La mia storia..la mia voglia di guarire!

[Sofiaaa]

Eccomi, davvero grazie per quanto mi siate vicine in questo brutto periodo! Sono andata a vedere nel sito consigliato da signo, penso sia fantastico, adesso mi organizzo e prendo allay, secondo voi in una sola settimana dovrei già vedere qualche effetto? Cmq ogi che sono stata a casa sono stata meglio, forse camminare in viaggio tra salite e tutto aveva peggiorato la contrattura o cmq il vestibolo si era irritato tenendo i pantaloni, in vacanza i bruciori mi sono iniziati gia da metà mattina mentre in genere mi vengono quasi sempre dal tardo pomeriggio, oggi sono stata bene, ora da mezzoretta sento che il vestibolo si sta preparando a farmi male! Ho messo sul vestibolo della crema D-Mannosio, sento sempre male nella parte bassa del vestibolo, mentre il resto del vestibolo quasi non mi fa male!
Cmq happy, hai proprio ragione, la mia situazione è stata particolare, cioè io non ho mai avuto dolori spontanei, fin dai primi rapporti sentivo male alla penetrazione, proprio all'inizio del rapporto che poi però filava liscio senza problemi, questo nel primo anno dopo il primo rapporto, poi col passare dei mesi ho iniziato ad avere delle cistiti dopo i rapporti, all'inizio una ogni due o tre mesi, molto leggere anche, e poi col passare del tempo mi venivano sempre più spesso fino agli ultimi mesi prima della diagnosi in cui dopo ogni rapporto mi veniva una cistite, un incubo, però non ho mai avuto bruciori nè niente, poco prima della diagnosi mi è comparso il tenesmo che io credevo sbagliando fosse una cistite strana. I bruciori spontanei hanno iniziato a venirmi dopo 5 mesi dall'inizio della terapia con Pesce. In realtà la fisioterapia mi ha fatto sparire del tutto il tenesmo però ogni seduta è sempre uguale, dopo i miglioramenti iniziali che mi hanno fatto sparire il tenesmo non ne ho più visti altri, cioè i muscoli sono sempre contratti, io vorrei chiedere a silvia perchè pesce mi aveva detto che avrei risolto con una decina di sedute e invece così non è stato. Io riconosco che non mi sono più fatta massaggi io, però negli ultimi due mesi ho annullato in accordo con silvia più volte le sedute perchè avevo bruciori troppo forti per pensare di farmi toccare, non me la sentivo proprio di fare massaggi da me, però cmq ho sempre fatto i kegel e ho messo tanto calore, anche per ore e ore al giorno. Io non mi aspettavo certo di guarire in un anno esatto, però pensavo di vedere almeno miglioramenti, magari per chi è partito già con bruciori spontanei prima dellla terapia è più facile accettare i periodi in cui ritornano mentre io sono entrata alla prima visita da pesce solo con tenesmo e cistiti dopo i rapporti quindi paradossalmente i primi dolori mi sono venuti dopo l'inizio della terapia. Inoltre questa cosa delle false cistiti il giorno dopo la seduta mi spiazza tantissimo, sono attacchi di contrattura che passano col calore e questo non me lo so spiegare! Come è possibile che mi contragga dopo la seduta?! Adesso avrei una seduta il 12, io ho deciso di non farmi automassaggi, quando andrò da silvia le spiegherò i miei dubbi!
Ah, dimenticavo, silvia mi aveva detto di mettere i fermenti anche per un mese, cioè fino al ciclo, io li ho presi per tipo 12 giorni, secondo voi può bastare? così come dice signo provo a vedere se ci sono miglioramenti, e magari lasciando la zona tranquilla solo con calore e kegel magari miglioro! oggi rispetto a ieri sto già molto meglio ma tanto sono quasi tre mesi che ho solo brevi periodi di tregua, vi tengo aggiornate e vi mando tantissimi abbracci!!!
Sofia

[Keira]

