cercasi disperatamente Rosanna..

Racconta qui il tuo percorso con la cistite

Re: cercasi disperatamente Rosanna..

Messaggioda Ondina88 » gio ott 23, 2014 12:48 am

Hey lorelei ma non ti sei annoiata a leggere la mia storia? :):
Grazie comunque mi fa molto piacere, soprattutto se posso esserti stata utile in qualcosa.
Io non sono guarita, ho periodi di bruciori (i miei sono soprattutto uretrali), però ti posso garantire che rispetto a due anni fa quando sono approdata in questo forum sono rinata. In tutto proprio, soprattutto dal punto di vista psicologico. Prima di imbattermi qui passavo (come tutte) giornate intere a letto a contorcermi dal dolore e a chiedermi che demone si fosse impossessato di me, perché ero l'unica ad averlo, che cosa avessi effettivamente e perché fosse capitato a me. I dottori poi mi dicevano che non sarei mai guarita e che avrei dovuto accettarlo e passare tutta la vita così. Se mi fosse caduta una montagna in testa mi avrebbe fatto meno male in quei momenti. Invece qui prima di tutto capisci di non essere l'unica strana e diversa, ma che siamo in tantissime a soffrire delle stesse problematiche, poi inizi a dare un nome a tutto quello che hai, poi impari a conoscere il tuo corpo e cosa ancora più bella e importante impari a riconoscere i vari segnali che ti manda e a capire come agire/non agire. Quando poi non posso farci niente adesso sto tranquilla e mi dico "pazienza, qualche giorno e se ne andrà" e ogni giorno che passa mi sento sempre più vicina alla fine dei miei giorni neri, in questo modo non mi faccio più prendere da ansie e paranoie inutili che portano solamente ad un aumento dei sintomi.
Poi da qui alla guarigione ne passa, però comunque un bel lavoro è già stato fatto e ogni giorno ringrazio chiunque mi abbia permesso di arrivare qui perché il forum cambia la vita, davvero.
Poi un po alla volta, con impegno, costanza e pazienza si cerca sempre di fare quel passetto in avanti. L'importante è cercare di affrontare tutto con serenità e pazienza.
Sono sicura che anche per te succederà lo stesso e che con il tempo avrai grossi risultati, vedrai :potpot:.

Re: cercasi disperatamente Rosanna..

Messaggioda Rosanna » ven ott 24, 2014 7:35 pm

Io prima di applicare antimicotici avrei almeno provato con l'arnica. Ora non serve più. Troppi pasticci su quella povera vulva..
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: cercasi disperatamente Rosanna..

