Mi presento: mi chiamo Elisa e ho 29 anni.
Vi sto scrivendo perchè la più grande fortuna che io abbia mai avuto è stata quella di imbattermi in questo sito, in questo forum, in voi.
6 mesi fa è cominciato il mio più grande incubo e con esso la mia vita è andata letterlamente in frantumi, ho cominciato a cedere,a vedere tutto nero,a deprimermi.
Non starò qui a raccontarvi per filo e per segno ogni passaggio della Via Crucis che ho affrontato, perchè la mia storia è molto simile e per certi versi uguale a quella di tante altre di voi, ma desidero rendervi partecipi del mio presente, del qui e ora, perchè è grazie a voi se posso cominciare a vedere la mia rinascita, se posso tornare a vedere un sorriso, un vero sorriso, sul mio volto tirato,stanco e sofferente.
All'incirca 2 mesi fa,grazie alla mia testardaggine e ad assidue ricerche su internet, scopro l'esistenza del sito Cistite.info e all'improvviso mi si apre un mondo; per la prima volta sento parlare della VULVODINIA. La parola mi mette i brividi, comprendo subito che è una patologia seria e che non è così rara come posso pensare io.
La mia prima reazione è stata la rabbia nei confronti degli specialisti che mi avevano seguita fino a quel momemto, i quali non me l'avevano mai nominata e anzi, me l'avevano fatta peggiorare con antibiotici,anti micotici, creme e altre schifezze. Mi sono spaventata, perchè mi sembrava fosse una patologia cronica,dalla quale non si guarisce e ho cominciato a pensare che l'avrei avuta per sempre, che non vi sarebbe stata alcuna via d'uscita. Poi, piano piano, ho cominciato a leggere le vostre storie, i vostri incredibili percorsi e ho capito che forse una soluzione c'era: anzitutto mi ha rincuorata molto vedere che c'erano degli specialisti, una terapia, delle cure e degli accorgimenti da seguire per velocizzare la guarigione ed eventualmente affrontare possibili ricadute. Ho cominciato subito a seguire le regole comportamentali descritte nel forum, ho contattato il mio osteopata, che a sua volta mi ha fatto conoscere un'ostetrica, Sabrina (un angelo), la quale mi ha diagnosticato un ipertono del pavimento pelvico. Sono arrivata nel suo studio che già sapevo alcune cose, come fare i kegel reverse, com'è fatto il PP e cosa fosse la vulvodinia. Lei mi ha fatto i complimenti per la consapevolezza con la quale stavo affrontando la patologia e per la mia volontà di voler sapere quale arma per riuscire a guarire(SANTO FORUM

Nel frattempo siamo partite con le manipolazioni, massaggi, auto massaggi interni ed esterni, streching, calore. Ho notaro dei miglioramenti, ma dopo due mesi in cui seguivo tutto l'iter ho notato che forSe mi serviva qualcosa in più e ho deciso così di prenotare una visita dal Dott. Galizia, in accordo con Sabrina.
Il 26 di agosto ho conosciuto questo medico di cui avevo tanto sentito parlare, di cui avevo guardato a lungo la foto per scorgere che tipo di persona potesse essere e appena mi sono seduta di fronte a lui ho percepito subito la sua grande gentilezza, la sua professionalità e la sua umanità.
Ebbene, i miei timori sono divenuti realtà: ho la vestibulodinia con ipertono del pavimento pelvico, in particolare dei muscoli parauretrali e otturatori dx.
Ma per me è stato un inizio: ora ho una diagnosi, ho una cura, ho tanta tanta forza di volontà e la voglia di guarire!!! Dopo tante lacrime ora posso vedere il sole fare capolino da dietro i nuvoloni neri che hanno regnato nel cielo della mia vita fino ad ora.
La mia terapia consiste in:
-EXPOSE 100MG, mezza compressa alla mattina e mezza alla sera (miorilassante)
-LAROXYL fino ad 8 gocce (neuromodulatore)
-ALANERVE AGE, 2 al dì (integratore)
-Vit. B12 LONGLIFE una compressa sublinguale una volta al dì
-Riabilitazione del pavimento pelvico
In autonomia prendo il magnesio.
Detto ciò, passo a rispondere al questionario

