Ho bisogno di voi

Raccontaci qui la storia del tuo problema uro/genitale

Ho bisogno di voi

Messaggioda spes96 » gio ott 24, 2019 2:39 pm

Ciao a tutte/i,
Sono un ragazzo di 23 anni e vi leggo compulsivamente da mesi. Mentre la gente sui pullman scorre annoiata il dito sulla home di Facebook, io scruto le vostre storie, le paure, le battute, le divagazioni culturali e i consigli importantissimi. Mi sento praticamente un vostro amico a volte, che sa capirvi bene, in quanto vive sulla sua pelle una storia simile.
Questo Forum dimostra che voi donne siete grandi. Sapete aiutarvi e affrontare tutto insieme, noi uomini in generale (con tutti i limiti di un discorso "in generale") cerchiamo di nascondere i nostri problemi e risolverli in solitudine. Spesso questo atteggiamento verso la salute non è ottimale: può funzionare per i mali passeggeri, ma se ci prende un problema cronico siamo fregati. Sebbene ce ne stiamo nascosti, anche noi abbiamo disfunzioni pelviche ma facciamo poca "comunità", non sappiamo lottare insieme. A me, come uomo, avete aiutato tanto. Sarebbe bello che anche altri facessero così, invece di rivolgersi a forum e pagine Facebook veramente deprimenti e veicolanti un messaggio negativo.

Comincio con la mia storia, dura da poco ma ho già fatto di tutto. Cerco di essere il più breve possibile.
Sono sempre stato molto studioso, con voti altissimi sia al liceo che università, e ho sempre fatto poco sport - complici anche una tachicardia e una leggera ipertensione che mi porto dalla nascita (nonostante io sia sottopeso). Mi hanno sempre detto tutti che ero messo storto: "sei seduto storto, sei sdraiato storto. Ma sei comodo?" Certo che ero comodo! Ora andiamo con ordine, è partito tutto nel Dicembre 2017.

Dicembre 2017: faccio la spesa e dopo giorni di sedentarietà sollevo più o meno 20 litri d'acqua con la schiena senza aiuto delle gambe (ragazze non fatelo MAI). Mi parte un dolore al coccige che dura almeno una settimana. Mi spavento un casino, pensando che avrei avuto mal di schiena a vita. Più tardi scoprirò che i problemi si sarebbero presentati più in basso.

Gennaio 2018: i problemi ritornano dopo un rapporto con la mia ex ragazza per via del movimento del bacino. Sempre questo strano male al coccige, e la zona dei glutei tutta un po' infiammata, mi dà fastidio sedermi. Comunque in pochi giorni passa. Poi puntualmente ritorna, di nuovo con i movimenti dei rapporti. E passa sempre. Resta proprio giusto un piccolissimo fastidio solo quando piego un po' in avanti la schiena, come quando mi lavo i denti, ma da non accorgersene quasi.

Estate 2018: la dottoressa si decide a farmi fare una RMN lombo-sacrale che evidenzia una piccola protrusione L5-S1, ma senza significativo impegno del canale vertebrale. Nulla di che, insomma. Comunque inizio a pensare che la colpa sia sua. Non ci capivo niente e non ne volevo sapere niente, quindi ho pensato che siccome mio nonno ha delle ernie, potessi avere problemi simili. La cosa triste è che sono andato da un sacco di medici, ortopedici etc e nessuno mi diceva "guarda che hai sbagliato, non è l'ernia il tuo problema", ma tutti mi facevano test, indirizzavano da altri, qualcuno mi ha persino parlato di operazione per ernia. Comunque quest'estate è davvero tragica. A luglio, mentre nuoto in piscina a rana, a un certo punto mi succede qualcosa, sento come un "tac" nella zona sacro-coccige. Risultato: infiammazione a coccige/glutei che però praticamente non passa più. Ad Agosto parto per la Grecia e il viaggio è terribile, mi fa malissimo sedermi. Poi succede una cosa quasi magica: la bellezza della Grecia, il divertimento, lo stare con persone a cui voglio bene... e durante la vacanza sto benissimo, quasi da non pensarci più.. forse avevo ancora qualche sintomo, ma minimo. Ricordo che durante il viaggio di ritorno era sparito il dolore nel sedermi.

Settembre 2018 / Aprile 2019: sono mesi intensi, ultimi esami + tesi + laurea ad Aprile. Il dolore non torna più ai rapporti con la mia ex ragazza, ma è sempre lì pronto a scattare, e appena mi siedo un dramma: dolori e senso di schiaccciamento al coccige, bruciore dappertutto nei glutei, ma soprattutto un nuovo, odioso bruciore in zona anale e perineale, che scatta dopo che sono stato seduto un po'. Inizio a cercare su Internet e leggo del nervo pudendo, mi terrorizzo, quasi da attacchi di panico. Ma noto che se mi siedo pochissimo, passa o è comunque minimo. Ormai la mia vita è così: mi siedo, dolori per 3 giorni. Per quei 3 giorni non mi siedo e torno a stare bene.

Maggio 2019: qua succede il casino. Penso ancora che sia un problema da ernia. E mi rivolgo alla persona sbagliata. Vado da un fisioterapista che, pensando di risolvere l'ernia, mi rivolta come un calzino per tre sedute. Mi ritrovo, senza manco accorgermi di quando sia iniziato, con bruciore anale e rettale costanti: in piedi, seduto, sdraiato. Interrompo subito, ma il guaio è fatto. Il dolore non passa più.

