La mia storia di vulvodinia

La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Albarossa » lun ott 30, 2017 6:55 pm

Ciao a tutte! Ho scoperto la vostra associazione solo dopo quest'estate, quindi vi seguo da poco.
Cerco di raccontare la mia storia molto complicata.
Intanto preciso che ho 49 anni, sono in situazione (iniziale?) di menopausa (nel senso che non ho avuto cicli per un anno, ma da giugno, allo scadere del fatidico anno, le mie ovaie hanno forse avuto un sussulto di orgoglio e da giugno ogni mese ho avuto per 3-4-5 gg forti dolori mestruali e un accenno prima minimo, poi ogni mese più evidente, di spotting. A settembre ho avuto vere e proprie mestruazioni, anche se scarse.
Non ho problemi di cistiti. Ho avuto una sola lieve cistite molti anni fa d'estate, risolta con due bustine di Monuril.
Dall'ultimo esame in laboratorio di agosto il ph delle urine era 6,5. Non ho mai sofferto di candida, ma ho combattuto tutta la vita con infezioni vaginali ricorrenti da escherichia coli, streptococcus faecalis, enterococchi vari, gardnerella, klebsiella pneumoniae ecc..
Attualmente ho intestino regolare (ho sofferto tanto di colon irritabile, tendente alla stipsi). Bevo circa due litri di acqua al giorno e le minzioni possono essere 7-8 (non mi alzo mai la notte), come anche 15 nelle giornate "brutte". Per una vita ho dovuto usare il torchio addominale anche a più riprese (a singhiozzo) per svuotare la vescica, ora solo la mattina ho un po' un blocco per la tensione della vescica, ma non spingo e ci metto un po' di più, magari in due-tre getti, mentre durante la giornata lo svuotamento adesso è normale senza sforzo e con flusso continuo.
Negli anni sono stata letteralmente bombardata di antibiotici, che hanno gravemente infiammato anche per tempi lunghissimi (anni) le mie mucose, che bruciavano, erano arrossatissime, gonfie, dolenti. Per due anni non ho usato pantaloni, ma solo gonne e calze autoreggenti.
I rapporti sessuali sono stati dolorosi sin dall'inizio, perché l'inizio ha coinciso con l'incontro con l'uomo che cammina tuttora al mio fianco (mio marito) all'età di 23 anni. Poco prima avevo avuto, nello stesso anno, una terribile caduta dalle scale con atterraggio sulla zona sacro coccigea con colpo di frusta al collo. A 23 anni non ci feci caso più di tanto. In realtà per una settimana il dolore fu concentrato soprattutto al collo.
Il primo rapporto sessuale una tragedia: dolore assurdo e lacerazione delle mucose. Inutile dire che i vari ginecologi che si sono succeduti mi hanno fatto le diagnosi più disparate e ridicole, concludendo sempre con sorrisi ironici, pacche sulla spalla e diagnosi di disturbi psicosomatici. Il capitolo psicoterapeuti non lo apro neanche.
Dai 33 ai 39 anni i sintomi sono regrediti spontaneamente. Non ho più avuto vaginiti, mi sentivo bene, andavo in bicicletta, usavo i jeans, anche biancheria sintetica. Mi domandavo se "la bestia" sarebbe tornata. Avevo bruciore e arrossamento solo in caso di forte stress, ma poi la cosa si risolveva da sé in poco tempo.
Pian piano con tanta pazienza i rapporti non sono stati più dolorosi, ma spesso lasciavano una sensazione di bruciore a livello della forchetta (mi laceravo sempre lì) nei giorni successivi.
Grazie ad una terapia di coppia a orientamento sessuologico (l'unica utile) i rapporti non sono stati più dolorosi e ho finalmente raggiunto con grande facilità l'orgasmo profondo. Questo fino a sei anni mezzo fa.
Ho ricevuto la diagnosi "ufficiale" di vulvodinia il 5 maggio di quest'anno dal Prof. Pesce. Scrivo "ufficiale", perché mi ero già fatta la diagnosi prima di vestibolare vulvare (a trent'anni) e poi di vulvodinia (da metà maggio 2011), ma non sapevo a chi rivolgermi.
Purtroppo a quarant'anni sono caduta di nuovo rovinosamente dalle scale con atterraggio ancora sulla zona sacro coccigea.
Tra i quaranta e i quarantaquattro anni ho subito tre interventi chirurgici ginecologici: una videolaparoscopia per miomi multipli e un polipo endocervicale e due isteroscopie per miomi e per polipi multipli endometriali. All'ultimo intervento mi è stato asportato quasi tutto l'endometrio perché polipoide (è ricresciuto sano) e un mioma che "occludeva l'utero".
Già dopo il primo intervento non riuscivo più ad andare in bicicletta, perché avvertivo un dolore profondo.
Forse per l'età, forse per l'estremo stress legato alle mie condizioni di salute, a gravi problemi della mia famiglia d'origine, a situazioni pesanti sul lavoro, tra un intervento e l'altro ho avuto diversi squilibri ormonali. Il ginecologo, che mi ha seguita fino ad agosto 2016 e che mi ha operata la prima e la terza volta (Rosanna tu dovresti conoscerlo, perché ha lavorato anche all'ospedale di Bolzano e ora è primario a Brunico-San Candido: chirurgo bravissimo e persona umanissima, esperto di endometriosi e non, purtroppo, di vulvodinia), mi prescrisse mezza cp di Progeffik: il mio corpo reagì malissimo. Ebbi tre mestruazioni in un mese. Per bloccare il tutto, mi fu prescritta la pillola e/p Belara per tre mesi. Esattamente due settimane dopo la sospensione di Belara ho cominciato ad avvertire prima un fastidio, poi una fitta, infine franco dolore al clitoride. Il ginecologo non sapeva darsi una spiegazione. Alle prime mestruazioni naturali post pillola ero piegata in due e piangevo per i dolori lancinanti al sacro, al pavimento pelvico, al clitoride, alla vescica e al basso addome, ai glutei, alle gambe. Le mestruazioni dopo 7 gg sono finite, i dolori sono rimasti. Poi ho subito gli altri due interventi chirurgici di cui ho detto. Mi è stata riprescritta Belara. In un anno ho preso 6-7 kg e mi sono ritrovata un colesterolo a 240. Anche prima qualche ginecologo mi aveva prescritto altre pillole e/p con pessimi risultati. NON LE HO MAI SOPPORTATE.
A maggio 2017 Pesce mi ha fatto la diagnosi di "vestibulodinia spontanea e provocata; sintomi minzionali di riempimento e svuotamento con sintomi irritativi dell'innervazione distrettuale (neuropatia del pulendo)".
Pesce mi ha spiegato che il pudendo non è intrappolato, ma irritato. Mi ha trovato il pavimento pelvico non contratto, perché mi ero già rivolta, grazie alle indicazioni del mio personal trainer (lui la prima volta che ci siamo incontrati mi disse: tu hai un problema alla schiena) ad un fisioterapista e osteopata che, preso atto della lussazione del coccige praticamente in orizzontale (sono andata in giro con quella lastra non so da quanti medici), si è reso conto che avevo il sacro bloccato, praticamente incastrato nel bacino (probabilmente dalla prima caduta a 23 anni), bacino che risultava "congelato", con blocco delle anche. Inoltre il fisioterapista mi ha trovato un sacco di aderenze nei tessuti connettivi sottostanti alle piccole cicatrici della videolaparoscopia. Questo fisioterapista bravo e onesto si chiama Christian Sullo e opera a Modena, dove vivo. Ci tengo a dirlo: mi ha aiutata in un momento di assoluta disperazione, dando una svolta al tutto.
