Cistite da 7 mesi... non vedo via di uscita

[iaia1717]

Secondo me potresti provare a fare così, vedi se funziona! Per il resto studiati bene tutta la sezione del sito dedicata al protocollo Miriam... così da comprendere bene i concetti principali: il nostro obiettivo è avere un ambiente vaginale con un ph corretto e presenza di lattobacilli. In questo modo le tue naturali difese ti difenderanno da qualsiasi attacco

Quindi: si interviene solo se necessario. Acidificare senza conoscere il ph non va bene. Se i lattobacilli sono pochi sarebbe meglio inserirne.

Un prodotto molto efficace ed economico è anche lo yogurt (bianco senza zucchero, meglio se greco così non cola): acidifica e apporta lattobacilli contemporaneamente. Lo inserisci con una siringa senza ago!
Vedi tu come preferisci muoverti o fai delle prove per capire come ti trovi meglio.

Ciao

[saruska]

Grazie Iaia!

Vi farò sapere se l'esperimento di misurare il ph vaginale con le strisce per le urine funziona!

Oggi mi sento abbastanza bene comunque.. anche se ieri ho fatto di nuovo all'ammmoreee


I leucociti stamattina erano meno alti di ieri e anche tutti i sintomi li sto sentendo più lievi. Speriamo che inizi un nuovo trend positivo come le due settimae di pochi giorni fa in cui ero stata di nuovo quasi bene!
Preghiamo

Baci a tutte e grazie come sempree!

[petalina75]

I leucociti stamattina erano meno alti di ieri e anche tutti i sintomi li sto sentendo più lievi. Speriamo che inizi un nuovo trend positivo come le due settimae di pochi giorni fa in cui ero stata di nuovo quasi bene!

[Maria00]

Vai Sara continua cosiiiiii
E viva l'ammmoooure

[signo]

Ci descrivi nei dettagli la visita con la Tenni?

[saruska]

Grazie per l'incoraggiamento ragazze! Gli ultimi due giorni stanno andando abbastanza bene. Sento la vescica ogni tanto, ma nemmeno troppo e i leucociti si sono praticamente annullati.

Con piacere vi descrivo le mie visite dalla ostetrica Tenni.

Maura Tenni è una persona molto gentile, che ti mette subito a tuo agio. Io mi trovo molto bene ad andare da lei.
Riceve in una piccola clinica privata a Brescia, che si chiama Rehabilita.

Durante la prima visita, durata circa un'ora, mi ha ascoltata per filo e per segno, prendendo appunti sulla mia storia e sulle terapie che avevo seguito.
Conosce il forum e conosce i vostri prodotti. Mi ha detto che andavano benissimo e di continuare a prenderli (purodefend urto, dmannosio puroman, gag repair, ausilium crema regobasic, magnesio).
E' un po' più scettica invece sulle proprietà dell'olio di mandorla. Dice che non ha grande potere riepitelizzante e a suo avviso va bene solo per effettuare gli automassaggi. Io invece la utilizzo anche dopo i rapporti, alternandola ad ausilium crema. Secondo lei invece sono molto meglio Ausilium crema da utilizzare quotidianamente e Ozonia15, in caso di mucose irritate. (Ozonia15 io per ora non l'ho acquistata perchè ho letto il giudizio scettico di Rosanna e non mi fido).
Dopo avermi ascoltata mi ha controllato lo stato del pavimento pelvico dicendomi che avevo una lievissima contrattura, quasi impercettibile (a volte non mi è sembrata nemmeno lei più di tanto sicura che ce l'avessi).
Quindi mi ha detto che lei mi consigliava di fare delle sedute di TENS, sia per sciogliere definitivamente la contrattura, sia per rieducare la mia vescica a ridurre la frequenza delle minzioni e per avvertire meno tenesmo.

