Salve a tutte! Mi chiamo Maria e ho 28 anni. Sin da bambina ho iniziato a soffrire di cistite, mia madre mi dice che già da piccolissima avevo questi bruciori intensi e dovevano darmi l'antibiotico per farmeli passare. Poi sono cresciuta e me ne sono dimenticata, finché non ho iniziato ad avere rapporti sessuali. Da allora vivo in una spirale intermittente di candida e cistite, e non ho più pace. Devo ammettere che purtroppo all'inizio ho fatto tanti errori: non urinavo e non mi lavavo dopo i rapporti e quando ho cominciato ad avere la cistite ho iniziato a prendere antibiotici così, come se fossero caramelle, mal consigliata da mia madre che ovviamente non immaginava che a forza di assumerli alla fine avrei potuto sviluppare una qualche resistenza. In particolare, il 2015 è stato un anno maledetto per me: ho iniziato ad avere rapporti regolari con quello che poi sarebbe diventato il mio attuale fidanzato (all'epoca eravamo, come dicono i giovani, "trombamici"), e io mi beccavo almeno un episodio acuto di cistite al mese, ma anche di più. Una ragazza conosciuta all'epoca, che lavorava in un'erboristeria, mi suggerì di provare qualche rimedio naturale, anziché ricorrere agli antibiotici ad cazzum. Così decisi di provare e iniziai a prendere integratori a base di semi di pompelmo, tintura madre di mirtillo et similia non solo come prevenzione ma anche per curare l'episodio acuto, soffrendo come un cane dato che la maledetta non passava. Però sono stata brava e non ho preso antibiotici per diversi mesi. Poi, in estate, sono andata con il mio quasi-ragazzo in America, dove ho trascorso un mese e mezzo. Manco a dirlo, mi beccai ovviamente la cistite. Purtroppo, trovandomi in terra straniera, non so quale diavoleria mi abbiano appioppato i farmacisti a cui non sapevo bene come spiegare che problema avevo, ma io ero disperata e prendevo tutto quello che mi davano. Infine, arrivarono gli antibiotici dall'Italia e presi pure quelli, olè! Tornata in Italia, andai da un urologo che mi prescrisse un integratore a base di mirtillo e uva orsina (purtroppo nell'iter infinito di visite e prescrizioni varie, non riesco a ricordare tutte le cure che ho fatto e ho perso qualsiasi documento che possa aiutarmi a ricostruire il mio percorso terapeutico). Magia, la cistite finalmente va via! Sono certa però che fosse solo una felice coincidenza, non è certo dipeso da quell'integratore. Non passa molto tempo che questa sventurata inizia a soffrire di candida. All'inizio non sapevo cosa fosse, sentivo che si trattava di un fastidio diverso dalla mia amica cistite. È iniziato così il mio tour alla ricerca di un/a ginecologo/a in grado di curarmi e sopratutto spiegarmi perché mi veniva 'sta benedetta candida. Purtroppo, ho speso soldi su soldi ma il problema non l'ho mai risolto: mi davano una cura, la seguivo, per un po' stavo meglio ma alla fine tornava, inesorabilmente. Cercavo di capire se, magari, ero io ad avere qualche comportamento scorretto, ero io che in qualche modo, non volendo, predisponevo il mio corpo alle infezioni, ma niente, nessuno sapeva dirmi niente, la risposta era qualcosa tipo, 'ti vengono e basta, attaccati'. Nel 2017 sono andata dalla dottoressa Cinzia Pajoncini, a Roma, che per prima mi ha fatto notare che poteva esserci una relazione con la mia depressione. Se n'è accorta dal fatto che mi aveva chiesto di svuotare la vescica e io ero convinta di averlo fatto, mentre in realtà non era così. Menzionerò en passant che la mia storia con la depressione è forse ancora più longeva che quella con candida/cistite. Credo di averne sempre sofferto ma la diagnosi mi è arrivata nel 2014, dopo un tentativo di suicidio. Menzionerò, sempre en passant, che ho subito una violenza sessuale nel 2013, e questa cosa, unita alla mia storia di infezioni vaginali, ha completamente distrutto la mia vita sessuale. Anni di terapia e la fortuna di avere il fidanzato migliore del mondo mi hanno aiutato a superare il trauma e a cercare di recuperare la mia sessualità. Purtroppo però, le continue infezioni mi hanno portata a terminare la mia carriera sessuale (che dovrebbe essere nel pieno del suo splendore, data la mia età) nel settembre dello scorso anno. Ripeto, per fortuna il mio compagno è un uomo meraviglioso che darebbe la vita per aiutarmi a superare questa situazione, che soffre con me e che aspetta, paziente, che prima o poi si possa finalmente vedere quella famosa luce in fondo al tunnel, ma la situazione rimane comunque insostenibile. Nella mia vita ho visto tantissimi dottori, e nessuno ha saputo aiutarmi veramente, arrivare alla radice del problema, hanno saputo solo darmi cure su cure per poi ritrovarmi in una situazione peggiore della precedente. L'anno scorso mi sono