Mi ha sbloccato dolcemente il sacro e il mio pavimento pelvico immediatamente si è "aperto". Mi ha sciolto le aderenze con massaggio connettivo mirato. Lo rivedrò a dicembre. Per questo Pesce, stupito, mi ha trovato il pavimento pelvico non contratto.
Ho sempre praticato molto sport, nonostante tutto e per fortuna, perché ho un fisico che reagisce. Pratico yoga da cinque anni. Mi sono avvicinata allo yoga per interesse e per disperazione: dopo due mesi e mezzo di pratica (quotidiana) i terribili dolori al pavimento pelvico, quando ancora avevo il sacro bloccato, sono scomparsi del tutto. I rapporti ancora procuravano dolore all'introito vaginale e bruciore nei gg successivi.
Pesce mi ha prescritto subito Lyrica e iniezioni settimanali a mesi alterni di Dobetin 5000: il Lyrica l'ho dovuto dismettere dopo due mesi, perché non lo tolleravo, mentre alla quinta iniezione di Dobetin mi stavo allergizzando. Pesce me lo ha sostituito con 3 mezze cp al giorno di B12 Loglife. Poi da maggio assumo due cp di Etinerv al giorno, ho continuato ad assumere 40 gocce di En al giorno (10 a colazione, 10 a pranzo e 20 la sera) sia per gestire l'ansia sia per l'effetto miorilassante e 1/4 di cp di zoloft da 50 mg, che mi stabilizza l'umore e alza un po' la soglia del dolore (non sopporto i farmaci, se non in dosi omeopatiche e a me tali dosi fanno pure effetto!).
Ho ripreso la pratica dell'hata yoga, che avevo interrotto e ho scoperto lo Yoga Nidra, che consiglio molto.
Faccio anche dei massaggi ayurvedici, che aiutano a drenare, disintossicare, riequilibrare.
La malattia mi ha fatto scoprire delle risorse che non sapevo di avere e ho iniziato a maggio una psicoterapia cognitivo-comportamentale che, insieme allo yoga e ad un percorso precedente di analisi, mi sta portando a cambiare atteggiamento radicalmente nei confronti di me stessa e della vita.
La malattia, come ogni caduta, può essere anche l'occasione per una svolta, per un salto di crescita, per incontrare parti di sé inesplorate.
Ho scoperto di avere una forza enorme ed enorme determinazione (Pesce mi ha detto che ho l'atteggiamento per guarire, perché mi invento soluzioni nuove e creative, sapendo che non posso contare sui farmaci).
Dopo sei mesi di escherichia coli, non debellato da tre terapie antibiotiche (attualmente sono senza ginecologa...), ma eliminato con bustine di XFlor e ovuli vaginali Genetrix, l'ultimo tampone di un mese fa riportava "gardnerella e flora lattobacillare scarsamente rappresentata".
Sto seguendo il vostro protocollo Miriam (ho fatto due gg del vecchio protocollo e sto continuando col nuovo con Candida Crema Intima), ma ancora ho molto bruciore e prurito.
Dimenticavo, mi sono rifiutata di prendere il metronidazolo che l'ultima ginecologa di turno voleva prescrivermi per la gardnerella, con prescrizione estesa al partner per evitare l'effetto ping pong (magari qui si giocasse a ping pong!!) e ho dovuto prendere due cp al giorno per 4 gg di Zimox, perché mi sono semi-amputata la punta di un mignolo con un pelapatate!!!
Durante la tp antibiotica ho continuato a prendere Xflor e antinfiammatorio e poi sono partita col protocollo Miriam da un ph vaginale 6.
Voglio dare qualche piccolo contributo, se può essere utile:
- provate a informarvi sullo yoga Nidra:: è lo yoga del rilassamento profondo. Va praticato con un insegnate esperto. E' una forma di meditazione profonda basata su visualizzazioni. Si pratica stesi in assoluta immobilità e porta il corpo in uno stato simile a quello del sonno profondo (rallenta il battito cardiaco, rallenta la respirazione, fa abbassare la temperatura corporea e fa abbassare il livello dell'attività neurologica), mentre la mente entra in uno stato di meditazione profonda, che è una situazione di abbandono consapevole e non giudicante. Insegna molto a lasciare e lasciarsi andare...stando nel momento presente. E' una pratica che dona un profondo senso di rilassamento psico-fisico e di benessere.
- poiché le mie mucose non tollerano niente, ho trovato e usato Genetrix compresse vaginali, prodotte abbastanza di recente dalla ChriGen Group, un'azienda campana costituitasi nel 2014. Le indico giusto se possono essere un'alternativa: io le bagno appena prima di usarle. Si sciolgono piuttosto bene e non bruciano. Verso sera può capitare che scivoli qualcosa sulla vulva: bisogna lavare immediatamente perché sennò irritano.
Ecco l'inci: Componenti funzionali: gomma di guar mg 75, lactobacillus plantarum LP02 non meno di 400 milioni di cellule vive, lactobacillus acidophilus LA02 non meno di 400 milioni di cellule vive, arabinogalattano mg 350, frutto-oligosaccaridi (FOS) mg 225. Eccipienti: cellulosa microcristallina, calcio idrogenofosfato anidro, gliceril beenato, acido citrico, sodio bicarbonato, palmitato di saccarosio, magnesio stearato, idrossipropilcellulosa.
Magari mi fate sapere cosa ne pensate?
- Poi da anni io uso come scaldino, per me insuperabile, il cuscino autoriscaldante per la nuca Dr. Vitalis Joseph, azienda di Brunico (BZ), in materiale plastico sagomato. Si vende su internet, si può mettere sulla pancia, sulla pancia e sul pube, sulla zona lombo sacrale, insomma ovunque. Raggiunge i 40-50 gradi e il calore dura due-tre ore buone. Ne ho tre in casa, che alterno.
- Ho messo in contatto il Prof. Pesce con un'azienda di Cosenza disponibile a produrre un gel lubrificante adatto a chi soffre di vulvodinia: vedremo se ne nascerà qualcosa.
- Rosanna, ci siamo sentite in una lunga telefonata tempo fa, perché volevo darti i riferimenti della referente del Tribunale Nazionale per i diritti del Malato, la quale si era resa disponibile a contribuire con un'associazione seria per dare visibilità alla vulvodinia su tutto il territorio nazionale, tramite i vari tribunali per i diritti del malato, legati nella rete di Cittadinanzattiva. La mail che mi hai dato risulta errata. Se mi mandi quella corretta sulla mia e-mail personale, ti invio tutti gli estremi. Sono riuscita a creare questo contatto a maggio scorso e nessuno lo ha raccolto, tra le uniche due associazioni che conoscevo allora. Spero non sia passato troppo tempo...sarebbe un peccato!