Dopo la prima visita ho fatto altre 5 sedute in cui mi inserisce la sonda in vagina e mi pratica la TENS. Utilizza due diversi programmi: prima quello un po' più forte e successivamente quello per il rilassamento. Mi chiede sempre come avverto l'impulso della sonda e stabiliamo insieme a che potenza tenerla. Mi chiede sempre: come la senti? E io le do indicazioni se abbassare o alzare il voltaggio. Non provo dolore, nè fastidio, anzi mi rilasso. Lei è molto delicata.
Mentre la sonda è in vagina, Maura intanto mi ausculta il cranio (lei è anche osteopata). Dice che da lì riesce a capire se il mio fisico risponde bene agli stimoli esterni. Io non sono convintissima di queste cose, però mi affido a lei e me lo faccio fare volentieri. Intanto, mentre lei ha le mani sulla mia testa, io mi rilasso molto. La penultima volta mi ha detto ad esempio che sentiva una forte tensione temporo-mandibolare a livello delle fasce. Può essere.. in quei giorni i sintomi erano tornati più insistenti e magari ero in tensione...
Alla fine della TENS, spesso mi ricontrolla lo stato del pavimento pelvico. A volte lo trova perfetto. A volte sente ancora una lievissima contrattura.
Mi tratta i punti che sente lievemente contratti con una lievissima pressione. Io non ho trigger point, quindi non sento mai dolore e lei comunque è sempre molto delicata.

L'ultima volta, quando le ho detto che i miei escherichia coli sono passati da 100.000 a 1.000.000 di colonie nonostante due mesi di mannosio ad alte dosi mi ha detto che non se lo spiega ed è curiosa di sentire anche lei che parere mi darà Galizia settimana prossima. Dice che il mio è un problema più batteriologico che di contrattura, perchè la mia è davvero molto lieve. Io invece sul forum ho letto che anche la semplice tendenza a contrarre in diversi momenti della giornata può stressare la vescica e la muscolatura originando sintomi della cistite.

Le ho detto che dal mio ultimo tampone vaginale risultava che i miei lattobacilli fossero diminuiti. Lei mi ha prescritto Vitagin C pur non avendo il parametro del PH.

Maura è consapevole che Galizia, Porru e alti medici non consigliano particolarmente la TENS e hanno un approccio più fisioterapico e farmacologico. Mi ha detto che comunque faccio benissimo ad andarci. Lei mi ha detto che comunque ha spesso raggiunto buoni risultati sulle sue pazienti con la TENS.

Io penso che la TENS qualche piccolo giovamento me lo abbia dato, però è sempre difficile capire che cosa abbia maggiormente influito sulla patologia. Potrebbero essere anche gli esercizi di stretching che faccio tutti i giorni, la respirazione diaframmatica, gli automassaggi, gli integratori che assumo.... Però di sicuro per il momento voglio continuare perchè di sicuro male non mi fa ed è un momento in cui mi prendo cura di me e della mia patologia.
Sicuramente quando la Fisioterapista Ileana Luglio si libererà vorrò farmi valutare anche da lei per un secondo parere e anche perchè riceve a Milano, la mia città, quindi è molto più comoda per me.
Poi vedrò con chi continuare delle due.

Riassumendo. Mi trovo molto bene con la dottoressa Tenni che ha dei modi davvero carini ed è super disponibile (risponde sempre via whatsapp se ho dubbi, domande.. etc)
Penso che la TENS mi stia sicuramente aiutando, ma non so fino a che punto.
Fa poche manipolazioni e molto delicate (solo lievi pressioni sui punti contratti).
Conosce il forum ed è in linea con le vostre pratiche, anche se sulla prescrizione dei farmaci a volte se ne è parzialmente discostata (vedi Ozonia15 e Vitagin C senza sapere il PH).
Io penso che possa essere sicuramente un valido aiuto e supporto, anche se so (e spero) che la visita da Galizia darà un contributo ancora maggiore.

Se servono altre informazioni rimango a disposizione. Sono felice di poter contribuire in qualche modo!

