Cistite abatterica da 4 mesi

[Denise99]

Ciao a tutti, mi chiamo Denise ed è la prima volta che scrivo in questo forum. Ho 21 anni e purtroppo ultimamente ho spesso attacchi di cistite anche emorragica di cui faccio fatica a liberarmi.
Ma partiamo dal principio:
Mi è capitato durante la mia infanzia di soffrire di un paio di episodi di cistite subito risolti con l’antibiotico ed avrò avuto in tutto uno o due episodi durante l’adolescenza, anch’essi per niente preoccupanti e immediatamente risolti (in famiglia la cistite è piuttosto comune).
Giugno 2020 ho avuto il primo attacco forte che io ricordi, dovevo andare a lavorare il mattino dopo quindi ho assunto senza pensarci troppo l’antibiotico a base di fosfomicina che avevo in casa (scaduto da poco, tra l’altro) e il mattino dopo stavo già perfettamente. Qualche mese dopo, a inizio ottobre, ho il primo attacco emorragico della mia vita: sono stata malissimo, ho bevuto tre litri d’acqua e ho chiamato tre volte la guardia medica che poveretta, mi aveva detto di bere molto e portare pazienza siccome avevo già assunto la fosfomicina e dovevo solo aspettare facesse effetto! C’è anche da dire che sono stata stupida, ho sentito di avere un principio di cistite e prima di prendere provvedimenti sono andata in palestra due ore, inutile dire quanto io me ne sia pentita successivamente! Da allora il medico mi ha prescritto un altro antibiotico da prendere per una settimana, ma nonostante ciò per la prima volta nella vita i sintomi della cistite si sono attenuati senza MAI scomparire, fino a che non ho iniziato il mannosio. Nei mesi successivi, fino a qualche giorno fa, ho avuto lo stesso episodi più o meno forti di cistite ogni due settimane circa e mi sono quindi documentata tramite mille siti diversi su cosa potevo fare: ho iniziato ad assumere regolarmente d-mannosio, ho fatto due urinoculture a distanza di tempo (NEGATIVE), ho iniziato a farmi molte tisane alla malva, ho eliminato completamente dalla mia dieta i cibi sconsigliati, a volte mi capita di assumere un po’ di bicarbonato, ho comprato un lubrificante da usare nei rapporti e nel primo periodo ho assunto anche i fermenti lattici.
In ogni caso, gli attacchi di cistite continuano a ripresentarsi. Ho recentemente comprato l’integratore a base di acido ialuronico che c’è su questo sito (GAG) e ho appena iniziato a prenderlo, spero che migliori la situazione ma sinceramente ormai sto andando un po’ alla cieca e sono disperata, ho seriamente paura di avere la cistite interstiziale.. Ho anche effettuato due ecografie: una transvaginale e una addominale ma non hanno rilevato nulla.
Durante i rapporti ho 0 dolore e quindi credo di aver scartato la cistite post coitale, in ogni caso continuo a lavarmi prima e dopo ogni rapporto, l’unico dubbio che può essermi rimasto è sull’alimentazione siccome sono molto stitica e ho smesso mal di pancia magari quando “sgarro” dalla mia dieta ci potrebbe essere qualche alimento che mi fa peggiorare. Ho provato a farci attenzione ma devo dire che è molto difficile :(
Qui sotto rispondo alle domande del questionario, grazie mille in anticipo a chi volesse rispondermi, sono molto spaventata...

