Eccomi qui: l'escherichia coli mi ama

[Laulaura]

Qui!

[Charlieboh]

mi dice che non sono autorizzata a leggere, forse è una sezione per chi è più assiduo sul forum o ha uno status diverso dal mio (ero socia ma non ho ancora rinnovato l'iscrizione per quest'anno).

vediamo se per ellie è ok il contatto telegram

(grazie Laura)

[1PIMPI1]

Si è una sezione esclusiva per chi ha un determinato numero di messaggi e significa che è attivo sul forum. Questo è per tutelare la privacy degli utenti.

[signo]

Io sto andando da una fisioterapista a Lonato del Garda, mi sembra brava e segue pazienti con le nostre problematiche e soprattutto ha prezzi onesti

Ciao, ci potresti dare il suo nome? Come si svolge la visita? Se valida potremmo inserirla tra i professionisti dopo una tua recensione positiva. La recensione puoi farla direttamente qui nella tua storia, se ti va.

[ellie84]

Allora dammi il tuo nickname telegram, che ti scrivo! Poi per quanto mi riguarda potete cancellare i messaggi, se necessario.
Per l'altra cosa risponderò nel mio topic.

[Charlieboh]

Non ho più aggiornato la situazione perché sostanzialmente ho smesso di curarmi. Sono molto molto scoraggiata.

L'estate scorsa ho applicato diligentemente il protocollo col d-mannosio per la cistite acuta ma nada, a fine ciclo terapeutico l'e.coli era ancora lì (verificato con coltura, naturalmente).
Non voglio prendere antibiotici per cui non so cosa fare.

Dall'estate scorsa, quando nemmeno il ciclo col mannosio è servito, la situazione è questa:

- ho sintomi da cistite batterica praticamente cronici

- il bruciore in zona perineo (sembrerebbe, per riprendere uno spunto datomi qualche post più su, coincidere abbastanza con zona vestibolo) ce l'ho spessissimo. sto cercando di capire quando mi viene più forte (mi sembrerebbe dopo aver fatto movimento, e per movimento intendo anche solo una semplice passeggiata con pantaloni larghi), ma forse anche dopo un momento particolarmente stressante (l'aspetto psicosomatico nella mia vita è da sempre molto presente)

- non ho più fatto, dall'estate scorsa, né colture/tamponi né terapie specifiche

- le norme comportamentali (igiene, comportamento durante i rapporti sessuali, abbigliamento etc...) continuo a seguirle

- ho fatto un po' di riabilitazione del pav. pelvico: c'è ipertono ma secondo l'ostetrica è un problema muscolare ed esterno. Già alla seconda seduta l'ostetrica mi ha trovato molto meglio, ho fatto anche l'automassaggio che mi ha insegnato a casa che sicuramente ha aiutato. L'ostetrica mi ha trovato una ragade, confermata dalla visita proctologica (ragade acuta). Ho fatto terapia per ragade e poi avrei dovuto tornare dall'ostetrica per finire un po' il lavoro col pav pelvico ma è scattato il Covid e chi s'è visto s'è visto...Il gastroenterologo/proctologo ha detto che l'intestino è ok, a parte la ragade non ha trovato altro.

Quello che penso di fare ora è:

- tornare dall'ostetrica e continuare a lavorare sul pav pelvico (e magari approfondire ipotetico problema al vestibolo)
- rifare urocoltura per avere conferma che l'e. coli è ancora lì
- votarmi a qualche santo

Quello che mi scoraggia è che non trovo un medico che riesca a seguirmi globalmente e che sappia un minimo di cosa sta parlando. Io vado dai vari specialisti ma poi nessuno "guida" il processo terapeutico, e sono io che devo mettere insieme i pezzi dovendo gestire anche eventuali indicazioni contrastanti (non avendo alcuna competenza per farlo, ovviamente).

Ultima spiaggia: tentare una visita da Galizia (Bologna per me sarebbe abbastanza comoda avendo un appoggio anche per dormire eventualmente) per avere almeno un inquadramento un po' più serio e globale.

[signo]

- tornare dall'ostetrica e continuare a lavorare sul pav pelvico (e magari approfondire ipotetico problema al vestibolo)

Mi sembra un ottimo piano. Ci potresti descrivere come di svolge la seduta da questa ostetrica? In autonomia cosa stai facendo esattamente?

