Dolore pelvico cronico e neuropatia - la mia storia

[LucaG]

Buongiorno, vi ringrazio in anticipo per il vostro prezioso lavoro.
Sono un uomo di 29 anni, la mia sventura ha inizio nel gennaio del 2017, a seguito di un esercizio in palestra di spinta per le gambe (leg-press) con carico importante.
La sera stesso ho iniziato a percepire calore perineale, sensazione di aghi a livello anale, minzione urgente e frequente.
Ho visto numerosi medici: urologi, proctologo, fisiatra, osteopati, fisioterapista, andrologo, terapia del dolore, chirurgo, neurologo.. La diagnosi sembra raggiunta: dolore pelvico cronico con neuropatia bilaterale dei nervi pudendi, ho eseguito in merito un EMG. Ho fatto molte terapie, antibiotici, cortisonici, fans, anestesia spinale ma senza particolari risultati, oggi l’unica cosa che assumo è Normast 600, integratore per SN; da quello che leggo e credo, probabilmente sarà fondamentale una terapia di fisioterapia mirata.
Il problema è insito nel fatto che nessuno è stato in grado di spiegare l’eziologia e così mi trovo dopo 4 anni a non sapere come risolvere il mio disturbo alla radice. Prima di utilizzare lo schema predefinito per analizzare il caso vi avviso che il 4 novembre sarò in visita dal dott. Galizia, inizio a vedere un po’ di luce :)

Quali sono i tuoi sintomi principali? Senso di pesantezza pelvica, dolore, bruciore soprattutto uretrale, minzione frequente e urgente, senso di vera e propria tensione muscolare pelvica (simil stiramento), formicolio retro anteriore perineo e livello gamba posteriore dall’alto al basso, dolore all’eiaculazione e a volte difficoltà nel mantenere erezione a lungo.
Dove sono localizzati di preciso? Tutta la zona perineale soprattutto muscoli pubo coccigeo, ischio cavernoso e bulbo spongioso, anche zona coccigea.
Con che frequenza si manifestano? Ho avuto delle curve altalenanti, periodi acuti dove i sintomi sopra erano esasperati e periodi di maggior sollievo.
Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Quali? Nei periodi di calma permane un po’ il fastidio nello stare seduto e un po’ di formicolii, anche la sfera sessuale non è al top, il controllo vescicale non è ancora ottimale.
Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti sessuali, stress, ma soprattutto attività sportiva un po’ più intensa, stare seduto a lungo.
Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti (se soffri di cistite)? Cosa riportano? Tutto negativo.
Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione? No.
Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi? Bevo circa 2 L al giorno, la minzione nei periodi acuti può anche arrivare a 8v al dì, nei periodi di calma 4-5v al dì, forse un pochino di più di quando stavo bene.
Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Getto unico e abbondante.
Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente? Spontanea, tranne un po’ alla fine dove sono facilitato se tengo il pene sollevato.
Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa? Durante non molto, il fastidio è più a posteriori forse perché mi irrito un po’.
Soffri anche di candida e/o infezioni intime? No.
Quali sono i sintomi che hai durante un attacco? Vedi sintomi sopra.
Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica? Si forse legato ad indumenti un po’ stretti che evito.
Che metodo contraccettivo usi? Io nulla, la ragazza contraccettivo orale, rapporto di 10 anni, no sesso occasionale.
Utilizzi lubrificante durante i rapporti? Non sempre, col problema che ho non pratico molto per evitare le sequele, è chiaro che non giova alla coppia e spero di sistemare anche questo aspetto.
Utilizzi detergente intimo? Poco, uso più risciacquo frequente, a volte mi ha dato fastidio.
L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni? Non sempre tutti i giorni, ho avuto anche qualche periodo di attacchi simil coliche con scariche liquide e abbondanti, ma ora è da un po’ che non li ho, ho visto che il mio problema può essere collegato a colon irritabile.
Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo? Si lo riconosco ma non ho mai provato a rilassarlo.
Hai mai provato a fare qualche automassaggio? Si ma esternamente senza particolari benefici.
Il calore ti aiuta? Paradossalmente mi da più beneficio il ghiaccio.
Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Ti riconosci in qualche sintomo? Si quasi totalmente.
Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo? Quali? No, sono nuovo nel forum.
Di quali altre patologie soffri? Nessuna.
Che sport pratichi? Palestra da anni, durante il mio problema sono andato e ho smesso di volta in volta, ma ora sono fermo per nuovo evento acuto. Probabilmente fino alla totale sistemazione devo sospendere totalmente.