rivolta a una dottoressa che opera nella città in cui mi trovo attualmente, Forlì, la dottoressa Luisa Mancini, una bravissima persona che mi ha fatto scoprire che esistono anche medici interessati a te come persona e non solo come soggetto pagante. Purtroppo, prima di lei, non ho mai incontrato un/a dottore/ssa che mi ascoltasse e cercasse di capire con me la causa scatenante queste situazioni patologiche. Nonostante la sua rara umanità però, la dottoressa mi ha esplicitamente detto che non sa che fare per aiutarmi. Quando sono andata da lei avevo la candida, abbiamo cercato di curarla con fermenti e ovuli e la situazione è migliorata al punto che la candida è andata via. A dicembre ho fatto il tampone per averne la conferma e, quale orribile scoperta! È venuto fuori un Escherichia Coli, resistente agli antibiotici corrispondenti per uso orale e sensibile solo a quelli per uso intramuscolo. Non starò qui a descrivere la disperazione nello scoprire, a distanza di quasi 5 anni dall'ultimo episodio acuto di cistite, che mi trovavo in questa situazione. Ho fatto 6 iniezioni di Rocefin e proprio la sera dell'ultima iniezione mi è tornata la cistite (era la vigilia di Natale, tra le altre). Il mese successivo ho ripetuto il tampone per vedere se la cura avesse funzionato e ho scoperto con orrore che l'antibiogramma mostrava risultati uguali e identici a quelli del mese precedente! Praticamente quelle iniezioni gli hanno fatto il solletico, al maledetto. Disperata, la ginecologa mi ha consigliato di buttarci sul naturale e mi ha prescritto Meclan ovuli e Kistinox Act 5 gg/mese, successivamente Yovis fermenti lattici per 10 gg. Ora, da gennaio non ho più ripetuto il tampone e non sono ancora tornata dalla ginecologa. Sempre a gennaio, nel pieno della disperazione, ho scritto all'associazione AICI per cercare di capire se un quadro come il mio alla lunga avrebbe potuto portare a una cistite interstiziale o se ha un'eziologia diversa (ammetto che non ho capito benissimo cosa sia, ma a quanto pare non c'entra niente con quello che ho io). Dopo mesi mi hanno risposto, indirizzandomi al professor Mauro Cervigni. Ho quindi contattato la clinica dove opera il professore, e ho scoperto che la prima visita costa la modica cifra di 350 euro (avevo anche scritto loro un'email dove però mi hanno detto che costa 300). In ogni caso, 300 o 350, per me è una somma fuori dalla grazia del Signore, e che io non posso assolutamente permettermi, non posso imbarcarmi in un percorso di cura che inizia su queste premesse. Devo dire che sono molto delusa. Così, durante ore disperate a chiedere a internet che cavolo devo fare di questa vita sciagurata, ho scoperto l'esistenza di questo sito. Mi sono subito associata e sono ora qui a scrivervi, sapendo di trovarmi tra anime simili e sperando che almeno voi possiate in qualche modo aiutarmi.
Al momento, come dicevo, dovrei avere ancora questo batterio in corpo, ma non posso esserne certa non avendo fatto ancora il tampone. Sto ritardando perché, lo ammetto, sono terrorizzata dall'idea di scoprire che il maledetto è ancora lì e non avere in mano nient'altro che la mia disperazione. In ogni caso, il 90% del tempo sento una sorta di bruciore perpetuo, molesto ma non insopportabile. Bevo circa 2-3 litri di acqua al giorno e quindi faccio pipì in continuazione, mi capita anche di svegliarmi diverse volte durante la notte, ma per evitare ultimamente sto cercando di non bere oltre le 8 di sera. Quando faccio pipì sento il solito bruciore prima di urinare, e la pipì non esce in maniera automatica (anche se "me la sto facendo addosso") devo sempre aspettare un po' però poi il getto è unico e non mi devo sforzare nè sento dolore durante la minzione, è solo all'inizio che non mi esce spontaneamente. Non conto quante volte al giorno faccio la pipì ma è certamente un numero spropositato, man mano che prosegue la giornata direi che arrivo tranquillamente anche a 2-3 volte ogni ora. Come ho detto bevo tanta acqua, il problema è che se non bevo non faccio pipì e inizia poi a bruciarmi più intensamente, quindi praticamente sono intrappolata in questa spirale e finché sono a casa tutto il giorno si può anche fare, il problema è che quando esco di casa sembro un vecchio con la prostata. Di solito ho le piccole labbra arrossate praticamente tutto il tempo, e la cosa si aggrava quando sono in preciclo e anche il bruciore si fa più intenso. Un altro sintomo è il senso di incompleto svuotamento che ho praticamente sempre, quindi magari 2 minuti dopo aver urinato vado di nuovo in bagno convinta che devo fare qualcosa e invece non esce niente, però a differenza dei momenti in cui ho l'episodio acuto di cistite, non avverto dolore, solo questo falso bisogno di urinare.
