamente da quasi 6 mesi.
Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Quali?
Ho giornate leggermente migliori (ben poche) e giornate sempre con i medesimi sintomi.
Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro?
Il tutto si è scatenato dopo alcuni rapporti sessuali. Sottolineo però che sono una persona molto ansiosa, e quando mi è iniziato il tutto lo ero ancora di più.
Hai un esame urine ed un'orinocoltura recenti (se soffri di cistite)? Cosa riportano?
ESAME CHIMICO FISICO: Colore Giallo Aspetto Leggermente lattiginoso Peso specifico 1025 pH 5.0 Glucosio Assente
Proteine (Albumina) Assenti Emoglobina Assente Corpi Chetonici Assenti Bilirubina Assente Urobilinogeno Assente Nitriti Assenti
ESAME MICROSCOPICO SEDIMENTO: 2-3 EMAZIE PER CAMPO RARI LEUCOCITI (1-2 PER CAMPO)
POCHE CELLULE BASSE VIE POCHI FILAMENTI DI MUCO POCHI CRISTALLI DI OSSALATO DI CALCIO
LEUCOCITI 7 /uL IDENTIFICAZIONE: Enterococcus faecalis CARICA BATTERICA 80.000 UFC/mL
Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione?
No
Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi?
Bevo circa un litro e mezzo di acqua e faccio pipì 10 o più volte (anche se tra una volta e l'altra cerco di trattenerla un po', anche se quando bevo molto non riesco a trattenerla più di tanto).
Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente?
Il flusso della pipì ha un getto unico e abbondante (specialmente quando bevo) ed esce spontaneamente.
Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa?
Sinceramente da allora abbiamo sospeso la pratica, anche perché sono sicura che il pensiero mi farebbe contrarre davvero!
Soffri anche di candida e/o infezioni vaginali? Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco?
Ne ho sofferto dopo il parto oltre vent'anni fa, con forti pruriti e arrossamenti. per fortuna ora non più.
Cistiti e vaginiti sono state sempre accertate rispettivamente da urinocolture e tamponi vaginali?
Fortunatamente non ho avuto molte cistiti in vita mia. Quelle poche le risolvevo addirittura con una singola dose di antibiotico.
Mi è successo però tre anni fa, dopo una Colonscopia (Soffro tra l'altro di microcolite leucocitaria), di avere avuto sintomi simili a quelli di oggi, e cioè con stimolo frequente e bruciori più intensi rispetto a quelli odierni. Avevo fatto un urinocoltura, dalla quale erano usciti tre o 4 batteri poco sensibili agli antibiotici. Non ricordo ne' i nomi dei batteri. ne' il tipo di antibiotico prescritto. Ricordo solo che mi aveva peggiorato i sintomi. Poi, magicamente dopo essere stata in ballo 4 o 5 mesi, i sintomi sono piano piano scomparsi! Da all'ora, per un paio d'anni, non ho avuto più sintomi particolari.
Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano?
No. A proposito, farei bene ad utilizzare il Normogin compresse?
Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti?
Da quanto mi ricordo, ogni tanto dei leggeri pruriti (specialmente con gli assorbenti o Jeans con vita bassa).
Che metodo contraccettivo usi?
Coito interrotto
Utilizzi lubrificante durante i rapporti?
No
Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto?
L'ultima volta si.
Utilizzi detergente intimo?
Lo usavo, ma dopo aver letto i vostri post, non più. Solo acqua. Non molto tempo fa, per anni, facevo il bidet con del bicarbonato diluito nell'acqua, poi, la ginecologa mi ha detto che era sbagliato.
L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni?
Come ho già detto, soffro di Microcolite, che mi dà spesso mal di pancia. Però, a parte i periodi in cui si intensifica la malattia (e di conseguenza vado spesso in bagno con scariche diarroiche) fortunatamente nella maggior parte dei giorni sono regolare.
Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo?
No
Hai mai provato a fare qualche automassaggio?
No
Il calore ti aiuta?
Non ho mai provato.
Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e Vulvodinia? Ti riconosci in qualche sintomo?
Non ho ancora capito bene quali siano i sintomi, però penso di potere escludere la Vulvodinia, in quanto non soffro di dolori particolari.
Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo? Quali?
Sinceramente volevo aspettare di avere dei suggerimenti (sicuramente andando anche da specialisti che immagino mi suggerirete) prima di fare qualunque cosa.
Di quali altre patologie soffri?
Oltre a problemi intestinali, anche lo stomaco ogni tanto si fa sentire, e come ho già detto della mia vecchia compagna di vita, l'ansia.
Che sport pratichi?
Cammino ormai da oltre 10 anni ogni giorno per circa 40-50 minuti a passo veloce.
Grazie mille ancora per la tua disponibilità. Spero tanto che con i tuoi consigli io possa piano piano venire a capo di quello che mi è successo. Ti saluto, a presto.
P.S. x Rosanna: Tornerai presto disponibile per parlare con noi privatamente? (dato che ho visto che le prenotazioni sono momentaneamente sospese).