Messaggioda lorelei » sab ott 25, 2014 9:06 am

Ciao a tutte, e' sabato e ho aperto il pc dopo giorni intensi e stressanti di lavoro ecc. Ho controllato se fosse arrivata la mail per la risposta del tampone fatto mercoledì ma niente. Vabbe' aspettero', volevo precisare che il tampone che ho fatto a Roma non e' vaginale, ma il dott ha strofinato la zona perianale dove ho appunto il prurito e dove appunto e' incredulo anche lui possa essere neuropatia! Quindi non ho applicato pomate varie davanti, ma solo dietro. Ho provato dapprima col tea tree miscelato con olio mandorle, poi Trofo 5 ( tipo Fissan), e poi basta perché vedevo che l'unica cosa che mi dava sollievo era appunto il tea tree. Pesce mi ha consigliato di mettere Travocort un paio di giorni, e l'ho fatto un paio di volte, e ora non so se sia stato quello ma va meglio ! Cmq ogni tanto mi capita questo strano prurito e bruciore, e poi passa, per questo sono preoccupata, ora e' arrivato anche ciclo, quindi la' sotto un disastro! Da un po' di mesi infatti , nonostante assorbenti di cotone ,devo metterci pure delle strisce di cotone bianco e puro al 100% ( ricavato da tovaglie del corredo di matrimonio!!) cosi non ho fastidi e bruciori in quei giorni! Poi ovviamente navigando in internet e cercando informazioni su questo sintomo, ho letto diverse teorie, e la mia ansia cresce, cresce....c'e' chi sostiene che sia candida, o che e' legato a patologie del colon o retto anche gravi (tipo cancro per esempio? o ancora morbo di Paget che ancora non ho letto cos'e'!! Insomma internet poi e' un arma a doppio taglio e per ansiose e un po' ipocondriache come me non e' proprio una soluzione. Cmq raga, come cambia il nostro corpo... e le nostre problematiche!! Repentinamente e inaspettatamente, prima non avevo mai avuto nessun sintomo di quelli che oggi ho, e nemmeno un avvisaglia di quello che poteva succedere , e questo mi spiazza e mi fa incazzare! Certo ora va meglio, rispetto a due anni fa , quando ho iniziato con le cistiti maledette ! E grazie a voi ho impararto tanto, e ancora devo imparare, e anche il doc e i controlli stanno procedendo abbastanza bene e vi devo solo ringraziare, perché avrei continuato a girare e spendere soldi tra medici incompetenti , che continuavano a sostenere il discorso psicosomatico e psicologico. Bene, sono contenta Ondina che stai meglio, e sto cercando di leggere le altre storie , e non mi annoiano, anzi piu' leggo e piu' mi fa piacere sapere che oggi a distanza di tempo siete rinate, questo da la speranza a tutte, anche a chi come me era molto dubbiosa e sfiduciata. Grazie a tutte..

Re: cercasi disperatamente Rosanna..

Messaggioda lorelei » sab ott 25, 2014 9:14 am

Ehi Pista , ho letto la tua risposta e ti ringrazio per il tuo parere ( sempre molto utile), mi spiace che in questi giorni non sei in forma, e credimi spero che passi presto, tu come tante altre siete un punto di riferimento per noi, e delle Guru in tutti i sensi! Capisco come ci si sente, la frustrazione e la depressione che prendono il sopravvento, di certo l'hai combattuta tante volte, ma ogni volta l'hai sconfitta , magari ti ha lasciato segni e ferite, ma sei stata grande e piu' forte cazzo!! Io non sono esperta come tante del forum, ma anche per scambiare due parole ci sono... sono sicura che passera' in fretta. Un abbraccio..

Re: cercasi disperatamente Rosanna..

Messaggioda Ondina88 » sab ott 25, 2014 2:07 pm

Ciao lorelei,
Aspettiamo l'esito del tampone allora. Intanto tu se riesci non applicare più niente e se hai prurito cerca di resistere alla tentazione forte di grattare perché più gratti più alimenti il prurito e ti fai del male. Non leggere in internet perché a volte crea allarmismi ingiustificati e non ha senso aggiungere altre paure e paranoie a quelle che abbiamo già..

Re: cercasi disperatamente Rosanna..

Messaggioda pista » sab ott 25, 2014 7:25 pm

Ciao!! Che belle parole che hai x me, grazie!!! I momenti delicati fanno parte della vita e di questo percorso.
Cerca di non farti influenzare,attendiamo i risultati.
Grazie ancora!!!!.

Re: cercasi disperatamente Rosanna..

Messaggioda lorelei » mer ott 29, 2014 12:05 am

Ciao a tutte, stavo per crollare sul divano, ma prima di andare a dormire scrivo 2 righe. Dunque ancora non ho ricevuto esito tampone e quindi domani provero' a chiamare in clinica. Nel frattempo, devo dire che 2 giorni fa sembrava si fosse calmato questo maledetto prurito, e invece ieri e' tornato come prima! Ieri sera mentre ero gia' nel letto pero' sentivo come " qualcosa che camminava sulla cute", nella zona perianale, e oggi questo fastidio si e' spostato pure nella zona anale e non riesco a capire cosa sia! Sono molto preoccupata e avvilita, e' come se i disturbi si siano spostati da davanti a dietro! Insomma non so che fare e nemmeno a chi rivolgermi, nonn e' la prima volta che mi succede pero' le altre volte eì passato in qualche giorno, e ora sono nel panico. Domani faro anche scotch test ( che avevo fatto scorso anno) e forse devo rifare pure colonscopia che dite? Non so se a qualcuna e' successo qualcosa di analogo! Sono 2 giorni che sono nevrotica, intrattabile e non mi va di fare nulla, sono stanca , ogni settimanan ce n'e' una! E si aggiungono disturbi nuovi invece di regredire . Aspetto qualche parere e vi saluto tanto..