Quali sono i tuoi sintomi principali? Dove sono localizzati di preciso? Con che frequenza si manifestano? urgenza minzionale, dolore prima e durante la minzione, a volte perdita di sangue molto lieve. Si manifestano circa ogni due settimane ma anche più spesso, mai durante il ciclo.
Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Quali? All’inizio avevo dei fastidi siccome l’urgenza e il bruciore non si affievolivano, ora devo dire che tra un attacco e l’altro sto così bene da illudermi di essere guarita
Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro? Sto andando per esclusione ma posso ipotizzare alimentazione, ovulazione e freddo credo.
Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti (se soffri di cistite)? Cosa riportano? Sono negative con tutti i valori nella norma a parte il ph che risulta piuttosto acido.
Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione? no non so nemmeno cosa siano
Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi? se sto bene faccio pipì regolarmente, quindi meno di 10 volte, e cerco di bere 2 litri ma spesso non ci arrivo.
Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente? Il flusso è normale anche se durante gli attacchi risulta molto stentato e mi è capitato di dover spingere.
Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa? non ho nessun dolore, al massimo dei fastidi in certe posizioni
Soffri anche di candida e/o infezioni vaginali? Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco? non credo anche se durante una visita ginecologica effettuata dopo il primo attacco di cistite il ginecologo aveva espresso il dubbio parlando fra se e se che avessi la candida, ma poi aveva cambiato idea e mi aveva definita sana
Cistiti e vaginiti sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali? l’urinocultura risultava negativa quindi non so cosa pensare
Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano? Il ph era acido ma non ricordo il valore esatto, i lattobacilli non credo fossero riportati e non so cosa indichino
Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti? no ma in ogni caso indosso solo biancheria di cotone e assorbenti esterni
Che metodo contraccettivo usi? il preservativo, ho provato la pillola due mesi fa per la prima volta ma ho vomitato e sono sta molto male quindi sono tornata al preservativo
Utilizzi lubrificante durante i rapporti? si
Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto? a volte si a volte no, non so se sono coincidenze ma la maggior parte delle volte non accade
Utilizzi detergente intimo? si uno neutro
L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni? sono spesso gonfia con tanta aria e spesso non vado in bagno regolarmente
Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo? no
Hai mai provato a fare qualche automassaggio? no
Il calore ti aiuta? durante gli attacchi si moltissimo
Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Ti riconosci in qualche sintomo?purtroppo non sono molto informata siccome ero sicura della mia cistite ma proverò a documentarmi
Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo? Quali? lubrificante, mutande in cotone, alimentazione abbastanza controllata, d mannosio puro, integratore GAG, tisana alla malva e uva ursina
Di quali altre patologie soffri? credo nessuna
Che sport pratichi? prima che chiudessero tutto avevo appena iniziato palestra e ora mi limito a lunghe passeggiate con il cane

[Maria00]

Ciao Denise, benvenuta nel forum
Allora ora pian piano proverò a darti qualche consiglio per liberarti dalla cistite, vedrai che ce la farai

Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti (se soffri di cistite)? Cosa riportano? Sono negative con tutti i valori nella norma a parte il ph che risulta piuttosto acido.

Iniziamo da qui, le urinoculture non rilevano la presenza di batteri (le hai fatte a distanza di almeno 2 settimane dall'ultimo antibiotico, giusto?) ma al di là dei batteri, un altro parametro utile che dovresti controllare sarebbe l'eventuale presenza dei leucociti, per questo ti consiglio di procurarti gli stick urine (li trovi in farmacia, sul sito della farmacia Tili trovi la scatola da 100 stick e se sei socia hai anche lo sconto!!). I leucociti infatti segnalano la presenza di infiammazione, per cui se non ci sono batteri ma c'è infiammazione, parliamo di cistite abatterica, ma se non ci sono né batteri (quindi né infezione) né infiammazione, allora non parliamo proprio di cistite! In quest'ultimo caso è probabile che i tuoi attacchi di cistite siano in realtà attacchi di contrattura del pavimento pelvico, che dà sintomi praticamente uguali a quelli della cistite.

il ph che risulta piuttosto acido.

Il range ideale del pH delle urine è da 6 a 7.5, se il pH è molto acido il passaggio dell'urina può andare a irritare un po' le mucose e darti bruciore. Per alzarlo puoi provare a prendere una puntina di bds prima di andare a dormire, ma è importante monitorarlo con gli stick per evitare di fare pasticci e magari alzarlo troppo.

Il flusso è normale anche se durante gli attacchi risulta molto stentato e mi è capitato di dover spingere.

Mi raccomando, mai spingere!! È deleterio per i muscoli pelvici, piuttosto chiudi gli occhi e fai un bel respiro di pancia e continua fino a quando non senti che la pipì esce spontaneamente, e mi raccomando senza fretta eh, le prime volte, se sei abituata a spingere, ci vorrà un po' di tempo per "farla tutta", poi piano piano diventerà normale, e starai molto meglio! Prova e facci sapere
Il fatto che durante gli attacchi il flusso sia molto stentato mi fa pensare ancora di più che siano effettivamente attacchi di contrattura, i muscoli contratti infatti vanno a comprimere l'uretra dando quindi alla pipì strane direzioni e un getto dalla portata minore.

il ginecologo aveva espresso il dubbio parlando fra se e se che avessi la candida, ma poi aveva cambiato idea e mi aveva definita sana

E menomale! Curare una candida diagnosticata "a occhio" non ti avrebbe di certo fatto bene!