Chiudo questo lunghissimo post con due domande:
1) come fate a prelevare la Candida Crema con la siringa, visto che il tubo ha un'apertura troppo piccola per inserire la punta della siringa senza ago e l'ago non aspira il contenuto, perché non liquido?? Io dopo vari e vani tentativi di aspirare la crema (non brucia, dà solo sensazioni calore!!!), l'ho applicata internamente prelevandone una quantità ad occhio e inserendola con un dito!
2) assumo Zemiar una cp al giorno, integratore per i sintomi perimenopausali e non ho particolari problemi, se non il ph elevato e le continue vaginiti e vaginosi. Potrei associare a Zemiar l'OTI Prodeg gel e, se sì, con quale frequenza, non avendo praticamente cicli veri e propri?
Scusate se sono stata lunghissima, ma davvero la mia vita è stata fuori misura!!
Grazie a tutte per l'aiuto che date!

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Carmen91 » lun ott 30, 2017 9:25 pm

Benvenuta! Mi dispiace molto per la tua lunga sofferenza, adesso hai una diagnosi ufficiale e potrai combattere la patologia. Per le domande attendiamo le più esperte. ;)

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Aliruna » mar ott 31, 2017 12:38 pm

Benvenuta!
Albarossa ha scritto: sono in situazione (iniziale?) di menopausa
Se hai dolori mestruali e irregolarità, ti consiglio di leggere la sezione su Oti Prodeg, che potresti provare ad assumere quotidianamente.
Albarossa ha scritto:ho combattuto tutta la vita con infezioni vaginali ricorrenti da escherichia coli, streptococcus faecalis, enterococchi vari, gardnerella, klebsiella pneumoniae ecc..
Allora dobbiamo rimpolpare i lattobacilli. Ottimo per il crema candida. Non conoscendo il tubetto però non so aiutarti per il tuo problema.
Albarossa ha scritto:I rapporti sessuali sono stati dolorosi sin dall'inizio, perché l'inizio ha coinciso con l'incontro con l'uomo che cammina tuttora al mio fianco (mio marito) all'età di 23 anni. Poco prima avevo avuto, nello stesso anno, una terribile caduta dalle scale con atterraggio sulla zona sacro coccigea con colpo di frusta al collo. A 23 anni non ci feci caso più di tanto. In realtà per una settimana il dolore fu concentrato soprattutto al collo.
Questo mi ha fatto pensare subito al fatto che fosse necessaria una valutazione del tuo nervo pudendo ma vedo che Pesce ha confermato i nostri sospetti
Albarossa ha scritto:Grazie ad una terapia di coppia a orientamento sessuologico (l'unica utile) i rapporti non sono stati più dolorosi
Sarebbe davvero bello se volessi condividere la tua esperienza nella Guida al Sesso Sereno.
Albarossa ha scritto:- Ho messo in contatto il Prof. Pesce con un'azienda di Cosenza disponibile a produrre un gel lubrificante adatto a chi soffre di vulvodinia: vedremo se ne nascerà qualcosa.
Ci stiamo lavorando anche noi!
Per contattare Rosanna: info@cistite.info
Complimenti per la tua consapevolezza e per i consigli che hai voluto condividere!

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Albarossa » mer nov 01, 2017 5:53 pm