E così è iniziata la mia ricerca compulsiva, da Maggio fino ad oggi. Leggo il Forum, mi accorgo che non parlate solo di cistite, ma anche di problematiche pelviche legate a contrattura e neuropatia. Mi salvate la vita praticamente, in un momento in cui pensavo di essere l'unico al mondo con 'ste grane. Decido di andare, grazie alle vostre informazioni, dal fisioterapista dott. Mirko Croci e dal dott. Galizia. Ora si può dire che è più o meno un mese e mezzo che ho smesso di piangermi addosso e mi sto curando, anzi in realtà faccio entrambe le cose :hurted:
Il dott. Galizia mi riscontra più o meno quello che molte di voi conoscono, cioè "ipertono del pavimento pelvico con neuropatia delle terminazioni nervose del pudendo" e mi prescrive da 2 a 8 gcc di Laroxyl. Ormai sono a 8 gocce da 3 settimane ma non mi pare cambi molto in realtà. Mirko parla di "sindrome miofasciale con coinvolgimento nervoso", non pensa che sia neuropatia, anche se io faccio fatica a pensare sia solo colpa dei muscoli. Ormai ho fatto già 10-11 sedute concentrate in un mese e mezzo da lui ed è stato semplicemente straordinario: oltre allo Stanford, cura ogni aspetto, posturale, osteopatico, psicologico. Sento che davvero le prova tutte e fa del suo meglio. Ma il mio problema è parecchio brutto, non basta un mese di tempo. A volte lo sento troppo "ottimista" e mi lascia un po' scettico. Conosco bene il mio corpo e sento che sarà veramente dura stavolta superarla, rischio di tenermi tutto a vita. Non voglio sentirmi dire che guarirò in 3-6 mesi, sappiamo tutti che non è sempre così e non ci sono regole a priori. Ci sono stati dei miglioramenti sicuramente, all'inizio mi ha trovato un notevole ipertono su tutti i muscoli del pp e ora va molto meglio a livello di contrattura, ma i sintomi, soprattutto il bruciore, anche a causa del cambio di stagione, si fanno sentire... ho notato che, mentre prima erano più costanti, ora vanno "a picchi", tipo da urlare in certi momenti e invece più mitigati in altri. Secondo voi è positivo? Booh. Comunque mi sono trovato bene con Mirko ed è uno specialista che davvero consiglio, soprattutto perché per quelli come me il cui problema è di origine lombo-sacrale e non proviene da infezioni/antibiotici etc, insomma parte dal centro e non dalla periferia, essendo lui fisioterapista e osteopata riesce a vedere bene il quadro globale. Io voglio dargli tutta la fiducia, nonostante il mio innato scetticismo, almeno per i 6 mesi che mi chiede per vedere i risultati!

Ho imparato tanto da voi, oggi scrivo la mia storia perché oltre ai vostri consigli mi servirebbero la vostra gentilezza e il vostro ottimismo. Sono stato abbastanza "disprezzato" per il mio problema in questi mesi, soprattutto da chi doveva essere molto legato a me. Scusate ma compilo il questionario in un post separato se no questo viene veramente mooolto lungo.
Un enorme grazie

Re: Ho bisogno di voi

Messaggioda spes96 » gio ott 24, 2019 6:13 pm

1) Quali sono i tuoi sintomi principali? Dove sono localizzati di preciso? Con che frequenza si manifestano?
Senso di peso e pressione al coccige. Bruciori e dolori ano-rettali, che si accentuano a volte con la minzione, a volte con lo stare seduto, a volte anche solo camminando. Dolore a stare seduto, soprattutto intorno agli ischi e nella zona del perineo. Raramente lievi bruciori post-minzionali e post-eiaculatori. Qualunque contatto coi glutei mi provoca bruciore diffuso nella zona pelvica posteriore.

2) Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Quali?
Da circa 8 mesi sono continui. Dapprima si attenuavano di notte, ora talvolta è faticoso anche dormire. Ultimamente ci sono dei picchi e delle fasi di parziale remissione.

3) Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro?
Gli attacchi forti di dolore sembrano per ora arrivare casualmente.

4) Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi?
Cerco di bere almeno 1.5/2 litri, faccio pipì 7/8 volte al giorno, notte compresa (forse è tanto ma succede da quando ero piccolo).

5) Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente?
Nessun problema con il gettito.

6) Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti?
Sì, il contatto stretto di qualche indumento con i glutei mi fa partire i bruciori.

7) L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni?
Sono regolare. Con il Laroxyl, per evitare problemi, sto assumendo anche BioBi.

8) Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo?
Sì, Mirko mi ha detto che ho una buona presa di coscienza del pavimento pelvico.

9) Hai mai provato a fare qualche automassaggio?
Faccio i kr, cerco di farmi per quanto possibile un po' di Stanford e faccio stiramenti esterni del piriforme e dello psoas.

10) Il calore ti aiuta?
Sì, aiuta. Il freddo mi fa da anestetico per il bruciore, ma so che è meglio evitarlo.

11) Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Ti riconosci in qualche sintomo?
Ho letto di contrattura e neuropatia. Mi sono informato molto, leggendo anche articoli scientifici. Ne voglio uscire, quindi cerco di imparare tanto.

12) Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo? Quali?
- Da un punto di vista farmacologico:
Ho provato Pelvilen poi interrotto perché non serviva e non mi faceva dormire.
Ora sto facendo una iniezione di Dobetin a settimana a mesi alterni, 2 cp di b12 al giorno, 8 gcc di Laroxyl e presto inizierò Etinerv.
- Da un punto di vista di rilassamento:
Stretching, kr, esercizi posturali, massaggio addominale, stiramenti piriformi, respirazione diaframmatica etc.
-Sto seduto su un cuscino a ciambella, anche se il Dott. Galizia me ne ha suggerito uno a ferro di cavallo. Dopo un po' ho fastidi sul cuscino a ciambella, in effetti, tanto da preferire spesso la normale sedia. Dite di cambiare?

13) Che sport pratichi?
Da un anno e mezzo a questa parte praticamente niente. Ho il terrore di peggiorare la situazione. Dovrei fare un po' di nuoto, ma non riesco a trovare la forza né a pensare che potrebbe farmi bene.

Re: Ho bisogno di voi

Messaggioda flo67 » gio ott 24, 2019 6:39 pm

Ciao e benvenuto tra noi :ciao:
spes96 ha scritto:Mi sento praticamente un vostro amico a volte, che sa capirvi bene, in quanto vive sulla sua pelle una storia simile.

certo che sei tra amici, insieme siamo più forti per affrontare questo tipo di problemi, e mi voglio congratulare con te perchè già da solo sei stato bravissimo a capire molte cose e ad attivarti subito con la visita specialistica e fisioterapica.
spes96 ha scritto:Ad Agosto parto per la Grecia e il viaggio è terribile, mi fa malissimo sedermi. Poi succede una cosa quasi magica: la bellezza della Grecia, il divertimento, lo stare con persone a cui voglio bene... e durante la vacanza sto benissimo, quasi da non pensarci più.. forse avevo ancora qualche sintomo, ma minimo. Ricordo che durante il viaggio di ritorno era sparito il dolore nel sedermi.