[Charlieboh]

A parte la prima seduta di valutazione, le altre, andando a memoria, cominciano con massaggio esterno (credo soprattutto per testare le condizioni della zona) zona vestibolo e perineo per poi proseguire all'interno (vagina), sempre se non ricordo male.
Poi si passa alla zona anale, sia esterna che interna, perché il mio problema è anche lì.

A casa mi ha dato da fare massaggio esterno zona vestibolo e perineo, consistente in un premere col dito nei vari punti "deboli" per 20-30 secondi usando dell'olio di mandorla o affini, effettuando volendo anche piccoli circoletti (non troppo forti per evitare sfregamento). Per la zona anale ci sarebbe anche l'automassaggio interno ma bisogna essere ben rilassati e io a un certo punto ho smesso perché nemmeno a casa da sola riuscivo a rilassare completamente e volevo evitare di fare ulteriori danni vista la delicatezza della zona (il proctologo mi ha confermato che ho fatto bene a interrompere in questo caso).
Mi pare che l'ostetrica abbia chiamato questo tipo di massaggio che si fa premendo col dito "ischemizzante".
Lei, visto che non ho avuto strani effetti collaterali dopo il primo massaggio, preme parecchio nei punti più critici, e mi pare che questo abbia sbloccato bene la situazione.
Io però durante il covid non ho praticamente mai fatto l'automassaggio per cui non saprei dire se il lavoro a casa basta o se devo comunque accompagnarlo con seduto di riabilitazione.

[flo67]

Ultima spiaggia: tentare una visita da Galizia

Te lo stavo per scrivere quando ho visto che ci hai già pensato. Io penso che più che l'ultima spiaggia, la considererei la cosa prioritaria.
Chiama e prendi un appuntamento.

A casa mi ha dato da fare massaggio esterno zona vestibolo e perineo, consistente in un premere col dito nei vari punti "deboli" per 20-30 secondi usando dell'olio di mandorla o affini, effettuando volendo anche piccoli circoletti

A me aiutano tanto questi massaggi, anche adesso che ne sono uscita, ma ci sono volte che mi sento contratta, e allora vado di pigini e circoletti.

ho sintomi da cistite batterica praticamente cronici
- il bruciore in zona perineo

Questi non sono sintomi da cistite, sono sintomi da contrattura e neuropatia pelvica.
Ripeto, una visita con Galizia credo sia fondamentale. Poi con l'ostetrica potrai continuare se ti trovi bene e comunque non devi mai farti mancare gli esercizi da casa, oltre agli automassaggi, tutte le altre cose come i kegel reverse e la respirazione diaframmatica. Coraggio

[Charlieboh]

AGGIORNAMENTO STORIA + DUBBIO PROTOCOLLO MIRIAM

Piccolo aggiornamento: al momento mi sto concentrando sulla candida, ho iniziato il protocollo Miriam fase acuta visto che il tampone aveva rilevato Candida albicans e pochi lattobacilli (una sola crocetta).

Poi, sperando di debellarla (farò anche il mantenimento ovviamente, viste le recidive) tornerò sulla cistite, che ormai è compagna di vita fissa (nel senso che non ho più fatto nulla di specifico per debellarla).
Rispetto alla cistite la parte che faccio più fatica ad applicare sono i massaggi e gli esercizi, proprio per pigrizia.
Ho anche il problema che, per come sono messa ora (ipertono del pav pelvico, diagnosticato) i kegel reverse è meglio se non li faccio perché faccio fatica a scendere e rischio di fare peggio (cosa confermata anche dall'ostetrica che mi seguiva), e quindi potrei fare giusto qualche automassaggio.

Dubbio sul protocollo Miriam: è normale, nella fase di terapia acuta, avere perdite più abbondanti del solito? sono perdite a metà strada, come caratteristiche, tra perdite ovulatorie (quasi liquide) e perdite da candidosi. Mi sono un po' preoccupata perché non ho mai avuto candida con perdite consistenti

Non sapevo se postare nella sezione candida o qui nella mia storia...ma ho visto che di solito rispondete chiedendo info sulla situazione specifica della persona per cui ho pensato fosse meglio qui.

[1PIMPI1]

Ciao, hai fatto bene a postare qui. Le tue perdite non sono altro che i rimasugli dei prodotti che si continuano ad inserire quindi nulla di assolutamente preoccupante.

