La mia cistite

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Re: La mia cistite

Messaggioda Ondina88 » dom apr 12, 2015 5:04 pm

Ciao Paty,
Per la tua domanda aspettiamo Ros? Intanto volevo dirti che sono contenta che stai avvertendo qualche miglioramento perché è indice che sei sulla strada giusta e come sappiamo questa è la cosa più importante di tutte aldilà dei tempi di guarigione, dei sacrifici e dell'impegno.
Avere la dimostrazione che sinè sulla strada giusta è un incentivo per poter continuare questo percorso ancora più fiduciose e determinate.
Buona domenica :flower:

Re: La mia cistite

Messaggioda Rosanna » lun apr 13, 2015 3:07 pm

patata ha scritto:Peccato che Frances non abbia continuato ad aggiornare la sua storia

Già! Proprio per questo io mi arrabbio molto con le utenti che guariscono e spariscono senza lasciare almeno un ultimo aggiornamento positivo. E' estremamente importante per chi si riconosce nella sintomatologia e nel percorso terapeutico sapere come sia poi andata a finire.
patata ha scritto:Si potrebbero fare degli esami del sangue per valutare gli anticorpi, ma non avrebbe molto senso farli perché tanto la cura per la nevralgia sarebbe la stessa, laroxyl, lyrica, ecc...

Esatto.
E poi, anche se risultasse positivo non potresti comunque avere la certezza che sia il responsabile di questi sintomi dato che tante altre persone sono positive, ma non manifestano alcun problema vescicale.
Altre invece sono negative e li manifestano.
patata ha scritto:potrebbe essere che lo sfogo cutaneo dell'Herpes si manifesti in vescica (e nessuno lo vede ma noi lo sentiamo eccome) e poi la nevralgia si scateni sul pudendo?

La nevralgia si può scatenare sul pudendo. Escluderei che l'herpes si manifesti in vescica; preferisce la vagina e la vulva, le avresti lì le pustole da riattivazione erpetica.
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: La mia cistite

Messaggioda patata » mar apr 21, 2015 10:34 pm

Grazie Rosanna, per le info. Ma che bella quella foto da crocerossina!

Ondina, i miglioramenti sono talmente lenti e altalenanti che si fa fatica a tenerne conto nell'immediato, a volte un cambio di sintomi mi spaventa un po' perchè non so stabilire se è un bene o un male. "chi vivrà vedrà"!

Vi aggiorno un po'. Da quando non metto più allay causa rottura prematura ho notato una cosa, il bruciore si è fatto più superficiale, è la pelle a bruciare, prima era un bruciore più in profondità, non di tanto ma non era sulla superficie. Ho anche notato che si scatena quasi subito. Ho provato a farmi un massaggio e il bruciore è comparso dopo 20 minuti, sono stata delicatissima e non ho mai frizionato, solo premuto a ore 5-7-10-2. Mi sembra di vedere anche il vestibolo più rosso e un po' di muco (bianco incolore e uniforme, cioè non a grumi).
Il fatto che il bruciore si sia fatto più superficiale devo prenderla come un miglioramento?
Tra un po' doverebbe arrivarmi il secondo allay, farò un'altra prova, così vedo se si sfiamma la mucosa e se una volta smesso di usarlo torna questa situazione.
Se fai sempre le stesse cose otterai sempre gli stessi risultati.

Re: R: La mia cistite

Messaggioda Stefania 69 » mar apr 21, 2015 11:08 pm

Io credo che il bruciore spostato più in superficie si possa vedere come un fatto positivo, come se si facesse via via più periferico.
Sentiamo anche il parere delle altre.

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Re: La mia cistite

Messaggioda pista » mer apr 22, 2015 12:10 am

Quindi Stefi credi che allay non sia solo un sintomatico ma che riesca proprio a curare? Sarebbe davvero straordinario!

