Buongiorno a tutte, mi chiamo Stefania e ho 40 anni, mamma di una bimba di quasi 6 anni.
Vi scrivo la mia storia.
All'età di 3 anni inizio a soffrire di cistiti abatteriche ricorrenti con bruciori che ricordo benissimo ancora oggi, il pediatra prescriveva boccioni di sciroppo antibiotico ogni volta, dicendo che con lo sviluppo sarebbe passato tutto.
Arriva il primo mestruo a 11 anni e mezzo e iniziano le infezioni urinarie frequenti, ancora antibiotici.
Il batterio era quasi sempre E.Coli.
A 13 anni vengo portata da un urologo che inizia una cura mettendomi un catetere una volta a settimana instillando antibiotico in vescica, non so quale però.
Dopo 6 mesi sono a pezzi, febbrone a 40,dolori insopportabili, viene fatta cistoscopia e la mucosa della vescica é tutta ricoperta da una patina spessa e bianca, che sfaldandosi lascia sotto carne viva.
Ricovero di 40 giorni in ospedale dove non sanno fare diagnosi.
Entro ed esco da quel reparto di chirurgia pediatrica per quasi 5 anni, tentano varie terapie e mi tengono continuamente sotto antibiotico.
3 anni bactrim forte 1000 mg al giorno, in continuo.
Io sto sempre peggio, iniziano con fluorochinoloni e la mia vita lì va davvero in pezzi, iniziano dolori diffusi ovunque, problemi di concentrazione, cefalee, stanchezza cronica.
Mi dicono che ho una leucoplachia del trigono vescicale, che tutta la vescica é come erosa, sanguinabile.
Iniziò 6 mesi di instillazioni di acido jaluronico, nessun beneficio.
Intanto arrivò ai 20 anni sempre avendo bruciori da piangere e infezioni ricorrenti da vari batteri, i primi rapporti sono terribili e vengo anche lasciata dal fidanzato appena le cose si aggravano.
A 25 anni ricovero in urologia dove viene anche diagnosticata una sindrome uretrale con una importante rigidità pelvica.
A 28 anni diagnosi di dolore pelvico cronico, fibromialgia, sospetta endometriosi, per la quale viene fatta laparoscopia, vengono lise tante aderenze e aspirato del liquido nel douglas che si riforma dopo pochi giorni, ma niente endometriosi.
Provato tanti farmaci, valium, lyrica, contra al, palexia, cymbalta, lioresal, pelvilen, altri che non ricordo.
Provata riabilitazione pavimento pelvico, anche con stimolazioni con neurotrac continence, massaggi manuali, ginnastica apposita.
Visto vari specialisti, speso una fortuna, ma con scarsi risultati.
Nel 2014 parto naturale.
Nel 2016, dopo due anni di dolori fortissimi dal sacro ai piedi viene diagnosticata neuropatia del nervo pudendo con incontinenza urinaria.
Ad oggi avere rapporti mi é impossibile, quelle rare volte é poi un incubo di dolore.
Ho sviluppato una farmaco resistenza e quindi ora sono senza terapia, non ha funzionato neanche la morfina e la cannabis terapeutica.
Sono in fase di diagnosi per neuropatia delle piccole fibre, ho problemi motori, di equilibrio, nell'uso delle mani.
Da agosto la cistite si é riscatenata in modo pesante e ho almeno due episodi acuti al mese che durano giorni.
Questo mese ho dovuto prendere unixime per infezione da klebisella, con febbre e dolore al fianco.
Assumo cramberry associato al Dmannosio, gocce di Brugo(erica), cerco di bere molto, anche tisana alla malva che mi aiuta.
Per urinarie spesso devo spingere, soprattutto nella parte finale, il getto é doppio,il bruciore é spesso post minzionale ma permane per tutto il giorno, anche quando é meno intenso.
Sono in lista per aprile per rimozione utero e tube, ho adenomiosi diffusa, utero retroverso flesso, mestruo emorragico che dura 10 giorni, anemia.
Sto da poco seguendo alimentazione per intolleranze alimentari.
Ho tolto glutine, zuccheri, frumento, latte e derivati,carne rossa, tutto ciò che contiene nichel a dosi elevate.
Sto seguendo un protocollo con integratori (permease, zimase, kalmacol) dopo aver fatto analisi specifiche che hanno rilevato candida intestinale, permeabilità della mucosa intestinale, staffilococco, forte infiammazione intestinale e disbiosi.
Vivo con il dolore 24 ore su 24,soprattutto da quando ho la neuropatia del pudendo.
Il medico che mi segue mi ha spiegato che essendosi creato un biofilm intestinale non riesco ad assimilare bene né i farmaci, né gli alimenti.
Ho anche ipotiroidismo autoimmune che mi ha portata da 59 kg a 81 in poco tempo, gastrite chimica per tutti i farmaci presi, mutazione mthfr appena scoperta.
Sono carente di vit D e assumo Olea D3, sempre su consiglio medico.
Spero che rimettendo in sesto il microbioma migliori anche il resto.
Cerco sempre di non prendere antibiotico senza prima fare urocoltura e mi rifiuto di assumere fluorochinoloni.
Spesso i medici mi dicono di prendere Monuril o altri antibiotici ai primi bruciori acuti, ma non voglio più intossicarmi.
Questa settimana mi assoceró e farò acquisti sul sito della farmacia Tili, cosa consigliate?
Al momento sono di nuovo alle prese con i bruciori e il dolore sovrapubico,sensazione di peso in vescica.
Pensavo di acquistare il purodefend urto e il d mannosio in polvere.
Grazie per l'attenzione e per questo bel gruppo dove ho già letto tante cose utili.
Un abbraccio a tutte.
Stefania
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