[Asiotta]

Sensazione di vescica sempre piena e stimolo ad urinare frequentemente. Pochi bruciori e ogni tanto male a livello vescicale.

Ciao cara e benvenuta nel forum!
in base a questo sintomi, oserei dirti che soffrì di una contrattura del pavimento pelvico, la quale sta schiacciando la vescica e va a ridurre la sua capacità di riempirsi e svuotarsi, anche il dolore vescicale mi fa pensare a questa cosa..

Sottolineo però che sono una persona molto ansiosa,

l'ansia, questa orribile nemica... Stai seguendo un percorso di tipo psicologico o stai pensando di intraprenderlo? Non ti sto dando della pazza, assolutamente no.. Moltissime di noi lo hanno fatto o lo stanno facendo e non perché sono malate nel cervello ma perché la gestione psicologica di questo disturbo è estremamente difficile è impegnativa e un piccolo aiuto potrebbe migliorare il proprio approccio allo stress e all'ansia...

pH 5.0

il pH delle urine è un pò bassino e potrebbe bruciare sulle mucose, prova a prendere mezzo cucchiaino di bicarbonato alla sera, in un bel bicchiere d'acqua.. Ti sembra che le urine del mattino brucino di più??

Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione?

potresti acquistarli e monitorare ogni tanto la situazione così capiremmo se i tuoi sintomi sono dovuti ad una cistite batterica o abatterica...

Ricordo solo che mi aveva peggiorato i sintomi. Poi, magicamente dopo essere stata in ballo 4 o 5 mesi, i sintomi sono piano piano scomparsi!

gli antibiotici sono deleteri per i nervi e per i muscoli e il fatto che tu dopo l'assunzione sei peggiorata, non va altro che a confermare questa tesi.. Hai avuto cmq una regressione spontanea dei sintomi, fortunatissima

Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e

riusciresti ad andare a fare un tampone vaginale, con indicazione del pH e dei lattobacilli? Ne abbiamo bisogno per capire la situazione a livello di difese come è messa.. Prima di applicare qualsiasi prodotto, è meglio capire dal tampone se è necessario ristabilire il pH e magari andare anche ad acidificare l'ambiente vaginale...

Da quanto mi ricordo, ogni tanto dei leggeri pruriti (specialmente con gli assorbenti o Jeans con vita bassa).

Usa solo assorbenti di cotone o anche quelli lavabili, io li Consiglio caldamente , stai smutandata la notte e il più possibile durante il giorno, utilizza gonne o pantaloni larghi, così non vanno a premere sulla vulva...

Utilizzi lubrificante durante i rapporti?
No

noi lo consigliamo fortemente, perché lo sfregamento potrebbe andare a creare delle micro abrasioni, ricettacolo di cistiti e infezioni e vedendo dalla risposta alla domanda dopo, sembra proprio tu ne soffra, quindi forse è il momento di cominciare ad assumere anche il mannosio.. Trovi tutto nel sito, anche i quantitativi da prendere per il post rapporto...

Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo?
No

quando fai la pipì, prova a mettere un dito in vagina e blocca il flusso.. Il muscolo che si attiva è il pubo coccigeo.. Fallo solo in questa occasione, per riconoscerlo... Sarebbe consigliato che tu andassi da un fisioterapista o un'ostetrica esperti in riabilitazione del pavimento pelvico, per capire lo stato dei tuoi muscoli e capire se hai contrattura... Poi, in base alla loro valutazione, bisogna capire se sia necessario andare da un medico esperto in questi disturbi..

calore ti aiuta?
Non ho mai provato.

prova a metterlo sul basso ventre, se ti dà sollievo significa che siamo di fronte ad una contrattura... Puoi usare uno scaldino o la boule
Per il momento non ho altro da consigliarti, facciamo un passo alla volta e vediamo come va, anche in base a ciò che ti verrà detto da un esperto... Se le tempistiche di attesa dovessero essere tanto lunghe, magari vediamo di iniziare a fare qualcosa in autonomia per facilitare poi il lavoro
A presto cara, ti aspettiamo

[Maria00]

Ciao Cate! Benvenuta sul forum anche da parte mia
Volevo dirti giusto 2 cose, dato che già Asiotta e Rosanna ti hanno dato parecchie dritte.

POCHI CRISTALLI DI OSSALATO DI CALCIO

Ti consiglio di leggerti questo articolo in merito alla correlazione cistite-cristalli. I cristalli presenti nelle tue urine, sebbene siano pochi, potrebbero graffiare e infiammare le pareti della vescica per cui ti consiglio di seguire tutti i consigli che trovi nell'articolo che ti ho linkato.