Leggendo questa frase ho avuto tipo un flash :lol: perchè la Grecia, in questo forum, è sempre stata raccontata come "posto magico" dove spariscono tutti i sintomi!!! E pure per te è stato uguale.
Leggi la storia (l'inizio magari, perchè è un pò lunga) di Stefania 69 ;) e vedrai scritto Grecia in lungo ed in largo.
Veniamo a te:
spes96 ha scritto:"ipertono del pavimento pelvico con neuropatia delle terminazioni nervose del pudendo" e mi prescrive da 2 a 8 gcc di Laroxyl. Ormai sono a 8 gocce da 3 settimane ma non mi pare cambi molto in realtà.

Patologia molto comune qui, tranquillo, la strada è un pò lunga, ma ce la puoi fare benissimo ad uscirne, devi avere soltanto mooolta pazienza, quindi 3 settimane di somministrazione del Laroxyl, sono niente :lol: perchè ci vogliono mesi ma nel frattempo noterai cambiamenti, anche del dolore come dici tu, ed è normale.
spes96 ha scritto:ma i sintomi, soprattutto il bruciore, anche a causa del cambio di stagione, si fanno sentire..

Con il freddo alle porte puoi prendere in considerazione il cerotto tipo thermacare posizionato in zona pubica oppure sacrale, indossato sopra l'intimo.
spes96 ha scritto:Ho provato Pelvilen

Nel forum si parla molto di Fibro24, dagli un occhiata, un integratore molto completo (al posto di Etinerv e Pelvilen).
spes96 ha scritto: Dovrei fare un po' di nuoto,

Ci arriverai a farlo, man mano che starai meglio e ti sentirai più sicuro di te, nel frattempo potresti fare yoga (hata) e intensificare esercizi di rilassamento del pavimento pelvico insieme alla respirazione diaframmatica.
Insomma, stai andando nella direzione giusta, quindi vai tranquillo che ce la farai, ok?
Tienici informate, noi siamo sempre qui :ciao:

Re: Ho bisogno di voi

Messaggioda 1PIMPI1 » ven ott 25, 2019 11:36 am

Ciao e benvenuto tra noi! :ciao:

Che bravo che sei stato a fare tutto da solo. Grazie per aver voluto condividere con noi la tua storia ed esserti differenziato dalla maggior parte degli uomini, che come dici tu non fa squadra ma si isola per questi problemi.
Lo sappiamo da sempre che l'unione fa la forza! :pugile:
Oltre a quello che ti ha già detto la nostra cara amica Flo, volevo aggiungere:

spes96 ha scritto:ora va molto meglio a livello di contrattura, ma i sintomi, soprattutto il bruciore, anche a causa del cambio di stagione, si fanno sentire... ho notato che, mentre prima erano più costanti, ora vanno "a picchi", tipo da urlare in certi momenti e invece più mitigati in altri. Secondo voi è positivo? Booh
direi che si è positivo eccome! Io che ormai sono guarita i cambi di stagione li sento ancora adesso, in modo più leggero ma potrei anche fare il meteo :lol: quando cambia il tempo me ne accorgo subito! E' come chi ha problemi di cervicale, l'umidità ti ricorda sempre di averli. Devi cercare di stare più coperto possibile, potresti applicare i cerotti caldi o anche i cerotti fit. Per il bruciore potresti aiutarti con l'arnica compositium della Hell, da massaggiarne una puntina. Dopo un bruciore iniziale dovresti sentire un sollievo. Vedrai che pian piano andrà sempre meglio. 3 settimane di Laroxyl sono davvero troppo poche. Ci vuole pazienza, ma stai andando benissimo e ne uscirai! ;)

Sto seduto su un cuscino a ciambella, anche se il Dott. Galizia me ne ha suggerito uno a ferro di cavallo. Dopo un po' ho fastidi sul cuscino a ciambella, in effetti, tanto da preferire spesso la normale sedia. Dite di cambiare?
Noi qui consigliamo anche il cuscino di tipo P ed essendo socio hai anche l'agevolazione lo puoi trovare su Amazon. Valuta tu, se con quello a ciambella hai fastidio magari non è quello per te ed è importante attrezzarti per stare comodo.

flo67 ha scritto:Da un anno e mezzo a questa parte praticamente niente. Ho il terrore di peggiorare la situazione. Dovrei fare un po' di nuoto, ma non riesco a trovare la forza né a pensare che potrebbe farmi bene.
Nuoto per il momento lo eviterei sia per l'acqua, visto che patisci gli sbalzi di temperatura (a meno che non vai in quelle piscine con l'acqua riscaldata, ma non dappertutto sono cosi) sia perché certi stili potrebbero darti fastidio.
Però detto questo non starei fermo. Lo sport fa bene sia fisicamente che all'umore, quindi trova quello che fa per te. (hata yoga, ginnastica posturale...).

Tienici aggiornate, Mi raccomando a Presto! :ciao:

Re: Ho bisogno di voi

Messaggioda LisaBetta » ven ott 25, 2019 3:29 pm

Ciao! :welcome: sul forum!
Non ho molto da aggiungere, sei stato bravissimo, hai fatto praticamente tutto da solo… per vedere i risultati serve, purtroppo, molto più tempo… ma arriveranno, stanne certo.
Penso tu l'abbia già fatto :lol: ma ti consiglio il libro "Un mal di testa nel bacino" che per me è stato davvero "illuminante" e mi spiace di averlo letto solo pochi mesi fa (acquistato e poi lasciato lì.. per pigrizia, ammetto).
Ultima cosa, hai provato il dermomagnesio da stendere sulla parte dolorante?
Per il resto sei già in mano a bravissimi professionisti!
:ciao:

Re: Ho bisogno di voi

Messaggioda spes96 » lun ott 28, 2019 11:37 am

Caspita, che benvenuto :o
Grazie mille ragazze.

flo67 ha scritto:Leggi la storia (l'inizio magari, perchè è un pò lunga) di Stefania 69


Ciao flo, senz'altro! A proposito, confesso una cosa :angel:
Il mio modo di leggere storie finora è stato un po' strampalato: spesso son partito dalla pagina 1 per saltare direttamente all'ultima. Mi piace spoilerarmi il finale, vedere che quei sintomi terribili prima o poi spariscono. E così mi perdo le peripezie che stanno lì in mezzo tra inizio e lieto fine.
Questo atteggiamento è uguale verso me stesso: vorrei buttare nella pattumiera i giorni a venire fino al bel mattino in cui mi sveglierò e mi sentirò guarito. Ma sbaglio, perché tutta la vita è degna di essere vissuta.
Il passo grosso che mi manca è di accettare la sofferenza, anche vederla come qualcosa che ti cambia radicalmente (in meglio).