Re: cercasi disperatamente Rosanna..

Messaggioda Rossa » mer ott 29, 2014 12:11 am

Mentre aspetti l'esito, pensa che la sensazione di "spostamento" o formicolio è tipica dei nervi. E' la stessa che provoca prurito o bruciore. Quindi è normale che si sposti, e tanto come per la vulva esiste il dolore neuropatico anche per l'ano. Quindi non farti frustrare troppo. Semmai puoi chiedere a Pesce se darti la crema galenica "del mal di testa", che nasce per ragadi, emorroidi e in generale fa sì che i vasi sanguigni si dilatino e ci sia migliore circolazione e migliore "respiro" da parte dei nervi (se l'hai già fatto scusa, non ricordo e mi pare di non averlo letto nelle scorse due pagine, ma so' cecata e notoriamente rincotta!)..
Se il rimedio c'è, perché te la prendi?
Se il rimedio non c'è, perché te la prendi?

Re: cercasi disperatamente Rosanna..

Messaggioda pista » mer ott 29, 2014 12:12 am

Mi spiace! Hai disturbi intestinali particolari? Altrimenti non mi sembra il caso di fare una colonscopia.
Non vorrei confondermi,ma il prurito non era a livello osso sacro?
I sintomi che descrivi ora sembrano più neuropatici.
Ti capisco, ci sono momenti davvero duri.
Ti abbraccio.

Re: cercasi disperatamente Rosanna..

Messaggioda Ondina88 » mer ott 29, 2014 1:39 am

E se provassi con la arnica?.

Re: cercasi disperatamente Rosanna..

Messaggioda lorelei » mer ott 29, 2014 4:35 pm

Dunque ragazze, ho letto ora l'esito del tampone , ed e' negativo per fortuna!! Ma dall'altro lato e' ancora peggio, perché sono ancora piu' confusa! Infatti il prurito ora si e' spostato dalla zona osso sacro a zona proprio perianale, ( attorno ano insomma!) e non ci posso credere che la sensazione di formicolii e' tipica della neuropatia!! Cioe' scusate ma non avevo proprio afferrato, scusate ignoranza ma tutto quello che ho letto finora era in merito alle cistiti, esc coli, infiammazioni uretra e vescica, dolore pelvico cronico, ma io ho contrattura pelvica pero'!! E ora questo e' un nuovo disturbo quindi?? Oddioo.... non ce la faro'. Stamattina ho anche fatto scotch test, per sicurezza, perché ancora non passa! E quindi vi chiedo, cosa posso fare ora? Devo fare altri esami, visite, o cosa? Ieri ho messo l'arnica e subito un bruciore forte, poi e' passato , ma e' la cosa giusta da fare? Devo ricontattare Pesce? La colonscopia dovrei rifarla come controllo per valutare se l'infiammazione cronica va meglio o magari si e'risolta, e con questo disturbo mi stavo affrettando a prenotarla, anche perché mi e' venuto il panico ora! Ho subito pensato al peggio, patologie strane e gravi. Aspetto vostre risposte perché ora brancolo nel buio. Grazie come sempre..

Re: cercasi disperatamente Rosanna..

