La storia di TOTOMANCIFG...

Raccontaci qui la storia del tuo problema uro/genitale

Re: La storia di TOTOMANCIFG...

Messaggioda Stefania 69 » gio dic 16, 2010 12:43 am

Eh gia', domani e' il grande giorno :): :): :fish:
Vai tranquillo Toto :flower:

Re: La storia di TOTOMANCIFG...

Messaggioda clio77 » gio dic 16, 2010 2:21 am

:baci: :baci: :baci:

Re: La storia di TOTOMANCIFG...

Messaggioda Rosanna » gio dic 16, 2010 1:12 pm

In attesa del responso del gran capo...
:schifezze:
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: La storia di TOTOMANCIFG...

Messaggioda Rosanna » gio dic 16, 2010 11:38 pm

Chissà?
Ci toccherà aspettare sabato!
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: La storia di TOTOMANCIFG...

Messaggioda TANIA » ven dic 17, 2010 12:55 pm

:schifezze:

Re: La storia di TOTOMANCIFG...

Messaggioda Viv. » ven dic 17, 2010 7:38 pm

E intanto pane e nutellaaaa!! :mangio:
Ahi voglia a metter rhum... nù strunz n'addivventa mai babà!

Forse per qualcuno rimarrà il dilemma ma, per quel che ci riguarda, noi speriamo che sia femmina

Re: La storia di TOTOMANCIFG...

Messaggioda totomancifg » sab dic 18, 2010 12:17 pm

Allora..., :yahoo:
:S: il 16 dopo svariate peripezie, (mia moglie aveva da fare un day hospital al Sant'Andrea ed è stata dimessa alle 15), alle 16 circa siamo arrivati dal Prof. :fish:
Sembrava essere iniziata male l'avventura perchè ho visto che, :x anche se poche, c'erano delle scale prima dell'ascensore, ma comunque, poco male...
Ho aspettato in anticamera circa 40 minuti, poi il mio turno...
:P Entro e subito mi sento a mio agio per l'accoglienza e per il volto sorridente del dottore, poi mi ha fatto accomodare ed ho iniziato con il lungo racconto delle mie disavventure...
Mi ha tranquillizzato dicendomi che avevo, o meglio, mi avevano messo in testa un'idea errata di infezione urinaria, :o infatti lui mi ha consigliato di lasciar perdere le urinoculture, da fare solo al bisogno, e continuando con il mannosio, utilizzare l'antibiotico solo in presenza di sintomatologia importante, quale: >38,5, brividi, perdite, e bruciori, altrimenti si tratta solo di batteriuria e non di urosepsi.
Nella mia situazione di continui cateterismi, :( l'urina sterile è quasi un'utopia, quindi ci sono 1.000.000 di Coli e ci restino quanto vogliono basta che non ci rompino le p...
Mi ha suggerito di bere meno, :n max 1,2-1,5 litri al giorno affinche da sette autocateterismi possa passare a max 5, e diminuire le ns dosi da 5, che solitamente si consigliano per fare a botte, :pugile: , con una cistite con febbre, a max 3 o 2 al di. ;)
Poi. dopo aver visto tutti i miei esami che negli anni avevo fatto, :shock: e dopo avermi detto che è bene fare almeno una ecografia dei reni e della vescica all'anno, (che io quasi puntualmente faccio), e dopo avermi detto che ho fatto bene a non aver eseguito il tampone uretrale e che se dovesse proprio essere necessario, potevo fare un semplice striscio superficiale dell'uretra, e mi ha salutato rendendosi disponibile a seguirmi a distanza via mail, raccomandandomi di non essere prolisso, e mi ha fatto pagare, facendomi anche uno sconto come iscritto al forum della MITICA Rosanna, :thanks: .
Finito, ci siamo riposati :zzz: nel bel albergo che stà praticamente affianco al portone di :fish: , e la sera abbiamo mangiato divinamente in un ristorantino "Pepe verde", in via Gorizia, :mangio: .
Dopo avervi fatto la cronostoria della giornata romana, cerco di capire se avrò il coraggio :? di diminuire le dosi da 5 a 4 per almeno 2 settimane e poi, ma solamente se continua la stazionarieta', a 3 dosi di D-Mannosio, (per quanto riguarda il Nutriflor, che a proposito ho ricomprato, ma questa volta da 180 capsule, con lo sconto da ditta, sto prendendone 2 al giorno, (Pesce mi ha detto che va bene, ma non assolutamente necessario), per quanto continuo???
Un abbraccio a tutti e speriamo che vada meglio o almeno che resti così... :thanks:
[glow=red][font=Comic Sans MS]Tutto quello molto molto brutto, non dura mai molto molto a lungo..., o almeno spero...[/font][/glow]

Re: La storia di TOTOMANCIFG...