Ora la smetto di divagare...

1PIMPI1 ha scritto:Lo sport fa bene sia fisicamente che all'umore, quindi trova quello che fa per te. (hata yoga, ginnastica posturale...).


Ciao Pimpi, io ho provato una lezione di Yoga (generico) ma non posso fare metà delle posizioni perché mi partono i dolori al coccige e ho l'impressione che da lì tutti i sintomi peggiorino. Dopo la lezione una signora sui 65 si è avvicinata e sogghignando mi ha detto "scommetto che non ce la fai più" cioè per darvi l'idea di come sono messo ahah
Potrei trovare un centro in cui parlarne con l'istruttore e fare qualcosa di personalizzato, superando questo imbarazzo.. Hata è una categoria particolare di Yoga?

1PIMPI1 ha scritto:ma potrei anche fare il meteo

:risatona:

1PIMPI1 ha scritto:Per il bruciore potresti aiutarti con l'arnica compositium della Hell

LisaBetta ha scritto:hai provato il dermomagnesio da stendere sulla parte dolorante?


Ecco, ho un bisogno assurdo di una crema lenitiva, non dico che risolva il problema alla base ma che almeno allevi un po'. Dalla comparsa dei sintomi, mi trovo ad avere proctite costante, riscontrata anche da un proctologo (che mi ha fatto applicare una crema cortisonica e una all'acido ialuronico che bruciavano tanto e non sono servite). È una situazione di irritazione della mucosa, che è praticamente circondata da una specie di cerchio di colore rosso. Penso proprio sia neurogena. Ho letto che alcune utenti hanno questa irritazione, a livello vulvare. I prodotti che consigliate quindi vanno bene anche se applicati posteriormente?

LisaBetta ha scritto:Penso tu l'abbia già fatto ma ti consiglio il libro "Un mal di testa nel bacino"


Ciao LisaBetta, hai indovinato! Ne ho letto una parte anch'io, poi ho lasciato un po' perdere.. È stata la mia prima fonte di informazione da quando son comparsi i sintomi pelvici. All'inizio lo vedevo un po' come la pillola magica per risolvere i problemi, ora sono più restìo.
Come sostengono gli autori, vulvodinia, neuropatia del pudendo, cistite interstiziale etc. sono nomi diversi che vengono dati allo stesso problema, di contrattura pelvica originata o prolungata da ansia e stress.
A me sembra decisamente difficile credere a tutta questa teoria, anche perché ognuno è un caso a sé, abbiamo sintomi e storie totalmente diversi e, quanto a me, faccio fatica a pensare che la mia situazione sia una somatizzazione dell'ansia.

Vi ho risparmiato nella mia storia gli iter inutili da medici che sanno poco di pavimento pelvico, perché mi dà i nervi leggerli nelle storie altrui. Sono tragicomici a volte. Un fisiatra da cui sono andato proprio agli inizi, quando gli ho detto dei miei sospetti sul pudendo, ha risposto "ora va di moda sto pudendo!" e mi ha prescritto, udite udite, un farmaco per digerire! In realtà non è che non sappiano nulla di dolore pelvico, ne sentono parlare in lungo e in largo, ricevono pazienti quotidianamente, eppure molti se ne fregano... giustamente, non sono problemi che esistono da sempre ma per i quali solo ultimamente si giunge alla diagnosi, sono problemi che vanno di moda!

Comunque oggi vado ad eseguire una RMN bacino, in un centro abbastanza rinomato per queste problematiche, su consiglio di Mirko che vuole vederci chiaro sulla situazione del mio coccige. È un esame che valuta anche il decorso dei nervi sacrali, quindi ho un po' di strizza.. se mi trovo bene e se vi interessa, posso lasciarvi il nominativo!

Grazie a tutte e a presto. Buon lunedì :smile:

Re: Ho bisogno di voi

Messaggioda LisaBetta » lun ott 28, 2019 5:06 pm

Bentornato! :):
spes96 ha scritto:faccio fatica a pensare che la mia situazione sia una somatizzazione dell'ansia

Per forza fai fatica.. perché non lo è affatto. Sono sintomi reali, il dolore è reale. Il fatto che l'ansia lo esacerbi è un altro discorso.
L'ansia e soprattutto, l'ansia anticipatoria del dolore, tuttavia, causa una contrazione difensiva più o meno "cosciente" della muscolatura, che va ad aggravare la sintomatologia.
Quindi, il circolo vizioso di contrattura-dolore-contrattura, si autoalimenta e si insinua talmente in profondità nel nostro quotidiano che è davvero difficile uscirne, se non con una chiara presa di coscienza. Hai letto QUI?
Solo con la presa di coscienza della muscolatura è possibile lavorare per ripristinarne la funzionalità e cancellare il dolore.
:ciao:

Re: Ho bisogno di voi

Messaggioda signo » mer ott 30, 2019 7:57 pm

E io invece ti bacchetto :ss
spes96 ha scritto:Il mio modo di leggere storie finora è stato un po' strampalato: spesso son partito dalla pagina 1 per saltare direttamente all'ultima. Mi piace spoilerarmi il finale, vedere che quei sintomi terribili prima o poi spariscono. E così mi perdo le peripezie che stanno lì in mezzo tra inizio e lieto fine.
Così facendo non impari nulla. Questa malattia ci insegna a diventare mooolto pazienti. Forza! :book:

Re: Ho bisogno di voi

Messaggioda spes96 » mar nov 05, 2019 12:04 am

Sì è vero è stupido leggerle così. Però nel leggere storie mi accorgo di ritrovarmi nei sintomi e nei guai di così poche persone... ci sono tante storie di cistite, antibiotici, stipsi, in cui la neuropatia era una conseguenza e spesso si risolveva risalendo alle cause ed eradicandole. Io non ho mai conosciuto questi problemi, eppure vi giuro non c'è da invidiarmi perché a differenza di molti casi, non so davvero dove sbattere la testa.