Carissime, sono io che vi ringrazio per i preziosi consigli che ho raccolto sul vostro sito e per la calda accoglienza!
Mi dispiace avervi scoperte così tardi, ma il nome dell'associazione non mi faceva pensare che si occupasse anche di vulvodinia...
Mi permetto di aggiornarvi sul protocollo Miriam che sto seguendo: sono al sesto giorno e ieri sera ho usato per la prima volta Agena Blocagin, con qualche timore, perché praticamente mi brucia qualsiasi cosa io introduca in vagina....invece nessun bruciore e nessun "colamento" all'esterno! Sensazione di fresco. Sulla vulva ho applicato la Crema Candida. Ho capito bene che Agena Blocagin non è solo per la candida, ma anche per infezioni batteriche o vaginosi? All'ultimo tampone avevo la gardnerella e dopo l'antibiotico che ho dovuto prendere per la ferita al dito ho avuto secchezza, bruciore e prurito terribili vulvari e vaginali e ph vaginale 6 (misurato con gli stick comprati su Natura Diretta).
Sono al sesto giorno di protocollo e oggi è il primo giorno in cui sento un po' di pace laggiù, nel senso che, almeno fino ad ora che scrivo, il bruciore e il prurito sono decisamente ridotti. Spero di ripristinare il ph e le difese immunitarie, da sempre deficitarie...vi farò sapere l'esito del tampone, che farò il 15° giorno.
Da mesi sto applicando sulle mie mucose fragili Vea Lipo 3 mattina e sera e Pesce mi ha trovata a settembre (rispetto a maggio) con le mucose molto migliorate. Dovrebbe essere uno dei pochi prodotti Vea con inci verde, oltre all'olio classico, che appiccica parecchio. Vea Lipo 3 non appiccica ed è indicato anche come lubrificante per i rapporti.
Su quest'argomento accetto qualsiasi indicazione: scriverò nella sezione apposita, anche se ho già letto, ma ho parecchie domande da porvi.
Quanto allo scrivere nella sezione "Sesso sereno, in questo momento sinceramente mi sembra di essere l'ultima persona che possa scrivere in materia, sia perché la terapia di coppia di chi ho parlato l'ho fatta a 36 anni e in 13 seduti mensili (un anno) ha sciolto molti blocchi psicologici, consentendomi di vivere bene la sessualità, sia perché quel benessere è durato molto poco, perché poi sono stata travolta dagli eventi: seconda caduta sul coccige, i tre interventi chirurgici, la vulvodinia...
In questo momento per me sarebbe molto doloroso parlare di questo argomento, perché non "pratico" da quasi un anno e non vivo un "sesso sereno" da quasi sette anni...
La mia più grande paura, tra menopausa e vulvodinia (che accoppiata!!) è proprio quella di non avere mai più una vita sessuale.
In questo momento ho un tale blocco psicologico da sentirmi asessuata. Se ritrovo la mia femminilità (si ritrova???), poi magari proverò a scrivere in quella sezione...
Ora ho bisogno io di consigli su come riaccostarmi al sesso, perché sto vivendo molto male (leggi: non sto vivendo) questo aspetto, perché sto prendendo molto male l'arrivo della menopausa e perchè la malattia mi spaventa tanto, anche se so che devo essere comunque più forte della paura.
Non sono riuscita ad avere un figlio, ma in compenso sono finita due volte di notte in sala travaglio al P.S. ginecologico (non c'era altro posto) per i miei dolori atroci da vulvodinia, dopo attese infinite, perché ogni volta che toccava a me, ne arrivava un'altra col pancione che doveva partorire...ma non c'è un calo delle nascite???? Porca miseria, pensavo, qua non fanno che sfornarmi figli in faccia!!!
Scusate se torno sull'argomento OTI Prodeg gel: siete sicure che posso assumere il gel ogni sera, pur assumendo una cp di Zemiar al giorno? La mattina bevo in genere latte di soia e a volte mangio tofu... Mi preoccupa anche avere avuto l'endotelio polipoide. Comunque le mie mucose sono sempre state fragili e delicate, quindi se mi ante l'ok, oggi parto, perché ho acquistato il gel.
Un'ultima cosa in tema di biancheria intima:
io ho iniziato da mesi ad usare e credo che userò a vita gli slip linea classic della Derma Silk, il cui comfort non è paragonabile minimamente alla biancheria di cotone, che pure usavo.
Gli slip in fibroina di seta medicata con una antibatterico non migrante (non passa sulle mucose) sono leggerissimi e sottili, lasciano traspirare completamente, d'estate anche col caldo torrido restano asciutti, sia d'estate che d'inverno mantengono la vulva ad una temperatura costante (soprattutto facendo sport non ci ritrova con la biancheria di cotone bagnata di sudore, che poi si raffredda, lasciando le mucose a contatto col tessuto bagnato di sudore e freddo). Insomma, sembra di non averli indosso.
Tra l'altro, durante una lunga telefonata con il titolare della ditta Alpretec, che produce la biancheria Derma Silk, sig. Dino Montagner, che conosce la SVV (in pratica la conosce gente da cui non ce lo si aspetterebbe e non la conoscono i medici!), ho appreso che anche il cotone bianco, in genere consigliato, non è poi così sicuro, perché è anche quello colorato. Il cotone naturale non è bianco, ma beige, per cui viene sbiancato anche con soda caustica e il sig. Montagner, la cui azienda collabora con Murina e con l'amica di Vespa (mi è piaciuto!!), ha fatto la prova: per eliminare il rilascio di sostanze tossiche dal cotone colorato, anche bianco, occorrono circa 10 lavaggi.
Perciò ho cercato un'azienda che, in alternativa alla biancheria in fibroina di seta medicata (obiettivamente abbastanza costosa) producesse biancheria in cotone coltivato secondo criteri biodinamici e non colorato: ho trovato in Italia una sola azienda, che vende anche on-line: la Nuove Manifatture Tessili di Novara: http://www.nuovemanifatturetessili.com.
Magari potreste proporre una convenzione anche a quest'azienda?
Ovviamente i costi di questa biancheria sono abbordabilissimi. Io non l'ho provata perché mi trovo benissimo con la Derma Silk.
Ill sig. Montagne dell'Alpretec mi ha detto che il suo mercato è al 70 per cento estero, perché il Italia non c'è la sensibilità necessaria. Perché non provate a fare una convenzione anche con questa ditta? Tra l'altro ho trovato grande serietà: uno slip aveva un difetto e me lo hanno subito sostituito. Il sig. Montagner poi in omaggio mi ha inviato molte "strisce" di tessuto in fibroina di seta medicata, che ho fatto cucire all'interno dei miei costumi da bagno.
In Italia, infatti, NON esistono aziende produttrici di costumi da bagno in cotono biologico colorato con sostanze certificate ecobio.
Il sig. Montagner mi ha spiegato che ha cercato di fare delle proposte di collaborazione a note aziende produttrici di costumi, le quali gli hanno risposto che la vulvodinia sarebbe una patologia rara, per cui non venderebbero!!!...
Io ho trovato un'azienda francese, la LUZ, che produce costumi da bagno in cotone ecobio certificato, colorato con coloranti non tossici certificati: costo esorbitante, considerate le finiture e la vestibilità, da sistemare con una brava sarta...ho comprato due costumi, dei quali uno, sistemato, l'ho usato, mentre l'altro mi ha fatto venire forti dubbi sull'anatomia delle donne francesi...!
Per favore, mi dite se posso usare l'OTI Prodeg? se mi dite che posso usarlo ogni sera, stasera comincio nella piega del braccio dove si fanno i prelievi di sangue, giusto?
Grazie per la pazienza e ciao a tutte!

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Albarossa » mer nov 01, 2017 6:30 pm

Scusate, ma volevo scrivere che ho avuto l'endometrio, non l'endotelio, polipoide! Devo capire come disattivare il correttore automatico. L'OTI Prodeg può creare stimolazioni rischiose sul mio endometrio, associato alla cp di Zemiar (isoflavoni di soia macerati nell'equolo, magnesio, resveratrolo, vit. K, vit. D, passiflora e qualcos'altro)? Grazie
P.S.: non riesco a usare gli emoticon

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Laulaura » mer nov 01, 2017 9:35 pm

Albarossa ha scritto:Sono al sesto giorno di protocollo e oggi è il primo giorno in cui sento un po' di pace laggiù, nel senso che, almeno fino ad ora che scrivo, il bruciore e il prurito sono decisamente ridotti. Spero di ripristinare il ph e le difese immunitarie, da sempre deficitarie...vi farò sapere l'esito del tampone, che farò il 15° giorno.

Bene che ora tu ti senta meglio tuttavia io aspetterei più di due settimane prima di effettuare un tampone di controllo. Ti lascio il link da cui puoi scaricare lo schema riassuntivo del protocollo Miriam cosicchè in base anche ai valori del pH puoi valutare come procedere dopo le due settimane di fase acuta.

Albarossa ha scritto:Quanto allo scrivere nella sezione "Sesso sereno, in questo momento sinceramente mi sembra di essere l'ultima persona che possa scrivere in materia

Per il momento ti consiglio di leggere la sezione, ci sono tanti spunti interessanti e le stesse sensazioni che tu provi ora riportate da molte altre donne, ti consiglio di guardare i video condivisi da Lyra e poi quando te la sentirai ti invito a scrivere per condividere i tuoi pensieri con noi.

Albarossa ha scritto:Per favore, mi dite se posso usare l'OTI Prodeg? se mi dite che posso usarlo ogni sera

Per questa risposta ti rimando all' apposita sezione dove trovi le risposte ai tuoi dubbi.