Il ph era acido ma non ricordo il valore esatto, i lattobacilli non credo fossero riportati e non so cosa indichino

I lattobacilli costituiscono la nostra flora batterica vaginale buona, cioè sono quei batteri che devono essere presenti e che hanno il compito di difendere l'area genitale dalle varie infezioni. Sarebbe molto utile un bel tampone vaginale che indichi sia il pH sia la presenza di lattobacilli, così se non dovessero essere presenti sappiamo che dobbiamo andare a rimpolparli per bene. Qui trovi una lista dei laboratori che rilevano questi due parametri, prova a dare uno sguardo e vedere se ce n'è uno vicino a te.

Utilizzi detergente intimo? si uno neutro

Noi consigliamo di usare il detergente intimo solo per la zona dell'ano dopo aver defecato, per la vulva invece va benissimo un bidet con sola acqua (il detergente intimo infatti non fa altro che spazzare via la tua flora vaginale buona). Potresti fare una prova e vedere come ti trovi! Anch'io all'inizio ero molto scettica, ma da quando ho provato non sono più tornata indietro

L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni? sono spesso gonfia con tanta aria e spesso non vado in bagno regolarmente

Questo è un aspetto mooolto importante. L'intestino influenza moltissimo il nostro apparato urogenitale, se leggi nel forum abbiamo una sezione intera dedicata alla cura della stipsi con metodi naturali, a me hanno aiutato molto per ritrovare una regolarità intestinale! D'altra parte la pancia gonfia e sì, anche la stipsi, potrebbero essere dovuti proprio alla contrattura. I muscoli pelvici contratti infatti non solo comprimono l'uretra (dando sintomi simil-cistite) ma possono comprimere anche il retto dando quindi sintomi intestinali.

Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo? no

Ti spiego un trucco per percepire il muscolo: allora piazzati sul bidet oppure stesa sul letto, inserisci un dito in vagina, prova a stringere come se volessi stringerti il dito e poi rilassa come se volessi fare pipì (ovviamente se sei sul letto non farla ). Se percepisci questo movimento, ecco quello è il muscolo pubococcigeo su cui dobbiamo lavorare. In particolare quello che dobbiamo fare è rilassarlo, per questo ti consiglio di iniziare a prendere confidenza con gli esercizi di Kegel Reverse e anche con degli esercizi di stretching mirati proprio al rilassamento della zona pelvica.
Cerca di fare Kegel reverse più spesso che puoi durante il giorno (mentre ti lavi i denti, cucini, pulisci, ecc) e ricavati una decina di minuti al giorno da dedicare allo stretching e al rilassamento muscolare. Un'altra arma a tuo favore è sicuramente il calore, che infatti fa da miorilassante naturale nei confronti dei muscoli, puoi usare lo scaldino elettrico, i cerotti riscaldanti, delle culotte di lana (molte qui usano quelle della Calida, me compresa , morbidissime e caldissime!). Anche vestiti troppo attillati possono indurti a contrarre la muscolatura pelvica, per cui almeno in questo primo periodo cerca di prediligere vestiti larghi e comodi, poi pian piano tornerai ad indossare quello che vuoi!
Bene per gli altri accorgimenti che hai preso per la cistite, ti sconsiglio solo l'utilizzo dell'uva ursina (nel forum c'è una sezione apposita, puoi leggere lì le motivazioni).
Allora Denise, ricapitolando, ti consiglio in primis di leggere gli articoli che ti ho linkato, ma in generale anche il resto del sito, troverai sicuramemte spunti molto interessanti ed estremamente utili. Oltre al sito, qui sul forum è pieno di storie di ragazze che hanno storie molto simile alla tua, alcune hanno già completamente risolto, altre sono sulla via della guarigione e altre come te sono appena arrivate e si stanno un po' orientando. Vedrai che con pazienza e determinazione riuscirai a capire e a risolvere il tuo problema. Ultima cosa che ti consiglio è una valutazione del tuo pavimento pelvico da parte di uno specialista, sul sito c'è una lista dei medici consigliati, prova a darle uno sguardo per vedere se ce n'è qualcuno vicino a te!
Mi raccomando, per qualsiasi dubbio noi siamo qui, ti aspettiamo!