Sono d'accordo sul fatto di concentrarsi sulla candida visto il tampone, ma non lo sono sul fatto di tralasciare il resto. Per star bene è importante curarsi su tutti i fronti, tralasciare anche solo un aspetto può andare a compromettere la guarigione anche perché una cosa influenza l'altra. Quindi se curi la candida ma non la contrattura/neuoropatia questa potrebbe non farti guarire dalla candida, idem se tu non curi la contrattura/neuropatia potresti non guarire mai dalla cistite ed è un cane che si morde la coda.

Accantona la pigrizia anche perché credimi bastano veramente pochi minuti alla sera per fare un paio di esercizi di stretching e qualche stiramento con i pollici per automassaggio. Non aspettare di peggiorare perché poi si sta da cani, e guarire diventa più difficile.

Ora non sei seguita più da nessuna professionista?

[Charlieboh]

Ciao Pimpi, grazie della risposta.

Al momento non mi segue nessuno: col lockdown di marzo ho dovuto interrompere le sedute con l'ostetrica che mi stava facendo riabilitaz del pav pelvico. E non le ho più riprese...a un certo punto ho avuto l'impressione che sì, mi avrebbero fatto bene, ma con questa sottile tensione continua dovuta alla pandemia non avrei beneficiato fino in fondo del percorso (son fatta così, somatizzo anche questo tipo di cose).
So che lasciare lì queste situazioni non è mai una buona idea, ma davvero faccio fatica a pensare di andare nell'ambulatorio e riuscire a rilassarmi davvero, e allora ho rimandato. Ma nessuno può sapere quanto durerà sto macello del virus, e ormai è quasi un anno che ho interrotto, non è che posso aspettare altri 20 anni

Nel frattempo ho finito il protocollo Miriam fase acuta, e la striscetta del PH indica che c'è ancora infezione: ora non so se far ripartire il protocollo acuto o se fare un tampone di controllo, per così dire, per vedere se magari i lattobacilli son cresciuti o la colonia di candida si è almeno un po' ridimensionata.
Voi che dite, riprendo e basta?

La mia idea, pandemia permettendo, era, una volta sconfitta la candida (ahem) di fare il protocollo col mannosio per l'E.coli che ho in vescica da millenni, riprendendo contemporaneamente la riabilitaz del pav pelvico, nella speranza di debellare anche la cistite cronica.

Sto applicando il calore più spesso e ho un po' ripreso il massaggio esterno. Ora mi riguardo i tutorial anche dei massaggi interni. Faccio anche più attenzione al respiro e a dare il comando "rilascia" ogni tanto. Farei bene anche a riprendere yoga (stamattina l'ho fatto, dopo diverse settimane di pausa).

Devo venire più spesso sul forum per motivarmi, comunque fate davvero un gran lavoro

[LisaBetta]

la striscetta del PH indica che c'è ancora infezione

La striscetta del ph ti dice il ph.... non mi baserei solo su quello per sapere se hai o non hai una infezione, anche perchè il ph può cambiare nel corso del mese a seguito di eventi quali ovulazione e mestruazione, quindi se vuoi essere sicura, devi per forza fare un tampone per bene.
A sintomi come sei messa? Su base storica noti un miglioramento o un peggioramento?
Comunque devi lavorare su tutti i fronti, come Pimpi ti ha già detto. Non crearti scuse, altrimenti non vai avanti.
Forza!

[Charlieboh]

Grazie degli incoraggiamenti

Mi basavo sulla rilevazione del PH perché così c'è scritto sul protocollo Miriam (alla fine delle due settimane di protocollo acuto dice di fare ph e se c'è ancora infezione ripetere il protocollo).

Nel dubbio comunque, visto che facendo il massaggio interno ho notato perdite biancastre un po' strane, che non mi paiono candida, domattina farò tampone vaginale, anche perché son curiosa di sapere se almeno i lattobacilli sono un po' cresciuti.

A seconda del risultato del tampone riprenderò protocollo Miriam acuto o di semplice mantenimento.

Ho trovato anche un centro medico dove l'ostetrica che fa riabilitazione del pavimento pelvico usa anche il vagycomby (vedi mai che mi serva), riprenderò lì la riabilitazione del pavimento pelvico se mi faranno buona impressione. L'ostetrica da cui andavo l'anno scorso ha cambiato sede di lavoro ed è diventato per me meno pratico. Alla peggio torno da lei, se il centro nuovo non dovesse convicermi.

Dopodiché riprenderò in mano anche la questione E. Coli in vescica (che scommetto è ancora lì, verificherò con urinocoltura ovviamente).

