A febbraio saranno due anni...

[Brighid88]

Ciao Lisa capisco benissimo la tua sensazione,svegliarsi la mattina e chiedersi oggi chissà se sto bene o no,chissà se devo affrontare un altra giornata piena di sintomi et e ci chiediamo quando arriverà il giorno in cui saremo libere e serene senza dover ingurgitare farmaci, integratori e stare attaccate al calore

Non faccio progetti, perché tanto ho capito che da sta malattia si esce (se ne esce?) a fatica e ci vuole tanto....

Per uscirne se ne esce Lisa, abbiamo sempre più testimonianze di guarigione e tante sappiamo che non scrivono più ma sono guarite,è pesante lo so,molto pesante ma non permettere che la malattia limiti la tua vita,se hai dei progetti non metterli in un angolo per paura che non ce la fai o non puoi per via delle vulvodinia,sai capisco come ti senti perché fino a poco tempo fa pure io mi precludevo molto, troppo..mi dicevo ok questo no non posso,rimando dopo che sarò guarita, questo pure e quell altro anche finché ho detto basta perché abbiamo tutto il diritto di vivere nonostante i sintomi ...

[LisaBetta]

Cara Lisa (se posso chiamarti così, altrimenti se non ti piace allora non lo farò mai più),

Eh, ma (più o meno) mi ci chiamo!

anche se ogni giorni i progressi si fanno anche se non sempre ce ne accorgiamo.

Sarà... ma non lo percepisco così nettamente... i sintomi cambiano nel tempo ma ci sono sempre. Oggi è il bruciore, magari tra tre mesi è il prurito, poi il tenesmo, poi la cistite, poi la candida.... ma qualcosa c'è sempre.
Se ripenso ad un anno fa è vero che ora metto in pratica molti più accorgimenti ma in realtà non c'è un sintomo che sia passato... Certo, era pre-forum e pre-Pesce, e ho buone possibilità di sperare che presto non sia più così, ma di fatto non ho ancora risolto niente e questo è scoraggiante.

ci chiediamo quando arriverà il giorno in cui saremo libere e serene senza dover ingurgitare farmaci, integratori e stare attaccate al calore

No no... io lo faccio anche a vita basta che stia bene!!!! Ci sto dando dentro come una matta a prendere tutto come da piano terapeutico!!!

abbiamo tutto il diritto di vivere nonostante i sintomi ...

Sì... ma quando i nostri sintomi diventano un fardello per altri? Possiamo anche impegnarci per gestirli al meglio per noi, ma non è detto che agli altri stia bene.......

Scusate, oggi è andata così.

[flo67]

Evvabè Lisa, oggi sei scusata.
Ma domani si riparte ok?

Ma guarda te se pure in questo momento me tocca fa l'aeroplanino!!!! E pensavo di avere la giornata salva...
bruuuuuuuuuuuummmmmete!

[Vln]

Ragazze allora adesso vi
Cos'è questo pessimismo? Lisa (o Elisa?) certo che si guarisce! Sennò noi che ci stiamo affa qui? A smacchia i leopardi? No, eh. Siamo la concreta testimonianza che si può stare molto meglio e che poi si guarisce. Ci sarà un momento in cui non prenderemo più farmaci e integratori perché staremo bene e non ne avremo più bisogno. Ora invece sì. Ma questo percorso ci sta insegnando tanto, no? Io penso proprio di sì, sia come donne che come persone.
Io quando sono arrivata qui ero un'altra persona. Molte cose le ho cambiate grazie a questo posto fantastico, dove ho trovato supporto e informazioni reali, oltre che l'amicizia bellerrima di persone che valgono immensamente più di me. Sono molto più felice ora che prima di tutto questo. Ma molto di più.
La mattina mi sveglio e penso a prendermi il caffè e fumarmi la prima cancerosa della giornata, la più buona. E basta. La giornata andrà come vuole, io respiro di pancia e la guardo dipanarsi davanti ai miei occhi. In fondo cosa cambia se mi tormento? Nulla, solo che ci penso il triplo.

Ragazze, noi non siamo solo la malattia, lo diciamo sempre, però questa cosa fa parte di noi, dobbiamo comprenderla e fare le cose che il nostro corpo ci chiede. Il corpo non si sbaglia, chiede sempre le cose giuste.
In che modo ciò potrebbe urtare qualcuno? Lo chiedo a te Lisa, dato il finale molto amaro del tuo ultimo post.

[alexsandra]

Ciao Lisa... passo per farti un saluto accompagnato da un forte incoraggiamento. Tieni duro e sii tenace, ce la faremo, e ce la faremo alla grande, ma ci vuole pazienza!
Io capisco il tuo essere scoraggiata; a volte mi è capitato magari dopo un rapporto con i soliti fastidi, di essere triste e di pensare negativo. Poi il mio ragazzo, molto più lucido di me a volte, mi tira su e mi ricorda che siamo seguendo un percorso. In questo caso provo io a tirare su un pò te!
Quando parli del fatto che il tuo problema potrebbe urtare qualcuno, intendi tuo marito?
Un abbraccione! Spero di sentirti più positiva venerdì!

