VULVODINIA....la mia storia.

VULVODINIA....la mia storia.

Messaggioda Carol62 » lun lug 12, 2021 7:39 pm

Eccomi un saluto a tutte, ho 59 anni e vivo a Bologna, anch'io sto vivendo questo incubo da molti anni , ero molto giovane non ricordo l'età all'incirca 25/30 .
Il tutto è iniziato con cistiti ricorrenti curate con antibiotici, poi questo fastidioso dolore nella zona dell'uretra e pesantezza al basso ventre. Il mio percorso è stato lunghissimo prima di avere una diagnosi corretta, le ginecologhe dopo avermi visitato mi dicevano che non avevo nulla era tutto nella norma e continuavano a curarmi con creme e antibiotici ma senza risultati, poi per fortuna mi sono avvicinata alla medicina naturale e ho iniziato a fare cure per ripristinare il mio sistema immunitario( già' compromesso) soprattutto a curarmi l'intestino.
Mi sono poi rivolta a vari urologi , il primo mi propose di fare delle infiltrazioni in vescica con cortisone e antibiotico e devo dire che sono stata bene per un periodo ,nel frattempo sono rimasta incinta e per tutta la gravidanza e anche dopo il dolore era sparito , speravo tanto di essere guarita , invece si ripresenta il fastidio e mi rivolgo a un'altro urologo il quale dopo vari analisi e cistoscopia mi trova una leuocoplachia alla vescica + infiammazione del trigono e mi parla di un piccolo intervento per bruciarla.
Mi sottopongo all'intervento con una guarigione lunghissima e dolorosa ma senza risolvere il problema , oppure risolverlo in parte, il dolore andava e veniva , non ci capivo più nulla spesso facevo l'urinocultura ma erano sempre senza batteri, ( premetto una cosa ho sempre cercato di avere una vita sessuale più normale possibile) ero disperata non sapevo più cosa fare..il tutto con alti e bassi fino alla menopausa all'età di 51 anni, poi il crollo totale, il dolore si irradia ovunque nella zona genitale e alle gambe , a questo punto mi propongono il il laser MONNALISATOUCH che mi peggiora la situazione ..con forte stress . Presa dalla disperazione ho iniziato a cercare sulla rete e riconoscendo i sintomi che descrivevano ho pensato di avere una vulvodinia con vestibolite , mi sono rivolta al centro GINEPRO MEDICAL al dott. Pesce il quale mi ha confermato la diagnosi ma putroppo lui dopo un mese sarebbe andato in pensione e non sono stata seguita con cura. Mi aveva prescritto dei medicinale che non tolleravo...Laroxyl..... Disperata ho pensato di farmi visitare da una ginecologa con la quale mi sono trovata bene per un periodo di tempo poi l'ultima visita è stata frettolosa e interrotta sempre per andare in sala operatoria...ovviamente il tutto con la stessa tariffa ...MA QUESTI MEDICI!!!!!!!!!! :-...
La dottoressa mi prescive una crema preparazione galenica( che avevo già usato ) con testosterone propionato 17 -beta-estradiolo con base la vaselina, Pelvilen, Alanerv e ialiril soft gel (anche questi già usati nel tempo).
Ora...usando la crema galenica ricomincia il calvario... bruciore forte alla forchetta uretra compresa ,così mi sono iscritta al vostro sito e ho iniziato la cura con PURONERV 4 CP AL GIORNO PER ALCUNI GIORNI
poi GAG PLUS 4 CP AL GIORNO PER GIORNI
PURONERV AL BISOGNO
PUROMAN AL BISOGNO
D MANNOSIO ANCORA NON L'HO USATO devo dire che con il con questi prodotti mi trovo benissimo mi aiutano molto
ora rispondo al questionario ..premetto che sono una persona che ha fatto sempre tanto sport e tuttora cammino molto ..sempre se la mia malattia me lo concede, sto seguendo con una fisioterapista una ginnastica posturale metodo MEZIERES che mi ha tolto la contrattura al pavimento pelvico e sono seguita da un' osterica molto brava che mi visita e mi ha insegnato a fare i massaggi .