Sto applicando calore tutte le sere, facendo gli esercizi e gli automassaggi (ho trovato finalmente una posizione comoda per l'automassaggio e son riuscita a farlo bene...incredibile, mi pareva di avere di nuovo una vagina! come se avessi ripreso sensibilità nella zona, non so come dire. Devo essere molto molto contratta, sic)
Sono anche più consapevole, nel corso della giornata, dello stato del mio pav. pelvico, sento subito se sto andando ulteriormente in contrazione, e osservo sempre i vari accorgimenti. Seguo anche le live con gli specialisti, mi porto spesso a casa piccole dritte utili.

Il sintomo che ad oggi trovo più fastidioso è il bruciore alla forchetta - cercherò di capire con l'ostetrica come sono messa. Poi si è aggiunto un pizzicore ai lati del clitoride (candida? saprò la risposta a breve). Ogni tanto un po' di dolore quando urino o un po' di tenesmo, mi sembra soprattutto nelle giornate in cui ho bevuto di meno. E spesso dopo i rapporti.

[Asiotta]

Bravissima cara
Continua così, non mollare

sintomo che ad oggi trovo più fastidioso è il bruciore alla forchetta - cercherò di capire con l'ostetrica come sono messa. Poi si è aggiunto un pizzicore ai lati del clitoride (candida? saprò la risposta a breve). Ogni tanto un po' di dolore quando urino o un po' di tenesmo, mi sembra soprattutto nelle giornate in cui ho bevuto di meno. E spesso dopo i rapporti.

Per me questi sono sintomi dovuti a contrattura e neuropatia, moltissime di noi li hanno...
Facci sapere gli aggiornamenti

[LisaBetta]

alla fine delle due settimane di protocollo acuto dice di fare ph e se c'è ancora infezione ripetere il protocollo

Lo scopo del protocollo è riportare il ph e i lattobacilli in stato ottimale al fine di debellare gli eventuali patogeni. Per questo si tratta di un metodo "ricostruttivo" non "demolitivo". Un ph alterato è sicuramente una "spia" che qualcosa sta succedendo, ma non va valutato in senso assoluto e soprattutto non da solo.
Comunque se hai fatto il tampone, presto dovremmo avere informazioni fresche dalle quali ripartire... Facci sapere, ok?

A seconda del risultato del tampone riprenderò protocollo Miriam acuto o di semplice mantenimento.

Ogni tanto un po' di dolore quando urino o un po' di tenesmo, mi sembra soprattutto nelle giornate in cui ho bevuto di meno. E spesso dopo i rapporti.

Mi raccomando vacci giù pesante con tutti gli accorgimenti come calore, KR, respirazione diaframmatica, automassaggio e stretching.... sono indispensabili!
A presto!

[Charlieboh]

ESITO TAMPONE:

Esame colturale: CRESCITA DI MICRORGANISMI NORMALMENTE RESIDENTI NELLA SEDE DEL PRELIEVO (--> no batteri, giusto? tampone pulito?)

esame microscopico: ASSENZA DI LATTOBACILLI + RARI COCCHI GRAM POSITIVI (che vordì? boh)

son contenta che la candida sia sparita (se non interpreto male), però a lattobacilli sto messa peggio di prima (il tampone di questa estate dava un solo + di lattobacilli)

[giuliap]

tampone pulito?

penso proprio di sì!
daje sotto con fermenti locali e orali e vedi come si rimpolpano i lattobacilli.
magari ogni tanto monitora il ph per capire se non attecchiscono per quello!

RARI COCCHI GRAM POSITIVI

essendo rari non mi preoccuperei anzi sono sicura che rafforzando le tue difese questi da rari diventeranno assenti!

[Charlieboh]

Allora posso gioire ufficialmente!

Protocollo Miriam batte Candida YEAH

[Charlieboh]

In attesa di fare urinocoltura (devo aspettare che finisca la mestruazione) e di vedere quindi il mio amico E. coli come sta messo vorrei lavorare intanto sull'aumentare i lattobacilli, che nel tampone vaginale ultimo stavano a zero.

Oltre allo yogurt in vagina riprendo l'assunzione di fermenti per bocca (ho scorta di X FLOR)?
o ci sono altre cose che potrei fare?

Mi sono avanzate delle capsule di Gyno Canesflor, potrei usare quelle? con che posologia?