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Re: La mia cistite

Messaggioda Ondina88 » mer apr 22, 2015 1:02 am

Da quello che mi è sembrato di capire dalle parole del Dott. Nieddu dovrebbe essere proprio curativo si, speriamo davvero sarebbe un grandissimo strumento in più a nostro favore.
Anche secondo me il fatto che adesso sia più superficiale il bruciore sembra un segnale positivo, ma se provi ad applicare xerem o crema D-Mannosio non sentì sollievo paty?

Re: La mia cistite

Messaggioda Stefania 69 » mer apr 22, 2015 10:23 am

Il principio per come l'ha spiegato il Dottor Nieddu e' assolutamente curativo, su quello non ho dubbi.
Detto questo immagino che come sempre l'effetto e i tempi dipendano dalla situazione di partenza, dal modo di utilizzo e dalla risposta soggetiva.
Il fattoche il dolore si faccia piu' superficiale mi sembra indice del fatto che le parti piu' interne comincino ad essere meno interessate, in questo senso mi sembra una cosa positiva, anche se e' solo una mia ipotesi.

Re: La mia cistite

Messaggioda Natina » mer apr 22, 2015 5:53 pm

Ma se agisce per onde, non dovrebbe accadere il processo inverso? Ossia curare prima la parte più esterna, quella più vicina al punto di emissione delle onde, ed andare via via più in profondità?
Sto andando a logica. :humm:

Re: La mia cistite

Messaggioda Ondina88 » mer apr 22, 2015 9:44 pm

Ostrega paty minè venuto un flash adesso sulla domanda che hai fatto sulla mia storia riguardo il 29 maggio, sono proprio flippata :S:
Io ho appuntamento alle 12, tu per caso arrivi prima delle 17?

Re: R: La mia cistite

Messaggioda Stefania 69 » mer apr 22, 2015 9:58 pm

Natina ha scritto:Ma se agisce per onde, non dovrebbe accadere il processo inverso? Ossia curare prima la parte più esterna, quella più vicina al punto di emissione delle onde, ed andare via via più in profondità?


Questo lo ignoro, ma tieni conto che le onde penetrano parecchio e qui di chi lo sa.
Inoltre il campo magnetico ha una forma un po strana, nel senso che non è detto che sia più forte proprio vicino alla sorgente, dipende da un sacco di cose, non posso andare nel dettaglio perché non mi ricordo più una beata fava, ma di certo non è lineare quindi chi lo ri-sa ...

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Re: La mia cistite

Messaggioda Aliruna » gio apr 23, 2015 1:20 pm

:lol: :lol: (per la beata fava)

A volte mi compiaccio assai dei miei contributi decisivi alle conversazioni.

Re: La mia cistite

Messaggioda Natina » gio apr 23, 2015 2:05 pm



Capito Ste, pure io non ne so niente, era solo una riflessione.
I fatti ci diranno come funzionano queste onde.

Re: La mia cistite

Messaggioda Rosanna » ven apr 24, 2015 2:29 pm

patata ha scritto:Ma che bella quella foto da crocerossina!

da allieva infermiera (20 anni fa).
patata ha scritto:Il fatto che il bruciore si sia fatto più superficiale devo prenderla come un miglioramento?

Io non credo che "si sia fatto più superficiale". Io credo che l''Allay abbia agito sia in profondità che in superficie guarendo entrambi i dolori e che quella che hai ora sia semplicemente una piccola riacutizzazione, solo ce ora quando arriva non coinvolge più le zone profonde, ma quelle più vicine alla sorgente irritativa esterna (jeans, massaggio, creme, acidità urinaria, ecc). Quindi non più dolore spontaneo autoalimentante, ma dolore provocato da stimoli irritativi (il che è decisamente meglio perché tolto lo stimolo, tolto il dolore).
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: La mia cistite