[petalina75]

Grazie Saruska per il tuo contributo dettagliato sulla visita con la Tenni!

Quindi mi ha detto che lei mi consigliava di fare delle sedute di TENS, sia per sciogliere definitivamente la contrattura, sia per rieducare la mia vescica a ridurre la frequenza delle minzioni e per avvertire meno tenesmo.

Facci sapere come va con le Tens!

[signo]

Grazie Saruska, io chiederei più manipolazioni e meno tens.

[saruska]

Cia Ragazze!
Volevo solo dirvi che gli ultimi sei giorni sono stati fantastici! Niente tenesmo (o quasi) e solo qualche bruciorino alla minzione e poco dopo, ma nulla di che.
Secondo me è la primavera che mi rimette a nuovo!

Comunque non mollo niente: stretching tutti i giorni, automassaggi, d-mannosio, etc....
Ma è così bello avere qualche giorno di sollievo! Mi sono anche dimenticata una dose in un paio di occasioni. Da non credere!

Domani ho poi visita da Galizia. Non vedo l'ora!

Ragazze siete la mia salvezza, speriamo che vada avanti così!

[Maria00]

Facci sapere come va alla visita domani!!

[Laura81]

Ciao Sara,
Com'è andata la visita da Galizia?
Ha riscontrato neuropatia?
Cosa ti ha detto dell''Escherichia Coli sempre presente? Lo devi trattare in altro modo o insistere con il Mannosio?
Come ti senti post-visita?

La tua storia mi dà molto coraggio perché sono in fase acuta da 9 gg. e la tentazione di prendere l'antibiotico per via dei sintomi (la frequenza su tutti) è forte.. tuttavia poi leggo che tu sei riuscita a non cedergli per due mesi e che, nonostante i sintomi e i batteri, riesci comunque ad avere qualche rapporto intimo completo, e la tua determinazione mi dà speranza.

Ti ammiro molto, brava.

[saruska]

Ciao Laura,
Ti rispondo con molto piacere

La visita con Galizia è andata bene, lui mi è piaciuto moltissimo e sono contenta di aver atteso questi due mesi per poter andare da lui. È una persona molto gentile, ti mette a tuo agio e si vede che è competente in materia.

Mi ha diagnosticato una lieve contrattura del pavimento pelvico (soprattutto parte degli otturatori a destra) e vestibulodinia (nervi sensibili su clitoride e uretra).
Mi ha quindi prescritto:
- laroxil (cominciare con due gocce al giorno fino ad arrivare a un massimo di 8 se lo tollero senza effetti collaterali, altrimenti devo fermarmi a un dosaggio minore)
- 1 compressa di ansiolin in vagina ogni sera
- 2 compresse di etinerv al giorno

Inoltre mi ha detto di andare da fisioterapista per manipolazioni (sono in lista d’attesa con Ileana Luglio a Milano e spero che a breve arrivi il mio turno).
Mi ha invece sconsigliato la tens. Secondo lui in alcuni casi potrebbe aumentare la contrattura, anche se nel mio caso non credo mi abbia fatto male, anzi forse un po’ ha contribuito al mio miglioramento.
Ad ogni modo ora la sospendo e spero di incominciare presto con la fisioterapista.

Mi ha detto di continuare con lo stretching e gli automassaggi, che quelli vanno benissimo. Inoltre ha controllato se sapevo fare bene la respirazione diaframmatica perché anche quella fa molto bene, soprattutto mentre facciamo pipì e non dobbiamo spingere, perché aiuta a far rilassare tutta la muscolatura pelvica.
Inoltre mi ha detto che è normale che in questi giorni in cui le temperature si sono alzate mi senta un po’ meglio, perché il calore in tutte le sue forme aiuta a rilassare i muscoli.