Sono sicuro al 100% che il mio problema è ortopedico-fisiatrico, e praticamente è da mesi che faccio da detective per capire da cosa siano nati i sintomi. Ho escluso da me casi gravi di compressione del nervo perché probabilmente avrei sintomi anche genitali e urinari, così come ho escluso una semplice sindrome miofasciale nata dal nulla e che sparirà nel nulla. Ormai sono a 15 sedute di fisioterapia e si sarebbe visto un qualcosa, un minimo.. invece mi sento dire che sono migliorato a livello muscolare, quando i miei sintomi sono identici.
Non voglio sembrare uno che non si fida delle terapie, però caspita sinceramente ero scettico già in partenza perché dev'esserci una diagnosi prima della terapia. Si dice che la diagnosi di neuropatia è "clinica" e "differenziale", cioè rispettivamente che si basa sui sintomi riportati e che avviene dopo l'esclusione di altre patologie note. Quindi in fondo è un nome... e a mio avviso ti dice solo che quel dolore ha quel nome. Il resto dobbiamo essere abbastanza bravi da scoprirlo da soli.
Spero ciò non venga letto come una polemica verso i medici che ci seguono, che io stimo tantissimo, ciò che voglio dire è qualcosa di simile a quello che intendete voi quando parlate di "continuare a cercare la terapia giusta, anche dopo molti tentativi falliti". E personalmente mi sento di aggiungere che, siccome il mio caso è molto particolare, mi sarebbe piaciuto, anche a livello di diagnosi, ricevere dai nostri esperti che ci seguono un consiglio su RMN, approfondimenti diagnostici, fisiatri bravi che si occupino di zona lombo-sacrale (e non solo riabilitazione pelvica), per identificare il mio problema in modo più mirato. Detto ciò, io ringrazio l'intero Firmamento che esistano medici bravi come quelli esperti in problemi pelvici, che decidono di continuare a studiare e aggiornarsi per aiutarci (e soprattutto che esistiate voi e il Forum).

Per il resto, so che sarete stufe di sentirvelo dire, ma sono tanto stufo di stare male...
Io cerco di ascoltare il mio corpo per capire cos'ha, e sento questo dolore sordo interno atroce, e non capisco neanche se sia un dolore al coccige o al retto, mi sembra di avere qualcosa conficcato... come se il coccige mi infilzasse. Me lo ritrovo già dalla mattina quando sono a letto, nel momento in cui sono nel dormiveglia prima di alzarmi, e mi fa cominciare la giornata bello depresso. Mi trascino letteralmente fino a sera cercando di fare il mio dovere quotidiano, a volte persino mi distraggo, però purtroppo è sempre presente.
Sono rimasto solo, ne ho parlato solamente con mia mamma perché mi ha visto il viso gonfio e ha capito che quella boccetta che sto usando è un antidepressivo.
Solamente ad Aprile di quest'anno, ho toccato il momento più felice della mia vita. Ho vinto un concorso importante, ho visto la mia famiglia commossa alla mia laurea con menzione, con la mia ragazza che era lì tra loro.. Ora ho perso la storia di una vita, e mi costringo a studiare per non deludere la mia famiglia che (a parte mia mamma) di quello che sto passando non sa niente. Ma ovviamente non ho più interesse né ambizione. Quello che mi dà forza è pensare che, in fondo, fino ad Aprile la mia vita era bellissima, talmente bella da non accorgermi quasi che non riuscivo neanche più a sedermi. Pensavo svogliatamente "sì vabbè poi vado da qualche fisioterapista" e continuavo spensierato a vivere, dando soddisfazioni a me e agli altri. A Maggio è iniziato il dolore costante e lì è davvero cambiato tutto. Infatti vi giuro, non voglio per forza guarire, voglio tornare solo a quello stato innocuo di malattia, in cui riuscivo ad amare la Grecia, studiare con passione, avere una carriera e un amore stupendo.
Mia mamma giustamente ha sentenziato un "ce l'hanno proprio mandata [la macumba]", e sto iniziando perfino a crederci ahah perché mi sembra assurdo come il mese prima ci sia il giorno più felice della mia vita e il mese dopo mi sia ritrovato in questo stato.
Ciao e a presto, non so se esistano storie di Guarigioni per i maschi, sarebbe bello mettere su una prima mattonella..

Re: Ho bisogno di voi

Messaggioda spes96 » mar nov 05, 2019 11:04 am

Comunque parziale buona notizia: il laroxyl sta servendo perché ieri sera sono crollato e ho dimenticato di prenderlo e stamattina il dolore era di intensità doppia. Ho preso la dose stamattina e va già meglio. è una cura sintomatica, ma è già qualcosa.
Ciao :ciao:

Re: Ho bisogno di voi

Messaggioda 1PIMPI1 » mar nov 05, 2019 12:25 pm

Ehi ciao! :ciao:

spes96 ha scritto:fino ad Aprile la mia vita era bellissima, talmente bella da non accorgermi quasi che non riuscivo neanche più a sedermi. Pensavo svogliatamente "sì vabbè poi vado da qualche fisioterapista" e continuavo spensierato a vivere, dando soddisfazioni a me e agli altri. A Maggio è iniziato il dolore costante e lì è davvero cambiato tutto
Sei sicuro che la realtà non era che dando soddisfazione agli altri tu di riflesso ti sentivi soddisfatto? E poi ahimè il corpo in tutto i modi ha cercato di darti segnali richiamando la tua attenzione (nessuna makumba stai tranquillo :lol: ), ma ti sei sempre messo in secondo piano. In un modo o nell'altro arriva quel momento dove è necessario cambiare tutto. Anche se tu ora vedi tutto negativo (stando male è comprensibile) spero che questo cambiamento possa solo essere in meglio!