Messaggioda Aliruna » mer ott 29, 2014 4:47 pm

lorelei ha scritto: non ci posso credere che la sensazione di formicolii e' tipica della neuropatia
:shock: Ma certo! Sul forum se ne parla praticamente in ogni post! Formicolii, prurito, punture di spillo, scosse.
lorelei ha scritto: io ho contrattura pelvica pero'!! E ora questo e' un nuovo disturbo quindi??
La contrattura schiaccia i nervi, rendendoli sofferenti e infiammati. Non è un'altra malattia, non c'è un però! Contrattura pelvica e neuropatia si inseriscono nello stesso quadro. Tanto Pesce quanto il forum spiegano queste cose diffusamente. Ti consiglio di rileggere gli articoli in home page relativi a questi argomenti.
lorelei ha scritto: cosa posso fare ora? Devo fare altri esami, visite, o cosa?
Devi continuare la cura di Pesce e favorire il rilassamento muscolare..

Re: cercasi disperatamente Rosanna..

Messaggioda pista » mer ott 29, 2014 5:06 pm

Se l arnica ti fa passare i sintomi, continua a metterla.
Come ti ha spiegato Ali è un circolo vizioso. Cerca di non spaventarti, so che è difficile,il rifiuto iniziale è umano,ma se ti neuropatia si tratta è meglio saperlo x poterla curare.
Prima di dare la colonscopia, esame invasivo, senti il gastroenterologo, xchè i sintomi che descrivi a mio avviso non sono collegati al colon.
Avvisa Pesce che il tampone è negativo e informalo dei nuovi sintomi.
Un abbraccio.

Re: cercasi disperatamente Rosanna..

Messaggioda Ondina88 » mer ott 29, 2014 5:13 pm

A maggior ragione perché l'antimicotico alla fine non ha risolto niente.
Anch'io direi di aggiornare Pesce. Ma da quando hai applicato la arnica non ti sono più torniti i pruriti/formicolii o ti ha dato solo un benessere momentaneo?.

Re: cercasi disperatamente Rosanna..

Messaggioda Rosanna » sab nov 01, 2014 7:24 pm

E' da settimane che le dico di applicare arnica perché quelli che ha sono sintomi da neuropatia! :roll:
Ma com'è che cerca disperatamente Rosanna, ma poi non la caga di striscio? :humm:.
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: cercasi disperatamente Rosanna..

Messaggioda Laura69 » sab nov 01, 2014 7:38 pm

Ciao lorelei... per caso durante il giorno stai contratta anche con i glutei oltre che con il pavimento pelvico?
Fai sempre esercizi di rilassamento?
Se stai distesa su un fianco o la notte i fastidi si riducono fino a scomparire?.

Re: cercasi disperatamente Rosanna..

Messaggioda lorelei » sab nov 01, 2014 9:04 pm

Rosanna hai ragione, pero' ho letto le tue risposte ed ero convinta che si trattasse di candida o funghi, e non avendo ancora questi sintomi a livello perianale e perineale, mi sono agitata e non ho ascoltato molto forse! Credo a questo punto si tratti di neuropatia e con arnica va un po' meglio, ma passa per un po' e poi torna, quindi non so che fare. Quando dormo va bene, non sento nulla, e si' spesso ho i glutei contratti, devo proseguire come sto facendo secondo voi ??.

Re: cercasi disperatamente Rosanna..

Messaggioda Aliruna » dom nov 02, 2014 12:01 am

Ecco, il fatto che il fastidio scompaia durante il sonno fa propendere per la neuropatia. Il quadro è completo e tutto punta in questa direzione. Continua come stai facendo, applica arnica anche se il sollievo non è duraturo e cerca davvero di rilassare i muscoli, per eliminare la causa meccanica della sofferenza dei nervi. Se li stritoli con i muscoli saranno sempre sofferenti e le risposte falsate. Da qui prurito e fastidi. Se però ti concentri sul rilassamento e continui scrupolosamente la cura di neuromodulatori ne vieni fuori. Sicuramente..

Re: cercasi disperatamente Rosanna..

Messaggioda Ondina88 » dom nov 02, 2014 2:52 am

Concordo in tutto con Ali, stranamente ( ;) ).

Re: cercasi disperatamente Rosanna..

Messaggioda Aliruna » dom nov 02, 2014 6:54 pm

:mrgreen:.


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