Grazie per tutto quello che hai condiviso in merito ad abbigliamento e alle tue sensazioni.
A presto! :ciao:

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Albarossa » lun nov 06, 2017 5:30 pm

Chiedo per favore ad una moderatrice di aiutarmi!
Oggi è il sesto giorno che ho forte e continuo tenesmo vescicale, bruciore all'uretra e necessità di urinare continuamente (anche 15 volte al giorno), senza che, dopo la minzione, il dolore trafittivo alla vescica diminuisca, né diminuisca il bruciore uretrale.
Anzi, a furia di urinare mi brucia praticamente tutto.
Sono in piena ansia (ho continue crisi di ansia) e non so cos'altro fare.
Mi è appena arrivato via e-mail il referto di esame delle urine e urinocoltura, che riporto:
Urinocoltura:NEGATIVO
Esame chimico fisico urine:
colore: giallo oro
aspetto: limpido
ph: 7.0
glucosio: 0
proteine: 0
emoglobina: 0
corpi chetonici: 0
bilirubina: 0
urobilinogeno: 0,2mg/dl
esterasi leuc.: 0
nitriti: -
peso specifico: 1.018
Esame microscopico del sedimento:
ALCUNI LEUCOCITI - ALCUNI BATTERI -

Per favore, mi sapete dire se ho una cistite? Se sì, cosa devo fare?
Oppure, se non è cistite ed è un riacutizzarsi della neuropatia, cosa devo fare?
Sto continuando il protocollo Miriam per le difese vaginali e sto facendo ogni giorno kr mattina e sera, stretching e yoga (un'ora al giorno). Dormo col cuscino termico su pancia e inguine e quando posso lo uso anche di giorno.
La notte non mi alzo per urinare... e poi durante il giorno inizia l'inferno!!
Non so più che fare e mi sono lasciata prendere dall'ansia e dallo sconforto.
Sono a casa da lavoro da maggio e so che ormai sto andando verso una depressione franca, perché stiamo insieme da sole io e la malattia tutto il giorno.
Penso che non guarirò più.
Non posso uscire perché ci sono le fasce orarie, a parte le lezioni serali di yoga e non ho neanche più voglia di uscire.
D'altra parte sono andata in malattia perché il lavoro che faccio (avvocato in un ente pubblico) è logorante e stressante sia per sua natura che per il contesto. Ero arrivata ad avere dolori trafittivi appena mettevo piede in ufficio, passavo ore ed ore seduta a scrivere atti, correvo in udienza con borse pesanti piene di carte con qualunque tempo, spesso non riuscivo a trovare il tempo per mangiare qualcosa a pranzo, restando digiuna fino a sera e cercavo almeno di bere, ma poi non avevo neanche il tempo di andare in bagno e ci andavo solo quando mi sembrava che la vescica stesse per scoppiare. Alla fine sono crollata a piangere in ufficio per i dolori e lo stress...
Insomma non ce la facevo più. Ma non ce la faccio più neanche adesso...
Per favore, sono in pieno panico e ho bisogno di sapere cosa fare almeno per i sintomi fortissimi dell'ultima settimana (settimana anche di fortissimo stress, perché il certificato di malattia scade domani e domani pomeriggio devo decidere col medico se tornare a lavoro dopodomani o continuare a stare a casa). Io non vedo una via d'uscita...
Aspetto qualunque suggerimento.
Scusate l'affanno con cui scrivo, ma sto davvero male.
Sono in piena crisi fisicamente ed emotivamente e mi scuso per i toni di questo post...

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Albarossa » lun nov 06, 2017 5:36 pm

Scusate, mi sono dimenticata di aggiungere che spesso faccio solo poche gocce e che anche la mattina prima di riuscire a "sbloccare" la minzione ci metto parecchio, mi metto leggere un giornale, ho un flusso interrotto e debole.
Ho anche dolore sacro coccigeo, lungo le gambe, al basso addome, bruciore vulvare...un disastro!
Se riesco a fare riempire abbastanza la vescica, invece, urino più facilmente. Ho provato anche la manovra del dito per fare dilatare un po' l'uretra...sono a pezzi.

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Stefania 69 » lun nov 06, 2017 5:51 pm

Allora calma.
Lo so che e' difficile, ma e' necessario
NON E' CISTITE, cioe', non e' cistite batterica, e sicuramente appena sarai piu' lucida lo vedrai anche tu, hai nitriti assenti ed esterasi leucocitaria zero, urinocoltura negativa.

Io ci vedo una forte componente contratturale, quindi oltre a quello che stai facendo vai assolutamente di manovra del dito, kr piu' frequenti, calore costante.
Monitora ogni singolo miglioramento e cerca di farti forte di quelli, respira di diaframma e soprattutto rilascia, rilascia rilascia.

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Albarossa » lun nov 06, 2017 6:24 pm

Ti ringrazio molto Stefania69.
Anche nella totale mancanza di lucidità, mi aspettavo un referto negativo, perché ho capito che l'ansia di questi giorni mi sta facendo inchiodare il pavimento pelvico.
La manovra del dito, se ho capito bene la descrizione di Rosanna, si fa quando la vescica è abbastanza piena e quindi l'urina esercita un po' di pressione, giusto?
Io l'ho eseguita non sul bidè, ma sul water e penso di aver centrato l'uretra, perché quel minimo di urina che usciva, si è bloccata (poi non riprendeva a uscire!!).
Quante volte al giorno la posso fare? L'ho capita bene??
A quest'ora sono andata in bagno nella giornata 5 volte (ieri in tutta la giornata 12 volte!), quindi questo sarebbe un miglioramento...nonostante il tenesmo alla vescica e il bruciore/prurito a uretra, vagina e vulva (ph vaginale ieri tra 5,5 e 6).
In realtà stamattina mi sono alzata tardi e sono riuscita ad urinare in due-tre riprese dopo quasi 9 ore di pausa e dopo stavo bene.
Poi è venuta la dr.ssa della visita fiscale, che ha voluto capire cos'avessi e le ho parlato della vulvodinia, ho ripreso a piangere e mi sono ripartiti tutti i sintomi.
Mi sembra evidente che ho un livello di stress altissimo e che il mio corpo urla.
Stamattina mi sono svegliata tranquilla, perché ero quasi certa che oggi il referto sarebbe stato negativo e perché stanotte verso l'una e mezza avevo praticamente deciso di tornare al lavoro, perché a casa mi sto alienando...
Ho pensato che al limite farò quello che potrò...in fondo ho anche un'assicurazione professionale!
Poi stamattina sono crollata davanti alla dr.ssa (non mandare il medico fiscale per mesi e mandarlo il giorno prima della scadenza del certificato è obiettivamente una scorrettezza e anche un comportamento illegittimo: mi è partita una rabbia!!..) e ho rimesso tutto in dubbio.
Domani mattina ne parlerò con la psicologa cognitivo-comportamentale che mi sta supportando in questi mesi...
La dr.ssa fiscale se n'è andata stravolta, lasciandomi a singhiozzare....

Unica nota positiva: dal mese di novembre, su richiesta mia e, pare, di altre donne, potete aggiungere alla breve lista dei laboratori privati che eseguono tampone vaginale con valutazione della flora latctobacillare (già da prima) e anche del ph vaginale (da novembre) il LABORATORIO EXACTA SRL, VIA MEDAGLIE D'ORO, 63 A MODENA tel. 059/302265.

Grazie Stefania69!!!

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Albarossa » lun nov 06, 2017 6:27 pm

Perché se rilascio mi sono accorta che mi aumenta il dolore alla vescica e lo stimolo a urinare???

