Però io ci provo. Alla fine secondo me è importante che anche noi facciamo sentire la nostra voce - sempre in modo pacato ovviamente - con i medici che non conoscono le nostre patologie.
Se non gli diamo mai dei feedback come potranno accorgersi che non ci stanno aiutando? Magari ci vedono sparire e pensano che siamo guarite.....
Secondo me non riceverò mai risposta, ma ecco cosa ho scritto:
Buongiorno dr.ssa xxxxx, spero di trovarla bene.
Questa volta non le scrivo in cerca di aiuto, ma solo perché ho piacere a condividere con lei, che è una dottoressa molto gentile e disponibile all’ascolto, la strada che mi sta portando verso la guarigione dalla cistite, nella speranza che magari anche lei possa avere piacere di approfondire alcuni temi di cui le accennerò brevemente e potrà aiutare altre donne che hanno un problema simile al mio.
Gli antibiotici ormai non facevano più effetto, nonostante fossero accompagnati da fermenti e compresse di ialuril... stavo veramente sempre peggio.
Sfinita, ma non sfiduciata, ho scoperto l’associazione Cistite.info, sul cui sito ho trovato numerosi contenuti che mi sono stati di grandissimo aiuto.
Ho scoperto che le cistiti recidivanti sono spesso collegate ad un problema di contrattura pelvica, che va ad atrofizzare la muscolatura e a comprimere i nervi, causando inoltre ristagno vescicale.
Ho scoperto che esiste anche la vulvodinia (nel mio caso vestibolodinia) che, fra i vari sintomi, ne dá alcuni simili alla cistite. Ho scoperto che queste patologie si alimentano vicendevolmente creando dei circoli viziosi.
Ho iniziato a curarmi tutti i giorni con d-mannosio (fino a 6 dosi al giorno), con esercizi di stretching mirati e con automassaggi vaginali. Nel giro di un mese ho già iniziato a sentire grandi benefici.
Poi sono andata dall’urologo Galizia a Modena, specialista in pavimento pelvico, il quale mi ha confermato la diagnosi di lieve contrattura e di vestibulodinia. Per curarla mi ha prescritto laroxil in dosi molto basse (da aumentare fino a un massimo di 8 gocce al giorno), utilizzato come neuromodulatore del sistema nervoso, ed ansiolin da inserire in vagina ogni sera, come miorilassante.
Il tutto accompagnato dall’assunzione quotidiana di d-mannosio puro e un altro integratore per i nervi, etinerv.
Nel giro di un paio di mesi sono completamente rinata e ora avverto solo ogni tanto qualche residuo di bruciorino, ma confido andrà via a breve. Non c’è proprio paragone rispetto a come stavo prima.
Faccio i miei esercizi tutti i giorni e la conoscenza della patologia mi ha anche aiutato a saperla fronteggiare meglio.
Ad oggi ho ancora batteriura asintomatica (escherichia coli 1.000.000) eppure quasi nessun sintomo. I miei dolori (peso vescicale, bruciore alla minzione, etc) erano dovuti alla contrattura e ai nervi.
Gli antibiotici hanno invece solo creato resistenze ed indebolito il mio sistema immunitario, compresa la flora vaginale e vescicale “buonaâ€.
L’ultimo passaggio che mi manca da fare è qualche seduta da una fisioterapista esperta in ipertono del pavimento pelvico, che comincerò a breve. Quella dovrebbe sciogliere del tutto la contrattura, anche se ho fatto già un ottimo lavoro autonomamente con stretching e automassaggi.
Mi scusi per la lunghezza e spero non prenda male questo mio messaggio. Ci tenevo solo a farle sapere quale è stato per me il percorso giusto e a tendere, ne sono certa, risolutivo.
La mia speranza è che lei possa aver voglia di approfondire questi temi e poter aiutare così ancora più donne, perché alcune che come me soffrono di cistiti recidivanti non guariranno mai con gli antibiotici. Devono invece curare altri fattori: contrattura e neuropatia.
Il suo supporto è stato comunque molto utile e proprio perché la ritengo una professionista attenta e preparata, ci tenevo a condividere con lei ciò che per me è stato davvero risolutivo.
Cordiali saluti
Sara
Che dite...? mi ci manda a cag....?
) e contemporaneamente ho preso aerei/treni quindi la situazione mi si è un po' "impicciata" per poter dare una valutazione oggettiva.
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ma proprio uguale uguale, anche io sono di Milano (Monza) e anche io vado dalla Luglio, andrò domani, per la riabilitazione, persona gentilissima , mi vede ogni 3 mesi perchè la contrattura è lieve
io li faccio sempre, anche quando sto bene ho leucociti fissi a volte bassi a volte viola marcato e nitriti sempre sempre che piu fucsia non si puo 
, un abbraccio 
potrebbe essere anche questo... e a volte mi capita che i leucociti si alzino per i fatti loro... però questo bruciore vescicale mi è parso strano e troppo forte rispetto alle ultime volte.. non so... poi se è successo anche a te...
Eppure di baldoria ne ho fatta parecchia.... 
la prossima volta le chiederò meglio... Non sarebbe male in previsione dell'estate avere un po' meno la pancia in fuori, ormai sembro incinta! 