spes96 ha scritto:mi costringo a studiare per non deludere la mia famiglia
No ti prego non farlo. Basta fare cose per non deludere gli altri. Fai quello che davvero ti piace, fai quello che ti fa stare bene. Che cosa studi? Come mai con la tua ragazza è finita? Se ti va di parlarne....noi siamo qui ;)

spes96 ha scritto:Spero ciò non venga letto come una polemica verso i medici che ci seguono, che io stimo tantissimo, ciò che voglio dire è qualcosa di simile a quello che intendete voi quando parlate di "continuare a cercare la terapia giusta, anche dopo molti tentativi falliti". E personalmente mi sento di aggiungere che, siccome il mio caso è molto particolare, mi sarebbe piaciuto, anche a livello di diagnosi, ricevere dai nostri esperti che ci seguono un consiglio su RMN, approfondimenti diagnostici, fisiatri bravi che si occupino di zona lombo-sacrale (e non solo riabilitazione pelvica),
Se non ti senti pienamente soddisfatto, puoi sempre cercare tu qualche fisiatra che si occupi di zona lombo sacrale, se la tua sensazione è che manca un tassello, non ti fermare vai avanti.

spes96 ha scritto:Comunque parziale buona notizia: il laroxyl sta servendo
e' un'ottima notizia! Significa che sta cominciando ad avere effetto! Ricordati che lo stai prendendo da poco.

spes96 ha scritto:non so se esistano storie di Guarigioni per i maschi, sarebbe bello mettere su una prima mattonella
Guarda spesso le storie di guarigioni non vengono aggiornate, un po' per la paura di azzardare ad esultare troppo, un po' perché chi sta bene poi sparisce dal forum. Quindi anche se non ce ne sono non è assolutamente detto che non si guarisce. Tu credici e metticela tutta e chissà che apriremo una nuova sezione proprio con la tua! ;)

:ciao: A presto!!!

Re: Ho bisogno di voi

Messaggioda flo67 » mar nov 05, 2019 12:32 pm

spes96 ha scritto:Per il resto, so che sarete stufe di sentirvelo dire, ma sono tanto stufo di stare male...

Invece qui puoi sfogarti e dire quello che provi e come ti senti.
spes96 ha scritto:Me lo ritrovo già dalla mattina quando sono a letto, nel momento in cui sono nel dormiveglia prima di alzarmi

Il dolore quindi, mentre dormi, si silenzia del tutto?
spes96 ha scritto:invece mi sento dire che sono migliorato a livello muscolare, quando i miei sintomi sono identici.

Lo so, sembra assurdo, però la devi leggere come una cosa che va sistemata un pò alla volta. Devi continuare a crederci soprattutto, il laroxyl sta facendo il suo lavoro ma ci vuole tempo.
Quando vuoi siamo qui :ciao:

Re: Ho bisogno di voi

Messaggioda LisaBetta » mar nov 05, 2019 12:56 pm

spes96 ha scritto:mi accorgo di ritrovarmi nei sintomi e nei guai di così poche persone...

I sintomi non sono tutti uguali e non ricalcano totalmente quelli altrui. Anche io a volte mi ritrovo in alcuni sintomi, di persone "sparse" e non riesco a riconoscermi in nessuna. Ma è normale, siamo tutti diversi e ciascuno costruisce il suo percorso. Infatti ha ragione Pimpi, se senti che ti manca qualcosa, continua a cercare. Non è sbagliato cercare alternative e sperimentare opzioni nuove.

spes96 ha scritto:dev'esserci una diagnosi prima della terapia

A volte è la terapia che fa la diagnosi, pare stano ma è così…

spes96 ha scritto:quella boccetta che sto usando è un antidepressivo

Non vederla sotto questo punto di vista, questi farmaci, ai nostri dosaggi, svolgono una funzione neuromodulatrice. E' lo stesso motivo per cui:

spes96 ha scritto:il laroxyl ... è una cura sintomatica, ma è già qualcosa

E' vero che blocca la trasmissione del messaggio dolorifico, ma questo da il tempo ai nervi di "ripararsi" e reimparare a gestire gli stimoli che ricevono.

spes96 ha scritto: A Maggio è iniziato il dolore costante e lì è davvero cambiato tutto

Probabilmente è stato il momento in cui il tuo corpo ha smesso di "sopportare" e ha cominciato a chiederti una tregua.
:ciao:

Re: Ho bisogno di voi

Messaggioda ellie84 » mer nov 06, 2019 4:37 pm

Ciao
Potresti scrivere qualcosa sulla risonanza di cui parli? Chi la fa e dove, quanto costa, chi ne interpreta poi i risultati ecc.
Io ho trovato che il dott. Piloni, neuroradiologo, in provincia di Padova fa la risonanza magnetica del pavimento pelvico, però non ho idea di quanto costi essendo un esame privato e di quale medico potrebbe poi servirsene per una diagnosi ed eventuale terapia.
Se potessi approfondire penso potrebbe essere utile anche per qualcun altro.

Re: Ho bisogno di voi

Messaggioda spes96 » gio nov 07, 2019 1:14 am

Ciao,
Grazie mille per essere sempre presenti e quando ho tempo rispondo per bene a tutto!

Riguardo alla risonanza magnetica, il mio esame è stato refertato dal dott. Dante Broglia alla clinica Città di Pavia, su consiglio del mio fisioterapista. Ho svolto questo esame privatamente, il costo è di 200 euro. Il dott. Piloni è molto esperto, ma per me era troppo distante, quindi di più non ti so dire.

A Pavia, la risonanza si chiama "RMN bacino" e visualizza tutta la zona che va dalle ultime vertebre lombari fino al pavimento pelvico. Valuta (in sintesi) eventuali discopatie L5-S1, l'allineamento del sacro-coccige, lo stato della muscolatura pelvica (piriforme, otturatore, gemello, gluteo) e dei nervi (si visualizza anche il canale di Alcock).
Nel mio caso, la protrusione L5-S1 è stata valutata non rilevante e il sacro-coccige è allineato. A causa del trofismo muscolare (che, non dovrei sbagliarmi, è proprio l'argomento di cui qui parliamo sempre tanto, con il termine "contrattura") le fosse vascolo-nervose (grande/piccolo forame ischiatico) sono ridotte e ciò porta a una congestione e conseguente sofferenza nervosa, con irritazione riscontrata anche nel canale di Alcock. Ovviamente ho sintetizzato, il referto è complesso e lo devi far leggere a un esperto.