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Laulaura » lun nov 06, 2017 10:32 pm

Albarossa mi dispiace molto per la situazione che stai vivendo anche perché mi sei sembrata subito una donna pratica e combattiva e sentirti così mi rattrista. Sappi che non sei sola e che per qualsiasi aiuto noi siamo qua. Se posso permettermi di darti un consiglio io ti direi di non restare a casa perché rischi di concentrati solo sui tuoi disturbi e sulla patologia, non puoi chiedere un orario ridotto? Un part-time? Così da avere ritmi meno serrati e meno massacranti.
Albarossa ha scritto:La manovra del dito, se ho capito bene la descrizione di Rosanna, si fa quando la vescica è abbastanza piena e quindi l'urina esercita un po' di pressione, giusto?

Ti lascio il link da consultare con la spiegazione dettagliata.

Albarossa ha scritto:Perché se rilascio mi sono accorta che mi aumenta il dolore alla vescica e lo stimolo a urinare???

Rilasci o spingi? Attenzione a non spingere e a fare i kr in modo corretto, aiutati con la respirazione diaframmatica.

Per il resto i consigli di Stefania sono da manuale, proverei anche con un massaggio esterno, pressioni e cerchi in tutta la zona esterna.

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Stefania 69 » lun nov 06, 2017 10:41 pm

All'inizio é comune che aumenti lo stimolo e anche hn po di fastidio.
Il muscolo non é abituato alla posizione che stai cercando di imporgli, anche se sarebbe quella corretta, e quindi oppone resistenza. Un po' come quando fai palestra, e i muscoli non sono ancora allenati.
Questo però significa anche che stai riuscendo a smuoverlo il che é bene.
Hai già notato come quando sei tranquilla la situazione migliori, é un classico della contrattura e ti fa capire che il tuo corpo è perfettamente in grado di reagire correttamente, ti indica anche la strada. Seguila.

Per quello che riguarda la visita, scorretta o no che fosse l'iniziativa la dottoressa ti ha trovata a casa e non penso in tenuta da una che è appena tornata dalle ferie, quindi haindimostrato esattamente quello che hai dichiarato. È tutto perfettamente lineare e non avrai alcun danno anzi.
Non stressarti per questo, non c'è motivo. Tanto le iniziative altrui non dipendono da te, le tue reazioni invece si, fa che siano fonte di benessere e non di stress.

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Albarossa » sab nov 11, 2017 2:21 pm