[Lalli33]

Ciao, è la prima volta che scrivo nella tua storia..forse non ho azzeccato il momento più adatto, ma spero che tu stia meglio, e per quello che puó valere ci tenevo a dirti che ci sono anche io a supportarti. Un abbraccio

[happy78]

Ciao Lisa, spero che oggi ti senta meglio e voglio dirti che è normale scoraggiarsi in alcuni periodi, ma noi siamo qui a sostenerci le une con le altre . Il nostro percorso per la guarigione ci impegna molto in tutti i sensi (mente e corpo) e chi non prova quello che stiamo provando noi sulla nostra pelle non può capirci veramente, ma noi dobbiamo cercare di star su (anche se a volte è difficile perché le cadute sono tante) e pensare che un giorno questo sarà solo un ricordo. Sono convinta che una soluzione ai mali c'è sempre e, anche se spesso la soluzione sembra lontana, in realtà è lì e ci aspetta. Tieni duro..anzi teniamo duro e positività non ci abbandonare

[LisaBetta]

Grazie ragazze siete carinissime. Oggi non sono riuscita a scrivere perché ho avuto tantissimo lavoro. Se manco di rispondere a qualcosa vedrò meglio dal computer nei prossimi giorni.
Domani è l anniversario della mia prima cistite... e se avessi saputo prima quello che so adesso e avessi avuto voi certamente ora starei km avanti..
Comunque abbiamo organizzato una gita mangereccia in Umbria con alcuni amici per domani sfidano la pioggia.... Prego vada tutto bene... ho già preparato il kit d emergenza con D-Mannosio, Xerem, Oki e vattelapesca non so che altro ci ho messo!!! A certo le fasce autoriscaldanti sulla panza!!!
Incrocio tutto.. .
Buon primo maggio!!!

[signo]

Buona gita Lisa
Piu' che le fasce riscaldanti portati le Calida per tenere la zona al caldo. Le fasce tendono a far sudare maggiormente, se del caso evita di metterle a contatto con la pelle. A presto

[LisaBetta]

Buongiorno ragazze, anche oggi tanto lavoro...
Ieri la gita è andata benissimo! Alla fine non ha piovuto (qualche goccia verso sera ma quando già stavamo tornando) e sono riuscita abbastanza a contenere i fastidi...
Mi preoccupava il viaggio in macchina perché stare seduta a lungo mi da sempre un po' di fastidio ma poi mi sono appisolata e quando mi sono svegliata i fastidi erano cessati.
Non sono riuscita a coordinare i tempi per assumere D-Mannosio però, quindi ho pensato magari di tenermi una confezione di Mannoro in casa per queste evenienze. Però ho un dubbio...potete aiutarmi?
Io non ho batteri, mai avuti, e non ho bruciore alla minzione (Ph fisso sul 6,5), ho sempre avuto infiammazione con al massimo qualche leucocita (e gli stick che faccio a casa in caso di dubbio sono sempre in ordine) però vedo che quando ho quel senso di tenesmo e pesantezza uretrale il mannosio mi aiuta..... però a questo punto, sarà davvero il mannosio, il bicarbonato o la morinda contenuta nelle dosi? Ho letto le varie discussioni ma non riesco a prendere una posizione. Giustamente direte... tocca provare..... ma per la vostra esperienza? Grazie anticipatamente.

Quando parli del fatto che il tuo problema potrebbe urtare qualcuno, intendi tuo marito?

Naturalmente lui è il primo a risentirne per "ovvi" motivi e per dover sopportare anche il disagio economico dell'acquisto di tanti farmaci/integratori e delle visite.... quindi cerco di dirgli il meno possibile e spero non si metta a spulciare troppo l estratto conto della carta di credito.....
I miei malesseri si ripercuotono un po' su tutti, alla lunga.... sul lavoro perché sono distratta e svogliata, sulle amicizie perché non me la sento più di uscire come prima in quanto mi sento a disagio, la famiglia perché non ho detto a nessuno quello che sto passando da due anni a questa parte e neanche mi va di farlo, tanto abitano lontano... e via discorrendo.
Quindi io posso anche pensare di riuscire a gestirmi al meglio, ma prima o poi si verificherà qualche momento o situazione dove non saprò arginare la cosa e qualcuno andrà di mezzo.... questa idea mi deprime moltissimo....

Sennò noi che ci stiamo affa qui? A smacchia i leopardi?

Ah ah VLN... mi fai sempre ridere

Un saluto a tutte , ci manca solo che mi licenziano o caxxiano in ufficio!