Messaggioda patata » sab apr 25, 2015 5:53 pm

Ha senso sia che parta ad agire prima dall'interno tipo microonde, sia che sia una riacutizzazione successiva. Da quello che ho letto la magnetoterapia è curativa, l'effetto antalgico immediato potrebbe anche non esserci ma il processo curativo è in atto comunque.
In rete ho trovato questo sito http://www.fieldsforlife.org/a03_portal ... rapia.html
Ci sono tantissime informazioni e la persona che le scrive mi sembra molto informata sulla materia, non tanto perché io sappia valutare quelle cose, non sono competente in materia, ma per l'impegno e la quantità di informazioni che ha scritto. Ad essere capaci ci sono anche gli schemi elettrici per costruirsi un apparecchio, tutto distribuito sotto licenza gpl.
Presa da un raptus l'ho anche chiamato telefonicamente, è una persona molto disponibile, mi ha spiegato un sacco di cose sulla magnetoterapia. Secondo la sua esperienza per la nostra patologia è necessaria una frequenza molto alta. Nelle sue dispense parla di "dolore evocato" che si verifica durante la terapia, cioè una sensazione di dolore finto che scompare quando spegni l'apparecchio. Non è pericoloso è solo sintomo che c'è una patologia, poi scompare guarendo.

Rosanna, ho pensato anche di essere migliorata ma per per qualche motivo di avere la flora batterica vaginale un po' alterata. Non riesco a fare un tampone perché domani mi dovrebbe venire il ciclo e anche andando a farlo tra 6 o 7 gg poi non riuscirei a ritirare in tempo il referto perché parto per le vacanze. Quindi aspetto di vedere come sto post-ciclo, magari si porta via questo bruciore. Che non è fisso ma in seguito a stimoli.

In tutto questo c'è sempre quel problema di sentir grattare le pareti della vescica, forse è un po' diminuito ma c'è. Credo che sarà l'ultimo ad andarsene sto strunz.

Ondina88 ha scritto:minè venuto un flash adesso sulla domanda che hai fatto sulla mia storia riguardo il 29 maggio

Non ti preoccupare, immaginavo... arrivo sicuramente prima ma non ho ancora guardato gli orari dei treni, ti farò sapere.

Ondina88 ha scritto:ma se provi ad applicare xerem o crema D-Mannosio non sentì sollievo paty?

ho comprato xerem giusto due giorni fa, devo provare. Ne ho comprato anche un tubo per le ragadi ai talloni di mia mamma, vi farò sapere come va sia per la patata che per i talloni
Se fai sempre le stesse cose otterai sempre gli stessi risultati.

Re: La mia cistite

Messaggioda pista » sab apr 25, 2015 6:45 pm

Ma questa persona conosce la nostra patologia? Visto che è stato così disponibile a rispondere alle domande, ha qlcs da proporre?

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Re: La mia cistite

Messaggioda patata » sab apr 25, 2015 8:24 pm

Lui è un tecnico, non è un medico. Ha scritto la sua storia e cosa lo ha portato a pubblicare queste cose su internet.
Ha un amico medico che prova le magnetoterapie progettate da lui. Costruisce apparecchi inizialmente per parenti e amici, adesso ha trovato una casa produttrice che si è interessata alle sue macchine e presto verranno prodotte. Non mi ha detto il nome e non glie l'ho chiesto.
Per quanto riguarda il pavimento pelvico lui mi ha detto che essendo un infiammazione a carico dei tessuti molli l'ideale è applicare campi elettromagnetici pulsati ad alta intensità. Qui trovi qualcosa scritta da lui, pag 40 http://www.fieldsforlife.org/somministra_magn.pdf

In generale dice che gli apparecchi per magnetoterapia che vendono non hanno tutte le specifiche che servono per capire se sono valide, quindi non sapeva quale indicarmi di comprare.
Nel caso di Allay i parametri ci sono tutti e questo denota una certa serietà dell'azienda che lo produce.

Poi mi ha detto che lui autoproduce e vende apparecchi. Quindi penso due cose 1)non ha nessun interesse a indicarmi qualcos'altro; 2)crede infinitamente nelle sue ricerche e sa che il suo prodotto e il migliore. Ma al di la dell'aspetto economico ha scritto una valanga di cose su quel sito tra patologie, schemi elettrici e prove su se stesso che penso sia una brava persona.