Sono contenta di avere finalmente una diagnosi chiara e una cura da seguire. So che sarà un percorso lungo per arrivare alla completa guarigione, ma sento di essere sulla strada giusta e ho avvertito notevoli miglioramenti nel corso di queste settimane. Tieni presente però che io sono cocciuta, quindi mi sto impegnando veramente tanto e seguo tutti i miei rituali giornalieri, perché sento che mi fanno bene.

Riguardo agli escherichia coli, carica 1.000.000, non ha fatto un plissè. Mi ha detto che non sono un problema, ma che se mi danno molto fastidio posso anche prenderlo un antibiotico (ma mi ha dato una lista di quelli da non prendere assolutamente perché possono causare neuropatia).
Però mi ha detto che la cosa realmente importante da risolvere è la contrattura e la neuropatia.
Io non credo proprio che prenderó l’antibiotico, perché mi sto rendendo conto che i miei escherichia coli non sono la causa del mio dolore. Penso siano batteriura asintomatica poiché tante volte ho i leucociti bassissimi, quindi il tessuto della mia vescica è in buono stato, magari un po’ più fragile di altri, ma in buono stato.
Il problema deve essere davvero la contrattura e la tendenza a contrarre e voglio concentrarmi su questo per guarire del tutto.
Gli escherichia coli per ora li lascio lì dove sono e cerco di farci amicizia.

Poi ci tengo a dirti una cosa. Non so quanti anni tu abbia e da quanto stai male, però mi sento di dirti che con la costanza e l’impegno potrai raggiungere sicuramente dei buoni risultati. Non demordere!
Per me la parte difficile è stata quella iniziale, prima di approdare a questo forum, dove i medici non riuscivano ad aiutarmi e non sapevo più dove sbattere la testa.
E poi l’altra parte difficile è stata dover ammettere a me stessa che avevo una patologia e che quindi dovevo prendermene cura e per un periodo della mia vita fare dei sacrifici per risolvere la questione. Però poi ho capito che potevo farcela e ci ho messo tutto il mio entusiasmo e la mia tenacia (forse anche un po’ di fissazione, lo ammetto). E sono arrivati i primi risultati, quindi credo che questo capiterà anche a te!

Per quanto riguarda il sesso, inizialmente ero demoralizzata e terrorizzata di poter compromettere la mia relazione con il mio ragazzo. Era cominciata da poco e io mi ritrovavo con questa problematica da affrontare e a volte mi sentivo così noiosa a parlare spesso della mia cistite, dei miei sintomi etc... inoltre temevo che alcune piccole pause dal sesso che abbiamo dovuto fare potessero incrinare la nostra intesa, per non parlare del dover usare il lubrificante che non avevo mai usato prima e mi sembrava una cosa da “frigide” o da vecchie... e per non parlare anche dello stretching e degli accorgimenti post rapporto... ma in realtà poi è andato tutto meglio di quanto pensassi...
Ho cercato di fare tutte queste cose sempre con il sorriso e con leggerezza e il mio ragazzo ha saputo capire la situazione e soprattutto mi desidera ancora molto (pensa te! Io che temevo bastasse così poco per farlo desistere... )
Il sesso continua ad essere una cosa bellissima fra noi. Devo solo avere qualche accortezza in più rispetto ad altre ragazze che hanno una patata indistruttibile. La mia è più delicata in questo periodo della mia vita.

Quando ho iniziato ad avere i primi risultati mi è anche tornata un po’ di spensieratezza. Anche questo credo abbia aiutato molto..
L’arrivo della primavera e la visita da Galizia stanno dando un’altra bottarella in positivo a questa situazione e mi sento molto ottimista.

So che avrò sicuramente ancora degli alti e bassi, ma sto meglio rispetto a prima e sento che la direzione che ho intrapreso è quella giusta.

A volte tornano i bruciori o il tenesmo (quello che odio di più). Ma durano meno di prima e so come sentirmi meglio (stretching, calore, automassaggi).. quindi mi sembra di avere delle armi, non mi sento più sprovveduta come prima.. la conoscenza del problema mi sta rendendo più forte.

