Disperazione....e cistite in vescica neurologica.

[Fra79]

Un saluto a tutti, sono un ragazzo paraplegico di 41 anni, dall'età di 8 anni. Ho sempre sofferto di cistite, due o tre episodi annui, sempre curati con antibiotici e integratori. Al massimo in due cicli di antibiotici risolvevo il problema. Purtroppo da dicembre non è più così, il 13 ho avuto una cistite da Proteus (1.000.000 cfu) con febbre, curata con Rocefin ( 6gg) e d Mannosio in bustine. Purtroppo dopo 15 gg ancora Proteus, stavolta 500000 CFU. A seguito di antibiogramma Augmentin per 5 GG d Mannosio e NAC nel tentativo di aggredire il biofilm del batterio. Dopo 15 gg ancora Proteus, 300000 CFU. A seguito antibiogramma ancora Augmentin, NAC e d Mannosio in bustine solubili per 10 g. Intanto sono venuto a conoscenza del vostro ed ho iniziato ad assumere d Mannosio puro nelle dosi indicate. Dopo 5 GG dalla fine dell'assunzione dell'Augmentin nuovo episodio febbrile, stavolta Klebsiella 1000000 CFU, prescritto Rocefin per 6 GG in via empirica e cura di 10 GG fatta da me con d Mannosio puro. Eseguo visita urologica con ecografia presso specialista della mia zona il quale riscontra a seguito ecografia un modico residuo post minzionale (eseguo svuotamento tramite compressione ipogastrica) e reni con dilatazione calico - peliaca bilaterale. Pochi giorni fa ho ritirato l'antibiogramma, 800000 CFU di Klebsiella. Nuovo ciclo di 6 GG di ciproxin da antibiogramma prescritto dall' urologo che finirò oggi. Sono arrivato a 5 cicli di antibiotici in 3 mesi!!!!!! La situazione sta minando la mia salute mentale, non dormo più e sto iniziando a soffrire di attacchi di ansia. Vedo che i cicli di antibiotico non risolvono la cosa, sto solo sviluppando resistenze ,e sto iniziando a perdere ogni fiducia e serenità visto che la cistite si sta cronicizzando.
Il problema è che nè gli antibiotici nè il d mannosio sembrano avere effetto, considerate che l'attacco febbrile di Klebisiella mi è arrivato mentre assumevo 8 cps die di D mannosio, non so più davvero dove sbattere la testa. Non so se c'è qualcuno che possa darmi consigli, consigliarmi un centro considerata anche l'emergenza Covid. I medici mi hanno detto che se dovesse fallire anche questa cura antibiotica dovrei effettuare un ciclo di 15 gg di antibiotici endovena presso un reparto di infettivologia, con tutti i rischi connessi all'attuale emergenza Covid. So che la vescica neurologica è questione complessa, che può riguardare anche l'intestino e la sua funzionalità, per questo vi chiedo un consiglio su come comportarmi, intanto ho chiesto un videoconsulto col Dott. Porru che dovrei effettuare in settimana, ma ogni consiglio è ben accetto. Dovrei riprendere il D mannosio visto che la Klebsiella è sensibile, anche se non ho riscontrato effetti tangibili? Durante il primo attacco di Klebs assumevo 6/8 capsule die, ed ho mantenuto questa frequenza fino al giorno dell'urinocoltura, che poi mi ha regalato 800000 cfu. Al momento ho effettuato l'ultimo ciclo di antibiotici senza d mannosio ( sto utilizzando il Puroman e il GAG PLUs come da schema cistite cronica/ricorrente) perchè il corriere ha smarrito l'ordine, e sono in attesa di ricominciare. Purtroppo non so più dove sbattere la testa, non mi era mai successa una cosa simile nonostante la mia condizione sia favorevole alle infezioni ricorrenti. Riangrazio quanti vorranno aiutarmi.

[Asiotta]

Carissimo Fra, benvenuto
Ti andrebbe di rispondere bene al nostro questionario dei nuovi iscritti? Così capiamo bene e inquadriamo la situazione.. Ovviamente alcune domande non ti riguarderanno, in quanto uomo
Ma alcune di queste ci faranno capire due cose in più..
Ti aspettiamo

[Fra79]

Quali sono i tuoi sintomi principali? Dove sono localizzati di preciso? Con che frequenza si manifestano? Urine torbide e maleodoranti, perdite urinarie. Nessun dolore in quanto insensibile.
Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Quali? Solo perdite urinarie, urine torbide e maleodoranti, febbre se la situazione peggiora.
Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro? Stress, freddo.
Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti (se soffri di cistite)? Cosa riportano? Sì, riportano una infezione da proteus poi divenuta reinfezione da klebisiella, cfu attuali 800.000, ph 5.0, leucociti 10/15 pcm, flora batterica presente, il resto assente.
Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione? No
Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi? 8 almeno 2 litri al giorno
Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente? Getto unico abbondante, spingo per urinare causa paraplegia.
Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa? -
Soffri anche di candida e/o infezioni vaginali? Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco? -
Cistiti e vaginiti sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali?-
Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano?-
Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti?-
Che metodo contraccettivo usi?-
Utilizzi lubrificante durante i rapporti?-
Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto?-
Utilizzi detergente intimo? no
L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni? più volte al giorno da quando assumo fermenti lattici
Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo? no
Hai mai provato a fare qualche automassaggio?no
Il calore ti aiuta? no
Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Ti riconosci in qualche sintomo? no
Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo? Quali? Uso di D mannosio
Di quali altre patologie soffri? Paraplegia
Che sport pratichi? -