[Mare73]

Ciao, Luca, e benvenuto.

il 4 novembre sarò in visita dal dott. Galizia

Molto bene: e poi, manca pochissimo!

Nel frattempo, sospendi assolutamente la palestra! È evidente che ti provoca dei peggioramenti importanti. Quando i fastidi saranno un po' rientrati e avrai un maggior controllo della tua muscolatura pelvica, potrai riprendere: magari, però, evitando gli sforzi esagerati, almeno all'inizio. Insomma, è tutto un lavoro di equilibri, e quindi è fondamentale conoscere le risposte del proprio corpo e assecondarle.

Inizia anche a eseguire qualche esercizio di stretching, respirazione diaframmatica e kegel reverse, io credo che inizieranno già a darti un po' di sollievo: trovi tutto nell'articolo sui trattamenti della contrattura pelvica.

oggi l’unica cosa che assumo è Normast 600

Molte utenti del forum per la neuropatia assumono Fibro24, un integratore molto completo (trovi le testimonianze con il tasto "cerca" in alto a destra).

Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione? No.

Ti sarebbero molto utili soprattutto per tenere monitorato il pH urinario che, se troppo acido, può provocare bruciore nel passaggio in uretra. Per il bruciore uretrale, molto efficace risulta la manovra del dito, che distende le pareti dell'uretra.
Con gli stick puoi anche verificare la presenza di batteri nelle urine e valutare l'assunzione di d-mannosio.

Utilizzi detergente intimo? Poco, uso più risciacquo frequente, a volte mi ha dato fastidio.

E allora sospendilo assolutamente, l'acqua è più che sufficiente.

L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni? Non sempre tutti i giorni, ho avuto anche qualche periodo di attacchi simil coliche

Fai cicli di fermenti orali? Dai anche un'occhiata alla sezione sulla stipsi.

[Goldrake]

Ciao, hai fatto la visita con Galizia, com’è andata? Non sono molto pratico di questo problema, ma se hai già avuto diagnosi di neuropatia Galizia è uno specialista e saprà darti le terapie corrette anche per quella! In bocca al lupo :)

[Swan]

Ciao Luca,

Ho letto velocemente la tua storia.
Visto che ti segue Galizia, sono fiduciosa che troverà presto una soluzione per il tuo problema, dal momento che la neuropatia è uno dei suoi punti forti! Ci vorrà un po’ di tempo magari, ma andrà bene!

Non posso darti molti consigli, vista la situazione particolare. Volevo però chiederti: assumi farmaci, oltre agli integratori, per il dolore neuropatico? Galizia spesso li prescrive, dipende però dal caso.
A volte si usano anche integratori specifici per neuropatia.
Io proverei a chiedergli, e in generale ritengo che la visita con lui sia importante per capire come procedere d’ora in avanti.

Condivido pienamente il consiglio di Mare73 di considerare il bicarbonato qualora il pH urinario sia basso, per ridurre il bruciore sull’arteria infiammata.
Rosanna ha spiegato tutto sul pH nella storia di Mario19, spiega come misurarlo e quando si può provare il bicarbonato.

Poi, un’idea: hai mai provato un cuscino a V o la ciambella?
A volte, la neuropatia e i problemi alle ghiandole (non ho capito se tu abbia anche problemi - ad esempio - di prostata oppure no) possono causare più dolore in posizione seduta. Ad esempio i sintomi perianali che descrivi potrebbero, forse, rientrare in questa categoria.
Alcune persone si trovano meglio con un cuscino a V.

Infine, finora hai mai fatto esami per vedere compressioni del pudendo, come le risonanze? Lo chiedo solo perché, se li hai già fatti, puoi portarli a Galizia così che lui possa valutare.

In bocca al lupo!

[Leo505]

Anch'io ero da Galizia il 4 Novembre! Ho grossomodo il tuo stesso quadro di sintomi seppur con qualche piccola differenza.
Com'è andata dal dottore?