Quali sono i tuoi sintomi principali? Dove sono localizzati di preciso? Con che frequenza si manifestano?Bruciore vulvare, secchezza vaginale, bruciore e dolore ad urinare, frequenza minzionale molto elevata, dolore sordo a livello della gamba dx, sensazione di spilli, sensazione di botta a livello ischiatico, dolore a livello del piriforme dx e dolore ai rapporti.
Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Quali? I fastidi sono sempre presenti.
Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro? Sicuramente i rapporti e lo stress peggiorano il tutto, ma cerco di applicare tutti gli accorgimenti per alleggerire la sintomatologia. Il freddo è terribile per questa patologia. Fino allo scorso mese il post ovulazione mi portava molto sollievo, ora purtroppo l'intero ciclo è fastidioso, tranne nei giorni in cui ho le mestruazioni.
Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti? Cosa riportano? Ho fatto esami delle urine ed urinocolture nei mesi scorsi, sempre tutto nella norma e tutto negativo (ovviamente

Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione?Sì,ce li ho, ma li uso poco, so di non avere la cistite, i sintomi che ho sono tutti ricollegabili alla maledetta

Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi?Vado tante volte, dalle 10 alle 12, bevendo all'incirca un lt e mezzo al dì.
Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente?A volte doppio,a volte unico e abbondante, altre vorticoso e fa male ogni volta.
Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa?Sì, sento dolore durante tutta la durata del rapporto, ma cerco di fare KR a manetta, anche se non è facile concentrarsi causa dolore misto a piacere.

Soffri anche di candida? Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco di candida?Mai avuta, anche se per mesi mi sono autoconvinta del contrario.

Cistiti e candide sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali? Sempre tutto negativo.
Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano? L'ultimo tampone risale ad aprile, con presenza di numerosi lattobacilli e pH 4 (Hanno resistito nonostante le numerose schifezze che ho inserito

Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti? I jeans non li sopporto per niente, la biancheria sintetica è stata abolita dal mio vestiario, gli assorbenti in cotone per fortuna non mi danno fastidio.
Che metodo contraccettivo usi? Nessuno, fino a prima di ammalarmi ero in cerca di un bambino. Ho preso la pillola per 13 anni.
Utilizzi lubrificante durante i rapporti? Olio di mandorle.
Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto? Non soffro di cistite post-coitale, quanto piuttosto i postumi dolorosi dovuti alla vulvodinia.

Utilizzi detergente intimo? Assolutamente no! Grazie a voi lo uso solo per l'ano e mi sembra di percepire la differenza.
L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni? Sono regolare, vado tutti i giorni, ma ho spesso la pancia gonfia. (Devo ancora studiare la sezione relativa a colon irritabile e rimedi, lo farò, promesso

Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo?Sì, sempre grazie a voi, con l'ostetrica ho solo affinato la tecnica con ulteriori esercizi.

Hai mai provato a fare qualche automassaggio?Sì, automassaggio interno ed esterno a giorni alterni. Per fortuna le mucose non bruciano molto, solo l'entrata vaginale a ore 7, ma è sopportabile.
Il calore ti aiuta? Moltissimo!!!! Ho preso uno scaldino, ce l'ho qui anche ora

Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Ti riconosci in qualche sintomo? Ho diagnosi di vestibulodinia e ipertono fattami da Galizia, ma praticamente me l'ero già fatta da sola

Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo? Quali? Certo: biancheria di cotone bianco, magnesio, calore, streching, automassaggio,KR, esercizi di rilassamento, respirazione diaframmatica, olio di mandorle per la secchezza, assorbenti in cotone. Avete altri suggerimenti??? Sono ben accetti

Di quali altre patologie soffri? Ovaio micropolicistico.
Che sport pratichi? Vado a camminare, ma nulla di stancante, mi rilassa molto!
Ragazze, che dire, non smetterò mai di ringraziarvi per questa opportunità di raccontare la mia storia, per questo sfogo e per avermi supportato in modo indiretto durante questi mesi che mi hanno portato ad avere la diagnosi e la cura.
Ora, oltre a guarire, i miei prossimi obbiettivi sono aiutare altre ragazze che come e e voi hanno vissuto e stanno ancora vivendo quest'inferno silenzioso e poi vorrei tanto quel bambino che per ora rimane ancora un angioletto.

Termino la mia storia dicendovi che con la mia ostetrica mi sto già muovendo per creare una sorta di gruppo di auto-aiuto per le donne che come me soffrono di questa patologia, di modo da portare avanti il progetto di cui vi ho parlato appena sopra e per avere un ulteriore strumento di vittoria da aggiungere a quelli che ho già in mano.
Rimango in attesa di una risposta, di un consiglio,di critiche, tutto ciò che volete, ma sopratutto di trovare delle amiche che mi possano supportare e capire e che a mia volta io possa aiutare e consigliare.
GRAZIE