Sintomi principali....bruciore all'ingresso della vulva , bruciore a nella zona dell'uretra a volte mi si irradia fino al gluteo
Con che frequenza si manifestano...ultimamente spesso se non prendo i vs integratori sento subito il bruciore.
Cause scatenanti....non saprei.. sicuramente alcune creme , il freddo e i rapporti
Esame urine .....tutto nelle norma peso specifico 1008
ph.........5.5
aspetto limpido
emazie 5
leucociti 14
cellule epiteliali 18
Urinocultura recente dell'anno scorso ..negativa

Stick urine ..mai fatto
Quante volte fai la pipi' ..quando sono infiammata spesso mi sento sempre lo stimolo, cmq una media di 6/8
volte al giorno considerando che bevo molto
Il flusso com'è.. quando sto male il flusso è debole , in altri momenti normale

Devi spingere per urinare .....no
Rapporti ..ora sono rarissimi anche perchè l'ultima volta mi è venuta la cistite.
Cistite- Candida- Tamponi .... tamponi non ne ho fatti ultimamente
Bruciore con biancheria intima e jeans.....quando sono infiammata si, considerando che porto sempre intimo di cotone bianco e pantaloni non attillati
Detergente intimo....LUBRIGIN
Intestino.. ho un' aderenza che mi provocava dolore e infiammazione .ora va bene prendo delle cp omeopatiche e faccio dei cicli con BUTIROSE E IMMUNOCOLFER
Automassaggio ..lo faccio al bisogno
Ti riconosci in queste patologie ...si
Che sport fai .. per ora ginnastica posturale e camminata
Cosa stai facendo .. prendo 4 gocce di Rivotril alla sera , 2 cp di GAG PLUS 3 granuli omeopatici Satisagria
Quali patologie hai?.....Tiroidite Hashimoto, ipertiroidismo, gastrite con reflusso , a volte colesterolo alto (ORA NON PIU')

Ecco spero di aver scritto tutto , volevo sapere se posso continuare a prendere i vs integratori per quanto tempo ?
devo fare dei cicli?

UN'abbraccio a tutte. :ciao:

Re: VULVODINIA....la mia storia.

Messaggioda iaia1717 » mar lug 13, 2021 11:23 am

Ciao Carol, grazie per aver scritto la tua storia :thanks:

Carol62 ha scritto: le ginecologhe dopo avermi visitato mi dicevano che non avevo nulla era tutto nella norma e continuavano a curarmi con creme e antibiotici ma senza risultati
Questa purtroppo è la storia di molte di noi :-... :muro:

Carol62 ha scritto: al dott. Pesce il quale mi ha confermato la diagnosi ma putroppo lui dopo un mese sarebbe andato in pensione e non sono stata seguita con cura. Mi aveva prescritto dei medicinale che non tolleravo...Laroxyl..... Disperata ho pensato di farmi visitare da una ginecologa con la quale mi sono trovata bene per un periodo di tempo poi l'ultima visita è stata frettolosa e interrotta sempre per andare in sala operatoria...ovviamente il tutto con la stessa tariffa ...MA QUESTI MEDICI!!!!!!!!!! :-...
Leggendo la tua storia, credo proprio che questa diagnosi sia quella corretta: vulvodinia. Mi spiace che tu non sia stata seguita in modo adeguato. La tua ginecologa attuale è specializzata in vulvodinia? Se non tolleri il laroxyl, potresti fare un tentativo con altri farmaci, ce ne sono molti altri adatti a curare la neuropatia. Eventualmente, ti consiglio di rivolgerti ad uno dei medici consigliati che trovi in questa lista.

Carol62 ha scritto: sto seguendo con una fisioterapista una ginnastica posturale metodo MEZIERES che mi ha tolto la contrattura al pavimento pelvico e sono seguita da un' osterica molto brava che mi visita e mi ha insegnato a fare i massaggi
La fisioterapista oppure l'ostetrica sono specializzate in vulvodinia e ipertono pelvico? Hanno eseguito una valutazione dei muscoli interni? Cosa hanno rilevato? Ti hanno fatto dei trattamenti (sempre intravaginali)? Oltre alla cura farmacologica, anche la riabilitazione del pavimento pelvico è molto molto importante. Sempre nella lista che ti ho lasciato sopra trovi vari nominativi di fisioterapiste ed ostetriche specializzate nei nostri problemi e già testate da altre utenti :coool:

Carol62 ha scritto: Urinocultura recente dell'anno scorso ..negativa
Stick urine ..mai fatto