Per quanto riguarda le cause, sicuramente all'inizio sono stati i rapporti sessuali a causarmi le varie recidive, ma poi per anni ho continuato ad avere rapporti con il mio ragazzo, ponendo attenzione maniacale all'igiene, e non mi è più venuta, come spiegavo sopra. Ad oggi non ho idea di quale sia la causa ed è proprio quello che desidero sapere, più di ogni altra cosa. Per quanto riguarda l'alimentazione, sono stata onnivora, vegetariana e vegana ma il problema si è presentato più o meno indifferentemente. Cerco di evitare i cibi piccanti però, perché sono gli unici che ho notato mi danno un po' fastidio.
Per quanto riguarda i rapporti, ho capito che il dolore che avverto alla penetrazione è esclusivamente psicologico (a parte quando ho un episodio acuto di cistite o di candida, ovviamente), dovuto alla mia angoscia perpetua di beccarmi qualcosa. Questo perché ho notato che quando mi rilasso non avverto più nessun dolore, quindi è una cosa mentale. Purtroppo soffrendo di depressione per me è un po' difficile silenziare la parte che mi dice che mi farò male, ma quando ci riesco va tutto bene. In questo momento non sto facendo niente perché mi verrebbe impossibile rilassarmi sapendo la situazione in cui mi trovo, quindi non ci sto proprio provando, anche se è ovviamente dura perché avrei anche desiderio ma il solo pensiero mi raggela.
Utilizzo un detergente intimo specifico per la cistite, indosso solo ed esclusivamente biancheria di cotone. Se sono a casa indosso sempre indumenti larghi, ma in genere comunque non noto che la situazione peggiora se indosso i jeans quando sono fuori. Gli assorbenti, invece, mi danno abbastanza fastidio, infatti quando riesco compro degli assorbenti in cotone organico compostabili che, oltre a essere più ecologici, non mi irritano. Vorrei passare alla coppetta ma ancora non me la sento. Con l'intestino sono abbastanza regolare e non soffro di stitichezza.
Purtroppo ho capito che non ho una buona conoscenza del mio corpo, non sono in grado di riconoscere il muscolo pubcoccigeo e di conseguenza di rilassarlo. Non ho mai provato a fare un automassaggio. Per un periodo ho provato a fare gli esercizi di Kegel ma non ho visto granché benefici, forse sbagliavo a fare qualcosa non so, fatto sta che poi ho interrotto. Ho letto molti articoli sul sito, tra cui quelli riguardo contrattura, vulvodinia e anche neuropatia pelvica, e ammetto che sono ancora più confusa, perché mi ritrovo in molte cose in ognuna di queste situazioni ma allo stesso tempo non mi ci ritrovo. In particolare, come dicevo i sintomi che avverto sono questo bruciore, l'urgenza di urinare e la sensazione di non aver svuotato la vescica, talvolta il flusso non esce spontaneamente (ma altre volte sì) ma poi è continuo e non interrotto, non ho dolore durante la minzione nè bruciore (ce l'ho in genere). Temo che data la mia storia di depressione potrei avere un problema di contrazione involontaria (come mi aveva detto anni fa la Pajoncini, ma poi dopo di lei gli altri dottori che mi hanno visto hanno ignorato questa componente) e che mi sono avviluppata in un circolo vizioso in cui probabilmente sono così terrorizzata dall'idea di beccarmi cistite/candida che avverto più dolore di quanto non avvertirei normalmente (qualcosa di simile a quello che ho letto nell'articolo sulla neuropatia pelvica). Infatti anche durante le visite ginecologiche mi faccio molto male.
Non ho altre patologie ma, come con la cistite, ho un problema che mi si ripresenta da quando sono piccola, l'orzaiolo/calazio. Ho subito già due operazione ma questi cosi continuano a spuntarmi. In realtà, a quanto pare il mio problema si chiama blefarite, ma la verità è che anche lì non ho capito che cos'è che non va e perché la situazione non si risolve e sto affrontando un calvario simile a quello della cistite. Tra le altre, dopo anni che non prendevo più antibiotici, questo inverno ho dovuto prendere Minocin per ben 3 mesi, nonostante le mie proteste l'oculista non ha voluto sentire ragioni. Morale della favole, la situazione è esattamente identica a quella pre-antibiotico. Lo menzione solo perché secondo me c'è un qualche legame di base tra questi problemi di cui soffro, ma anche lì sono ipotesi mie perché nessuno mi sa dire niente.
Che dire, chiedo scusa per la lunghezza biblica. Sono molto stanca per tutta questa situazione, quello che vorrei è trovare un professionista che possa finalmente aiutarmi a risalire alla radice del problema e a risolverlo una volta per tutte, senza però che debba andarmi a vendere un rene. Grazie a tutte anticipatamente per i consigli che vorrete darmi!
CISTITE.INFO APS
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) grazie mille per la tua risposta!
). La cosa che mi preoccupa di più è quel batterio che forse è ancora lì, e non so come e quando se ne andrà.
anche da parte mia Maria 