Sia chiaro però questo: non è uno strumento diagnostico, ma solo accompagnatore di un'eventuale diagnosi. Mi sono informato bene su questo esame e non va mai preso come esclusivo e assoluto punto di riferimento, pertanto ho prima avuto una diagnosi clinica e poi ho deciso di effettuarlo, per saperne ancora di più. Potrei dire una cavolata, ma secondo me se venisse effettuato su una persona sana non troverebbe tutto a posto. Non so se tu abbia sentito parlare dell'EMG e potenziali evocati sacrali: non sono mai sufficienti (e spesso neanche necessari) per una diagnosi. Neanche questo è necessario, ma siccome non è invasivo, saperne di più è sempre utile. Per una diagnosi, invece, dovresti rivolgerti a uno dei medici esperti indicati nel forum, come il dott. Galizia, che secondo me sa anche leggere questi esami.

Re: Ho bisogno di voi

Messaggioda spes96 » gio nov 07, 2019 12:57 pm

Ciao ragazze,
Scusate se rispondo in due post separati ma mi premeva dare subito le informazioni chiare sull'esame che ho fatto per aiutare altre persone che leggono.
L'ho detto prima, ma mi ripeto: grazie, davvero. Siete fondamentali per la mia futura guarigione!

flo67 ha scritto:Il dolore quindi, mentre dormi, si silenzia del tutto?

È proprio così! È un fatto inerente al sistema nervoso? Spesso viene interpretato come "è la posizione sdraiata a darti sollievo" ma no, anzi a volte è pure peggio, la sera faccio un sacco di fatica ad addormentarmi e la mattina noto che alzandomi i sintomi si alleviano persino.

Le giornate in cui provo ad alzarmi dal letto e andare in università, studiare e uscire con gli amici, svolgere insomma le attività che seguivo da sano come se niente fosse, ci riesco pure bene, e in quei momenti sono felice e sento che il fastidio è quasi ignorabile. In quei momenti penso "stavolta ho vinto io". Però in quelle stesse giornate quando torno a casa sono distrutto, come se mi punisse per lo sforzo fisico, per aver fatto troppo e non essere rimasto a letto tutto il giorno, e da lì mi tortura tutta la sera. Quindi, stare tutto il giorno sdraiato non allevia i miei sintomi, muovermi un po' e fare le normali attività dapprima mi aiuta ma si fa sentire tutto dopo. In effetti non c'entra niente con la tua domanda ahah ma quando mi viene in mente una cosa nuova, vi chiedo perché è indispensabile il vostro parere.

flo67 ha scritto:Lo so, sembra assurdo, però la devi leggere come una cosa che va sistemata un pò alla volta.


Sì, inoltre come dite voi, ignorando il problema sono arrivato a una situazione abbastanza incasinata. Uno sarebbe corso al riparo ai primi sintomi e invece ho iniziato ad agire solo quando sono diventati invivibili. Però ci sono anche storie di persone che ci hanno messo 3 anni per avere una diagnosi, quindi sono stato abbastanza fortunato e secondo me il problema l'ho preso "quasi" in tempo. All'inizio ho concentrato un casino le sedute, due a settimana, sperando di guarire solo con quelle, ancor prima di iniziare col neuromodulatore. Da un po' le ho dimezzate, una a settimana. Il risultato è che ho fatto circa 14 sedute in 2 mesi. È difficile capire perché stia ancora aiutando poco. Da un lato 14 sedute sono veramente tante (leggo di persone che se dopo 7 sedute non sono guarite hanno smesso di andare, oppure addirittura i fisioterapisti ammettono di non poter far più nulla. Al mio sembra tutto normale e comunque rimane sicuro, parlandomi sempre di guarigione, dicendomi che i nervi ci mettono mesi a guarire e che sto risentendo degli sbalzi termici e sinceramente più passa il tempo più vorrei una risposta magari più cinica e realista, tipo "non sei guarito dopo X sedute come molti, ma continuiamo a provare e sperare" oppure "non sta servendo"), dall'altro 2 mesi sono pochi e inoltre,

LisaBetta ha scritto:Non è sbagliato cercare alternative e sperimentare opzioni nuove.


se interrompessi, non saprei che pesci pigliare, terapia fisica + neuromodulatori mi sembra l'unica opzione disponibile. Secondo voi devo continuare?


1PIMPI1 ha scritto:arriva quel momento dove è necessario cambiare tutto.

1PIMPI1 ha scritto:spero che questo cambiamento possa solo essere in meglio!

Ci sarebbe da aprire un capitolo a parte sulla consapevolezza che ti dà tutto questo. Sono passati pochi mesi ma mi ha già cambiato totalmente, come un trauma molto forte che ti costringe a ripensare tutto. Ripenso a quando stavo bene e mi chiedo "ma come caz* facevo a non essere felice, a stressarmi, a litigare?".
Capisci che quando hai la salute hai veramente tutto, tutte le condizioni oggettive per la felicità. Prima ci mettevo in mezzo delle condizioni soggettive e mi impegnavo proprio a non essere quasi mai felice. Ora ho davvero capito tutto, vorrei urlare "la lezione è servita, ora posso tornare a stare bene e a vivere pienamente", ma purtroppo è una lezione bella lunga, e il mio desiderio di tornare a vivere meglio di prima va rimandato..
Comunque studio ingegneria e la mia ex ragazza mi ha lasciato per colpa di sto problema (non gliel'ho mai fatto pesare, ma sono cambiato molto e in sintesi, non tutti sono in grado di stare vicino a chi soffre, quindi non la biasimo. Certo è che, se tornassi a stare bene, ci penserei due volte prima di tornarci insieme).

Volevo anche chiedervi: quando i sintomi sono al massimo, noto che mi pulsano le gambe e me le sento "strane", soprattutto le cosce, ma è una sensazione che va fino ai piedi. Contrattura che coinvolge magari anche lo sciatico?

Ciao e a presto!

Re: Ho bisogno di voi

Messaggioda Laulaura » gio nov 07, 2019 2:54 pm

Ciao...uhm...spes (?) anche da parte mia! Sei giovanissimo e tanto tanto maturo, complimenti!
spes96 ha scritto:È un fatto inerente al sistema nervoso?