Care Stefania69 e Laulaura, vi ringrazio moltissimo per i consigli e il sostegno morale!
In effetti, mi ero già resa conto che stare a casa (all’inizio e per parecchio tempo è stata una necessità farlo, perché ero veramente stremata) stava diventando un boomerang, perché pensavo ogni minuto di ogni giorno alla vulvodinia, alle medicine da prendere, non potevo uscire e stare sola alla lunga non fa bene (all'inizio avevo proprio bisogno di un po' di solitudine e di silenzio dentro e fuori di me).
Per me l'alternativa era: mi massacro di solitudine e di ossessione per la malattia o mi massacro di stress lavorativo assurdo??
Alla fine della corsa settimana, di crisi totale, ho pensato: forse c'è una terza possibilità, anche perché peggio di così non può andare e so bene che pensare continuamente alla malattia (qualunque malattia) è il modo migliore per non venirne fuori.
Di fronte al mio medico, pronto a rinnovarmi il certificato di malattia, visto che stavo malissimo, ho detto: no, io domani torno al lavoro!
L'ho fatto: l'8 novembre sono rientrata in ufficio, ma alle mie condizioni da adesso, che significa:
1) imparare a dire di no alle richieste eccessive o pretenziose;
2) fare una pausa ogni tre quarti d'ora o anche più spesso se necessario e fare kr (sono riuscita in piedi e anche da seduta) ad ogni pausa o comunque appena sento che mi sto contraendo;
3) non saltare MAI PIU' i pasti per lavorare;
4) se qualcosa scade, è meno grave che “scadano” le mie condizioni di salute;
5) il perfezionismo è un'abitudine da debellare: ok cura e attenzione, ma senza strafare (è una vita che strafaccio).
Già dopo aver preso LA DECISIONE di rientrare a lavoro i sintomi sono diminuiti.
In ufficio mi hanno accolta con un calore che non mi spettavo (si sono presi pure cura delle mie adorate orchidee!).
Siccome l'intelligenza e l'educazione non sono patrimonio di tutti, c'è stata la solita rompiscatole, che, nonostante fosse il mio primo giorno di rientro, ha cominciato a tampinarmi perché risolvessi i SUOI soliti URGENTISSIMI problemi di lavoro: le ho risposto con un sorriso: “io oggi non ho niente di urgentissimo. Tu hai cose urgentissime da risolvere? Bene, continua a gestirti per le prossime tre ore come hai fatto fino a ieri”.
Per me era un test importante vedere se riuscivo a cominciare a “cambiare registro”, piuttosto che continuare ad essere quella che risolve i problemi di tutti…
Ho ritirato il referto del tampone vaginale, fatto (consapevolmente) dopo una sola settimana di protocollo Miriam, ma avevo preso l'antibiotico per la ferita al dito e avevo fastidio: volevo capire che bestia avevo dentro, per utilizzare il protocollo nel modo più mirato.
Ecco il referto:
ph vaginale (da laboratorio): 5
flora lactobacillare scarsamente rappresentata - alcune cellule
tutto negativo, tranne che per l'escherichia coli, contro cui combatto ormai dall'inizio dell'anno!
Già che ci fossero 4 lactobacilli dopo l'antibiotico non me l'aspettavo....
Devo segnalare una cosa:
il laboratorio Exacta Srl di Modena, come ho già scritto, da novembre esegue anche la valutazione del ph vaginale, oltre che della flora lactobacillare.
Per verificare la precisione degli sticks comprati su Natura Diretta, appena tornata dal laboratorio ho fatto a casa la misurazione del ph con lo stick: risultato tra 5,5 e 6, mentre poi il laboratorio mi ha certificato un ph 5. Mi pare una differenza notevole: gli sticks sono allora poco indicativi?
Per l'escherichia coli sto continuando a oltranza il protocollo Miriam secondo questo schema:
Represh gel
Agena Blocagin
Candida Crema Intima
Rephresh gel
Agena Blocagin
Candida Crema Intima
Pausa
e poi ricomincio da capo.
Sto assumendo antinfiammatorio ogni sera dal 19 ottobre: posso continuare o devo sospenderlo per un po'?
Vista la presenza dell'e. coli io continuerei per altri 10 gg, e poi lo assumerei a giorni alterni per altri 15 gg almeno, ma ditemi voi cosa mi consigliate...
Come fermenti lattici sto alternando ogni 20 gg una bustina di XFlor la mattina con tre capsule di Nutriflor al giorno (ora sto assumendo Nutriflor, che contiene il L. acidophilus DDS-1 in abbondanza).
Dal 19 ottobre sto assumendo Immunodefend: magari comincio a prenderlo a giorni alterni? O lo sospendo?
Non sto facendo lavande al D-mannosio, sia perché mi risulta ancora un'impresa riuscire a svitare il tappo di Agena Blocagin (ci vogliono le tenaglie!), sia perché temo di eliminare i 4 lactobacilli presenti ...eppoi un po' di D-mannosio c'è già nella Crema Candida.
Sulla vulva prima di andare a letto sto applicando quest'ultima crema, che però ieri sera mi ha dato bruciore, per cui per qualche giorno penso di applicare anche la sera Vea Lipo 3, che già applico sulle mucose la mattina.
Al mattino assumo un cucchiaio di Benefibra in polvere con un bicchiere d’acqua grande prima di fare colazione per mantenere il colon regolare, almeno finchè non sarò più tranquilla.
Dopo colazione ho bisogno di urinare tipo due o tre volte nel giro di un’ora, perché tra latte di soia col caffè (a volte deca o orzo) e assunzione di farmaci e/o integratori bevo già mezzo litro in un quarto d’ora appena alzata. Questo significa urinare 4 volte nelle prime due ore della giornata!
In media finisco per bere almeno 2 litri al giorno (d’estate almeno 2,5 litri) e Pesce mi ha detto che dovrei cercare di ridurre un po’, per non sollecitare in continuazione la vescica.
Ieri comunque ho urinato 9 volte, senza fatica. Non ho bisogno di urinare la notte.
Il bruciore all’uretra è passato, anche se appena mi sale anche un po’ la soglia dello stress mi brucia subito tutto…
La notte sempre cuscino termico su pancia e pube.
Laulaura, no, non spingo quando faccio i kr, rilascio, ma anche stando in piedi, quando mi accorgo che ho il perineo risucchiato in su (praticamente sempre), quando dò il comando “rilascia”, subito il perineo scende, ma mi dà fastidio, perché ne sento il peso e perché immediatamente la vescica viene sollecitata.
Insomma, mi sembra che avvenga (temo che avvenga) una specie di prolasso, perché non sono abituata a sentire il peso del perineo e anche la vescica mi dà fastidio.
Inoltre, ogni volta che faccio i kr si risveglia un bruciore diffuso tutt’intorno al sacro. E’ normale?
La mia insegnante di yoga e ayurveda mi ha detto che io avverto il peso del perineo perché non sono abituata a tenerlo giù. Se mi abituo a tenerlo in posizione corretta, non lo sentirò più perché sarà normale. Lo spero.
Io vivo a Modena e questa insegnante, di cui voglio fare il nome (potete inserirlo tra gli operatori consigliati per la mia esperienza): Maria Grazia Gambuzzi.
Ebbene Maria Grazia è veramente un angelo: è preparatissima e accogliente. Con lei sto facendo dei massaggi ayurvedici drenandi e riequilibranti, però, contemporaneamente lei mi sta insegnando a respirare col diaframma (me lo trova sempre bloccato) e a rilasciare il pavimento pelvico, con diversi esercizi ad hoc: mi ha detto che alla fine imparerò a tenere il perineo rilasciato indipendentemente dalla respirazione e a renderlo elastico in ogni circostanza (magariiiiii!).
Tra gli altri, mi ha insegnato un esercizio da fare se proprio sono in crisi con una contrattura (da ansia) come la settimana scorsa.
Provo a spiegarlo, perché com’è stato utile a me, potrebbe esserlo a qualcun’altra: stesa sul letto, con le gambe piegate e i piedi poggiati sul letto, alla stessa distanza delle anche, mi sollevo con le braccia tese che vanno tra le ginocchia, tenendo a contatto i dorsi delle mani ed espirando lentamente tutta l’aria, resto in quella posizione “vuota d’aria” finchè posso, quindi inspirando lascio andare tutto e mi lascio cadere indietro sul letto con le braccia libere intorno alla testa.
Questo movimento attiva un’onda respiratoria, che sblocca diaframma e perineo.
L’onda va assecondata e pian piano si attenua (bisogna respirare senza forzare nulla, solo assecondando l’onda). Mi ha detto di ripetere questo esercizio almeno 5 volte, con la pausa di ascolto del respiro e dell’onda tra una volta e l’altra.
Ho provato prima con l’insegnante e poi a casa da sola e…. funziona!
Per favore, mi dite se va bene come sto eseguendo il protocollo Miriam per la vaginite da escherichia coli recidivante e se è normale che, se rilascio il perineo, sento come se dovessi quasi andare a raccoglierlo e che la vescica “punga” abbastanza, dando lo stimolo ad urinare? E’ normale che dopo i kr, come dopo l’esercizio di sblocco del diaframma e del perineo che ho descritto sopra, io avverta un bruciore diffuso intorno al sacro?
Ragazze, vi ringrazio ancora infinitamente…
Buon fine settimana!

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Albarossa » sab nov 11, 2017 3:00 pm

Dimenticavo, non posso chiedere un part-time, perché il mio profilo professionale non prevede l'obbligo di un orario di lavoro. Può sembrare una pacchia e sicuramente per qualcuno lo è, ma per i professionisti seri (ce ne sono) è un'autentica tragedia. Se scade un atto importante, si lavora pure la notte o il fine settimana. Nella pubblica amministrazione ci sono anche persone così (non sono certo sola), anche se nessuno lo sa.

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Laulaura » sab nov 11, 2017 4:17 pm

Albarossa ha scritto:Nella pubblica amministrazione ci sono anche persone così (non sono certo sola), anche se nessuno lo sa.

Lo so, sia mio padre che mia zia lavorano in uffici di pa e sono ottimi esempi sul lavoro. Mio padre per finire i progetti lavora anche la domenica... :cavoli:

Albarossa ha scritto:Per me era un test importante vedere se riuscivo a cominciare a “cambiare registro”, piuttosto che continuare ad essere quella che risolve i problemi di tutti…

Brava, hai fatto bene a rientrare imponendoti delle condizioni, a volte il peggior limite che abbiamo siamo proprio noi stesse e le nostre manie di perfezione. Non venire meno al patto che hai fatto con te stessa, farà bene soprattutto a te non cedere alla tentazione di risolvere i guai altrui.

Albarossa ha scritto: La mia insegnante di yoga e ayurveda mi ha detto che io avverto il peso del perineo perché non sono abituata a tenerlo giù. Se mi abituo a tenerlo in posizione corretta, non lo sentirò più perché sarà normale. Lo spero.

Esatto, come ti aveva già spiegato Stefania è proprio così. Succede anche a me, ancora adesso. È fastidioso ma io lo percepisco come un segno di miglioramento, un segno che mi dice che i miei muscoli non sono inchiodati ma "vivi" e che mi sto muovendo verso la giusta direzione (o corretta posizione, se vogliamo!).