Tu quanti anni hai e di dove sei? Dopo vado a cercarmi la tua storia.
Non sai quanto mi ha fatto piacere sapere che qualcuno ha tratto incoraggiamento dalla mia storia.
Se vuoi chiedermi qualsiasi cosa io sono qui.

Non sono guarita, ma sto percorrendo un percorso che mi sta portando alla vetta, e la pendenza sembra essere minore più continuo a salire.

Un abbraccio a te e a tutte

[iaia1717]

Saruska, ho letto il tuo post e... una frase dopo l'altra pensavo... bravissima, bravissima, bravissima
Non posso che farti i miei complimenti per il tuo percorso, per il tuo atteggiamento e per la consapevolezza con la quale stai affrontando tutto
Continua così

p.s. evviva, hai una diagnosi! È un altro traguardo importantissimo!

[signo]

Bellissimo post pieno di consapevolezza, brava Saruska

[saruska]

Ciao Iaia, ciao Signo!
Grazie per le vostre parole, mi hanno incoraggiata è fatta sentire “brava” nel come sto gestendo la situazione. Questo mi dà una grande carica!

Questi giorni sono andati bene, pochi bruciori uretrali e di breve durata, circa mezz’ora, perlopiu dopo la minzione. Ma con stretching e respirazione diaframmatica riesco a farli andare via.
Mi sento meglio anche sicuramente per queste belle giornate ed il calore del sole. Mi metto in giardino e faccio la lucertolina al sole

Sono anche andata a correre un paio di volte. Galizia mi ha detto che posso farlo se lo faccio dolcemente. Ovviamente ho fatto stretching sia prima che dopo ed è andata bene

Unica cosa mi sento un po’ assonnata... sarà già l’effetto del laroxil? Sono a 3 gocce. Può essere? Comunque è sopportabilissimo, almeno per ora che sono in vacanza!

Devo dire che sono proprio contenta. E se le cose vanno meglio lo devo al mio impegno, ma anche e soprattutto a voi!
Buona Pasquetta a tutte!

[Maria00]

Ciao Sara!! Anch'io mi unisco al coro e ti dico che sono supercontenta e fiera di come stai affrontando tutto quanto, questo atteggiamento è veramente azzeccato e credimi che è parte integrante della cura stessa, per cui che dire?
Per la corsa, comincia con mooolta calma e vedi come va, anch'io qualche mese fa avevo iniziato e, strano ma vero ero anche costante Poi mi sono resa conto che per me erano molto meglio delle lunghe passeggiate a passo svelto abbinate allo yoga e così sto continuando. Insomma non c'è una regola (strano eh? ) la questione è sempre una: ascolta sempre il tuo corpo senza forzature, anche se mi sembra che tu sia già sulla giusta lunghezza d'onda.
La sonnolenza da Laroxyl dovrebbe diminuire nel giro di qualche giorno, se ti dà noia magari aspetta qualche giorno in più prima di aumentare le gocce successive.
Un abbraccio, anch'io un po' più a sud sto facendo la lucertola al sole quando si può

[Laura81]

Ciao Sara,
Sinceramente sei brava che non ti perdi mai d'animo.
Galizia ti ha spiegato perché l'E.Coli permane nelle urine nonostante il Mannosio?
Quando ha la crisi di tenesmo come la superi?

[saruska]

Grazie Maria! Grazie Laura!

Sinceramente sei brava che non ti perdi mai d'animo.

Laura, a dire la verità non è vero che non mi perdo mai d'animo. Ci sono stati dei momenti in cui davvero ero sfinita e non pensavo ad altro. In alcuni momenti mi è capitato di essere davvero pessimista... Tutt'ora ogni tanto quando ho dei giorni no mi intristisco e mi spavento.. Però poi cerco subito di reagire e soprattutto non smetto mai di fare i miei esercizi e di seguire gli accorgimenti.
Il fatto di vedere dei piccoli miglioramenti mi ha dato tanta forza e ora sono molti di più i momenti in cui sono positiva!
Oggi ad esempio, dopo più di due settimane di quasi benessere, sento di più la mia vescica e mi da un po' fastidio, quindi sono meno di buon umore. MA so che è transitorio, che appena arriverò a casa farò stretching, automassaggio e applicherò calore e già mi sentirò meglio.. Poi il weekend mi aiuta a rilassarmi e a distendere i muscoli...