[happy78]

Ti rispondo volentieri sulla questione famiglia per un motivo: io mi son stufata di dover dare giustificazioni ad alcuni familiari che cercano sempre di far finta di interessarsi della mia salute, ma poi mi pugnalata alle spalle. Quindi ho deciso volontariamente di non dirgli il mio problema..tanto penserebbe e direbbero che son matta e sparlerebbero di me col mondo. Quindi li ignoro ..scusa lo sfogo, ma mi son sentita toccata dall'argomento. Questione D-Mannosio, è uno sfiammante e calmante naturale, ecco perché aiuta tanto..puoi assumerlo quando vuoi anche se non hai cistite

[alexsandra]

Ciao Lisa,
Mi fa piacere che la gita sia andata bene!!
Guarda io non ho parlato con nessuno dei miei famigliari del mio problema. L'ho definito solo una contrattura muscolare e basta. Sono certa che nessuno avrebbe capito e anzi, tutti avrebbero giudicato senza sapere. Non è semplice portare avanti un percorso di guarigione quando ti sembra di avere tutti contro, ma secondo me è importante che continuiamo ad andare avanti x la nostra strada senza curarci di chi non capisce. Io vivo con mia madre che pensa perennemente che io abbia un disagio psicologico, dato che prendo laroxyl, ma ormai non le spiego nemmeno più che lo assumo come mío rilassante.
Buona settimana! Un abbraccio!

[LisaBetta]

Happy e Alex allora la pensate come me! I miei abitano lontano.... l'ultima volta sono andata a giugno 2015.... loro sono venuti una sola volta in 10 e più anni che abito a Roma.... e anche prima abitavamo in città diverse visto che per vari motivi sono stata costretta ad allontanarmi molto tempo fa.... quindi è naturale che non senta l'esigenza di aggiornarli ogni minuto su quello che faccio... Può anche darsi sia una cosa solo mia, nel senso che ho amiche che hanno lasciato la famiglia e stanno al telefono ore e ore raccontando ogni più insignificante stupidaggine.... io come avrete capito non sono proprio così!
Happy il mannosio l'ho preso un mese appena arrivata sul forum, poi il Dott. De Angelis mi ha detto che era inutile (senza batteri) e di provare col Cistiquer, che ho preso per un altro paio di mese circa ma il fastidio uretrale tornava... Tolto il Cistiquer ho ricominciato il mannosio e il peso uretrale ed il tenesmo dopo pochi giorni si sono attenuati.... Vorrei però capire se è intercambiabile col Mannoro sia per la praticità di trasporto/somministrazione (non sempre riesco a farmi te e tisana in tempi utili), sia perché forse è un po' più economicamente conveniente (parlo solo di mantenimento e prevenzione, perché è ovvio che se mi dovesse capitare una fase acuta non baderei al numero).
Poi volevo proporre una cosa... che però mi sembra tanto difficile sennon impossibile..... sarebbe bello creare un "gruppo di acquisto" per i prodotti Deakos! Io a volte non acquisto perché 9,50 euro di spese di spedizione mi sembrano tante, ma se si potessero smezzare con qualcuno............... Comunque mi sembra molto dificile da realizzare, adesso.

[alexsandra]

Ciao lisa, io sarei anche il tipo che parla e racconta perché mi piace molto parlare e chiacchierare con le persone, ma dato che ho capito che loro non capiscono non mi spreco più.
Comunque l'idea di dividere le spese di spedizione non è una brutta idea! Purtroppo io sono lontana, ma magari qualche altra ragazza lo farebbe volentieri.
Io di solito aspetto di avere tante cose da ordinare x ammortizzare un pò il costo!
Un abbraccio

[alexsandra]

Ciao cara, come stai?
Buon sabato
Ale

[LisaBetta]

Alex tesoro ho tanto lavoro riesco a scrivere a singhiozzo.
Occhio che tanto lavoro non significa tanto guadagno!!!
Sono un po' stanca questi giorni... mercoledì ho la prima seduta con Pesce e faremo il punto della situazione.
Questo mese mi sono impegnata molto in massaggi e respirazione e prendendo bene tutte le medicine/integratori quindi spero di avere una solida base di partenza.
Oggi pomeriggio FINALMENTE riesco ad andare alla Fiera dell'Oriente!!!
Scappo che non voglio rimanere dentro sto ufficio un minuto di più!!!
Bacetti a tutte!

[happy78]

E allora Pesce ti troverà già a buon punto. La costanza viene premiata prima o poi, quindi continua come stai facendo. Buona fiera

[LisaBetta]

Che rottura mi sta venendo il cicloooooo... fare la prima manipolazione e pure col ciclo una bella sfiga!

[Vln]

Quand'è la seduta? Basta che non hai dolori forti e non ci sono problemi. Pesce è davvero un cuore, stai tranquilla non ci saranno momenti imbarazzanti.

[alexsandra]

Ciao lisa!!!
Come stai? Com'è andata alla fiera dell'oriente? Spero bene dai!
Ti sei rilassata un pò dal tanto lavoro?
Ti faccio un grosso in bocca al lupo per la tua manipolazione. Vedrai che andrà bene! Ti sei impegnata e gli sforzi saranno premiati... io avrò il primo controllo sabato e non vedo l'ora!!
Per le manipolazioni con il ciclo, guarda a me le manipolazioni fanno talmente stare bene che il fatto di avere o meno il ciclo è quasi ininfluente!
Un abbraccio
Ale