Se avete voglia leggetevi qualcosa su di lui, io per ora non me la sento di acquistere un'apparecchio da lui, magari dovrei vederlo e conoscerlo di persona, anche se io e il mio compagno ci siamo ripromessi di prendere uno di questi apparecchi perché abbiamo evidenza che funzionino. La mamma del mio compagno è molto soddisfatta dell'apparecchio che ha, quando ha qualche acciacco fa un po' di magnetoterapia e passa tutto.
Se fai sempre le stesse cose otterai sempre gli stessi risultati.

Re: La mia cistite

Messaggioda pista » sab apr 25, 2015 9:03 pm

Grazie mille patata, molto interessante!!!!

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Re: La mia cistite

Messaggioda Ondina88 » dom apr 26, 2015 1:56 pm

Ciao Paty,
Bè direi che la spiegazione di Ros è molto incoraggiante, vorrebbe dire che ti Allay è riuscito a guarirti parte delle cause che ti scatenavano bruciori spontanei.
Appena ho finito di rispondere vado a vedere i link che hai postato.
Allay non ti aiuta invece sulla sensazione di sentir grattare le pareri vescicali?
Te la butto li, se provassi il cistiquer?

Aspetto tue notizie per il 29 allora ;)
Buona domenica Paty :baci:

Re: La mia cistite

Messaggioda Rosanna » lun apr 27, 2015 2:01 pm

Sito e articoli interessati. Li salvo e me li studio.
...Magari dopo la lettura lo contatto anche.
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: La mia cistite

Messaggioda patata » mer apr 29, 2015 8:34 pm

Se la magnetoterapia fosse una soluzione definitiva ai nostri problemi sarebbe una cosa fantastica! Il tizio mi ha detto che secondo lui è una cosa che in 4 o 5 mesi di terapia di almeno 5 ore al giorno si potrebbe guarire. "si potrebbe" lo dico io, per lui era una certezza. Io ci andrei piano a fare certe affermazioni.

Aggiornamento. Non so se vi ricordate, un mesetto fa avevo trovato casualmente un trigger point alla destra dell'ombelico. Chissà da quanto tempo era lì??? Non me ero mai accorta! Ho incominciato a trattarlo come mi aveva insegnato Pesce per i piriformi e a forza di massaggiare è sparito! Sto continuando a fare comunque un po' di massaggio per essere sicura di cacciarlo via definitivamente. Nei primi giorni il dolore è aumentato tantissimo, sia come intensità (almeno 3 volte tanto) che come area (almeno il doppio). Poi a forza di insistere è andata meglio fino a scomparire. Adesso capisco cosa bisogna aspettarsi dopo dopo le manipolazioni di riabilitazione del pavimento pelvico.

Lo so che ho letto 1000 volte che i trigger point si sciolgono con il massaggio ma essere riuscita a dissolverne uno tutta da sola mi ha fatto piacere. Peccato che i muscoli del pavimento pelvico siano così interni e difficilmente auto-trattabili. Se questa contrattura del cavolo mi fosse venuta alle spalle come succede a tutti sarebbe tutto molto più semplice.

Ondina88 ha scritto:Allay non ti aiuta invece sulla sensazione di sentir grattare le pareri vescicali?
Te la butto li, se provassi il cistiquer?

Allay se ne frega dei miei grattamenti! Però c'è da dire una cosa, quando ho provato a metterlo in vagina aveva già la luce un po' debole, non vorrei che sia stato meno efficace. Sicuramente riproverò.
Il cistiquer l'ho preso (cura di un mese e poi completa di 3 mesi) ma non ho notato differenze.

Per il 28 devo ancora capire se prenderò il treno o la macchina comunque ti dirò qualcosa.
Se fai sempre le stesse cose otterai sempre gli stessi risultati.


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