Sì, con il riposo il sistema nervoso si silenzia e a molte capita proprio quello che succede a te.
spes96 ha scritto:muovermi un po' e fare le normali attività dapprima mi aiuta ma si fa sentire tutto dopo

Ma tu fallo perché arriverà la sera in cui sentirai di meno e poi quella in cui non sentirai più i fastidi. Sarebbe bene comunque fare qualche esercizio di stretching per rilassare un po' i muscoli ed alleviare la tensione. Non so, il bimbo che dorme per esempio, ottima anche per la schiena.
spes96 ha scritto:nervi ci mettono mesi a guarire e che sto risentendo degli sbalzi termici

Verissimo! Cerca di essere ben coperto quando esci!
Guarda io poi diffiderei da un professionista che mi dice "due mesi e guarisci" perché il tempo richiesto dai nervi è effettivamente lungo e non quantificabile, lavorandoci però i tempi si accorciano. Tu a casa fai qualche esercizio di stretching? Discorso yoga, io ho spiegato alla mia insegnante il problema che avevo e devo dire che la pratica mi è stata utile, prenditi il tuo tempo per fare le tue ricerche ma non abbandonare l'idea!
spes96 ha scritto:noto che mi pulsano le gambe e me le sento "strane", soprattutto le cosce, ma è una sensazione che va fino ai piedi

Io l'ho sempre associato ai muscoli molto stanchi e tesi. Mi succedeva il giorno dopo un esame o quando cammino molto o faccio sforzi particolari. Cerca di rilassarle molleggiando sulle ginocchia.
spes96 ha scritto: e in sintesi, non tutti sono in grado di stare vicino a chi soffre

Vero, questo è un percorso che ci cambia molto e ci dice molto anche delle persone che abbiamo accanto e su quanto non sia difficile lasciarle andare via.

Re: Ho bisogno di voi

Messaggioda signo » gio nov 07, 2019 7:33 pm

Noi donzelle ci proteggiamo dal freddo indossando le culotte di lana e seta della Calida. Credo che esista anche una versione da uomo, tipo mutande lunghe. Oppure puoi incollare un cerotto thermacare sulla parte esterna dei boxer.
spes96 ha scritto:ingegneria e la mia ex ragazza mi ha lasciato per colpa di sto problema (non gliel'ho mai fatto pesare, ma sono cambiato molto e in sintesi, non tutti sono in grado di stare vicino a chi soffre, quindi non la biasimo. Certo è che, se tornassi a stare bene, ci penserei due volte prima di tornarci insieme).
Tagliare i rami secchi :clap:

Re: Ho bisogno di voi

Messaggioda spes96 » mer nov 13, 2019 1:13 am

Ciao a tutte/i!

Ci sono pochi aggiornamenti ma buoni.
Ho discusso con mia mamma, che mi ha detto che sto seguendo solo la terapia farmacologica e non sto facendo nulla dal punto di vista fisico. Beh, insomma, ha pure ragione. Così ho deciso di dare una svolta e ho iniziato proprio nuoto e yoga!
Mi sono subito piaciuti entrambi (vabbe, a yoga ero l'unico maschio ma chissene ahah) e ho l'impressione che mi facciano bene. L'acqua della piscina è tiepida e mentre nuoto sono quasi asintomatico, persino nelle 3-4 ore dopo mi sento molto meglio.
Ho comprato e indossato un paio di volte i cerotti thermacare sulla zona lombare, anche questi aiutano parecchio per la contrattura e mi sembra che attenuino i fastidi al coccige (dovuti proprio ad essa, probabilmente).
Il bruciore c'è ancora, sempre presente con alti e bassi, ma spesso nei "bassi" mi rendo conto che è molto meglio rispetto a pochi mesi fa, e anche rispetto a pochi giorni fa (prima che iniziassi tutte le attività che vi sto dicendo). Me ne accorgo perché riesco sempre più spesso ad addormentarmi con indosso mutande e tuta, a sedermi per 2-3 ore senza stare con le lacrime agli occhi dal dolore, a camminare (in certi giorni manco riuscivo a far questo..). Il farmaco un po' sta facendo ma sono sicuro che non è il solo!
Ho applicato Arnica Compositum non ancora sulla parte che brucia (ho ancora un po' di timore a disturbare la zona perianale) ma principalmente sulla schiena nel tratto lombare, dalle ultime vertebre andando a lato alla zona iliaca. Qui massaggiando con le dita sento delle fascette dolenti ma che è piacevole smuovere, è una sensazione analoga a quando si ha il torcicollo e si riceve un massaggio in certi punti di tensione per sbloccarsi. Chissà se sono i famosi "trigger point", però non ho capito quali siano i muscoli interessati in quella zona. La mia lombare è sicuramente tesa e questo potrebbe spiegare in parte l'origine dei disturbi pelvici. Tra yoga, calore e arnica spero di distenderla.
Volevo chiedervi una cosa importante a proposito di calore. Scusate in anticipo se è stato già chiesto... Per lo scaldino, quale consigliate? Quello elettrico senza l'acqua? C'è qualche prodotto che suggerite? Coi cerotti thermacare mi son trovato bene ma costano parecchio per usarli tutti i giorni...

Grazie per i tanti consigli e anche per qualche complimento, tutti molto immeritati come ad esempio quello di avere già fatto tanto (beh l'ho fatto per la mia pellaccia in fondo :mrgreen: ). Voi moderatrici fate molto di più, trasmettendo ottimismo e lucidità senza farvi intaccare dalla valanga di pensieri negativi che a volte ci accompagnano. Nelle vostre risposte si legge tutta la comprensione per il problema, ma anche la serenità giusta per affrontarlo. Ci fate sfogare quando scriviamo e ci rassicurate quando leggiamo. Non è da tutti. Sicuramente siete persone forti nella vita là fuori e avete messo molte energie a nostra disposizione. Poi vabbè ormai ho letto il forum talmente tanto da riconoscere quasi le vostre peculiarità caratteriali (come le bacchettate di signo :lol: )
Ciao e a presto :ciao:

Re: Ho bisogno di voi

Messaggioda signo » mer nov 13, 2019 6:04 am

Presente :ss :risatona: In terapie esiste una sezione dedicata proprio agli scaldini. Io ne ho uno preso da Carrefour e costa sui 10 euro circa :funziona a meraviglia. Hai valutato le Calida? Ho verificato e quelle da uomo sono leggins di lana e seta.
Bravo per aver parlato con tua mamma, è importante avere qualcuno con cui potersi confrontare. Yoga e nuoto sono perfetti. Direi che stai andando bene :coool:


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