Ciao Sofia, oggi passo anche io a darti il mio sostegno, capisco quanto sia dura non scoraggiarti, ma purtroppo non si puo far altro che rimboccarsi le maniche e andare avanti cmq sono d'accordo sul parlare con silvia di tutti questi dubbi, mi sembra più che legittimo. Io ne parlerei anche con Pesce, quando sarà il prossimo controllo?
Per quello che puo valere io anche non ho mai sofferto di bruciori al vestibolo e pruriti, i miei sintomi pre-terapia erano solo bruciore uretrale dolori addominali e stimolo frequente. Solo ora che sto scalando il laroxyl mi sono capitati degli attacchi molto forti di neuropatia (per fortuna durati poco!).
Penso che sia nella natura di questa malattia quella dell'alternarsi dei sintomi. Anzi, potrebbe essere che tutti questi sintomi che hai sono dovuti alla situazione che si sta sbloccando e quindi il tuo corpo si deve abituare a questanuova situazione? Non lo so eh, l'ho buttata li...magari le più esperte sapranno dirci di piu su questa mia ipotesi.
nel frattempo ti auguro una buona domenica, cerca di distrarti più che puoi

[Sofiaaa]

Ragazze grazie mille, davvero!! Purtroppo non ho idea del perché dopo le sedute sto così, cmq oggi in pratica non ho avuto sintomi, solo quei fastidi di prima ma sono durati poco! Non so perché non sono stata male oggi ma ora mi godo solo questa tregua! Non ho ancora prenotato da pesce cmq, devo lo so! Tanti baci! Ci sentiamo domani sera

[signo]

Mi fa piacere che oggi sia andata meglio. A domani Sofia, buona notte

[Sofiaaa]

Negli ultimi 4 giorni sono stata molto meglio, ho fastidi solo la sera ma sopportabili! Ieri sera avevo prurito, non bruciore, quando ho prurito non so mai se la causa possa essere la candida quindi invece che mettere la crema D-Mannosio che metto quando ho bruciori ho messo della crema elleeffe, però tutti fastidi che non sono niente in confronto a quelli delle scorse settimane, se stessi così sarei davvero contenta! Buona giornata a tutte!

[Vln]

Ma che bella notizia Sofia, benissimo!
Non mollare gli accorgimenti e andrà sempre meglio.
Un bacio cara

[Sofiaaa]

non posso stare bene troppo a lungo, 6 giorni di tregua sono davvero tanti e infatti già ieri hi ricoinciato ad avvertire prurito al vestibolo, peggiorato (non capisco perchè con la doccia e dopo la pipì), silvia mi aveva detto che se sento prurito più che bruciore potrebbe essere la candida, è la settimana prima del ciclo quindi peggiorano sia la candida (se ancora c'è, credo di sì) sia la neuropatia. Ho deciso di riprendere a mettere fermenti prima del ciclo, silvia aveva detto di matterli per tutto un mese, io ho fatto tipo 12 giorni, poi dopo il ciclo volevo rifare un tampone di controllo. se dovesse risultare positivo come faccio a sapere se i miei sintomi sono dovuti alla candida o se pur essendoci la candida è silente e i sintomi sono dovuti solo a neuropatia? sarebbe importante capirlo perchè saprei se mettere fermenti in casi ne avessi tipo medi come ad ogni tampone o se non metterli. Ho ordinato allay, quello prova che dura una settiman però non so quando mi arriverà..spero presto. Io mi chiedo dopo il diflucan, lo yogurt e i fermenti sia intestinali sia vaginali come posso avere ancora questa maledetta candida? Non capisco cosa devo fare, ho una grande confusione in testa
e tra un mese scarso ho già il primo esame... Ragazze dove sbaglio? davvero io credo di star facendo tutti gli accorgimenti possibili, a parte i massaggi che non mi sono più fatta per i motivi che vi ho detto, ma cmq anche silvia mi pare mi avesse detto di non farne se sono col vestibolo tutto infiammato..
a presto

[signo]

Sofia mi spiace che tu stia di nuovo male. Non sei tu a sbagliare, basta anche solo un colpo di freddo per avvertire bruciori. Sarebbe importante avere l'esito del tampone, senza e' difficile ipotizzare. Credo che si tratti piu' di neuropatia che non di candida e sarebbe meglio non inserire fermenti a casaccio. Allay dovrebbe arrivarti velocemente, vediamo se ti aiuta. Forza mi raccomando

[flo67]