Albarossa ha scritto:risultato tra 5,5 e 6, mentre poi il laboratorio mi ha certificato un ph 5. Mi pare una differenza notevole: gli sticks sono allora poco indicativi?

Io li definirei indicativi e basta, la loro funzione la esplicano bene e coprono un range che va da x a y che però conferma quello del lab, ossia pH troppo poco acido. Tieni conto che piccole fluttuazioni di pH ci sono tutti i giorni e che in teoria in lab usano uno strumento più preciso che da un valore "secco".

Per il protocollo Miriam io seguirei questo schema, scaricati anche lo schema riassuntivo: aiuta molto! Sì a flogo se ti giova e ad immunodefend anche preso di continuo fino alla fine della confezione.

Proverò l'esercizio e ti dirò come mi sento dopo. A presto :ciao:

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Stefania 69 » sab nov 11, 2017 5:13 pm

Grazie per la segnalazione e gli esercizi, sicuramente saranno utili. È sempre un bene arricchire il ventaglio di possibilita, perché quello che viene semplice a una potrebbe non esserlo per un'altra e avere una scelta sempre piu ampia é un enorme aiuto.

Laura ti ha gia dato tutte le indicazioni che rispondono alle tue domande.

Volevo invece solo dirti bravissima per aver individuato la domanda giusta da farti per trovare la risposta che risolve il problema.
Tutte le volte che ci sembra di avere due scelte opposte ci chiediamo sempre COSA scegliere. E di solito entriamo in un loop.
Perche la domanda giusta é sempre COME posso conciliare le due esigenze apparentemente opposte. È solo allora che arriva la soluzione. Sembra l'uovo di colombo ma non é da tutti farlo.
Poi ok mettere in pratica può non essere facile, ma almeno hai un obiettivo chiaro e soddisfacente, che già da solo ti ha fatta migliorare.
Fantastico :::::

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Albarossa » sab nov 11, 2017 6:29 pm

Grazie Cara Stefania 69!
Ce la sto mettendo tutta e so che si cade...l'importante è rialzarsi avendo fatto un piccolo salto di crescita....

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda LisaBetta » mar nov 14, 2017 7:45 pm

Ciao Albarossa, sto seguendo la tua storia.
C'è sempre da imparare e mi sono rivista in alcuni tuoi atteggiamenti, soprattutto nella difficoltà di delegare o procrastinare gli impegni di ogni giorno.
E' vero anche che, stare a casa a commiserarsi, non serve a nulla... anzi, non solo non serve a nulla, ma peggiora proprio tutta la sintomatologia e, non meno, l'umore!
Sono contenta che tu abbia conosciuto il professor Pesce e, anche se con i farmaci non è andata bene, ci sono comunque molti integratori che possono aiutare e tanti piccoli accorgimenti e "abitudini" che, come hai visto, con costanza, danno i loro frutti. Anche se all'inizio ti sembrerà di sbagliare (kegel reverse, manovra del dito, dubbi su cosa applicare) nel forum troverai risposte per tutto.
Ti leggo!
:ciao:

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Albarossa » sab nov 18, 2017 1:09 pm

Grazie cara LisaBetta per le tue parole e la tua vicinanza! Mi sembra di aver trovato un gruppo di amiche qui!
Devo fare una correzione, perché l'insegnate di yoga l'ha fatta a me: nell'esercizio che ho descritto per sbloccare diaframma e perineo, quando ci si lascia andare indietro, le braccia non devono andare verso l'alto, ma semplicemente essere mollate lungo i fianchi. Bisogna fare meno movimenti possibile, perché così si lascia fluire più liberamente il respiro diaframmatico.
Dopo il rientro al lavoro l’ansia è nettamente calata, ma ho risentito, come prevedevo, dello stress da rientro: orari completamente diversi, scadenze, gente petulante ecc., ma sto cercando di gestire il tutto con un minimo di distacco e senza pretendere troppo da me. Sto imparando a scrollare le spalle!
Non sono riuscita a praticare più yoga tutti i giorni (prima un’ora – un’ora e mezza al giorno) e devo ancora riuscire a tornare in palestra per camminare un po’ sul tapis roulant e fare un po’ di rinforzo di braccia e spalle. Conto di andare in palestra appena finisco di scrivere questo post!
Oggi pomeriggio lezioni di trucco in una bioprofumeria!!
Mi sono iscritta e sto frequentando un corso di inglese.
Sto cercando di creare un gruppo di coppie in parrocchia con cui condividere un cammino di fede e di vita.
Da quando sono rientrata al lavoro faccio i kr in ufficio in piedi e poi a casa in pausa pranzo e la sera prima di andare a letto. Continuo una volta alla settimana ad andare al corso di yoga e una volta alla settimana faccio un massaggio ayurvedico con Maria Grazia Gambuzzi, insegnante di yoga e ayurveda, che mi da’ ripetizioni sugli esercizi per imparare a rilassare e gestire il perineo.
Purtroppo la sera sono sempre molto stanca e contratta (vado di kr e dormo col cuscino termico su pancia e perineo).
Continuo ad urinare circa 12-13 volte al giorno (l’ansia c’è ancora), ma con flusso forte e continuo anche la mattina e questo è un miglioramento! Bevo anche un po' troppo, secondo Pesce: circa due litri al giorno.
Inoltre, mi sono accorta che il perineo, quando do’ il comando “rilascia” va giù più dolcemente, non so come spiegarlo e a volte mi accorgo che, magari alzandomi dalla sedia, lo rilascio automaticamente...salvo dover correre in bagno perché la vescica ne risente.
Sto facendo il secondo ciclo del protocollo Miriam per l’escherichia coli, recidivante da quasi un anno (oggi è il sesto giorno: stasera yogurt).
Non mi ricordo cos’è il sesso….appartiene a un'altra vita...
Mi pesano due cose: una è la mancanza di intimità.
Pesce a settembre mi ha detto di cominciare a provare ad avere rapporti (però mi ha visitata dopo dieci giorni di relax assoluto sulle mie adorate Dolomiti), ma io assolutamente non me la sento, sia per la vaginite, sia psicologicamente, perché sono PARALIZZATA dalla paura…eppoi sono sicuramente più contratta rispetto a settembre.
Soprattutto la sera ho sempre bruciore e prurito ovunque e la cosa mi preoccupa.
Dovrò aspettare di sentirmi pronta fisicamente e psicologicamente. Spero che ciò accada.
L’altra cosa che mi manca tantissimo è lo sport: io sono sempre stata sportiva e Pesce mi ha proibito tutti gli esercizi di tonificazione dalla vita in giù (non so se si è reso conto che alla mia età ciò che crolla non si raccoglie piu!!!), consentendomi le camminate (io correvo….) e gli esercizi di tonificazione di spalle e braccia.
A chi ha più esperienza di me chiedo: io giocavo anche a tennis. Ci sono controindicazioni sul tennis? Ditemi se posso riprendere almeno col tennis, please!
Andando avanti così, la prossima estate giuro che mi dò al parapendio….. anche perché ci penso da anni.
Ciao a tutte!


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