[petalina75]

Ciao Fra,benvenuto nel forum!
Prima di analizzare le tue domande ,volevo chiederti qual e' il tuo residuo post-minzionale e se hai mai eseguito esami in merito. Hai mai fatto autocateterismi?
Sono sicura che il consulto con Porru potra' aiutarti, soprattutto per impostare una cura farmacologica, che solo un professionista puo' darti...come ad esempio la prescrizione del Laroxyl che e' un neuromodulatore.
Ho letto che, causa la tua patologia, devi spingere per la fuoriuscita delle urine: purtroppo tutto cio' e' deleterio, devi cercare di rilassare al massimo i muscoli pelvici, ti invito a guardare sul forum i video riguardanti la respirazione diaframmatica, potrebbe aiutarti. Non abbandonare il mannosio, assumilo cercando di fare un buon lavaggio vescicale. Con gli antibiotici ci andrei piano, solo se hai febbre eventualmente valuta di assumerli...
Nel frattempo aspetterei i consigli di Porru:e' pur vero che la vescica neurologica e' una brutta grana, ma ci sono dei rimedi, quindi non ti scoraggiare!

[Fra79]

Intanto vi ringrazio per la partecipazione, mi state sostenendo. Purtroppo stamattina sono molto scoraggiato ,l’urina non aveva un bell’aspetto ed ho avuto una perdita….cavolo , ho finito l’ennesimo antibiotico due giorni fa! Spero sia dovuta al fatto che alle 5 del mattino ho bevuto molto… Prima non sono stato preciso, la mia paresi è flaccida, quindi i muscoli sono tutti già distesi, perciò non ho mai assunto farmaci come quelli che mi hai indicato. Sì ho fatto cateterismo soprattutto da piccolo, ma prendevo più infezioni che con la tecnica che uso attualmente. Considera che prima di questi attacchi sono stato un anno esatto senza problemi, nonostante una alimentazione non corretta (alcol e cene fuori o da amici in abbondanza) e anche tra chi fa cateterismo credo sia un buon risultato. Detto ciò, ho ripreso il d mannosio, in dose di attacco: preferisco scioglierlo in una bottiglia da un lt al mattino ed uno al pomeriggio, bevendo 50 cl ogni 15 min ca: sciolgo in totale 8 g al giorno. Sono partito così dalla fine dell’antibiotico, in più sto prendendo fermenti lattici e probiotici. Ho eliminato zucchero cioccolata caffè ed alcol da gennaio. Chiedo a voi che siete più esperte se una dose di D mannosio del genere sia opportuna, con l’intenzione di protrarla almeno per 15 giorni, cioè fino alla prossima urinocoltura. Considerate che non ho sensibilità, quindi un eventuale attacco di cistite lo posso capire solo da sintomi indiretti, quali perdite urinarie tra le minzioni o urine torbide, oltre che febbre, perciò ho pensato di partire con il massimo dosaggio per proteggere il più possibile. Riguardo il residuo, ho fatto a fine febbraio una ecografia pre e post minzione, l’urologo mi ha scritto in referto che il residuo è “modico”, ma non l’ha quantificato. Non mi ha prescritto ulteriori esami, come una uroflussometria ad esempio, ma ne parlerò con Porru. Alla mia domanda se fosse opportuno imparare di nuovo i cateterismi (saranno 30 anni che non ne faccio uno e devo ricominciare da zero praticamente) ha detto, dopo un po' di dubbio, di no vista la situazione attuale e che comunque in precedenza non ho avuto grossissimi problemi, ma ovviamente chiederò anche a Porru. Riguardo il ph, dalle analisi degli ultimi mesi il mio è sempre tra 5- 5.5, sarebbe opportuno prendere del bicarbonato? Se sì quanto? Grazie dell’attenzione e della pazienza.

[petalina75]

Allora...io attenderei la risposta di Porru ovviamente. Io credo che ,nonostante il quadro che hai descritto, il laroxyl ci potrebbe stare, non per ridurre la sensazione di dolore (che tu a quanto ho capito non provi) ma per agire come neuromodulatore... Il residuo minzionale e' definito "modico" ma concretamente di che valori si parla?Potrebbe essere utile rifare un esame per avere una indicazione piu' precisa.

Riguardo il ph, dalle analisi degli ultimi mesi il mio è sempre tra 5- 5.5, sarebbe opportuno prendere del bicarbonato? Se sì quanto? Grazie dell’attenzione e della pazienza.

riguardo al ph, che e' tendente all'acido io prenderei due cucchiai di bicarbonato sciolti in acqua.
Sul mannosio invece ti lascio uno schema di assunzione:
Schema riassuntivo Assunzione Mannosio che puoi comodamente scaricare
Certamente e' tutto da chiarire con Porru che e' un ottimo medico.
Io ti direi di stare assolutamente tranquillo perche' sei in buone mani: quando avrai la visita?