Si il tampone lo devi ripetere assolutamente Sofia. Se ti mancano lattobacilli e se il ph dovesse essere alto allora rifai subito il protocollo miriam con i prodotti che tolleri chiaramente. La neuropatia di per se non aiuta sull'equilibrio dell'ambiente vaginale, per questo bisogna agire su tutte e due i fronti, continuare a combattere la vulvodinia e cercare di ripristinare il più possibile l'equilibrio della vagina.
Coraggio Sofia

[Sofiaaa]

Io sono veramente a terra, non faccio in tempo a prendere un attimo fiato che sto subito male di nuovo! Vado all'Università e invidio tutti i ragazzi della mia età che possono muoversi liberamente mentre io devo stringere i denti e fingere di non sentire bruciori che non so neanche come combattere, davvero non so più cosa fare, mi sembra di girare sempre solo a vuoto senza ottenere niente! E' passato un anno e io sto peggio di prima, davvero, avevo cistiti dopo ogni rapporto ma almeno non avevo questi continui bruciori! Mi sembra che niente mi faccia stare meglio!

[signo]

Sofia lo so che e' dura. Sembra sempre che gli altri stiano meglio di noi ma ti assicuro che non e' vero. Ognuno ha i suoi problemi. La vita d'altronde e' fatta così, si finisce con una cosa e ne inizia un'altra. Noi siamo qui per aiutarti e sono certa che troveremo la soluzione. Tu intanto cerca di buttare giu' il muscolo e respira di diaframma. Lo stretching ti aiuta per caso? A domani

[michiamoMaddalena]

Sofi mi dispiace così tanto che tu stia di nuovo male, potrebbe essere ancora neuropatia, anzi secondo me lo è se hai bruciori intermittenti.
Non ti abbattere, ma cerca di fare subito un altro tampone così cerchiamo di inquadrare la situazione al più presto. Noi siamo sempre qui ad aiutarti a mantenere la mente lucida ed a consigliarti. Non ti preoccupare che una soluzione la troviamo insieme.

[Vln]

Cara Sofia mi dispiace non sai quanto sapere che stai di nuovo male. Fai come dicono le altre e ripeti il tampone, poi vedremo come muoverci.

Lo sai che anche io prima all'uni invidiavo ogni singola persona che mi passava davanti? E non mi consolava molto sapere che anche loro avevano i loro problemi. Avrei voluto i loro per non avere il mio. Quindi ti capisco benissimo. Però passa anche questa sensazione, insieme ai bruciori e alla paura. Davvero. Io mi stupisco ogni giorno di qualcosa che riesco a fare senza più paura. Ogni giorno faccio un passo in avanti. Anche se è un passetto minuscolo è semprenin avanti.
Non stai tornando indietro cara, è solo l'andamento tipico delle neuropatie. Coraggio che ne esci. Ti abbraccio forte forte

[Sofiaaa]

Eccomi ragazze!
Aggiorno un pochino, vi avevo scritto che stavo male, poi durante il ciclo sono stata molto meglio, a fine ciclo ho iniziato a sentire di nuovo qualche fastidio ma lievi, da tre giorni non ho sintomi, ieri ho fatto la seduta da Silvia che ha trovato i muscoli molto migliorati dalla scorsa seduta. Le ho parlato del fatto che per due volte il giorno dopo la seduta avevo quella sorta di finta cistite accompagnata da bruciori per uno o due giorni, mi ha detto che è dovuto più ai nervi che sono infiammati e vengono stimolati durante la seduta più che ai muscoli e infatti le scorse sedute le ho fatte in periodi in cui avevo abb sintomi, ieri mi ha trovata meglio con i muscoli e oggi non ho avuto nessuna finta cistite, stamattina mi sentivo strana li sotto e ho tenuto tanto calore e credo mi abbia aiutata, il calore è il rimedio che uso di più perché sento proprio che mi fa effetto, quando ho fastidi è come se i miei muscoletti mi chiedessero di metterlo
Allay è arrivato ma non ho avuto un momento di tranquillità bper iniziare a usarlo, penso lo metterò domani, Silvia mi ha detto di attaccarlo con dell'adesivo di carta sulle mutande ma non a contatto con la pelle ma nel lato a contatto sui pantaloni..
Inoltre siccome gli scorsi giorni ho sentito anche dei pruriti ho prenotato un tampone che farò tra una settimana o due così sono dopo l'ovulazione, ho fatto mettere nella richiesta pH e lattobacilli e lo dirò anche mentre lo fanno ma Silvia mi diceva che da quello che sa l'ospedale dove lo faccio io non rileva il pH! Stasera sto bene, oggi mi sono sentita più rilassata e il muscolo PC mi sembra sia bello giù a nanna! Oggi mi sento di nuovo positiva, davvero grazie per tutte le risposte di incoraggiamento, siete state carinissime! La visita da pesce sarà a settembre ormai, Silvia dice che forse il laroxil sarà da cambiare perché ormai lo prendo da un anno e lei dice che ai rapporti dovrei già sentire zero male al vestibolo, io non ho rapporti da febbraio però mi ricordo che ero molto contenta di come era andato perché avevo avuto male solo durante la prima penetrazione e poi niente, la zona messa peggio da me è la forchetta!
Ora devo accertarmi che quella maledetta candida con tutto quello che ho preso per scacciarla se ne sia andata, io però mi sento molto meglio, davvero, grazie anche a voi e al vostro sostegno! Un grosso bacio