Messaggioda Rosanna » sab dic 18, 2010 12:45 pm

Concordo con tutto quello che ti ha detto Pesce.
Sei più sereno ora?
Intanto comincia a scalare pian pianino il mannosio, magari questa settimana prendine a giorni alterni 4 e 5 dosi. Se tutto va bene la prossima passa a 4 tutti i giorni. Se ancora tutto è ok la settimana dopo prova, sempre alternado, 3 4 dosi e così via. Torna al dosaggio precedente in caso di riacutizzazione.
I fermenti li continuerei, considerando quanto hai distrutto la flora intestinale con tutti gli antibiotici presi finora. Cmq non fanno sicuramente male, quindi perchè non continuare? Magari alterna e alla fine del nutriflor passa ad un'altra marca o ai semplici latti fermentati con probiotici (tipo actimel).
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: La storia di TOTOMANCIFG...

Messaggioda paloma » sab dic 18, 2010 1:39 pm

Ciao Toto,
Ho letto la tua storia.
Volevo solo rassicurarti con la mia esperienza.
Io non faccio cateterismi, sono perfettamente sana, non ho problemi di salute che non siano direttamente correlati alla cistite; non faccio manovre invasive come i cateterismi, che possono favorire la risalita di batteri.
Ho 32 anni. E da 6 MESI, ovvero dal mio ultimo attacco acuto e da quando ho cominciato ad assumere D-Mannosio, le mie urine non sono mai state sterili. Tuttora, la carica batterica minima che ho in vescica è di 1.000.000 di coli.
Ho recrudescenze periodiche che, però, prima erano all'ordine del giorno e, col passare del tempo, si sono sempre più diradate. Non ho più avuto un attacco acuto da 6 mesi a questa parte, ma le mie urine sono praticamente quasi sempre puzzolenti e torbide. Io però ora sto bene; i miei periodi di benessere si sono dilatati esponenzialmente, ed è questa la vera differenza. Sono passata da pochi giorni al mese di benessere totale, ingurgitando non so quante dosi di D-Mannosio al giorno, a quasi tutto il mese di benessere completo, escluso qualche giorno a ridosso del ciclo o subito dopo, assumendo solo 2 dosi al giorno. E' questa la vera differenza! La carica batterica e l'urina puzzolente non contano nulla se tu ti senti meglio. Con il mannosio non c'è soluzione di continuità, inizialmente puoi stare bene e poi improvvisamente sentirti peggio. E' normale. Il processo è lento e graduale e tu non devi scoraggiarti. Io ne sono la prova vivente e anche io come te mi ostinavo sulle caratteristiche della mia urina e sui coli ancora presenti. Ma poi ho capito che non dovevo ostinarmi su quello ma valutare come io mi sentivo. Altra cosa: devi valutare il miglioramento sul lungo periodo, e quello, stai certo, c'è e ci sarà! Non abbatterti se vedi che la progressione sembra non essere costante: è normale! Devi modulare l'assunzione di D-Mannosio in base al tuo corpo, alle tue reazioni, ai tuoi sintomi. Gli schemi di assunzione sono puramente indicativi, la chiave di questo approccio è riusciere a gestire autonomamente l'assunzione in base alle proprie esigenze, essendo flessibili in base alla sintomatologia e alle reazioni del proprio corpo. Non preoccuparti, D-Mannosio non ha controindicazioni!
Chiaro: anch'io punto a essere totalmente asintomatica e ad eliminare totalmente i coli dalle mie urine.
Ma se sto bene, chissenefrega? Ci arriverò anche a quello.
Io sono una di quelle che negli attacchi acuti è arrivata anche a 14 dosi al giorno (!). I miei sintomi erano talmente intensi e i miei coli talmente ostinati che questo era l'unico modo di resistere, ho usato addirittura derivati della morfina per gestire il dolore intenso. Ma ora sto bene, e senza una mezza pasticca di antibiotico!
Quindi come vedi c'è chi era messo come te, o forse peggio, e senza l'aggravante dei cateterismi.
Tutto questo solo per aiutarti a persistere, a resistere, ad avere fiducia in questo percorso terapeutico.
Forza! :potpot:
Paloma
"Chi ti ama c'è sempre. C'è prima di te. C'è prima di conoscerti."

Re: La storia di TOTOMANCIFG...

