Buon giorno a tutte,
questo è il mio primo intervento e lo utilizzo per raccontare la mia storia.
Ho 47 anni. Mai avuto una cistite prima dei 28. Avevo una vita sessuale regolare, senza fastidio alcuno.
Ma nel 2001 conobbi quello che ancora oggi è il mio partner e padre di mio figlio, una bella storia d’amore iniziata con una bruttissima cistite acuta.
Dopo poche ore dal primissimo rapporto finii in pronto soccorso con 39.6 di febbre e cistite emorragica, curata subito con antibiotico, levofloxacina se ben ricordo. Solo vent'anni dopo abbiamo scoperto che il mio compagno era celiaco, e che non solo la sua situazione intestinale, ma anche il suo sistema immunitario erano gravemente alterati e questo aveva favorito la proliferazione di batteri anche per lui e di conseguenza per me...
All’epoca ero giovane e ottimista, il fatto quindi che le cistiti poi continuarono a ripresentarsi con frequenza mi infastidiva certo, ma non mi mise in allarme. Fino a che due anni e mezzo dopo circa nel 2003 il dolore cominciò a cronicizzare durante l’inverno. E’ vero anche che in quel periodo iniziai un lavoro molto impegnativo che mi costringeva a stare seduta e contratta per ore e questa condizione ebbe effetti devastanti sul mio pavimento pelvico. Tanto più che a peggiorare il sintomo minzionale, l’urgenza e la frequenza, ogni mese il ciclo mestruale mi faceva finire al p.s sotto morfina per crisi di dismenorrea gravi.
Nel 2006 alla fine da Udine approdai all’Ospedale Negrar a Verona, venni operata da un chirurgo con la doppia specializzazione in ginecologia e urologia. L’intervento mise in evidenza un’endometriosi diffusa, con adenomiosi uterina e interessamento della plica vescicale che venne asportata. In vescica si evidenziò leucorrea biancastra soprattutto nella zona del trigono, e mi fecero biopsia sugli strati più profondi, rilevando mastociti. La diagnosi ufficiale quindi fu Cistite Interstiziale (confermata e certificata dall’urologia di Pordenone) con endometriosi e adenomiosi. In teoria post intervento sulla carta sarei dovuta stare meglio, invece iniziò l’inferno. Cessarono le crisi di dismenorrea, ma inizio il dolore vescicale fisso, ininterrotto giorno e notte per due anni. Presi tutto quello che all’epoca veniva prescritto, Fibrase, Cymbalta, Rivotril, Lyrica, Pelvilen e feci diversi cicli di sedute riabilitative sia con le correnti interferenziali sia con fisioterapia del pavimento pelvico. Non servì nulla.
Nel 2008 a un certo punto un’amica mi mandò da un medico generico a Trieste, perché anche lei soffriva di cistiti ricorrenti e aveva tratto beneficio dalle terapie che questo dottore le aveva prescritto. Mi avvisò che il tipo era strano, ma peggiò di così non potevo stare quindi provai. Il dottore in questione era più che strano ed era a parer mio ossessionato dai parassiti… Mi raccontò di aver lavorato nei campi profughi post guerra in Yugoslavia e di aver così capito per caso che molte cistiti croniche altro non erano che reazioni infiammatorie dei tessuti addominali, dovute ad una generica reazione anticorpale a delle parassitosi croniche, frequenti nei campi profughi per le scarse condizioni igieniche e per la promiscuità degli ambienti.
Mi riempì di antiparassitari e disinfettanti di tutti i tipi, farmaci veri e proprio e prodotti fitoterapici: mebendazolo, chiodi di garofano, mallo di noce, artemisia ed altro che non ricordo. Mi descrisse delle scene da film horror, dicendo che con questa terapia avrei potuto verificare sulle mie feci che a distanza di pochi giorni dall’inizio della terapia ci sarebbero stati migliaia di vermi morti di tutti i tipi.
Pensai che era matto da legare e continuo a crederlo tutt’ora, tant’è che non vidi nulla di nulla, neanche un vermetto microscopico, le mie feci continuarono ad essere normali e “pulite” come lo erano state prima.
Ma la cistite migliorò in modo netto e rilevante. Nel novembre 2008 per la prima volta ricordo ancora distintamente il giorno in cui sono riuscita a camminare come un essere umano normale, senza avere né dolore, né urgenza. L'effetto disinfettante di qualcosa tra tutti i prodotti che mi aveva dato aveva funzionato dopo anni di sofferenza.
Ripresi pian pianino ad avere una vita sessuale anche se con frequenti attacchi di candida ed una frequenza minzionale leggermente superiore a quella che avevo prima di ammalarmi. Nel 2009 la prima gravidanza, purtroppo extra uterina conclusasi con aborto e raschiamento e poi un’altra nel 2010, e un’altra nel 2011 entrambe concluse con aborto spontaneo. Qualche cistite più forte durante questo periodo è capitata, prendevo Cistiflux Plus e Chiodi di Garofano e passava. Nel 2012 finalmente ho portato a termine la terza gravidanza ed è nato mio figlio, in corso di travaglio cistite acuta emorragica da escherichia coli, febbre a quaranta, curata durante il ricovero con Neo-Furadantin. Ci misi poi tre quattro mesi per riprendermi, e il dolore vescicale si trascinò a lungo, anche se usavo regolarmente D-Mannosio di varie marche. Finchè alla fine sparì. E non tornò, nemmeno in occasione di varie gravidanze successive, anche queste conclusesi purtroppo con aborti spontanei e l’ultima con interruzione volontaria al sesto mese a causa di una malattia del feto. Nemmeno in quel caso, che fu un parto vero e proprio con tutto il dolore fisico ed emotivo del caso, la cistite si è ripresentata.
Fino allo scorso maggio, quando ho dovuto fare una lunga terapia antibiotica per una broncopolmonite, e da lì è ricominciato il solito dolore vescicale, cronico, l’urgenza, la neuropatia che non passa e che si autoalimenta con la contrazione del pavimento pelvico.
Sto assumendo regolarmente il D-Mannosio, ma non è sufficiente.
Per una gastrite concomitante ho interrotto il trattamento con Puro Gag, ma tenterò di riprendere appena possibile. Sono in lista d’attesa per la fisioterapia per il trattamento della contrazione pelvica, da sola ho tentato più volte di fare gli esercizi, ma non funzionano quando sto davvero male, anzi peggioro, deve essere qualcun altro a fare il massaggio e a seguirmi negli esercizi, e deve essere particolarmente capace, perché negli anni mi sono anche scontrata con fisioterapiste non all’altezza, con esiti pessimi.
Concludo salutando chi avrà avuto la pazienza di arrivare fino in fondo e ringrazio per il lavoro svolto chi ha ideato e porta avanti questa associazione e questo Forum. Spero che la prossima volta che scriverò sarà per dirvi “tutto ok, sono DI NUOVO guarita!”. E auguro lo stesso ovviamente a ciascuna di voi, in bocca al lupo a tutte!
Bye, Marina
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