Carol62 ha scritto: Rapporti ..ora sono rarissimi anche perchè l'ultima volta mi è venuta la cistite.
La cistite è stata accertata tramite qualche esame? :humm: O solo in base ai sintomi?
Io ti consiglierei di acquistare gli stick urine, noi consigliamo questi. In questo modo, potrai capire velocemente e comodamente da casa se è in atto un vero e proprio attacco di cistite o se i sintomi dipendono da altro.
Ti lascio inoltre da leggere questo articolo sulla cistite post-coitale. Per prevenirla, dovresti mettere in atto il protocollo che trovi nel link, in particolare assumendo d-mannosio nelle ore successive.
Inoltre, noi suggeriamo di adottare questi suggerimenti.

Nel post rapporto sono utili questi accorgimenti (oltre ad assumere Puromann + Puro Defend Urto come da schema ed applicare una crema lenitiva):
1) urinare sotto il getto dell'acqua calda nelle prime minzioni post rapporto.
2) stiramento degli otturatori interni con il pollice (bastano pochi secondi per parte);
3) veloce massaggio dei piriformi con la pallina da tennis;
4) applicare calore (va bene anche un cerotto thermacare);
5) due o tre esercizi di stretching del video di Frizzina;
6) kegel reverse come se non ci fosse un domani.
7) respirazione diaframmatica
8) leggero massaggio esterno

Carol62 ha scritto: Cistite- Candida- Tamponi .... tamponi non ne ho fatti ultimamente
Per completezza, sarebbe meglio che tu effettuassi un tampone vaginale con ricerca di lattobacilli e indicazione del ph. In questo modo possiamo capire come sei messa ed eventualmente intervenire.

Carol62 ha scritto: Ecco spero di aver scritto tutto , volevo sapere se posso continuare a prendere i vs integratori per quanto tempo ?
devo fare dei cicli?
Se ti trovi bene con gli integratori, puoi tranquillamente utilizzarli ad oltranza, magari nel tempo prova a scalare le dosi e vedi come va :):

Se hai alter domande noi siamo qui :ciao:

Re: VULVODINIA....la mia storia.

Messaggioda petalina75 » mar lug 13, 2021 8:33 pm

Ciao Carol,
benvenuta nel forum! Purtroppo il tuo calvario che consiste in soldi spesi e cure inefficaci e' uguale a quello di tutte noi...pero' appunto, se hai fatto la visita da Pesce sei consapevole che la tua diagnosi consiste nella vulvodinia! Sicuramente sono presenti anche contrattura pelvica e neuropatia! Ritorna alla GynePro e fissa un'appuntamento con Galizia, lui e' il successore di Pesce, potra' verificare a che punto sei, e stabilire una terapia farmacologica diversa, non esiste solo il Laroxyl! Lui puo'stabilire il farmaco giusto e il dosaggio!anche sugli integratori che assumi, puo' darti il giusto consiglio, se mantenere o se scalare le dosi! Meglio non fare niente a casaccio!Nel frattempo occhio agli accorgimenti che gia' ti sono stati suggeriti e leggi bene il Forum: nel mentre che aspetti la visita puoi fare tanto in autonomia!Noi siamo a disposizione, a presto! :ciao:

Re: VULVODINIA....la mia storia.

Messaggioda LisaBetta » mer lug 14, 2021 6:52 pm

Ciao e benvenuta!
Ho trovato qualche analogia con la storia di Albarossa, un'altra utente. Non so se ti è capitata "tra le mani". Anche lei da molti anni si approccia a questo tipo di problemi ed è molto caparbia nel cercare di risolverli.
Ma come fanno a coesistere Hashimoto ed ipertiroidismo? Prendi terapia? Sei in sovradosaggio?
:ciao:

Re: VULVODINIA....la mia storia.

Messaggioda Bina » gio lug 15, 2021 1:02 am

LisaBetta ha scritto:Ma come fanno a coesistere Hashimoto ed ipertiroidismo? Prendi terapia? Sei in sovradosaggio?
:ciao:


ciao anche da me, altra emiliana con problemi simili ai tuoi e da poco ho scoperto anche con tiroidite di Hashimoto. Infatti anche io mi chiedo: ipotiroidismo e ipertiroidismo sono condizioni opposte! cosa prendi per quello?
ciao e in bocca al lupo, anche io ti consiglio Galizia!



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