Salve a tutti, ci tenevo veramente a ringraziare perché esiste questo gruppo, questa comunità, che ha salvato veramente tante persone. Spoiler: il vostro destro-mannosio (suggerito da mia sorella che vi segue da anni) mi ha tirato fuori dalle infezioni urinarie, anche se nella mia storia sono soltanto marginali. Doppio grazie a voi comunque!!
Ora vorrei chiedervi consiglio, anche se il mio problema è una cosa prettamente maschile e so che voi trattate perlopiu ragazze, spero non sia un problema ... A 23 anni la mia vita è tormentata da 4.5 a causa di continue recidive di TRAUMI/ LESIONI IATROGENE dell’uretra, tutte stenosi nate da una caruncola benigna e un’ulcera. A differenza di tanti altri ora non sto poi molto male, eccetto il forte dolore acuto alla minzione e la frequenza, c’è chi sta molto peggio di me ma ... non ne posso più di essere operato, la mia uretra chiede pietà!
Vengo subito al nocciolo. Sono di Roma città. Nel 2015 mi sveglio perdendo sangue dal meato uretrale, parecchio, ma senza dolore né bruciore!!! L’episodio si ripete e diventa sempre più ricorrente. Il sangue però non era mai nell’urina, preciso. Alla fine comincio ad accusare dolore acuto (tipo carta vetrata / vetro rotto al posto dell’uretra ma non bruciore) prima e durante la minzione, mai però dopo. Effettuo risonanza con contrasto che mostra un agglomerato vascolarizzato di 5 mm, benigno, classificato come caruncola uretrale dell’uretra distale. In sostanza questa cosa “pendeva” dalle pareti dell’uretra. Vado al S. Carlo Nancy dove mi operano nel 2016. Intervento ok, però dicono che uretra è molto infiammata e mi danno integratori. Tengo il catetere Foley (fa male, accidenti!) ma quando tentano di toglierlo, non ci riescono! Tirano provocando un dolore pazzesco, ma niente, finché alla fine arriva il primario e ce la fa. Ma io sento molto male e perdo parecchio sangue per diversi giorni. Volendo vederci di più (ahimè) il primario prescrive endoscopia con sondino, trovando uretra “abrasata”, e anche se la caruncola non c’era più, al suo posto c’era un grossa ulcera bianca “come una bella stomatite della bocca!” Lui mi liquida con antidolorifici e dicendo “Quell’ulcera sembra una ferita profonda, forse rendeva difficile togliere il catetere. Guarirà da sola, nel maschio è estremamente facile che il catetere e il cistoscopio creino ferite nella mucosa. Forse è una delle ghiandole che si è gonfiata”
Va beh dico io, lascio stare, il sangue passa e poi sto meglio. Resta minzione dolorosa ma sempre meno. Finché non ricomincia l’incubo: sangue dal meato, perdo piccoli fili bianchi osceni dall’uretra e talora prima della minzione (come ragnatele). Poi il getto si fa sottile, diventa un rigagnolo, e ogni mezz’ora max sono in bagno, con dolore sempre maggiore. Effettuo flussometria: flusso 8 ml/s su 15 di minima, residuo 50 ml. Allora mi fanno un esame e vedono (dove stava l’ulcera - ghiandola) cospicua stenosi uretrale con forte uretrite. Ci tengo a precisare che le mie stenosi sono dovute a traumi - lesioni IATROGENE - e sono CICATRICI spesse a forma di cerchio, non semplicemente l’uretra stretta. Appuro infatti nel tempo che le manovre strumentali fanno molto molto male alla mucosa della mia uretra.
Dal 2016 ad oggi ho fatto 4 interventi, UNO PER ANNO, per rimuovere le stenosi sempre nell’uretra davanti, ma non sempre nello stesso punto! Interventi molto diversi fra loro:
Dal 2016 al 2019 bruciano il tessuto cicatriziale e cancellano la stenosi (3 volte)
Nel 2019 ho invece una stenosi ALLUNGATA, cioè cicatrici molto lunghe che formano una sorta di cilindro lungo 2 cm. Per carità, ho parlato con ragazzi che avevano stenosi lunghe 9 cm, ma è comunque una situazione complicata. L’urologo mi dice “È necessario procedere con una PLASTICA dell’uretra, un’operazione di 90 minuti fatta in anestesia totale” Gli chiedo ma non sono troppo giovane? Ma lui dice “No no, tantissimi ragazzi che vedo hanno proprio 20 25 anni come te, è una cosa comune, adesso togliamo il problema”.
Faccio quel durissimo intervento (uretra aperta e tutta tagliuzzata), flusso torna ok ma immancabilmente un mese fa ho di nuovo diagnosis di stenosi, solo spostata un po’ più in là
La situazione è questa: un mese dopo gli interventi, va SEMPRE meglio. Cioè il flusso passa da 8 ml/s a 15 nella norma, ritorna normale, il residuo da 50 ml diventa 0 o comunque irrilevante, il dolore regredisce ma non scompare. Ben inteso che il mese dopo ogni intervento è durissimo perché fare pipì fa un male indescrivibile, poi però in fretta si riduce. Non capisco neanche l’uretra infiammata, secondo il primario le stenosi sono la causa ma a quanto pare non è così.
Come dicevo ho assunto mannosio quando avevo ristagno, per scongiurare infezioni. Ho avuto tre uretriti con sintomi poi cronici, curate male con mesi di penicilline, ma poi con il mannosio non ho più avuto nulla. Grazie a voi
A livello sintomi non me la passo male rispetto a tanti altri. Ho frequenza elevata e dolore molto acuto urinario, prima e soprattutto durante la minzione ma mai dopo. Lo descriverei come li descrivono gli altri - cioè come se al posto dell’uretra ci fossero dei pezzi di vetro rotto, o come se l’uretra venisse “scavata” tutta dal getto. Prima di fare la pipì sento invece come se ci fosse qualcosa che vuole uscire, come se qualcosa stesse strisciando nell’uretra. Raramente, quasi mai, ho stilettate e spasmi uretrali dolorosi. Chiaramente non eiaculo volentieri perché anche quello è molto doloroso. Sangue e fili bianchi dall’uretra solo quando la stenosi si ripresenta (tipo ora, ho anche urine scure!?).
Qualcuno ha idea di cosa posso fare per uscire da questo circolo vizioso??? O dovrò tornare sotto i ferri ogni anno? Leggendo il consulto del dr. Nisticò (sezione esperto risponde) per un problema simile di un altro ragazzo (situazione simile) leggo che per la “malattia stenosante”, meno si tocca l’uretra più si guadagna, ma io cosa posso farci? È davvero, la mia, un’URETRITE SENZA FINE?
Grazie a chi mi leggerà.