La storia di Chiara

[ChiccaLaRiccia]

Ciao a tutte,
Vi leggo da diversi anni, 3 circa e oggi sono qui per raccontare la mia storia, perchè non sono ancora riuscita a risolvere il mio problema e non voglio arrendermi. Desidero una vita normale e spero che con l'aiuto di tutte voi possa diventare finalmente possibile. Mi chiamo Chiara ho 29 anni, svolgo un lavoro sedentario e convivo felicemente da 4 anni. Insomma, in un periodo in cui dovrei essere piena di vita felice e spensierata, la cistite mi sta sempre più condizionando fin nelle più piccole cose della quotidianità e anche nel rapporto di coppia!

Il mio racconto parte tantissimi anni fa, quando a partire dalla mia infanzia si sono presentati i primi episodi di cistite, con la classica necessità impellente di urinare, quello stimolo che non ti lascia mai in pace ma mi sarà capitato due tre volte. Penso di non averlo neanche mai detto a mia madre tanto il fastidio era sopportabile. Verso i 18 anni ho iniziato ad avere qualche episodio un po' più "recidivo". Mi spiego meglio: da ragazza mi capitavano o episodi isolati di cistite oppure qualche recidiva che al massimo raggiungeva 2/3 episodi ravvicinati e poi più nulla per diverso tempo. La situazione ha iniziato a degenerare circa cinque/sei anni fa quando le cistiti sono diventate più frequenti e sempre più aggressive. Sono partita da un episodio circa ogni 3/4 mesi, ad uno ogni due, fino ad un episodio al mese e per concludere con due episodi in un mese. Questo mi ha spinto a rivolgermi ad un urologa, la quale mi ha prescritto diversi integratori a base di D-mannosio, acido ialuronico e fermenti lattici (kistinox act, uroial, probinul 5). Ho avuto giovamenti nella riduzione della frequenza degli episodi, tuttavia una volta l'anno continuo ad avere episodi acuti oltre a piccoli fastidi, bruciori e pesantezza vescicale in diversi periodi dell'anno (maggiori dettagli nel questionario).

Ho trattato le mie cistiti sempre con antibiotico, trovando giovamento lì per lì. Ne ho cambiati diversi tra cui monuril, ciproxin e bactrim. Ricorro all'antibiotico in fase acuta perché le mie cistiti sono sempre emorragiche con forti dolori invalidanti. Sono insopportabili!! Piango ogni volta e penso di voler morire :(

Non sempre eseguo urinocultura perché come vi dicevo non riesco ad alzarmi dal letto durante le fasi acute che si presentano improvvisamente degenerando nel giro di poche ore. L'unica eseguita diversi anni fa durante un episodio di cistite (lieve che si è risolto da solo) e risultava essere negativo. Ulteriori esami prescritti: ecografia ad addome ed esame citologico entrambi negativi, mi viene però riscontrata della renella.

Spero di trovare in voi un supporto psicologico per affrontare questa malattia ingrata e di poter scrivere un giorno nella sezione "TESTIMONIANZE DI
GUARIGIONE" e riscoprire di nuovo la vita!

Un abbraccio,
Chiara

PS: di seguito il questionario compilato.

Quali sono i tuoi sintomi principali? Dove sono localizzati di preciso? Con che frequenza si manifestano?
I miei sintomi in fase acuta, circa una volta l'anno, si possono riassumere in: pesantezza e dolore vescicale, gonfiore e dolore addominale, continuo stimolo alla minzione, bruciore in zona uretrale e forte bruciore/dolore al termine della minzione, prolungato anche una volta finito il flusso di urina ( ogni volta mi vengono i brividi) e sangue nelle urine.

Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Quali?
Alterno periodi di assenza totale di sintomi a periodi di lieve fastidio (diverse volte l'anno) uretrale, gonfiore addominale e senso di pesantezza vescicale (in genere durano da 1-2 giorni a 1-2 settimane)

Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro?
Dipende, possono essere ma non sempre per forza: Cambi di stagione, dopo allenamenti sportivi, rapporti sessuali, fase ovulazione o pre mestruale oppure senza apparenti motivazioni

Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti? Cosa riportano? No

Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione? Sì. Oggi riportavano, presenza di leucociti (ho dei bruciori/fastidi, sopportabili, a giorni alterni dall'ultima cistite curata con monuril, 1 mese fa, ora assumo uroial una busta tutte le sere)

Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi?
Bevo circa 2 lt di acqua e urino ogni paio d'ore quando non sono in fase acuta. In fase acuta ogni 15 min, max mezz'ora.

Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente?
Getto unico spontaneo. Quando si presentano dei fastidi, come descritto sopra, il getto è privo di pressione e scarso ma sempre unico e senza necessità di spingere.

Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa?
Sì, provo dolore alla penetrazione e in alcune posizioni e a penetrazione profonda provo dolore, a volte anche molto forte. In linea generale, negli ultimi anni, trovo fastidioso l'atto sessuale in sé che vi sia penetrazione o meno.

Soffri anche di candida? Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco di candida? Direi di no che io sappia.

Cistiti e candide sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali? No

Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano? No

Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti?
Quando uso i jeans e/o gli assorbenti dipende non sempre. Non uso biancheria sintetica.

Che metodo contraccettivo usi? Nessuno

Utilizzi lubrificante durante i rapporti? Sì a base acquosa.

Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto? A volte sì, non sempre.

Utilizzi detergente intimo?
Fino a poco tempo fa sì, il saugella blu (su consiglio dell'urologa). Ora no se non quando vado di corpo.

L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni?
Mediamente regolare. A volte mi capita di saltare al massimo un paio di giorni.

Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo?
Non sono sicura me penso di sì.

Hai mai provato a fare qualche automassaggio? No.

Il calore ti aiuta?
Leggermente, se sto anche sdraiata supina e immobile per diverso tempo.

Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Ti riconosci in qualche sintomo?
Sì, ho letto. Sulla contrattura un po' invece i sintomi della vulvodinia mi sembrano troppo forti e persistenti.

Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo?
Sì: Mannosio, dieta, slip e assorbenti in cotone, no detergente intimo, borsa dell'acqua calda, bicarbonato in fase acuta (mi ha dato sollievo), bere.

Di quali altre patologie soffri? Nessuna.

Che sport pratichi?
Mi alleno in autonomia a corpo libero.

[Laulaura]

Ciao Chiara e benvenuta!

Desidero una vita normale e spero che con l'aiuto di tutte voi possa diventare finalmente possibile.

Beh, direi che è un ottimo proposito! Vediamo cosa si può fare!
Iniziamo da qui

Non sempre eseguo urinocultura perché come vi dicevo non riesco ad alzarmi dal letto durante le fasi acute che si presentano improvvisamente degenerando nel giro di poche ore

Ecco, vedo però che hai gli stick urine che permettono di valutare la situazione a casa senza alcuno sforzo di dover reperire contenitore, che è sempre bene avere di scorta, e laboratorio.

Oggi riportavano, presenza di leucociti (ho dei bruciori/fastidi, sopportabili, a giorni alterni dall'ultima cistite curata con monuril, 1 mese fa, ora assumo uroial una busta tutte le sere)

Quindi infiammazione residua. Per quel che riguarda il prodotto che assumi ce ne sono di migliori, fidati. Ti lascio il link con i prodotti formulati da Rosanna, qui trovi prodotti ed info.

, provo dolore alla penetrazione e in alcune posizioni e a penetrazione profonda provo dolore, a volte anche molto forte. In linea generale, negli ultimi anni, trovo fastidioso l'atto sessuale in sé che vi sia penetrazione o meno.

Potrebbe dipendere da un problema di contrattura pelvica ma ovviamente solo un medico esperto può fare una diagnosi. Nel frattempo che fare? Innanzitutto cercare di rilassare molto il pavimento pelvico post-rapporto con calore, stretching, massaggi, respirazione diaframmatica e kr, trovi tutto nell'articolo che ti ho lasciato di cui ti invito a cliccare i vari link di approfondimento. Usa sempre il lubrificante ed ovviamente rapporti solo se desiderati.
Per quel che riguarda invece questo

Cambi di stagione, dopo allenamenti sportivi, rapporti sessuali, fase ovulazione o pre mestruale oppure senza apparenti motivazioni

puoi approfondire con questo articolo in cui si parla di fattori predisponenti, vedrai che troverai degli utili suggerimenti.

Mi alleno in autonomia a corpo libero.

Alcuno esercizi possono portare a contrarre glutei e pavimento pelvico, attenzione!
Al momento che sintomi residui hai? Cosa stai facendo di preciso? Io penso che alla base di questi problemi che senti un po' di contrattura ci sia, in autonomia puoi fare molto, nel frattempo puoi iniziare a consultare la lista dei medici professionisti per capire la tempistica delle visite. La Luglio è un'ottima professionista, prova a contattarla. Intanto puoi iniziare una tua routine con respirazione diaframmatica, stretching , calore, kegel reverse che sono utili e possono aiutarti tantissimo. Ci proviamo?