[Vln]

Evviva! Che bello questo post Sofia! Sono davvero felice, ho sorriso tutto il tempo leggendoti. Sono contenta perché hai scritto di tante piccole cose importanti che fanno capire che la situazione sta davvero migliorando. E sono sicura che con l'estate e il caldo starai meglio, magari sono state anche le temperature a caso dei giorni passati a contribuire ai fastidi.
Continua a fare tutto quello che ti fa stare bene e continua con i pensieri positivi! Vedrai che ne usciamo!

[signo]

Sofiaaaaa che bellissimo aggiornamento Ti sei impegnata tantissimo e questi sono i risultati. Ora goditi il benessere ritrovato e vai avanti con gli accorgimenti. Tieni sempre la zona al caldo, pensa a me che porto le Calida anche a maggio. Sono passata alla versione estiva: dalla calotte al panty
Bacioni

[Sofiaaa]

Eccomi di ritorno, è passato un po'! In questo periodo sono stata molto meglio, pensavo fosse solo merito di allay ma anche senza sto bene, niente più bruciori al vestibolo e questo è stupendo!!! Ho a volte fastidi muscolari ma il calore a me per i muscoli fa miracoli! Silvia dice che i muscoli vanno bene, a destra c'è solo un punto contratto a livello dell'otturatore in profondità ma stop, a sx va peggio ma sistemeremo pian piano anche lì! Oggi non sono stata benissimo: sono andata a fare il tampone di controllo, ho chiesto sia nell'impegnativa sia a voce di mettere pH e lattobacilli ma non lo fanno, la dottiressa mi ha detto che se scrivono lattobacilli presenti vuol dire che vanno bene.. stavolta me lo hanno fatto senza speculum, pensavo avrei sentito meno male e invece ne ho sentito di più perché per entrare mi ha strofinato il tampone ruvido sul vestibolo, che male, mi è dispiaciuto perché vuol dire che dopo un anno di laroxil la terapia farmacologica non ha fatto del tutto effetto quindi dovrò cambiarla forse, ho la visita a settembre! Per il resto sto bene, ho un po' di confusione e paura per la tesi che farò ma sono davvero felice di non avere più bruciori, sto davvero bene, spero il tampone sia negativo!! Baci

[michiamoMaddalena]

Brava Sofi, mi fa immensamente piacere che tu stia bene. Non ti preoccupare per il dolore al tampone, non ne dedurre che non stai migliorando con il laroxyl, perché non è proprio detto. Anche a me succedeva e succede ancora di avere più o meno dolore al vestibolo ogni tanto, ma Pesce allo swab test mi ha trovata migliorata lo stesso, ed anch'io l'ho percepito nettamente. Stai serena e pensaci il meno possibile.
Intanto qua una mega ola per il miglioramento raggiunto non ce la leva nessuno!

[happy78]

Una bella ola anche da parte mia Sei bravissima Sofia

[signo]

Che sollievo Sofia, sei diventata bravissima a gestire i sintomi, complimenti
Se ti preoccupa il vestibolo puoi provare a massaggiarlo leggermente una volta al giorno con un po' di crema (crema D-Mannosio va bene) oppure con olio di mandorle. In bocca al lupo per la tesi, vedrai che andrà tutto bene!