[Denise99]

Intanto grazie mille per avermi risposto e scusatemi se non mi sono fatta sentire. Ho cercato di seguire i vostri consigli e sono anche stata da un urologo in questo periodo di tempo, il quale non ha fatto altro che consigliarmi di continuare così (grazie). Ho aumentato la dose di mannosio e ho iniziato a prenderlo con costanza e ho smesso di lavarmi sempre con il sapone.
Sono felice di annunciare che non ho attacchi di cistite dal 15 gennaio 2021!!
Questo per me che avevo attacchi una volta alla settimana è un grande traguardo, solo grazie a voi <3
L’unica cosa che mi toglie il sonno è che ho comunque spesso la sensazione di avere la pipì e la notte ci vado anche due/tre volte, come se la mia vescica non riuscisse più a contenere una quantità normale di urina... anche se non ho più bruciore questa sensazione mi tormenta e non mi fa dormire, soprattutto peggiora nei periodi di ciclo.
Sarà perché ho ricominciato a mangiare male??
Grazie ancora per il vostro aiuto, siete angeli

[Maria00]

Ciao cara,
Ma quando hai stimolo ad urinare poi effettivamente fai una quantità normale di pipì o ne esce poca? Quanto bevi al giorno?
Il tenesmo è un tipico sintomo di contrattura quindi ti consiglio di lavorare molto sulla questione rilassamento pelvico, ossia stretching giornaliero (una decina di minuti), respirazione diaframmatica sempre, kr più spesso che puoi e in ogni situazione, bagni/docce calde e in generale calore a non finire in zona pelvica.
Passiamo ora ai festeggiamenti!!

Sono felice di annunciare che non ho attacchi di cistite dal 15 gennaio 2021!!

Vedrai che andrà sempre meglio!!

[Denise99]

Ciao maria00! Ho seguito il tuo fantastico consiglio ed è proprio vero, era tutta questione di rilassarsi. Mi sono messo a dormire con la borsa dell’acqua calda nei pantaloni e devo dire che ora dormo benissimo! Faccio poi gli esercizi di rilassamento e funzionano un sacco. Mi sentivo decisamente guarita.
Purtroppo però poi ho avuto due attacchi di cistite negli ultimi due giorni (dopo due mesi senza, posso dire che non mi mancavano) e credo di sapere la causa. Due giorni fa per l’appunto mi hanno messo l’apparecchio fisso e mentre me lo mettevano tremavo come una foglia per la tensione, tant’è che la dentista si è preoccupata di starmi facendo male. La sera mi è poi venuta la cistite, così come stamattina. Possibile che il male e la paura mi facciano contrarre e peggiorino tutto?

L’unica cosa che mi preoccupa è che la mia pipì fa odore ed è uscita un po’ densa, non me l’aspettavo proprio e non me lo spiego. È il caso di fare un’altra urinocultura? La settimana prossima ho comunque un appuntamento a Pavia con il dr Porru, forse conviene aspettare lui.

Ti ringrazio ancora per la comprensione <3

[Maria00]

è proprio vero, era tutta questione di rilassarsi

Possibile che il male e la paura mi facciano contrarre e peggiorino tutto?

Assolutamente sì, per questo quando sei in situazioni del genere vai di Kegel reverse e presta molta attenzione al rilassamento pelvico, che magari ti aiuta anche a rilassarti mentalmente. Comunque ti capisco, anche io ho paura del dentistaaa
Al di la di questo poi, il pavimento pelvico è in strettissima correlazione con la mandibola, in particolare una contrattura a livello mandibolare (o disturbi come il bruxismo) peggiorano notevolmente la contrattura pelvica. Cerca di lavorare anche su questo e vedrai che avrai ancora più miglioramenti!

È il caso di fare un’altra urinocultura?

Direi di no, è abbastanza sicuro che la causa sia la contrattura quindi applica tutto il procedimento che conosci unito al lavaggio vescicale con dmannosio e nel giro di qualche giorno già dovresti avere miglioramenti. Non focalizzarti sull'odore dell'urina, gente assolutamente sana spesso e volentieri ha le urine super maleodoranti
E mi raccomando facci sapere come va la visita con Porru