Mi è successo però tre anni fa, dopo una Colonscopia (Soffro tra l'altro di microcolite leucocitaria), di avere avuto sintomi simili a quelli di oggi, e cioè con stimolo frequente e bruciori più intensi rispetto a quelli odierni. Avevo fatto un urinocoltura, dalla quale erano usciti tre o 4 batteri poco sensibili agli antibiotici. Non ricordo ne' i nomi dei batteri. ne' il tipo di antibiotico prescritto. Ricordo solo che mi aveva peggiorato i sintomi. Poi, magicamente dopo essere stata in ballo 4 o 5 mesi, i sintomi sono piano piano scomparsi!

Data la microcolite di cui soffri e dato quest'episodio, penso che i sintomi che accusi siano dovuti in parte proprio alla situazione intestinale. Sei seguita da qualcuno per la microcolite?
Ammetto di non intendermene molto, ma c'è una forte correlazione tra intestino e vescica e un intestino infiammato può provocare infiammazione anche in vescica (o rendere permeabili le pareti vescicali e favorire la proliferazione batterica) per cui magari curando la situazione intestinale naturalmente ne trarrà beneficio anche la vescica.
Ultima cosa: anche l'ansia purtroppo gioca a nostro sfavore in queste cose (e ti capisco, ne soffro anch'io), non so se hai mai valutato l'idea di rivolgerti ad uno psicoterapeuta, a me è stato molto utile!
Un abbraccio

[Cate66]

Grazie a tutte per le belle parole e per i consigli che mi avete dato! Comincerò sicuramente a metterli in pratica.
A questo punto, prima di sentire un urologo, io avrei pensato di rivolgermi ad un fisioterapista esperto, che immagino da una prima visita sappia riconoscere se ho veramente problemi di contrattura pelvica. Secondo voi, faccio la mossa giusta?
A proposito, io abito in provincia di Novara, per cui pensavo di rivolgermi alla Dottoressa Ileana luglio.
E' una buona idea c'è qualche altro specialista più vicino alla mia zona?
Ringrazio ancora e vi abbraccio. Ciao.

[Cate66]

A proposito, dimenticavo, farei bene nel frattempo ad assumere qualche integratore che può aiutarmi? (Visto anche la mia storia di problemi legati all'intestino e all'ansia) pensavo tipo a fermenti lattici specifici o altri?
Avrei un'altra domanda che riguarda il d-mannosio: è meglio assumerlo in purezza, cioè in polvere, oppure è la stessa cosa in pastiglie insieme ad altri ingredienti (tipo uva ursina e mirtillo)?
Grazie di nuovo!

[iaia1717]

Ciao Cate!
Allora il mannosio assumilo assolutamente puro (noi consigliamo il Puroman che puoi acquistare presso la Farmacia Tili. I soci di cistite hanno diritto al 20% di sconto!).
Fai benissimo a prenotare da una fisioterapista! Ileana Luglio è bravissima, ma ho letto da altre ragazze che ha chiuso la lista d’attesa al momento (comunque una chiamata puoi provare a farla). Nella lista dei consigliati-convenzionati dovresti trovare altre professioniste Comunque
Come fermenti lattici noi consigliamo spesso gli xflor, potresti provare. Certo sistemare l’intestino è un discorso lungo (ne so qualcosa!) ci vuole pazienza e tanti accorgimenti. Io sono molto migliorata cercando di seguire una dieta equilibrata (la nutrizionista mi aveva creato una dieta antinfiammatoria, prova ad informarti su internet! Senza stressarti ovviamente), con integratori specifici e lavorando molto sullo stile di vita (passeggiate quotidiane, gestione dello stress, psicoterapia, automassaggi addominali). Insomma, un lavoraccio, ma sa da fare!

[Cate66]