Messaggioda Stefania 69 » sab dic 18, 2010 7:32 pm

Non posso che concordare con Paloma parola per parola.
E il bello e' che si tratta di un circolo sempre piu' virtuoso: pochi mesi fa ho scritto qualcosa di simile nella sua storia, ora e' lei che scrive a te e sono pronta a scommettere che, quando tra qualche mese ti sarai guardato indietro e avrai valutato tutto il benessere guadagnato passetto per passetto, sarai proprio tu a rassicurare qualcun altro nello stesso identico modo.

Tutto bene :):

Re: La storia di TOTOMANCIFG...

Messaggioda clio77 » dom dic 19, 2010 12:36 am

Evviva Toto!!! Sii sereno!! Come ha scritto Ros comincia a scalare piano piano :D
paloma ha scritto:Il processo è lento e graduale e tu non devi scoraggiarti. Io ne sono la prova vivente e anche io come te mi ostinavo sulle caratteristiche della mia urina e sui coli ancora presenti. Ma poi ho capito che non dovevo ostinarmi su quello ma valutare come io mi sentivo. Altra cosa: devi valutare il miglioramento sul lungo periodo, e quello, stai certo, c'è e ci sarà! Non abbatterti se vedi che la progressione sembra non essere costante: è normale! Devi modulare l'assunzione di D-Mannosio in base al tuo corpo, alle tue reazioni, ai tuoi sintomi.
paloma ha scritto:Io sono una di quelle che negli attacchi acuti è arrivata anche a 14 dosi al giorno (!). I miei sintomi erano talmente intensi e i miei coli talmente ostinati che questo era l'unico modo di resistere, ho usato addirittura derivati della morfina per gestire il dolore intenso. Ma ora sto bene, e senza una mezza pasticca di antibiotico!
paloma ha scritto:persistere, a resistere, ad avere fiducia in questo percorso terapeutico.Forza!

che aggiungere? sono commossa ! :clap: :clap: :clap: :clap:

Re: La storia di TOTOMANCIFG...

Messaggioda batuffolo » dom dic 19, 2010 12:45 am

Sono contenta per te Toto. :potpot:

Re: La storia di TOTOMANCIFG...

Messaggioda Rosanna » dom dic 19, 2010 4:05 pm

Stefania 69 ha scritto: pochi mesi fa ho scritto qualcosa di simile nella sua storia, ora e' lei che scrive a te e sono pronta a scommettere che tra qualche mese sarai proprio tu a rassicurare qualcun altro nello stesso identico modo.

Uno per tutti e tutti per uno!
Commossa anch'io!
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: La storia di TOTOMANCIFG...

Messaggioda paloma » dom dic 19, 2010 8:03 pm

Vero ragazze...
Stefi, sì! Vero! Ricordo il tuo intervento :love1: e ora... Eccomi qui a rassicurare Toto...
Rosanna, sempre tutti per uno e uno per tutti... Hai diffuso un virus molto potente tra noi: una vera e prioria epidemia contagiosa di coraggio, perseveranza, e guarigione!
Clio... Grazie per esserci sempre :friend:
Vi voglio beneeeeee!!!
"Chi ti ama c'è sempre. C'è prima di te. C'è prima di conoscerti."

Re: La storia di TOTOMANCIFG...

Messaggioda totomancifg » sab dic 25, 2010 11:18 am

Auguri a TUTTISSIMI....
[glow=red][font=Comic Sans MS]Tutto quello molto molto brutto, non dura mai molto molto a lungo..., o almeno spero...[/font][/glow]

Re: La storia di TOTOMANCIFG...

Messaggioda Viv. » sab dic 25, 2010 4:13 pm

Auguri anche a te e alla tua famiglia, toto! :flower:
Ahi voglia a metter rhum... nù strunz n'addivventa mai babà!

Forse per qualcuno rimarrà il dilemma ma, per quel che ci riguarda, noi speriamo che sia femmina

Re: La storia di TOTOMANCIFG...

Messaggioda TANIA » lun dic 27, 2010 4:52 pm

Sono contenta di leggere che tutto procede bene.

totomancifg ha scritto:Auguri a TUTTISSIMI....


anche a voi!

Re: La storia di TOTOMANCIFG...

Messaggioda Rosanna » mer dic 29, 2010 3:32 pm

Le fate anche voi r' pettue (tradotto: le "cartellate") a Natale?
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: La storia di TOTOMANCIFG...

Messaggioda Stefania 69 » gio dic 30, 2010 12:53 am

Rosanna ha scritto:Le fate anche voi r' pettue (tradotto: le "cartellate") a Natale?


AAArgghhhhhhhh!!!!!!

Che buone!!!! E quanto mi mancano!!!!!

Auguri anche a te, Toto :flower:

p.s: Ros, ma dove lo trovi il cotto di fico? Oppure le fate col miele e cannella?



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