Galizia ti ha spiegato perché l'E.Coli permane nelle urine nonostante il Mannosio?

No, non me lo ha spiegato. Ma suppongo che i miei escherichia coli siano sprovvisti di lectine, come spiegato in questo link:
https://cistite.info/il-d-mannosio/batt ... nsensibili
Poi magari mi sbaglio e non è così... Forse qualche moderatrice esperta saprà risponderci

Quando ha la crisi di tenesmo come la superi?

Non ho delle vere e proprie "crisi" di tenesmo. I giorni in cui era insopportabile per fortuna non si stanno ripresentando da parecchio tempo...
Adesso ho giorni in cui "sento" di più la vescica, come se fosse compressa e quindi capace di contenere meno pipì.. se premo sul basso addome sento infatti un po' di fastidio... In quei giorni, so che calore, automassaggi e stretching mi aiutano tanto. Poi cerco di dare il comando "rilassa" ogni volta che mi ricordo, ed in effetti spesso sono contratta, soprattutto in alcune condizioni: freddo, in piedi mentre sono leggermente china in avanti (per esempio mentre lavo i denti). Insomma, cerco di disabituare il mio pavimento pelvico a stare contratto. Oggi che ad esempio avverto più tenesmo è anche una di quelle giornate in cui mi sembra che il pavimento pelvico tenda a stare più contratto, forse perchè si sono abbassate di nuovo le temperature oppure lo stress della settimana lavorativa...

Comunque questi accorgimenti mi aiutano tantissimo e cerco di pensare che è normale avere dei momenti in cui si fa un passetto indietro, ma so che ne sto facendo altri in avanti.
Dai Laura, non demordere. La tua situazione come va? Cerca di essere costante in tutti gli accorgimenti che ti fanno stare bene, ma allo stesso tempo cerca di distrarti... se no la vita diventa un incubo e noi vogliamo sorridere ed essere felici, giusto?

Ora scappo a casa, a fare tutto l'ambaradàm!

PS: avevo letto da qualche parte che l'associazione sta reclutando nuove moderatrici, ma non trovo più il post. Vorrei informarmi, perchè a me farebbe molto piacere dare una mano...
Qualcuna sa darmi qualche info?

Un saluto e buon weekend!
Sara

[iaia1717]

PS: avevo letto da qualche parte che l'associazione sta reclutando nuove moderatrici, ma non trovo più il post. Vorrei informarmi, perchè a me farebbe molto piacere dare una mano...
Qualcuna sa darmi qualche info?

Ciao Sara! Era stato fatto un annuncio per moderare nella pagina di Facebook... però a dirti la verità non so se sia ancora valido, se utilizzi Facebook prova a cercarlo nella pagina del gruppo e in caso lascia un commento lì

[saruska]

Mmm in realtà mi piace di più l’approccio che c’è qui sul forum. Su facebook mi sembra ci sia più confusione e che le persone siano un po’ meno disposte ad informarsi veramente leggendo tutti gli approfondimenti fondamentali ed interessantissimi che ci sono su questo sito... non so, ci penso. Però è un approccio un po’ diverso, che non so se fa per me :-)
Comunque grazie Iaia!

Dopo un weekend con un leggero tenesmo oggi di nuovo mi sento bene. Giusto qualche minimo bruciorino post minzione. Mi rendo conto che ci sono spesso alti e bassi, ma quello che mi avevate detto si sta realizzando: i momenti in cui sto meglio sembrano diventare sempre un po’ più lunghi... sono felice.
Buona serata a tutte!
Sara