Ciao, sono Catia, ho 55 anni, non sono ancora in menopausa e ormai da 8 mesi convivo con il mio incubo.
Vi avevo già scritto un paio di mesi fa, parlandovi del mio disturbo, e cioé sentire continuamente lo stimolo di dovere fare la pipì. Rosanna mi disse che secondo lei, soffrivo di ipertono. A questo punto ho cominciato ad attivarmi per trovare nella mia zona (io vivo in provincia di Novara) una professionista che potesse aiutarmi. Nel mese di luglio sono andata in visataita da una fisiatra che da molti anni si occupa delle problematiche legate al pavimento pelvico.
Mi ha visitata, riscontrandomi un problema di ipotono. Riporto le parole del suo referto:
Consistenza nucleofibroso 1/5, Pc Test 1/3 bilaterale con endurance di circa 2 secondi ripetibile 2 volte,
stress test neg. Sfintere anale notevolmente ipotonico, contrazione anale con forza 2/5 endurance di circa 2 secondi ripetibile 2 volte.
Debolissima la spinta al panzamento. Consiglio cicli di Kinesi piano perineale più BFB vaginale + SF anale.
Il problema però che nelle dodici sedute che ho fatto, non mi ha seguito lei, ma una giovane fisiotereapista che con tutta la buona volontà, secondo me non era gran che preparata, non sapeva esattamente cosa fossero gli esercizi di Kegel, non sapeva darmi delle risposte alle mie domande, insomma in poche parole per dodici volte mi ha fatto sempre fare qualche esercizio per rafforzare la muscolatura, inserendomi le 2 sonde senza però spiegarmi come dovevo comportarmi durante gli esercizi, per cui ho sempre avuto il dubbio di eseguirli in modo non corretto.
Morale della favola, alla fine di tutte le sedute, niente è migliorato, ho solo imparato ad avere consapevolezza della muscolatura e riuscvire a contrarla con più forza. Passano alcune settimane ed io torno alla carica ricominciando a cercare qualcuno che mi potesse aiutare.
Questa volta trovo una fisioterapista che mi sembra essere sul pezzo, nel senso che da creme mi ha visitato, credo sappia di quello che sta parlando.
Guarda caso però nel visitarmi mi dice l'esatto contrario della Fisiatra, e cioè mi riscontra un ipertono.
A questo punto io sono molto confusa, anche perchè lei mi ha detto di sospendere gli esercizi di contrazione che stavo eseguendo a casa (dopo averli imparati durante le precedenti sedute) e di utilizzare solamente una borsa dell'acqua calda, oltre naturalmente alle sue pratiche per lavorare sul muscolo contratto (premetto che da lei ad ora sono andata solo 2 volte).
Sia la prima fisiatra che la seconda fisioterapista sono molto ottimiste, dicendomi che risolverò sicuramente il mio problema.
Però quello che io ho bisogno di capire è se devo demoralizzarmi, siccome finora non ho ottenuto nessun miglioramento, o comunque devo portare pazienza pechè bisogna lavorare molto e i risultati si vedono solo dopo parecchi mesi?
Vi ringrazio ancora una volta per avermi letto e per i consigli che mi darete.
Solo voi potete capirmi e darmi così delle risposte che mi aiutino ad andare avanti nella mia battaglia.
Grazie ancora, Catia

[iaia1717]

Ciao Cate e bentornata

Dunque, noi non possiamo ovviamente sostituirci ai professionisti nella diagnosi ma da quello che racconti, dai tuoi sintomi e dalle tantissime storie di cui abbiamo testimonianza io credo che abbia ragione la seconda fisioterapista che hai contattato... per cui mi spiace per il tempo e il denaro che hai buttato in tutte quelle sedute spese a rafforzare un muscolo che in realtà era contratto
Devi sapere che un muscolo contratto non è un muscolo forte... anzi!!! Solo che questo purtroppo molti specialisti non lo sanno... tanti si spacciano per competenti nel pavimento pelvico ma pochi lo sono.

Ora, hai due alternative: fidarti della seconda fisio che hai contattato e continuare il percorso, oppure fare una valutazione con uno dei professionisti consigliati. Qui trovi la lista. Probabilmente dovrai spostarti un po' dalla tua città ma ne vale la pena, almeno per avere una diagnosi sicura e partire da lì.

Però quello che io ho bisogno di capire è se devo demoralizzarmi, siccome finora non ho ottenuto nessun miglioramento, o comunque devo portare pazienza pechè bisogna lavorare molto e i risultati si vedono solo dopo parecchi mesi?

Fino ad ora non hai avuto risultati perchè hai lavorato nel modo sbagliato (non per colpa tua!). Vedrai che i risultati arriveranno sciogliendo la contrattura... tieni presente, però, che anche con la migliore terapia ci possono volere effettivamente molti mesi per avere dei risultati concreti.

Facci sapere

[Cate66]

Grazie mille per i consigli che mi hai dato. Quello che vorrei chiederti è che secondo te farei bene a contattare, oltre alla mia fisioterapista un urologo (pensavo al dottor Daniele Porru). La miapaura però è di dover affrontare tutta una serie di indagini diagnostiche che francamente non avrei voglia di fare!

[iaia1717]

Beh certo, sarebbe molto utile per avere una diagnosi certa e iniziare un percorso completo.
Io prenoterei
Non avere paura degli esami, non credo dovrai farne ma Comunque io dott. Porru per esempio li fa fare solo se assolutamente necessario e in quel caso non credi sia meglio sapere e curare piuttosto che non sapere? ma Comunque non sarà il tuo caso vedrai